Baaaardzo żałuję, że nie było mnie w tym roku.
Miło mi było słyszeć, że niektórzy tęsknili
Mentalnie i duchowo byłam z Wami
Turnus rehabilitacyjny dla dzieci i młodzieży STEGNA 2014
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci i młodzieży STEGNA 2014
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
- dota
- Początkujący ✽✽
- Posty: 113
- Rejestracja: 11 sty 2006, 14:58
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: SZCZECIN
- Kontakt:
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci i młodzieży STEGNA 2014
Magduś na przyszły rok obecność obowiązkowa
- langusta
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 593
- Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci i młodzieży STEGNA 2014
Co tu taka cisza...
Nikt nic nie pisze jak było. To może ja zacznę.
Turnus skończył się tydzień temu a ja wciąż myślami jestem z Wami. Było super.
Wszyscy uczestnicy turnusu i mali i duzi świetnie się bawili (tak mi się wydaje). Pogoda nam dopisywała co pozwalało na spędzanie czasu nad morzem lub przy basenie.
No własnie ten basen to duża frajda dla wszystkich. W upalne dni był świetnym relaksem.
Było mi z Wami cudownie, tak rodzinnie nasze wspólne rozmowy żarty oraz zabawy na długo pozostaną w mym sercu.
Mieliśmy z 3 dyskoteki z niezastąpionym DJ Marjo, który bardzo się starał aby muzyka nie była do tańczenia ale i tak daliśmy temu radę, były wieczorki taneczne z bardzo fajnymi włoskimi rytmami.
Mieliśmy jedną wycieczkę gdzie odwiedziliśmy Gdyńskie Akwarium gdzie zobaczyliśmy wspaniałe okazy ryb i stworzeń morskich. Odwiedziliśmy również muzeum "Dar Pomorza" gdzie przewodnik opowiedział nam całą historię tego żaglowca.
Później pojechaliśmy do Sopotu aby zobaczyć odnowione Molo.
Codziennie wychowawcy wraz z psychologiem prowadzili zajęcia z dziećmi - dzieciaki jak zawsze bardzo zadowolone .
Pani psycholog przeprowadziła 2 rewelacyjne meetingi z rodzicami. Spotkanie pokazało różne spojrzenia rodziców na chorobę dziecka i nasze postępowanie w czasie chorowania dziecka. Widać było ogromną potrzebę przeprowadzenia takich spotkań.
Krzysztof zorganizował dla dzieci spotkania sportowe. Był mecz w piłkę nożną gdzie zawodnicy byli w wielu od 4-45 lat (grali fantastycznie) i dzieciaki nie chciały kończyć. Był mecz w siatkówkę, były zawody sportowe nad morze.
Krzysztof bardzo Ci dziękuję za zaangażowanie i polecamy się na przyszłość.
Były dwa rewelacyjne wykład przeprowadzone przez:
1. Dr. P. Albrecht - "Powikłania Stawowe w NZJ"
przed tym wykładem przedstawiciel firmy Pharmabest opowiedział nam o nowym preparacie na naszym rynku VSL#3 oraz przywiózł dla naszych najmłodszych uczestników upominek w postaci zestawów do piasku (co przydało się bardzo w naszym konkursie).
2. Dr. K. Bochenek " Zaostrzenie w NZJ"
Byliśmy pod stałą opieką w dzień i w nocy naszych lekarzy- gastroenterologów oraz naszej Pani pielęgniarki - bardzo dziękuję Państwu za wsparcie, konsultacje jakie zawsze otrzymujemy od Państwo przez te wszystkie lata na turnusach to jest wspaniałe że zawsze może liczyć na Państwa.
ośrodek Bałtyk starał się jak mógł aby dogodzić nam w dietach i w uatrakcyjnieniu czasu poprzez prezentację różnego rodzaju pokazów kulinarnych.
Przeprowadzony został konkurs "budowli z piasku" - gdzie całe rodziny ciężko pracowały na plaży realizując swoje projekty. Przyznam szczerze że był to widok obłędny. Cudownie było patrzeć jak rodzice wraz z dziećmi pracują razem i bawią się przy tym świetnie. O wynikach konkursu już wiecie.
Mieliśmy odwiedziny członków z Oddziału Pomorskiego gdzie razem mogliśmy spędzić czas na rozmowach i planach dalszej działalności . Bardzo Wam dziękuję za to jest to dla mnie bardzo ważne!
