Kiedy flaki rozrabiają

[-Ania-]

Życie z bólem brzucha i biegunką, dyskryminacja dzieci w dostępie do terapii biologicznej oraz inauguracja kampanii „Flaki Rozrabiaki” - to główne tematy konferencji prasowej, która odbyła się w przeddzień przypadającego na 19 maja Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita World IBD Day).
Spotkanie poprowadziła dziennikarka i prezenterka telewizyjna Agata Młynarska - chora na NZJ - która została ambasadorem kampanii edukacyjnej „Flaki Rozrabiaki”.
- Czuję się usatysfakcjonowana, że mogę brać udział w tak ważnym przedsięwzięciu, którego celem jest uświadomienie nam, jak niewiele wiemy na temat chorób związanych z jelitami – powiedziała na wstępie.

O tym, jak wygląda życie pacjentów z chorobą mówiła prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Gastroenterologii CSK MSW w Warszawie i współautorka raportu epidemiologiczno-społecznego na temat NZJ. Główne objawy to: silne bóle brzucha, biegunki, utrata masy ciała, osłabienie, anemia, a u dzieci - opóźnienie wzrostu. Choroba jest nieuleczalna – wymaga zażywania leków przez całe życie, często interwencji chirurgicznej (usunięcia fragmentu lub całego jelita).

Pani profesor oszacowała, że w Polsce choruje ok. 100 tys. osób: 15-20 tys. na chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) i 80 tys. na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG). Co czwarty pacjent to dziecko. Chorują głównie mieszkańcy większych miast – 70 proc. mieszka w ośrodkach powyżej 100 tys. mieszkańców. - Ponad połowa pacjentów w rejestrze to chorzy poniżej 30. roku życia. To młodzi ludzie, którzy są w najlepszym okresie swojego życia, chcą pracować, mieć rodzinę, normalnie funkcjonować – wskazała. – I to jest właśnie ważne, żebyśmy mogli im to zapewnić.

Raport zwraca uwagę na koszty pośrednie, jakie ponosimy w związku z chorobą. Na 225 dorosłych cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna, którzy wzięli udział w badaniu na potrzeby dokumentu, 59,6 proc. pracuje zarobkowo. Średnia liczba godzin opuszczonych przez nich w pracy z powodu dolegliwości wynosi 261,87 rocznie. W takiej samej grupie chorych z WZJG aktywnych zawodowo było 73,8 proc. Nasilenie objawów choroby sprawiło, że średnio opuścili 210,96 godz. pracy w roku. – Prawidłowe i odpowiednio szybkie leczenie tych pacjentów, zwiększona świadomość społeczna i zapewnienie im odpowiednich warunków mogą sprawić, że to się może zmienić – podkreśliła prof. Rydzewska.

Dr hab. Piotr Albrecht, kierownik Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego wskazał, że przebieg choroby u małych pacjentów jest zwykle cięższy niż u dorosłych i grozi znacznie poważniejszymi powikłaniami. Pan doktor przedstawił trudną sytuację dzieci, które nie reagują na standardowe leczenie i wymagają nie finansowanej przez państwo terapii biologicznej. Ministerstwo Zdrowia refunduje preparaty biologiczne z dwoma substancjami czynnymi: infliksimabem i adalimumabem u dorosłych z ch. L-C, u dzieci tylko infliksimabem. Natomiast we WZJG jedynie dorośli mają możliwość skorzystania z terapii ratunkowej (3 dawek leku) w przypadku zagrożenia kolektomią – usunięcie całego jelita grubego.
Tanio znaczy drożej

- Złe leczenie, tanie leczenie, wbrew temu co myśli NFZ oznacza nie zmniejszenie, tylko wzrost kosztów hospitalizacji i inwalidztwa. Tyle, że jest pokrywane z innego paragrafu – tłumaczył. Doktor Albrecht skrytykował przyjęte przez władze kryteria, pozwalające na podanie dziecku preparatu biologicznego: silne bóle brzucha, powyżej pięciu stolców na dobę, przetoki okołoodbytowe, dramatyczne niedożywienie i jeszcze jakiś objaw pozajelitowy. – Dziecko musi stać nad grobem. Tylko po co doprowadzać pacjenta do stanu takiego, żeby go później ratować leczeniem biologicznym, które można było włączyć wcześniej i uzyskać lepszy i długotrwały efekt? – pytał.

