Szanowni Państwo, Drodzy Członkowie, Wolontariusze i Przyjaciele „J-elity”,
Minione dni, za sprawą Walnego Zjazdu Delegatów naszego Towarzystwa były czasem podsumowań rocznej działalności „J-elity”. Z radością i dumą mogłam się podzielić informacjami o naszych sukcesach, pamiętając jednak, ile wciąż pozostaje do zrobienia.
Wielką radość przyniosła nam decyzja Ministerstwa Zdrowia, które od 1 stycznia 2017 r. ułatwiło dostęp do terapii biologicznej dzieciom z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, wydłużyło do dwóch lat czas leczenia infliksimabem pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna i udostępniło dla dzieci Humirę. Mieliśmy w tym ogromny udział, od lat apelując do decydentów o lepsze leczenie, organizując happeningi i pisząc petycje, spotykając się z urzędnikami i politykami.
Cieszę się z uśmiechu na twarzy wszystkich uczestników naszych turnusów, z tłumów, jakie przychodzą na Dni Edukacji, z uruchomienia newslettera oraz wydania nowego poradnika dla rodziców dzieci z NZJ i wznowienia dwóch innych publikacji. Odczuwam satysfakcję, że udało nam się pomóc w zakupie leków wielu chorym w trudnej sytuacji materialnej. To sukcesy wszystkich członków „J-elity”.
Powodów do radości nasze Towarzystwo ma wiele, ale największym jest to, że jesteśmy wielką, liczącą już dwa tysiące osób grupą przyjaciół, których łączy nie tylko bolesne doświadczenie choroby, ale także chęć niesienia pomocy innym i wiara, że możemy zmieniać życie chorych na lepsze. Dziękuję wszystkim osobom zaangażowanym w działalność Oddziałów, wolontariuszom z całej Polski, delegatom na zjazd, członkom Zarządu Głównego minionej kadencji. Bez Waszej pracy, nieprzespanych nocy, entuzjazmu i życzliwości nie byłoby siły „J-elity”, która przenosi góry.
Jednocześnie z okazji naszego dzisiejszego święta, Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit życzę Wam nieustającej remisji, dalszej energii do działania i kolejnych powodów do satysfakcji.
Z wyrazami szacunku
Agnieszka Gołębiewska
Prezes ZG Towarzystwa „J-elita”
Światowy Dzień NZJ 2017
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- patkaas
- Koordynator
- Posty: 1466
- Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
- Choroba: CU
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
- Kontakt:
Światowy Dzień NZJ 2017
W dniu święta najlepsze życzenia dla wszystkich! Poniżej załączam nasz rozkład jazdy z towarzyszącymi temu wydarzeniami oraz list naszej wspaniałej Prezes do całej społeczności "J-elity".
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Światowy Dzień NZJ 2017
I oczywiście obsłudze forum, które jest starsze niż J-elita.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3607
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
Re: Światowy Dzień NZJ 2017
Dziękuję pięknie
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
- Noelia
- Moderator
- Posty: 2442
- Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
- Choroba: CU u partnera
- województwo: łódzkie
Re: Światowy Dzień NZJ 2017
Tyle budynków np. w Kielcach, a w Łodzi żaden...
Doradca CU
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.