Turnus tak szybko zleciał że nawet nie zauważyliśmy że to już ostatnia dyskoteka a co po dyskotece....
oczywiście zbiorowe wskakiwanie w ubraniu do basenu i całe wariactwo z tym związane( jak co roku stróż nocny musiał na nas trochę pokrzyczeć ale i to nam nie przerwało zabawy.)
Dziękuję Wam Wszystkim za tak mile spędzony czas. Naładowałam baterie na cały rok. Dzięki Wam ponownie zobaczyłam dlaczego warto to wszystko robić , działać. Dajecie mi ogromna siłę do dalszej pracy w Stowarzyszeniu!
Wróciłam do pracy z wielkim bananem na ustach i wszyscy mi tego zazdroszczą - nawet jak coś dłubię na kompie to się uśmiecham bo myślę o Was
Agnieszka
Nikt nic nie pisze jak było. To może ja zacznę.
Turnus skończył się tydzień temu a ja wciąż myślami jestem z Wami. Było super.
Wszyscy uczestnicy turnusu i mali i duzi świetnie się bawili (tak mi się wydaje). Pogoda nam dopisywała co pozwalało na spędzanie czasu nad morzem lub przy basenie.
No własnie ten basen to duża frajda dla wszystkich. W upalne dni był świetnym relaksem.
Było mi z Wami cudownie, tak rodzinnie nasze wspólne rozmowy żarty oraz zabawy na długo pozostaną w mym sercu.
Mieliśmy z 3 dyskoteki z niezastąpionym DJ Marjo, który bardzo się starał aby muzyka nie była do tańczenia ale i tak daliśmy temu radę, były wieczorki taneczne z bardzo fajnymi włoskimi rytmami.
Mieliśmy jedną wycieczkę gdzie odwiedziliśmy Gdyńskie Akwarium gdzie zobaczyliśmy wspaniałe okazy ryb i stworzeń morskich. Odwiedziliśmy również muzeum "Dar Pomorza" gdzie przewodnik opowiedział nam całą historię tego żaglowca.
Później pojechaliśmy do Sopotu aby zobaczyć odnowione Molo.
Codziennie wychowawcy wraz z psychologiem prowadzili zajęcia z dziećmi - dzieciaki jak zawsze bardzo zadowolone .
Pani psycholog przeprowadziła 2 rewelacyjne meetingi z rodzicami. Spotkanie pokazało różne spojrzenia rodziców na chorobę dziecka i nasze postępowanie w czasie chorowania dziecka. Widać było ogromną potrzebę przeprowadzenia takich spotkań.
Krzysztof zorganizował dla dzieci spotkania sportowe. Był mecz w piłkę nożną gdzie zawodnicy byli w wielu od 4-45 lat (grali fantastycznie) i dzieciaki nie chciały kończyć. Był mecz w siatkówkę, były zawody sportowe nad morze.
Krzysztof bardzo Ci dziękuję za zaangażowanie i polecamy się na przyszłość.
Były dwa rewelacyjne wykład przeprowadzone przez:
1. Dr. P. Albrecht - "Powikłania Stawowe w NZJ"
przed tym wykładem przedstawiciel firmy Pharmabest opowiedział nam o nowym preparacie na naszym rynku VSL#3 oraz przywiózł dla naszych najmłodszych uczestników upominek w postaci zestawów do piasku (co przydało się bardzo w naszym konkursie).
2. Dr. K. Bochenek " Zaostrzenie w NZJ"
Byliśmy pod stałą opieką w dzień i w nocy naszych lekarzy- gastroenterologów oraz naszej Pani pielęgniarki - bardzo dziękuję Państwu za wsparcie, konsultacje jakie zawsze otrzymujemy od Państwo przez te wszystkie lata na turnusach to jest wspaniałe że zawsze może liczyć na Państwa.
ośrodek Bałtyk starał się jak mógł aby dogodzić nam w dietach i w uatrakcyjnieniu czasu poprzez prezentację różnego rodzaju pokazów kulinarnych.
Przeprowadzony został konkurs "budowli z piasku" - gdzie całe rodziny ciężko pracowały na plaży realizując swoje projekty. Przyznam szczerze że był to widok obłędny. Cudownie było patrzeć jak rodzice wraz z dziećmi pracują razem i bawią się przy tym świetnie. O wynikach konkursu już wiecie.
Mieliśmy odwiedziny członków z Oddziału Pomorskiego gdzie razem mogliśmy spędzić czas na rozmowach i planach dalszej działalności . Bardzo Wam dziękuję za to jest to dla mnie bardzo ważne!
