Pisma do Ministerstwa Zdrowia

[Anette28]

J-elita walczy o:

• lepszą refundację leków
• dostęp do nowoczesnego leczenia
• szerszy dostęp do leczenia żywieniowego
• szybszą diagnostykę i łatwiejszy dostęp do lekarzy specjalistów

Zapraszam do zapoznania się z działaniami J-elity w naszej sprawie.

[Anette28]

Rok 2006

Wzrost cen leków (31.05.2006)
Pismo do Przewodniczącego Zespołu ds. Gospodarki Lekami, Piotra Błaszczyka w sprawie planowanego podniesienia cen leków dla osób z NZJ.


Wspólny limit cen leków dla mesa- i sulfasalazyny (28.07.2006)
Pismo do Pana Piotra Błaszczyka z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w sprawie ustalenia wspólnego limitu ceny dla preparatów mesalazyny i sulfasalazyny.


Odpowiedź z NFZ na pismo z 05.2006 (24.10.2006)
Odpowiedź z NFZ na pismo z 05.2006 dotyczące finansowania terapii osób z NZJ.


Umieszczenie budesonidu na liście leków refundowanych (25.11.2006)
Pismo do Ministerstwa Zdrowia w sprawie umieszczenia Budesonidu 3mg na liście leków refundowanych.

[Anette28]

Rok 2007

Wpisanie NZJ na listę chorób przewlekłych (10.01.2007)
Pismo do Ministra Zdrowia, Pana prof. Zbigniewa Religi w sprawie braku działań podjętych przez ministerstwo w sprawie realizacji obiecanego postulatu – wpisania NZJ na listę chorób przewlekłych.


Pismo z MZ w sprawie wpisania NZJ na listę chorób przewlekłych (13.02.2007)
Pismo z MZ w sprawie wpisania NZJ na listę chorób przewlekłych.


Objęcie dzieci leczeniem budesonidem (15.12.2007)
Pismo do Pana Grzegorza Zagórnego, Dyrektora Departamentu Gospodarki Lekami z podziękowaniem za wdrożenie leczenia choroby Crohna u dorosłych lekiem biologicznym i budesonidem i z prośbą o objęcie dzieci takowym leczeniem.

[Anette28]

Rok 2008

Pismo od Prezesa NFZ w odpowiedzi na pismo J-elity z 20.12.2007 (07.03.2008)
Pismo od Prezesa NFZ w odpowiedzi na pismo J-elity z 20.12.2007 (07.03.2008).


Wpisanie diety Nutrison na listę leków refundowanych (25.04.2008)
Pismo do Zespołu ds. Gospodarki Lekami w sprawie wpisania diety Nutrison w proszku na listę leków refundowanych.


Protest w sprawie zmiany zasad refundacji leczenia biologicznego (03.10.2008)
Apel do Minister Zdrowia, Pani Ewy Kopacz o pilną zmianę zasad refundacji leczenia biologicznego.



Podziękowanie od AOTM (18.11.2008)
Podziękowanie od Agencji Oceny Technologii Medycznych za prace analityczne nad oceną Remicade.


Propozycja przyjęcia NZJ na listę chorób przewlekłych (24.11.2008)
Pismo do Minister Zdrowia, Pani Ewy Kopacz z podziękowaniem za propozycję przyjęcia NZJ na listę chorób przewlekłych i z prośbą o objęcie także niesklasyfikowanych zapaleń jelita.


Zmiany w programie leczenia NZJ (28.11.2008)
Pismo do Pana Jacka Paszkiewicza, Prezesa NFZ, w sprawie braku odpowiedzi na apel z 03.10.2008.


Odpowiedź z MZ na pismo z 24.11.2008 (02.12.2008)
Odpowiedź z MZ na pismo z 24.11.2008 (02.12.2008).


Odpowiedź z NFZ na pismo z dnia 28.11.2008 (29.12.2008)
Odpowiedź z NFZ na pismo z dnia 28.11.2008 (29.12.2008).