Pan doktor pokazał, że w dostępie do leków biologicznych dla dzieci jesteśmy w europejskim ogonie, m.in. za Słowacją, Estonią i Litwą. Wyprzedzamy tylko Bułgarię, Rumunię i Łotwę. Skrytykował też brak refundacji pomocy psychologicznej dla pacjentów.
Pani dr hab. Małgorzata Mossakowska z Towarzystwa „J-elita” przedstawiła organizację, która od 11 lat walczy o skuteczne leczenie, informuje, edukuje i wspiera chorych. „J-elita” skupia ponad 1,6 tys. pacjentów z NZJ i ma oddziały w 12 województwach. Większość członków to osoby cierpiące na ch. L-C i rodzice chorych dzieci.
Kwartalnik wydawany przez Towarzystwo dociera regularnie do ponad 300 klinik i przychodni oraz członków. Pacjenci dowiadują się o chorobie z poradników i komiksów „J-elity”. Organizacja zabiega o poprawę dostępu do leczenia biologicznego, m.in. uczestnicząc w posiedzeniach sejmowej i senackiej Komisji Zdrowia oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci. – W zasadzie jest to walenie głową w ścianę – ubolewała pani Mossakowska.

Organizacja wspiera szpitale w zakupie sprzętu, bierze udział w tworzeniu europejskich wytycznych dla pacjentów na temat leczenia pacjentów z NZJ, organizuje turnusy rehabilitacyjne dla chorych dzieci, ich rodzin oraz dorosłych, a także Dni Edukacji, które przyciągają rocznie ponad tysiąc osób. „J-elita” stara się także oswajać społeczeństwo z chorobą m.in. przez humorystyczne happeningi.
Polska na fioletowo

Fiolet to międzynarodowy symbol chorób zapalnych jelit. Dzięki „J-elicie” z okazji Światowego Dnia NZJ (World IBD Day) zostanie podświetlonych na fioletowo kilka znanych obiektów w Polsce: Pałac Kultury i Nauki w Warszawie, Ratusz w Rzeszowie, Ratusz i Pałac Branickich w Białymstoku, Hotel Radisson Blu w Szczecinie, most przy Galerii Batyckiej w Gdańsku, stadion we Wrocławiu oraz Tauron Arena w Krakowie. Imprezy z okazji IBD Day odbędą się w kilku miastach. 28 maja w CSK MSW w Warszawie odbędzie się m.in. piknik, którego kulminacyjnym momentem będzie wielka bitwa dzieci na kolorowy papier toaletowy.

O losie dziecka cierpiącego na ch. L-C oraz jego rodziny opowiedziała Anita Michalik z Krakowa, mama 9-letniej Igi, która zachorowała siedem lat temu. Choroba dziewczynki zaczęła się nagle i miała dramatyczny przebieg – pojawiły się silne bóle brzucha, jej rodzice zmieniali 20 pampersów na dobę pełnych krwi ściętej śluzem.
– Dziecko dosłownie nikło w oczach, z dnia na dzień jej stan się pogarszał – mówiła Pani Anita.

Rodzice towarzyszyli Idze cały czas w szpitalu – przez cztery miesiące. Dwuletnia wówczas dziewczynka bardzo źle to znosiła: cofnęła się w rozwoju, przestała mówić, bała się personelu medycznego. Nie działało na nią standardowe leczenie: od antybiotyków, przez sterydy po przetaczanie krwi, leczenie pozajelitowe i leki immunosupresyjne. Lekarze zdecydowali się na podanie leku biologicznego – infliksimabu. – Prawdopodobnie uratował jej życie – mówiła Anita Michalik.

