Interwencja-poszukiwany pacjent

[Baby]

martita, czy to musi być ktoś ze Śląska czy Warszawa, Łódź też wchodzą w grę? Marta ma rację bez Waszej pomocy nie ma szans. Nie musicie należeć do grupy osób którym odmówiono biologii. Ważne abyście chorowali i zechcieli opowiedzieć o życiu z chorobą. Macie stomie, żywią Was pozajelitowo pokażcie to lub powiedźcie o tym. Uwierzcie mi strasznie ciężko jest namówić media do współpracy bo temat naszej choroby nie jest atrakcyjny. Doceńcie pracę innych dajcie coś od siebie. Dziś macie biologie a jutro mogą Wam jej odmówić bo macie lepsze wyniki albo są bardziej potrzebujący a NFZ zmniejszył limity. Popatrzcie na to z tej strony. To, że problem teraz Was nie dotyczy nie znaczy, że w przyszłości nie będzie.

[Mamcia]

a ja szukam kogoś komu odmówiono biologii w miejscowości X, a dostał np w miejscowości Y - może być anonimowo - bez twarzy. To do TVN. Z Polsatem rozmawiałam z godzinę i wysłałam do Wrocławia, gdzie problem jest. jak widać niewiele wskórali skoro zgłosili się do biura.
Mam tego trochę po dziurki w nosie, bo my się zaharowujemy, a reszta nas olewa. Tak dobrze jest??
To po co te płaczliwe telefony??

[Baby]

Skasowałam posta
Tak, do Interwencji trzeba kogoś, komu odmówili biologicznego.

Ok to już się poprawiam. Prawdę mówiąc nie wiedziałam o tym wcześniej a w pierwszym poście nie było doprecyzowane Wiem, że jeśli szukalibyście chorego to by się znalazł ale chorego któremu odmówiono biologii będzie ciężko. Tak czy siak jeśli ktoś ma ochotę przyjechać do Warszawy czy Katowic w ramach pomocy zapraszamy.

[Natuśka]

I ja włączę się do dyskusji
To czy mi dadzą czy odmówią leczenia biologicznego dowiem się w bieżącym tygodniu...

Więc jeśli będę mogła w jakikolwiek sposób pomóc, to z chęcią to uczynię

[Baby]

elwirka, masz racje kochana będziemy wiedzieli gdzie dokładnie jest problem i czy w ogóle jest. Marta dobrze by było nagłośnić jeszcze kwestie drogich leków dla pacjentów z NZJ którzy nie mają CU ani CD i refundacja im się nie należy a przewlekle biorą te leki oraz temat zabierania terapii biologicznej chorym. Np. znam pacjenta z CU któremu dano biologie, po 3 dawkach (w trakcie podawania których czuł się super) zabrano i jest teraz źle. Czeka znów na biologie. Tylko ile można 3 dawki i koniec. Podsuń temat reporterom.

[Baby]

martita, no wiem wiem ale ja jako osoba z mikroskopowym zapaleniem jelita będę walczyła o ceny leków.

[Baby]

martita, dokładnie przyłączcie się do walki

[Artur rodzic]

Ja,a właściwie mój syn Adaś jak do tej pory jest tym szczęśliwcem który bez większych problemów otrzymuje leczenie które mu pomaga, ale jest dzieckiem, a z moich obserwacji wynika, że problem w znacznie większej mierze dotyczy dorosłych. Przed nami jeszcze kilka lat do dorosłości, ale już w tej chwili obawiam się co dalej, co wtedy będzie. Więc ja także popieram apel martity jeśli dotyczy was sytuacja jak w temacie zgłaszajcie się, walcząc o siebie walczycie także o innych. Nigdy nie wiadomo kiedy my będziemy w stanie się wam odwdzięczyć.

[izo.sim]

Gdyby to dotyczyło Marcina z pewnością bym się zgłosiła. Niestety Marcin mimo że dostał biologię, nie zaskoczył - dlatego się nie odzywam w tego typu tematach.

[CatAnn]

Czytam już któryś raz podobny apel i strasznie żałuję, że nie mogę pomóc - w moim przypadku nie było nigdy próśb do NFZ-u, bowiem nawet kiedy było źle, lekarze sami liczyli punkty i stwierdzali, że nic nie są w stanie wskórać, więc nawet nie będą składać podań, a więc pomimo stanu, który bywał różniasty, biologicznego nie miałam, z tej właśnie przyczyny - już lekarze mi mówili, że to nie ma sensu. A więc NFZ nigdy mi leczenia nie odmówił.
Życzę powodzenia w poszukiwaniu. Oby ktoś się znalazł

[Baby]

CatAnn, wg mnie jesteś super przypadkiem. Lekarze już na dzień dobry z powodu restrykcyjnych wytycznych NFZ nie próbowali bo widocznie już nie raz spotkali sie z odmową a chcieli dać biologię. Chyba mamy pacjenta

[CatAnn]

... no ale fizycznie nikt nigdy nie pisał specjalnych podań do NFZ-u. Chociaż był pomysł taki - skoro nic nie pomaga (nawet sterydy), to pisać specjalną prośbę doń, bo po prostu NIE MA dla mnie leczenia (teraz jestem na Pentasie, która powinna podtrzymywać, a nie wywoływać remisję, gdyż mercaptopurinę trzeba było odstawić). Ale na szczęście ostatnio czuję się ciut lepiej. Ponadto skończyłam osiemnaście lat. Przeszłam do dorosłych. Szanse na biologiczne zmalały jeszcze bardziej...

[Artur rodzic]

Ja także, no oczywiście nie ja lecz mój syn jeśli pasowałby do czegokolwiek i była potrzeba uczestnictwa jego lub moja jako Ojca chorującego dziecka to dajcie znać. Wsiadamy w samochód i przyjeżdżamy. No właśnie, a może potrzeba wam odskocznia, to jest przykład dziecka które fakt nigdy nie miało bardzo ostrej postaci, jednak nie szło na podstawowe leczenie, leczenie żywieniowe, sterydy i dopiero leczenie biologiczne u niego podziałało. Adam w ciągu 4 lat jego podawania doszedł do pełnej Reemisji z mikrusa stał się normalnym 14 latkiem i nie ma żadnych objawów choroby. Jeśli książkowe działanie leczenia Biologicznego było by dla Was do czegoś przydatne to polecamy się na przyszłość.

[Miska Ryżu]

CatAnn też mi się wydaje że dobrym przypadkiem bys była. Tola, a może Ty, nie nadawałabyś się?

[Żaneta]

Hej.
Właśnie ze względu na ten temat zarejestrowałam się na forum
Jak już pisałam wcześniej, jestem po 5 dawkach Remicade, ostatnia w 2007r, później ok.2,5 roku całkowitej remisji. Po nawrocie lekarze z CSK w Katowicach - Ligocie mieli mi do zaproponowania tylko operacje, ponieważ usłyszałam, że mam za wysokie BMI, żeby w ogóle zacząć starać się o ponowne leczenie biologiczne. Jeśli mogę pomóc- z chęcią to zrobię.