[Anette28]

Rok 2009


Apel w sprawie modyfikacji programu leczenia biologicznego (28.07.2009)
Pismo do Minister Zdrowia, Pani Ewy Kopacz, w sprawie braku odpowiedzi na apel z 03.09.2008.


Zmiana zasad refundacji leczenia biologicznego (13.03.2009)
Pismo do Pana Wojciecha Matusewicza, Dyrektora Agencji AOTM, w sprawie pilnych zmian zasad refundacji leczenie biologicznego.


Pismo z NFZ od Zastępcy Prezesa ds. Medycznych (02.07.2009)
Pismo od Zastępcy Prezesa ds. Medycznych (02.07.2009).


Odpowiedź z MZ na pismo z dnia 28.07.2009 (03.09.2009)
Odpowiedź z MZ na pismo z dnia 28.07.2009 (03.09.2009).


Pismo od Prezesa NFZ z dnia 13.08.2009
Pismo od Prezesa NFZ z dnia 13.08.2009.


Odpowiedź na projekt rozporządzenia MZ w sprawie świadczeń gwarantowanych (18.08.2009)
Pismo dotyczy pkt 23 Projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych
z zakresu programów zdrowotnych.

[Anette28]

Rok 2010


Modyfikacja programu leczenia biologicznego dla osób z WZJG (15.07.2010)
Pismo do Minister Zdrowia, Pani Ewy Kopacz w sprawie modyfikacji programu terapii biologicznej dla osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.

Poprawa dostępu do leczenia biologicznego (19.08.2010)
Pismo do Pana Jacka Paszkiewicza, Prezesa NFZ, w sprawie poprawy dostępu do leczenia biologicznego.

[Anette28]

Rok 2011


Uwagi do projektu ustawy o dodatkowym ubezpieczeniu zdrowotnym (05.04.2011)
Pismo do Minister Zdrowia, Pani Ewy Kopacz z uwagami do przedstawionego przez Resort Zdrowia projektu ustawy o dodatkowym ubezpieczeniu zdrowotnym.


Wzrost cen leków (18.05.2011)
Pismo do Podsekretarza Stanu, Pana Adama Fronczaka w sprawie planowanego podniesienia cen leków doodbytniczych.


Dostęp do leczenia biologicznego z zachodniopomorskiem (30.05.2011)
Pismo do Minister Zdrowia, Pani Ewy Kopacz w sprawie poważnych problemów z dostępem do terapii biologicznej w zachodnipomorskiem.


Odpowiedź z MZ z dnia 07.06.2011
Odpowiedź z MZ z dnia 07.06.2011 w nawiązaniu do pisma dotyczącego problemów z realizacją programu terapeutycznego „Leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna”.

Odpowiedź z NFZ z dnia 20.06.2011 wraz z załącznikami wcześniejszych pism z 2010r.
Odpowiedź z NFZ z dnia 20.06.2011 wraz z załącznikami wcześniejszych pism z 2010 r.


Wzrost limitów cen leków (19.07.2011)
Pismo do Minister Zdrowia, Pani Ewy Kopacz dotyczące propozycji rozporządzeń w sprawie podniesienia limitów cen leków i konsekwencjach wprowadzenia, jako limitu dla doodbytniczej formy mesalazyny, czopków Crohnax produkowanych przez krakowską firmę Farmina.


Mesalazyna w saszetkach i budesonid w piance na polskim rynku (03.08.2011)
Pismo do Minister Zdrowia, Pani Ewy Kopacz w sprawie dostępności na polskim rynku nowych form leków, w tym mesalazyny o przedłużonym działaniu w saszetkach i budesonidu w piance.


Wzrost limitów cen leków cd. (11.08.2011)
Kolejne pismo do Minister Zdrowia, Pani Ewy Kopacz (ze względu na brak odpowiedzi na poprzednie) w sprawie proponowanego wzrostu limitów cen leków i wprowadzenie Crohnaxu jako wyznacznika owych limitów.


