Drodzy,
zamieszczam link do pisma jakie Towarzystwo "J-elita" wysłało do Pana Ministra Zdrowia. W tym roku stowarzyszenie będzie bombardować Ministerstwo Zdrowia tematem dostępności do leczenie biologicznego dla osób "małych" i "dużych" chorych na CU i CD . Nie mam słów na to co oni wyprawiają i jak traktuja dzieci chore na CU -one w ogóle nie mają mozliwości leczenia biologicznego!
http://j-elita.org.pl/index.php?pid=letter
Pismo do MZ w sprawie dostępu do leczenia biologio
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- langusta
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 593
- Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Pismo do MZ w sprawie dostępu do leczenia biologio
langusta
dwie córki chore na CD
dwie córki chore na CD
- Karaoke
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 501
- Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Wrocław
- Kontakt:
Re: Pismo do MZ w sprawie dostępu do leczenia biologio
trzeba być optymistą.
To naprawdę chory system bo gdy syn wyleciał z badania klinicznego Humirą to teraz nie może się załapać na leczenie Remsimem - jest ponoć za zdrowy
To naprawdę chory system bo gdy syn wyleciał z badania klinicznego Humirą to teraz nie może się załapać na leczenie Remsimem - jest ponoć za zdrowy
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP
Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno
Podążaj za Pajacykiem...
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r
-
- Debiutant ✽
- Posty: 39
- Rejestracja: 15 lut 2010, 14:14
- Choroba: CU
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: Koszalin
Re: Pismo do MZ w sprawie dostępu do leczenia biologio
Witam, po długim czasie odwiedzam to forum po zobaczeniu na facebooku Waszego apelu o leki biologiczne dla dzieci.
Mam drobną przestrogę dla rodziców takich dzieci - bądźcie z tymi lekami mega ostrożni.
Ja miałem to nieszczęście, że otrzymywałem lek z grupy infliksimabu. Okazuje się, że działania niepożądane to nie tylko teoria z ulotki, ale całkiem realne zagrożenie - w moim przypadku nowotwór.
Przedyskutujcie wiele razy z lekarzem zasadność takiego leczenia...
Mam drobną przestrogę dla rodziców takich dzieci - bądźcie z tymi lekami mega ostrożni.
Ja miałem to nieszczęście, że otrzymywałem lek z grupy infliksimabu. Okazuje się, że działania niepożądane to nie tylko teoria z ulotki, ale całkiem realne zagrożenie - w moim przypadku nowotwór.
Przedyskutujcie wiele razy z lekarzem zasadność takiego leczenia...
18.10.2013 - usunięcie jelita grubego przez prof. Dzikiego
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Pismo do MZ w sprawie dostępu do leczenia biologio
Wiemy, że biologia to nie kartofle, ale ryzyko nowotworu nie jest duże i każdy powinien rozważyć zyski i straty. Niestety im młodszy pacjent tym cięższy przebieg choroby i leczenie agresywniejsze. Ryzyko chłoniaków rośnie u młodych mężczyzn tylko jeśli biologia jest połączona z AZA. Może to nie są najświeższe dane, ale to mam w głowie.
Twój przypadek powinien dać do myślenia tym, którzy uważają, że jak lek jest drogi to n pewno działa i chcieliby go stosować w przypadkach lekkich.
Twój przypadek powinien dać do myślenia tym, którzy uważają, że jak lek jest drogi to n pewno działa i chcieliby go stosować w przypadkach lekkich.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.