Poszukiwana osoba na konferencję prasową

[Miska Ryżu]

17 maja (czwartek) w Warszawie odbędzie się konferencja prasowa poświęcona programom lekowym oraz Światowemu Dniu NZJ.

W związku z powyższym poszukujemy pacjenta/-ów któremu ze względu na zbyt wysokie BMI odmówiono leczenia biologicznego oraz takiego, który był zbyt zdrowy na program lekowy a w rzeczywistości nie był.

Osoby które spełniają któryś z powyższych przypadków i będą mogły wziąć udział w konferencji proszone są o zgłaszanie się na adres nzj@iimcb.gov.pl .

[Baby]

Zgłaszajcie się, nie ma co się bać. Ja też będę w nieco innej roli (dziś się dowiedziałam) ale bedę

[Mamcia]

To dziwne, jak kogoś to osobiście dotyczy to my jako stowarzyszenie reagujemy, a jak tylko jest lepiej to się wypinają. Konferencja bez pacjenta - porażka.
Elwirka szykuj się na przyjazd.

[Miska Ryżu]

No własnie ja też to zauwazyłam, że bardziej nam zalezy na tym niż osobom bezpośrednio zainteresowanym tematem. Oczywiście łatwo jest nic nie robić a później jak ma się chorobę w ostrym zaostrzeniu to płakać że nie przynali mi biologii bo mam za duże bmi albo cu a nie cd.

[Baby]

A właściwie czy my szukamy ludzi którym odmówiono biologii ze względu na za wysokie lub za niskie BMI czy mogą być także tacy co nie dostali biologii bo mają CU albo inną zapalną chorobę jelit a nie CD?

[Mamcia]

Ale w zachodniopomorskim, czy na Podlasiu by nie dostała nigdy.
Szukamy nadal. Może by do członków rozesłać maila, bo wiele osób rzadko zagląda na forum. Jak ja ostatnio

[izo.sim]

To dziwne, jak kogoś to osobiście dotyczy to my jako stowarzyszenie reagujemy, a jak tylko jest lepiej to się wypinają.

Nie koniecznie się wypinają - niektórzy rzadko czytują forum, a czasem komuś coś umknie. Wiem, że Garek nie dostał biologii z powodu za wysokiego BMI i musiał być operowany.

[Baby]

To dziwne, jak kogoś to osobiście dotyczy to my jako stowarzyszenie reagujemy, a jak tylko jest lepiej to się wypinają.

Nie koniecznie się wypinają - niektórzy rzadko czytują forum, a czasem komuś coś umknie. Wiem, że Garek nie dostał biologii z powodu za wysokiego BMI i musiał być operowany.

Dzięki wielkie za informację Mamcia w kolejnym poście napisała: "Szukamy nadal. Może by do członków rozesłać maila, bo wiele osób rzadko zagląda na forum. Jak ja ostatnio" czyli dokładnie to o czym mówisz Ale prawda jest taka, że dziewczyny mają rację, my chcemy pomagać ale nikt nam na słowo nie uwierzy. Trzeba pokazać konkretną osobę aby nikt nam nie zarzucił, że problemu nie ma skoro nie ma chorych z takimi przypadkami. Niestety brak osób chętnych do pomocy widać chociażby w przypadku organizacji wielkiej imprezy 19 maja. Są osoby które chętnie pomagają ale nie jest ich wiele a wręcz mam wrażenie, że zbyt mało jak na takie przedsięwzięcie. A przecież robimy to dla Was/Nas chorych aby inni nas usłyszeli i chociażby wciągnęli leki na listę refundowanych, za które nie raz płacimy dużo, albo zwiększyli i ułatwili dostęp do terapii biologicznej chociażby poprzez mniej srogie kryteria kwalifikacji do biologii.

[Ania16]

Ja z chęcią bym sie zgłosiła... Tylko ze ze szpitala nie wyjdę na pewno... Mi odmówiła pani doktor w gdańsku mimo ze lekarz w krakowie był gotowy mi dać. Bo mam niepotwierdzone cd... Tylko wszyscy wiedzą ze to cd ale leku dać nie mogą. Porazka

[Mamcia]

Garek na mój mail nie odpowiedział. Nadal szukamy.

[Baby]

Mamcia a napisz czy tylko chodzi o pacjenta któremu odmówili biologii z powodu BMI czy także z powodu np. CU?

[Makaan]

hmmm bardzo zaluje ze ta kwestia akurat teraz wyplynela....

jeszcze na poczatku tego roku jedyna rzecza ktora blokowala moje leczenie biologiczne bylo wlasnie BMI - i chyba bym sie (ewentualnie) kwalifikowal na frontmana...

niestety od tego czasu sytuacja ze tak to ujme mocno sie popieprzyla i nie dosc ze sie juz nie za bardzo nadaje to watpie cobym w ogole dal rade wybrac sie do Warszawy...

[Annmi]

ja bardzo przepraszam

nie całkiem umiem znaleźć sie na forum
czy gdzieś umieszczamy linki
bo czytam własnie relacje z tej konferencji prasowej - i nie wiem czy można ją umieścić na forum
ew. proszę przenieść we własciwe miejsce, albo wyciąć
http://www.rynekzdrowia.pl/Uslugi-medyc ... 792,8.html

[Baby]

Dzięki Małgosi (Mamci) i dr Albrechtowi media włączyły się w walkę z NFZ-tem o łatwiejszy dostęp do leczenia biologicznego. Wczoraj odbyła się konferencja prasowa w siedzibie PAP nt. wyrolowania nas pacjentów z terapii biologicznej. Już dziś w internecie pojawiły się pierwsze publikacje:

http://www.rynekzdrowia.pl/Uslugi-medyc ... 792,8.html

http://wyborcza.pl/1,91446,11744527,Eks ... staje.html

http://zdrowie.dziennik.pl/aktualnosci/ ... iczne.html

W imieniu Oddziału Mazowieckiego dziękuje Małgosiu za to, że tak o nas i dla nas walczysz. Podziękowania kieruję także do dr Albrechta.

[Baby]

Zgadza się Martita także przebyła kawał drogi za co wielkie dzięki Czekamy na relację z konferencji? Macie jakieś zdjęcia?