Wzrost limitów cen leków – PETYCJA (26.08.2011)
Tekst petycji do Minister Zdrowia, Pani Ewy Kopacz w sprawie wzrostu limitów cen leków. Petycja dostępna jest pod adresem http://www.petycje.pl/7750 . Zachęcamy do podpisania!

[Anette28]

Rok 2012


Kryteria kwalifikacji pacjentów z ch.L-C. do leczenia biologicznego (17.04.2012)
List do Ministra Zdrowia dotyczący kryteriów włączenia osób z ch. L-C do leczenia biologicznego.


Apel do Ministra Zdrowia (10.07.2012)
10.07.2012 Towarzystwo „J-elita”, w imieniu chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna, wystąpiło z kolejnym apelem do Ministra Zdrowia o podjęcie działań w celu wyeliminowania utrudnień w dostępie do leczenia biologicznego.


List otwarty pacjentów do MZ i NFZ (06.12.2012 r.)
Towarzystwo J-elita wraz z 35 innymi organizacjami pacjenckimi podpisało się pod listem otwartym do MZ i NFZ.

„Niepokoi nas, że po raz kolejny pod koniec roku doświadczamy wad funkcjonowania systemu ochrony zdrowia w naszym kraju. To my, pacjenci, nie możemy dostać się do szpitala, czekamy wiele miesięcy na wizytę u specjalisty, diagnostykę lub płacimy z własnej kieszeni za leki „refundowane” – czytamy w liście otwartym podpisanym przez ponad 35 organizacji wspierających „Porozumienie 1 czerwca”.

[lorema]

Rok 2013

Pismo do NFZ w sprawie zwiększenia wartości kontraktu – leczenie szpitalne dla CSK MSW w Warszawie (16.12.2013)
16.12.2013 roku Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, skierowało pismo do NFZ z prośbą o zwiększenie wartości kontraktu – leczenie szpitalne, zawartego na realizację świadczeń w zakresie „gastroenterologia-hospitalizacja”, dla CSK MSW w Warszawie.

[lorema]

Rok 2014

Pismo z dnia, 07.01.2014 r. do Rzecznika Praw Obywatelskich (07.01.2014)
Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” dnia, 07.01.2014 r. zwróciło się z prośbą do Rzecznika Praw Obywatelskich o podjęcie działań zmierzających do zaskarżenia ustawy z dnia 23 października 2013 r. o zmianie ustawy – Prawo o ruchu drogowym oraz niektórych innych ustaw, w części dotyczącej kart parkingowych.


Odpowiedź z NFZ w sprawie zwiększenia kontraktu dla CSK MSW w Warszawie (14.01.2014)
Odpowiedź z NFZ z dnia 14 stycznia 2014 roku w sprawie pisma dotyczącego zwiększenia wartości kontraktu – leczenie szpitalne, zawartego na realizację świadczeń w zakresie „gastroenterologia-hospitalizacja”, dla CSK MSW w Warszawie.


Odpowiedź z dnia 13 marca 2014 r. z Biura Rzecznika Praw Obywatelskich (13.03.2014)
Odpowiedź z dnia 13 marca 2014 r. z Biura Rzecznika Praw Obywatelskich w sprawie zaskarżenia ustawy z dnia 23 października 2013 r. o zmianie ustawy – Prawo o ruchu drogowym oraz niektórych innych ustaw, w części dotyczącej kart parkingowych.


Decyzja w sprawie przywrócenia prawa do korzystania z karty parkingowej osobom z NZJ (31.07.2014)
[Decyzja w sprawie przywrócenia prawa do korzystania z karty parkingowej osobom z NZJ


Pismo od Rzecznika Praw Obywatelskich w sprawie kart parkingowych (28.10.2014)
Pismo od Rzecznika Praw Obywatelskich w sprawie kart parkingowych

[lorema]

Rok 2015

Pismo do MZ w sprawie lepszego dostępu do leczenia dzieci adalimumabem oraz infliximabem (30.04.2015)
Pismo do MZ z dnia 20-04-2015 roku w sprawie lepszego dostępu do leczenia dzieci adalimumabem oraz infliximabem.


