Interwencja-poszukiwany pacjent
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 124
- Rejestracja: 28 maja 2012, 22:56
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Knurów
Re: Interwencja-poszukiwany pacjent
Przyznam nieskromnie, że i ja uważam, że wyszło nieźle Aczkolwiek, pewne "momenty" zostały wycięte, jednak to co najważniejsze widać i słychać. Jestem pełna nadziei, że nas usłyszą...
- sylunia80
- Moderator
- Posty: 686
- Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wielkopolska
- Kontakt:
Re: Interwencja-poszukiwany pacjent
No ja także oglądałam ze łzami w oczach.
Super dziewczyny.
Może w końcu uda się coś zdziałać.
Trzymam kciuki.
Super dziewczyny.
Może w końcu uda się coś zdziałać.
Trzymam kciuki.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia
- Orzelek
- Doświadczony ❃
- Posty: 1246
- Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- miasto: Częstochowa
- Lokalizacja: Częstochowa
Re: Interwencja-poszukiwany pacjent
Bardzo dobry materiał w pełni ukazujący "uroki" Naszej choroby Oglądając trochę zrobiło się smutno na duszy, że są wśród Nas osoby, które cierpią wyjątkowo mocno
Buziaki dla występujących
Buziaki dla występujących
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii
Bez leków
Remisja
1 % z PITa wspomaga Jelita
Pozdrawiam
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii
Bez leków
Remisja
1 % z PITa wspomaga Jelita
Pozdrawiam
- Cinimini
- Znawca ❃❃
- Posty: 2451
- Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
- Choroba: CD
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: łódź
- Kontakt:
Re: Interwencja-poszukiwany pacjent
Jestem pod ogromnym wrażeniem. U mnie w Łodzi NFZ jest najmniej rygorystyczny i właściwie każdy kto jest zgłaszany przez szpital dostaje biologię. Mam nadzieję, że po tym programie będzie tak wszędzie.
Dziękuję Wam za ten program
Dziękuję Wam za ten program
- leila
- Doświadczony ❃
- Posty: 1262
- Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
- Choroba: CU
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: ....
Re: Interwencja-poszukiwany pacjent
a pan Paweł jest na forum naszym co występował?super program
- Slip
- Początkujący ✽✽
- Posty: 96
- Rejestracja: 01 sie 2011, 22:34
- Choroba: CU
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Gdańsk
- Kontakt:
Re: Interwencja-poszukiwany pacjent
idzie to gdzieś obejrzeć jeszcze?
- sylunia80
- Moderator
- Posty: 686
- Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wielkopolska
- Kontakt:
Re: Interwencja-poszukiwany pacjent
http://www.interwencja.po...3894/index.html
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 863
- Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: kobyla łąka
Re: Interwencja-poszukiwany pacjent
Wyszło świetnie, gratulacje! Tylko tak sobie myślę , że przy takich okazjach my CD powinniśmy napomknąć o innych NZJ , które w ogóle są pozbawione biologicznego.
- Baby
- Moderator
- Posty: 4179
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Interwencja-poszukiwany pacjent
atabe,cudownie że myślisz o innych. Ważne że przynajmniej zaczęto mówić o Was z CD. Małymi kroczkami a może się uda pójść dalej. Niestety leki biologiczne póki co są tylko na CD i CU, nie słyszałam aby w tych rzadziej występujących chorobach stosowało się je. Zresztą nawet się o nich nie mówi, a wielu lekarzy nie potrafi ich rozpoznać (tak jak u mnie przez wiele lat).
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
- Baby
- Moderator
- Posty: 4179
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Interwencja-poszukiwany pacjent
Z tego co wiem Infliximab (Remicade): http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/doc ... 050888.pdf Jednym ze wskazań do stosowania jest właśnie wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Oczywiście są także badania kliniczne. Przynajmniej CU jest wskazaniem podobnie jak RZS czy CD a inne NZJ nie są wymienione.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
- Baby
- Moderator
- Posty: 4179
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Interwencja-poszukiwany pacjent
martita, przynajmniej są wskazania przy CU i niektórym pomaga więc tak jak pisze Corleone, jak lekarz się uprze to da (tak jest w MSWiA). Co do innych NZJ nie ma publikacji (według mojej wiedzy) że lek pomaga. Jeśli się mylę to mnie poprawcie, bo nadal szukam informacji o skuteczności biologicznego np. w zapaleniach mikroskopowych.
Co do występu w TV wg mnie wszystko wyszło naturalnie. Dobrze, że aż 3 osoby opowiedziały swoją historię, jedna z nich mnie wzruszyła bardzo. Dziękuje wszystkim którzy zechcieli wystąpić i walczyć o nas chorych.
Co do występu w TV wg mnie wszystko wyszło naturalnie. Dobrze, że aż 3 osoby opowiedziały swoją historię, jedna z nich mnie wzruszyła bardzo. Dziękuje wszystkim którzy zechcieli wystąpić i walczyć o nas chorych.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
- Miska Ryżu
- Doświadczony ❃
- Posty: 1475
- Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Śląsk
- Kontakt:
Re: Interwencja-poszukiwany pacjent
bardzo fajny materiał, ukazuje w taki prosty i przystępny sposób problem. super robota! gratulacje
Smutno Ci? A może budyń?
- subzero
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 717
- Rejestracja: 10 sie 2011, 16:36
- Choroba: niesklasyfikowane NZJ
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: K-ce bejbe
Re: Interwencja-poszukiwany pacjent
Bardzo dobry reportaż moim zdaniem. Paru moich znajomych już widziało i każdy był z leksza zszokowany tym BMI, które trzeba mieć, aby dostać się do programu leczenia biologicznego.
-
- Debiutant ✽
- Posty: 22
- Rejestracja: 13 cze 2012, 17:26
- Choroba: CU
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Interwencja-poszukiwany pacjent
Smutna prawda muszę poprzeć corleone w jego twierdzeniu ... Jak ktoś nie ma pieniędzy to z obecnym systemem ma po prostu przesrane , jeżeli mogę bezkarnie użyć tego słowa
- Baby
- Moderator
- Posty: 4179
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Interwencja-poszukiwany pacjent
W ulotce Humiry (Adalimumabum) nie ma informacji, że wskazaniem jest CU http://www.doz.pl/leki/p4538-Humiramartita pisze: addalimumab tez jest wskazany w leczeniu colita i nic z tego nie wynika jak do tej pory.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."