Kiedy i infliksimab przestał działać, specjaliści z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego postanowili podać dziewczynce drugi nierefundowany dla dzieci lek biologiczny – adalimumab. Koszty terapii pokrywa lecznica. Problem w tym, że ponieważ Ministerstwo Zdrowia nie wprowadziło dla niego programu lekowego, Iga nie może dostawać leku w gabinecie zabiegowym w przychodni lub w domu. Musi co dwa tygodnie „meldować się” na trzy dni w szpitalu, żeby dostać jeden, trwający kilka sekund zastrzyk. W ciągu ostatnich 6 lat była na oddziale gastroenterologicznym ok. 170 razy. Przez to dziewczynka ma indywidualne nauczanie, nie ma kontaktu z rówieśnikami. Ponieważ leki obniżają odporność, ze szpitala nieustannie przywozi infekcje. Pani Anita musiała zrezygnować z pracy, opiekuje się córką w domu.

– Ciężko jest patrzeć w oczy dziecka, które z płaczem idzie do szpitala. A znam wiele dzieci w takiej sytuacji. Nie rozumiem dlaczego dzieci z NZJ są tak lekceważone i tak dyskryminowane przez polskie państwo – oburzała się Anita Michalik.
Mama Igi dziwiła się, dlaczego resort zdrowia nie refunduje adalimumabu dzieciom z NZJ, mimo, że leczy się nim reumatoidalne zapalenie stawów i łuszczycę i dorosłych z NZJ. Obliczyła, że jeden dzień pobytu córki w szpitalu klinicznym – poza kosztami leku (ok. 2,2 tys. zł za jedną dawkę) – kosztuje 450 zł. Iga w związku z jego podaniem w ciągu ostatnich 6 lat była w lecznicy 144 razy, przeciętnie 24 razy w roku. – Sama hospitalizacja mojej córki kosztowała budżet państwa w tym czasie 130 tys. zł. To koszt 59 dawek leku, czyli 2,5 roku terapii dla Igi lub innego dziecka. Nie wiem dlaczego nikt w Ministerstwie Zdrowia nie jest w stanie tego przeliczyć – wskazywała pani Michalik.

Zderzenie ze ścianą
Słuchające jej relacji dziennikarki z niedowierzaniem kręciły głowami. Niektóre nie ukrywały wzruszenia nad losem chorego dziecka.
- Myślę, że ta cisza, która tutaj zapanowała najlepiej pokazuje, co teraz czujemy i jak bardzo się z panią solidaryzujemy – podsumowała poruszona Agata Młynarska.
Konferencję zakończył ks. dr Arkadiusz Nowak, prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej:
- Tych absurdów w obszarze terapeutycznym w Ministerstwie Zdrowia jest znacznie więcej. Czasami zderzamy się ze ścianą, nie wiadomo z jakich powodów. Brak ludzkiej wrażliwości powoduje, że to, co można by było załatwić w szybki sposób, nie jest załatwiane w ogóle – stwierdził duchowny.

Konferencję w Domu Dziennikarza przy ul. Foksal zorganizowały wspólnie Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit „Jelita”.

[alate]

nasza Mamcia cudnie fioletowa
a czy mnie oko nie myli, Agata Młynarska też, czy to granat raczej ?

[Anette28]

a czy mnie oko nie myli, Agata Młynarska też, czy to granat raczej ?

czyt. opis

Konferencję w Domu Dziennikarza przy ul. Foksal zorganizowały wspólnie Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit „Jelita”.

Gratuluję inicjatywy i walki, trzymam kciuki z całego serca

[Mamcia]

Pani Agata nie była na fioletowo. A ja tak wczoraj jak i dziś miałam i fioletowe odzienie i makijaż. Nie wiem tylko kto i kiedy znowu zrobiła błąd w nazwie naszego Towarzystwa nie żadna Jelita, tylko J-elita (czytaj jot elita).

[grzes727]

Sama strona bardziej pozytywnie przedstawia sprawę chorowania, niż nasze forum.
Na początek wydaje się ok.

[Mamcia]

A jaka strona?