Oświadczenie skierowane do MZ złożone przez senatora Ireneusza Niewiarowskiego w sprawie chorych na NZJ (07.08.2015)
Oświadczenie skierowane do ministra zdrowia, złożone przez senatora Ireneusza Niewiarowskiego na 80. posiedzeniu Senatu w dniu 7 sierpnia 2015 r., w sprawie chorych na NZJ. Więcej informacji na stronie http://www.senat.gov.pl/sklad/senatorow ... 102,8.html


Odpowiedź MZ na oświadczenie złożone przez senatora Niewiarowskiego w sprawie chorych na NZJ (04.09.2015)
Odpowiedź MZ na oświadczenie złożone przez senatora Ireneusza Niewiarowskiego na 80. posiedzeniu Senatu w dniu 7 sierpnia 2015 r., w sprawie chorych na NZJ. Więcej informacji na stronie http://www.senat.gov.pl/sklad/senatorow ... 102,8.html]


Stanowisko Zarządu Głównego Towarzystwa J-elita na odpowiedź MZ (16.09.2015)
Stanowisko Zarządu Głównego Towarzystwa J-elita na odpowiedź MZ dotyczącą oświadczenia złożonego przez senatora Niewiarowskiego w sprawie chorych na NZJ.


Pismo do Pani Premier w sprawie lepszego dostępu do leczenia dzieci adalimumabem oraz infliximabem (26.09.2015)
Pismo do Pani Premier Ewy Kopacz w sprawie lepszego dostępu do leczenia dzieci adalimumabem oraz infliximabem

[lorema]

Rok 2016

Petycja rodziców dzieci z NZJ w sprawie leczenia biologicznego (07.2016)
Ułatwienie dostępu dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna do terapii biologicznej, stworzenie programu leczenia dla adalimumabu i ujednolicenie zasad refundacji leczenia biologicznego dzieci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i ch. L-C – to tylko trzy z pięciu postulatów zawartych w petycji do Ministra Zdrowia.

Pod listem, napisanym przez Anitę Michalik – mamę 9-letniej Igi cierpiącej od siedmiu lat na ch. L-C – podpisało się 156 osób. Większość z nich to rodzice chorych dzieci z NZJ. Podpisy były zbierane podczas małopolskich obchodów Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita oraz zorganizowanego przez Towarzystwo “J-elita” lipcowego turnusu rehabilitacyjnego dla dzieci w Stegnie. Kopia petycji została wysłana 20 lipca do premier Beaty Szydło, Rzecznika Praw Dziecka i Rzecznika Praw Obywatelskich.


Postulat Towarzystwa „J-elita” do Ministerstwa Zdrowia w sprawie poprawy dostępności do leczenia biologicznego dzieci z chorobami zapalnymi jelit (26.07.2016)
Pismo Towarzystwa „J-elita” z 29 lipca 2016 r. to reakcja na wymijającą odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na wystąpienie Rzecznika Praw Dziecka, który uznał, że prawo dzieci do nowoczesnego, optymalnego leczenia – czyli terapii biologicznej – jest ograniczone i postuluje „rozważenie wprowadzenia rozwiązań umożliwiających bardziej przyjazne dzieciom rozwiązania”.

Towarzystwo „J-elita” w piśmie do Ministerstwa Zdrowia postuluje spotkanie i przedstawia postulaty środowiska rodziców dzieci z NZJ, m.in.:
– Obniżenie punktacji wskaźnika aktywności choroby Leśniowskiego-Crohna (PCDAI) kwalifikującej dzieci do programu lekowego;
– Wprowadzenie programu leczenia ch. L-C adalimumabem;
– Wprowadzenie programu leczenia biologicznego dla dzieci chorych na WZJG;

List zawiera także postulaty dotyczące terapii biologicznej dla dorosłych pacjentów z NZJ.


