Co można zrobić dla J-elity w małej miejscowości

Refundacja leków, dostęp do leczenia żywieniowego czy nowoczesnego leczenia, a także inne działania są priorytetem dla Stowarzyszeń NZJ.
Wszelkie wiadomości i najświeższe informacje dają Nam nadzieję na lepsze jutro.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
bartox
Początkujący ✽✽
Posty: 147
Rejestracja: 24 kwie 2010, 14:47
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: Co można zrobić dla J-elity w małej miejscowości

Post autor: bartox » 11 sty 2012, 00:04

rosalyn pisze:czy możecie jeszcze wysłać jakieś materiały do roznoszenia po przychodniach?
no właśnie ^.-
magdalene pisze:Jakby ktoś chciał jeszcze ulotki/kalendarzyki, to jestem do dyspozycji
ja ;D jeśli to nie problem :roll:
CD od 2006r
0 interwencji chirurgicznych
remisja prawie 3 lata ^.-
leki: Imuran 2x 50mg

Czas nie leczy ran...
On tylko przyzwyczaja nas do bólu...

Śmierć, Miłość i Sraczka przychodzą z nienacka

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: Co można zrobić dla J-elity w małej miejscowości

Post autor: malapkasia » 12 sty 2012, 10:24

prawdopodobnie będę "zwiedzać" oddział Gastroenterologii w Szpitalu Wojewódzkim w Lublinie :/ więc przy okazji mogę trochę rozsławić J-elitę... :]
poproszę o materiały :)
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: Co można zrobić dla J-elity w małej miejscowości

Post autor: malapkasia » 17 sty 2012, 10:56

właśnie przyszły :) w pt będę to zostawię :)
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Co można zrobić dla J-elity w małej miejscowości

Post autor: maggie0278 » 07 mar 2012, 17:59

Plakaty rozwiesiłam i ulotki rozdałam w :

Szpital kliniczny ul. Szpitalna (i tu :wink: przekazuje serdeczne pozdrowienia dla Mamci od prof. Cichego), oddział i poradnia.
Szpital kliniczny ul. Przybyszewskiego, oddział, poradnia gastrologiczna i proktologiczna
Szpital Wojskowy ul. Grunwaldzka, oddział i obok pracowni endoskopowej.

Ostatni plakat zostawiam dla szpitala na ul. Szwajcarskiej.
Wszędzie byli mili i życzliwi :roll:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Co można zrobić dla J-elity w małej miejscowości

Post autor: maggie0278 » 08 mar 2012, 08:17

agastaga, to fajnie :roll:
A ja Cię pozdrawiam serdecznie i mam nadzieję, że synuś o.k.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

anna-maria
Początkujący ✽✽
Posty: 178
Rejestracja: 11 cze 2008, 23:00
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Podkarpacie

Re: Co można zrobić dla J-elity w małej miejscowości

Post autor: anna-maria » 08 mar 2012, 20:54

magdalene pisze:Jakby ktoś chciał jeszcze ulotki/kalendarzyki, to jestem do dyspozycji
W jaki sposób mogę zadeklarować swoją pomoc ?
Proszę o jakieś wskazówki....
CD zdiagnozowane w 2006r.
W terapii biologicznej - Humira od 2008r.
(co 2 tygodnie) , a od września 2012 dawka co tydzień , Imutan , Pentasa, Omega-3, Dicoflor , kwas foliowy, vit.B6

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Co można zrobić dla J-elity w małej miejscowości

Post autor: Natalka » 08 mar 2012, 21:32

anna-maria, wyślij PW do magdalene z danymi do wysyłki (imię, nazwisko, adres, ilość ulotek).
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

anna-maria
Początkujący ✽✽
Posty: 178
Rejestracja: 11 cze 2008, 23:00
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Podkarpacie