Turnus tak szybko zleciał że nawet nie zauważyliśmy że to już ostatnia dyskoteka a co po dyskotece....
oczywiście zbiorowe wskakiwanie w ubraniu do basenu i całe wariactwo z tym związane( jak co roku stróż nocny musiał na nas trochę pokrzyczeć ale i to nam nie przerwało zabawy.)
Dziękuję Wam Wszystkim za tak mile spędzony czas. Naładowałam baterie na cały rok. Dzięki Wam ponownie zobaczyłam dlaczego warto to wszystko robić , działać. Dajecie mi ogromna siłę do dalszej pracy w Stowarzyszeniu!
Wróciłam do pracy z wielkim bananem na ustach i wszyscy mi tego zazdroszczą - nawet jak coś dłubię na kompie to się uśmiecham bo myślę o Was
Agnieszka
langusta
dwie córki chore na CD
dwie córki chore na CD
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 73
- Rejestracja: 22 maja 2009, 20:55
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Gliwice
- Kontakt:
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci i młodzieży STEGNA 2014
Kochani ,nic dodać nic ująć.Było wspaniale dzięki nam wszystkim.Tobie Agnieszko bardzo dziękujemy za wszystko i prosimy by ten uśmiech na Twych ustach trwał,trwał i trwał.Niech zazdroszczą Ci go wszyscy.Nasze uśmiechy też wciąż wielkie i oby na długo pozostały.
Kochani już niedługo spotkamy się znów i znów będzie wspaniale jak zawsze.Jeszcze tylko 11 miesięcy podpowiada Leszek.
OTO MY I NASZE UŚMIECHNIĘTE BUZIOLE.
Kliknij na zdjęcie jeśli chcesz powiększyć.
Pozdrawiamy wszystkich obecnych i tych których z nami nie było
Wynik badania z kolonoskopii Piaskowego Ludzika -REMISJA
Czego sobie i WAM WSZYSTKIM z całego serca życzymy
Kochani już niedługo spotkamy się znów i znów będzie wspaniale jak zawsze.Jeszcze tylko 11 miesięcy podpowiada Leszek.
OTO MY I NASZE UŚMIECHNIĘTE BUZIOLE.
Kliknij na zdjęcie jeśli chcesz powiększyć.
Pozdrawiamy wszystkich obecnych i tych których z nami nie było
Wynik badania z kolonoskopii Piaskowego Ludzika -REMISJA
Czego sobie i WAM WSZYSTKIM z całego serca życzymy
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 59
- Rejestracja: 10 lip 2006, 12:57
- Choroba: CU
- województwo: warmińsko-mazurskie
- Lokalizacja: Elbląg/Olsztyn
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci i młodzieży STEGNA 2014
My również bardzo miło wspominamy ten wspólny czas, choć zdajemy sobie sprawę, że byliśmy zapewne najbardziej anonimową rodziną na całym turnusie, z jednym małym wyjątkiem: posiłki! Tam było nas słychać (zwłaszcza najmłodszego) bardzo wyraźnie.
Za bardzo dobrą organizację całego przedsięwzięcia niskie ukłony dla langusty i całej kadry. W dwóch słowach: było warto. Dość powiedzieć, że dzisiaj, gdy wybieraliśmy się na rodzinny piknik na nasze pytanie: 'czy wiesz synku, gdzie jedziemy?' padła pełna nadziei odpowiedź: 'do Stegny'?
Pozdrawiamy wszystkich uczestników.
Za bardzo dobrą organizację całego przedsięwzięcia niskie ukłony dla langusty i całej kadry. W dwóch słowach: było warto. Dość powiedzieć, że dzisiaj, gdy wybieraliśmy się na rodzinny piknik na nasze pytanie: 'czy wiesz synku, gdzie jedziemy?' padła pełna nadziei odpowiedź: 'do Stegny'?
Pozdrawiamy wszystkich uczestników.
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 167
- Rejestracja: 13 kwie 2011, 14:02
- Choroba: CD
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: Sławno
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci i młodzieży STEGNA 2014
Na turnusie bylo super,z reszta jak co roku. Milo bylo spotkac stare jak i nowe twarze. Szkoda,ze mieszkamy tak daleko od siebie,lecz cieszy mnie fakt,ze na spotkaniu w Szczecinie na poczatku listopada beda niektore osoby z turnusu
- mgiełkaa
- Doświadczony ❃
- Posty: 1414
- Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
- Choroba: CU
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci i młodzieży STEGNA 2014
Patrycja27, będą. Turnus wspaniały, byłam po raz pierwszy i szykuję się na następny rok
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg
Leczenie: MSWiA Warszawa
Leczenie: MSWiA Warszawa