Odpowiedź na petycję w sprawie leczenia dzieci z NZJ (08.11.2016)
„Resort zdrowia przykłada bardzo dużo uwagi do problemu dzieci chorych na nieswoiste zapalenia jelit” – zapewnia wiceminister Jarosław Pinkas w odpowiedzi na petycję rodziców małych pacjentów z NZJ. W piśmie do autorów apelu brakuje jednak konkretów.

Odpowiedź na petycję przyszła do jej autorki, Anity Michalik – wiceprezes małopolskiego oddziału „J-elity” i mamy dziesięcioletniej Igi cierpiącej na chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C) po ponad dwóch miesiącach. Apel do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła, pod którym podpisało się 156 osób, został wysłany pod koniec lipca, pismo resortu nosi datę 8 listopada.


Towarzystwo „J-elita” apeluje do Ministerstwa Zdrowia o ponowne rozważenie decyzji w sprawie opieki gastroenterologicznej w szpitalach cz. 1 (09.12.2016)
Towarzystwo „J-elita” apeluje do Ministerstwa Zdrowia o ponowne rozważenie decyzji w sprawie opieki gastroenterologicznej w szpitalach cz. 2 (09.12.2016)
Towarzystwo „J-elita” apeluje do Ministerstw Zdrowia o ponowne rozważenie decyzji w sprawie opieki gastroenterologicznej w szpitalach. Obawy z powodu rozwiązań proponowanych przez resort wyrażają także specjaliści, m.in. Konsultant Krajowy w Dziedzinie Gastroenterologii, kierownik Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Centrum Onkologii w Warszawie prof. Jarosław Reguła oraz Prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii i wicedyrektor Centralnego Szpitala Klinicznego MSW w Warszawie prof. Grażyna Rydzewska.

[lorema]

Rok 2017

Odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia na pismo Towarzystwa „J-elita” w sprawie sieci szpitali (09.01.2017)
Odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia na pismo Towarzystwa „J-elita” w sprawie sieci szpitali


Apel rodziców dzieci z ciężką postacią choroby Leśniowskiego-Crohna (27.01.2017)
List otwarty rodziców dzieci najbardziej dotkniętych chorobą Leśniowskiego-Crohna do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła to reakcja na wprowadzone przez resort zmiany w programie lekowym, które weszły w życie 1 stycznia 2017 r. Przewidują one, że Humirę (adalimumab) mogą otrzymać mali pacjenci wymagający kontynuacji leczenia tym specyfikiem, m.in. pod warunkiem, że wcześniej nie byli nim leczeni dłużej niż rok w ramach tzw. jednorodnych grup pacjentów (JGP).

Apel „J-elity” do Ministerstwa Zdrowia z okazji Światowego Dnia NZJ
Obniżenie punktacji stosowanej przy ponownym włączeniu leku biologicznego u dzieci w sytuacji kolejnego zaostrzenia choroby i refundacja Modulenu – to postulaty „J-elity” do Ministerstwa Zdrowia ujęte w piśmie z okazji przypadającego na 19 maja Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita.

Apel Ministerstwa Zdrowia o wprowadzenie zmian do programów lekowych
W imieniu środowiska lekarzy gastroenterologów i osób chorych na nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) apelujemy do MZ o wprowadzenie zmian do programów lekowych tak, aby zwiększyć dostęp pacjentów do zarejestrowanych w Unii Europejskiej terapii biologicznych na wcześniejszych etapach choroby, zagwarantować odpowiednio długi czas terapii oraz zwiększyć bezpieczeństwo leczenia. Wprowadzone w styczniu bieżącego roku poprawki dają nadzieję na zrozumienie wagi problemu dla tej szczególnej grupy pacjentów.

Biuro Rzecznika Praw Pacjenta poparło postulaty „J-elity”
Rzecznik Praw Pacjenta poparł postulaty Towarzystwa „J-elita” w sprawie zwiększenia dostępu pacjentów z NZJ do nowoczesnych terapii biologicznych.
-Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia
-Wystąpienie Rzecznika w sprawie dostępu do nowoczesnych terapii biologicznych
-Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia