Festiwal, wydarzenie, walka z Crohnem

[sebek9974]

Witam serdecznie, nie jestem chory na Crohna ale pragnę Wam pomóc, pragnę wyjść z inicjatywą zorganizowania pewnego wydarzenia uświadamiającego ludzi o tej chorobie i że tacy ludzie kryją się wśród nas, aby pokazali o tym w mediach bo to jeszcze do tej pory najlepszy przekaz wśród dorosłych ludzi ale też w internecie, pragnę stworzyć wydarzenie, które zbierze wszystkich ludzi razem i pokaże Wam, że nie musicie przechodzić tej choroby osobno, czas przełamać bariere internetu i spotkać się poznać nawzajem wymienić doświadczeniami itp. Może pozwoli Wam To lepiej opanować dolegliwości, ogólnie całego tego dziada Crohna. Zajmne to dużo czasu, prosiłbym o kontakt informatyków z tej strony aby stworzyć stronę internetową, planuję stworzyć ją też w języku angielskim aby wieść o tym ruchu ruszyła poza Polskę. Kogoś kto ma doświadczenie w organizowaniu pewnych akcji, jakiegoś prawnika, albo na takich studiach który zna podstawy prawne do tworzenia takich akcji, sponsorów, wspólnymi siłami czas zawalczyć o wasze zdrowie i szczęście, ponieważ to chyba główny lek na Wasze dolegliwośći, słuchajcie jesteśmy razem w tym "gównie" co o tym sądzicie? tel: 881692708
I Proszę wyrzucić z głowy myśli "oby z tego coś wyszło, powodzenia" tak umierają największe idee


dyskusja rozpoczela się na https://www.facebook.com/groups/666491563463436/ dla zainteresowanych

[-Ania-]

Napisałam co Ciebie wiadomość na Facebuku
i Fajnie że jesteś
zlokaj sobie dział Aktywistów tak na początek bo troche już zrobiliśmy

A tak poza tym - Forum to wkrótce się przenosi na lepsze działające php
Ania

[Mamcia]

Ostanie spotkanie twarzą w twarz było w sobotę. Konferencja prasowa 18 maja. Akcja fiolet 19 maja. Czy to działa perfekcyjnie - nie do końca.
Masz jakieś lepsze pomysły? Z chęcią skorzystamy.

[alate]

Masz jakieś lepsze pomysły? Z chęcią skorzystamy.

ja tu widzę raczej odwrotną "inicjatywę" - ktoś chce "stworzyć" to co już od dawna z powodzeniem funkcjonuje...
Chce Pan przełamać barierę internetu, ale jednak szuka informatyków do stworzenia strony, chce organizować to dajcie mu ludzi z doświadczeniem w organizowaniu akcji, dajcie mu prawnika bo on sie na prawie tez nie zna... itd Dyzma już był, myślę że na drugiego nikt się nie nabierze
A w ogóle to ktoś Ty człowieku i skąd spadłeś , z jakiej galaktyki ?
Mamy prestiżową organizację liczącą ponad 1,5 tys. członków, z prężnymi oddziałami wojewódzkimi, działamy aktywnie w EFCCA( oczywiście wiesz co zacz jestem pewna ), mamy swoje cykliczne spotkania edukacyjno-rekreacyjne, organizujemy spotkania, happeningi, konferencje firmowane twarzami i nazwiskami gwiazd mediów i polskiej sceny medycznej, mamy swoją gazetkę tworzoną przez prawdziwych profesjonalistów, nagradzanych za swoja działalność, mamy... ach dnia by zabrakło by to wszystko wymieniać...
To wszystko stworzyli i tworzą ludzie którzy się nie chwalą i nie wywyższają a SĄ wielcy i chwaleni.
A nie wyskakują jak Filip a konopi i mówią dajcie mi wszystko, ja to stworzę..
Wszelkie inicjatywy i pomysły są cenione, ale Twojej, wybacz nie rozumiem. O co kaman ?

[Anette28]

alate, ze spokojem, nie osądzaj, poczytaj na facebook https://www.facebook.com/groups/6664915 ... 6/?fref=nf

[Mamcia]

Ja nic nie poczytam, bo nie mam i nie będę mić konta na FB. Może organizacja da mi możność czytania.
Jak wiecie nic nie oceniałam - każda inicjatywa i pomoc jest cenna.

[cordo]

Przecież były ostatnio akcje o których pisała Mamcia, będą i następne, może lepiej zacząć rozwijać to co jest, zamiast tworzyć całkiem co innego i oderwanego, tym bardziej że już są fundamenty tutaj J-elita, ale to tylko moje zdanie.

[alate]

Pandziaak,
poczytałam, a raczej pooglądałam, bo do czytania tam za wiele nie znalazłam, grupa jest zamknięta i chyba trzeba do niej dołączyć... Ni jestem zbytnio obyta z fb, nawet konta własnego nie posiadam....
Z przykrością potwierdzam moje powyższe zdanie. Co to ma być za boom, nie rozumiem jak nie rozumiałam... Dla mnie to po prostu grupa chorych ludzi, którzy chcą być razem, w kupie siła, wiadomo.
A co jeszcze ?? Czy te wpisy są przez kogoś weryfikowane ? Czy zamieszczane tam informacje są poparte badaniami...itp ? Strona jakich na fb wiele, do naszej, J-elity jej tyle, ile mnie do kosmonauty na ten przykład...
A te czerwone koronkowe majtki opuszczone do połowy zgrabnych damskich nóg dla mnie kojarzą się bardziej z reklamą domu uciech dla panów, aniżeli stroną dla osób poważnie chorych

[obyty.z.cu]

te czerwone koronkowe majtki opuszczone do połowy zgrabnych damskich nóg dla mnie kojarzą się bardziej z reklamą domu uciech dla panów, aniżeli stroną dla osób poważnie chorych

no sorki, to chorzy mogą tylko w piżamie w szpitalu i przy kiepskim jedzeniu szpitalnym albo na kroplówce ?
Top jest fajny, ciekawy.. i naprawdę nie wiem czemu tylko dla uciech panów.
Ja myślałem że wszystkie dziewczyny są takie seksowne, zresztą bez względu na wiek, tuszę, chorobe..no może te bardziej "pyskate" to mniej, ale jak kto lubi
A co do poziomu to racja, tyle że tam bardziej ludzie szukają klikania na chwile, jakiegoś pogadania, a nie medycznych publikacji.
Porównałbym to ..do tematycznej kawiarni. Ktoś wpada, pogada i czas wrócić do życia

A co do zapowiedzi tego ..pierwszego posta..fajnie, że ktoś chce się zaangażować.
Ale znam życie....i dalej bez komentarza.
Trzymam kciuki aby "autor" tematu cos pokazał ,sprawdził się.

Może Wirtualny Oddział J-elity ?
dla tych skoszarowanych w domach i innych jednostkach "niemobilnych".
a później ich zjazd, kamery , zdjęcia wywiady...
czemu nie

[Anette28]

A co jeszcze Czy te wpisy są przez kogoś weryfikowane ? Czy zamieszczane tam informacje są poparte badaniami...itp ? Strona jakich na fb wiele, do naszej, J-elity jej tyle, ile mnie do kosmonauty na ten przykład...
A te czerwone koronkowe majtki opuszczone do połowy zgrabnych damskich nóg dla mnie kojarzą się bardziej z reklamą domu uciech dla panów, aniżeli stroną dla osób poważnie chorych
_________________

chodziło mi o posty i tego Pana, a co do grupy zgadzam się w 100% z obytym z cu

[alate]

ależ Ludzie Drodzy, ja absolutnie inicjatywy nie potępiam ! Wręcz przeciwnie, każdy pomysł na jednoczenie się w chorobie uważam za potrzebny . Jestem tylko zdania, że nie jest to aż takie wow, jak mógłby sugerować apel autora tematu...
Ludzie sobie piszą, wymieniają uwagi, doświadczenie( przypuszczalnie, bo ja dostępu do żadnych wpisów nie miałam), pewnie im to pomaga, humory poprawia... i super !
A majtki czerwone ? Co kto lubi i co się podoba
Moim zdaniem, wziąwszy pod uwagę fakt, że wśród chorych są i również panowie, majtki na stronie tytułowej powinny być bardziej "unisex". Chociaż co kto lubi, również...

[alex0101]

alate, tu nie chodzi o samo forum na FB, bo nie jest to sprawa przełomowa chodzi o to, że autor wątku przedstawił tam swój pomysł i to co zamierza zrobić, by CuDaki były bardziej widoczne w mediach i zjednoczone. Z tego co widziałam dyskusja nawet się rozwinęła, pisałam z autorem na PW miał starać się o lepszą dostępność do leczenia. Co dalej z tego wyszło/wyjdzie? Nie mam pojęcia.

[alate]

no i ok, nasi będą w sejmie, wkrótce planują tam akcję razem z prof. Rydzewską ! Kto ma możliwość i ochotę niechaj działa co najmniej z takim samym rozmachem