Re: Co można zrobić dla J-elity w małej miejscowości

Post autor: anna-maria » 21 mar 2012, 20:08

Od dziś ulotki i kalendarzyki goszczą również w moim mieście : szpital,przychodnie,kościoły,apteki...szkoda że tak pózno,bo z reguły bywa tak jak ktoś ma zwrot podatku ,to zaraz z początkiem roku leci się rozliczać :( ... ale jak mówi stare dobre przysłowie "Nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło" , ja osobiście dowiedziałam się o istnieniu j-elity dzięki właśnie plakatowi ,który wisiał sobie w CZD w Warszawie i wierzę w to ,że te ulotki również będą mogły pomóc innym :)
CD zdiagnozowane w 2006r.
W terapii biologicznej - Humira od 2008r.
(co 2 tygodnie) , a od września 2012 dawka co tydzień , Imutan , Pentasa, Omega-3, Dicoflor , kwas foliowy, vit.B6

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Co można zrobić dla J-elity w małej miejscowości

Post autor: maggie0278 » 22 mar 2012, 10:59

A ja ostatni plakacik zostawiłam doktorowi w CZD właśnie :roll:

Może nie byl pierwszej świeżości - plakat rzecz jasna - bo nie posłużyła mu podróż pociągiem z P-nia do W-wy ale grunt, że dotarł.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

anna-maria
Początkujący ✽✽
Posty: 178
Rejestracja: 11 cze 2008, 23:00
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Podkarpacie

Re: Co można zrobić dla J-elity w małej miejscowości

Post autor: anna-maria » 22 mar 2012, 11:11

magdalene,

Światowy Dzień z NZJ 19 maja , a moja córka właśnie tego dnia kładzie się na oddział w CZD (przygotowania do kolonki) , jeżeli będą dostępne jakieś plakaty ,to adres już znasz :)
CD zdiagnozowane w 2006r.
W terapii biologicznej - Humira od 2008r.
(co 2 tygodnie) , a od września 2012 dawka co tydzień , Imutan , Pentasa, Omega-3, Dicoflor , kwas foliowy, vit.B6

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4179
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Co można zrobić dla J-elity w małej miejscowości

Post autor: Baby » 22 mar 2012, 16:14

anna-maria pisze:Światowy Dzień z NZJ 19 maja , a moja córka właśnie tego dnia kładzie się na oddział w CZD (przygotowania do kolonki) , jeżeli będą dostępne jakieś plakaty ,to adres już znasz :)
Jeśli chodzi o plakaty i ulotki zapraszające na Światowy Dzień NZJ do Warszawy to dysponuje nimi ja :) Póki co rozwieszamy je w placówkach medycznych z Warszawy, które wyraziły na to zgodę. W razie pytań zapraszam.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Gustlik226
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 17 gru 2013, 12:40
Choroba: CD
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Grajewo

Re: Co można zrobić dla J-elity w małej miejscowości

Post autor: Gustlik226 » 18 gru 2013, 13:13

Alutka86, czesc jestesm a grajewa i choruje na crochna .Chiałbym sie zapytac czy bedoc w stowarzyszeniu elity sa jakies oprócz skladek uprawnienia
Jaśko

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Co można zrobić dla J-elity w małej miejscowości

Post autor: langusta » 27 gru 2013, 22:36

proszę takie pytania zadawac na maila stowarzyszenia a nie na forum.
langusta
dwie córki chore na CD

Nova
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 23 gru 2013, 17:39
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ciechanów

Re: Co można zrobić dla J-elity w małej miejscowości

Post autor: Nova » 29 gru 2013, 15:34

Wyciągam wątek, bo kończy się kolejny rok, znów ludzie będą się rozliczać i znów będą mogli przekazać swój 1% na szczytny cel.
Można znów wyruszyć z ulotkową krucjatą, aby trafić do jak największej ilości ludzi.
Ja jestem z Ciechanowa i jeśli na tym terenie jakimś cudem nie macie jeszcze swoich "rycerzy" chętnie przyłączę się do akcji.

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Co można zrobić dla J-elity w małej miejscowości

Post autor: kalka_96 » 29 gru 2013, 15:41

a co z małymi kalendarzykami, nie będzie w tym roku?
na nich zawsze była informacja o 1% i numerze KRS

Zablokowany

Wróć do „Nasze Działania”