[grzes727]

http://flakirozrabiaki.org/

[chrzanovy]

super zrobiona strona bardzo nowocześnie i o to chodzi

[obyty.z.cu]

żeby przeczytać post -Ania-, i zrozumieć, muszę sobie zmienić kolor na przystępny, znaczy czytelny dla tych , którzy mają kłopoty z oczami Fiolet w takim wydaniu jest nieczytelny.
A szkoda, bo to fajny tekst.
Może byś sama zmieniła to na inny czytelny kolor

http://flakirozrabiaki.org/ naprawdę bardzo fajna strona dla wszystkich, w szczególności dla nowo zdiagnozowanych i ich rodzin.
Ktoś kto przeczyta tam wszystko, dostaje dobrą wiedzę jako podstawę dobrego chorowania i rozeznania się w temacie.
Ten link warto by gdzieś wyszczególnić dla łatwiejszego znalezienia i polecania. Pewnie w ważnych linkach na początek.

[chrzanovy]

Ten link warto by gdzieś wyszczególnić dla łatwiejszego znalezienia i polecania. Pewnie w ważnych linkach na początek.

Zróbcie banner na głównej! forum i www

[Anette28]

żeby przeczytać post -Ania-, i zrozumieć, muszę sobie zmienić kolor na przystępny, znaczy czytelny dla tych , którzy mają kłopoty z oczami Fiolet w takim wydaniu jest nieczytelny.
A szkoda, bo to fajny tekst.
Może byś sama zmieniła to na inny czytelny kolor

przekażę administratorowi, aby zmienił, bo przy tym kolorze też mam problem

Sama strona bardziej pozytywnie przedstawia sprawę chorowania, niż nasze forum.
Na początek wydaje się ok.

Bo jakbyś zauważył forum nie służy tylko do informacji, ale widocznie masz z tym problem

[-Ania-]

Uff udało się odkolorować
Bardzo ciężko edytuje się taki post, bo albo pisze "Debug mode" albo "erros cos tam"

Ale jest już normalnie

Ania

[Mamcia]

Ja tę stronę znam z wersji anglojęzycznej i nie budziła mojego zachwytu. Na czym polega jej nowoczesność?? Na braku opcji szukam, na niemożności swobodnego chodzenia między podstronami. A jak trafi osoba z rozpoznaniem CU lub CD. Dopiero jak zdrowo poklika to znajdzie nazwę choroby. W świadomości polskiej nzj nie istnieje. W anglosaskiej IBD jest terminem znanym.
Pod tym podpisany jest IPPiEZ, ale trudno mi znaleźć kto jest odpowiedzialny za umieszczane treści.
Cóż tak polityka firmy i taki efekt.
Gdybym miała tę kasę........

[Rafaello]

Strona jest stworzona przez agencję reklamy. I tak bym ją traktował. Jako produkt upowszechniający zagadnienie. Skromne kompendium szerzące świadomość. I pod tym względem spełnia tę rolę. No może poza jedną zasadniczą kwestią.. Zastanawia mnie jak ktoś miałby na tą stronę trafić W wyszukiwarce raczej łatwo nie wyskoczy. Agencja u siebie nie pokazuje, że stworzyła coś takiego. Na ich FB też nie zauważyłem słowa na ten temat (wstyd jakiś czy co?). Dlatego nie przejmowałbym się tym, że ktoś musiałby się zdrowo naklikać by odnaleźć CU lub CD, bo gdyby komuś udało się na tą stronę trafić, to już na pewno by to wiedział (paradoksalnie).

Swobodne chodzenie między podstronami udostępnia menu w rogu, na te ich z pięć nic więcej nie potrzeba. A przy pięciu opcja szukaj nic by nie dała.

[Mamcia]

Tylka ja tego menu nie widzę. Może i jest, ale nie w przeglądarce, której używam. Tak na stronę wywalono kasę i niech sobie będzie. Za te pieniądze można by było zrobić coś sensowniejszego. Jak mówi mój kierownik budowy "klient płaci - klient ma".