Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Specjalista ds. Porad Prawnych
- Posty: 1574
- Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Łańcut
- Kontakt:
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
Napiszcie czy obiad dla nas już będzie czy dopiero kolacja?
Dzisiaj nie wiem jeszcze o której dokładnie wyjedziemy z Warszawy, sądzę, że w Stegnach będę 15-16, wyjeżdźając ok.10.Mogę podjechać gdzie potrzeba i odebrać 6 osób. Jadę jak zwykle " autobusem", ale nie bardzo mogę już kogoś zabrać po drodze, z uwagi na dodatkowy bagaż.
Dzisiaj nie wiem jeszcze o której dokładnie wyjedziemy z Warszawy, sądzę, że w Stegnach będę 15-16, wyjeżdźając ok.10.Mogę podjechać gdzie potrzeba i odebrać 6 osób. Jadę jak zwykle " autobusem", ale nie bardzo mogę już kogoś zabrać po drodze, z uwagi na dodatkowy bagaż.
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
Marlenko, wiewiórki mi doniosły czy raczej langusty , że zaczynamy obiadem w okolicy godziny 14stej.Szaraja pisze:Napiszcie czy obiad dla nas już będzie czy dopiero kolacja?
Bardziej po 14 niż przed.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
- langusta
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 593
- Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
Drodzy,
dojechaliśmy już Wszyscy. Jest nas 88 osób w tym 41 dzieci. W większości sami weterani ale jest również troszkę nowych osób. Ośrodek super, atrakcji całe mnóstwo. Humory nam dopisują czekamy na pogodę a procenty nas integrują. Atmosfera jest rodzinna, jak zawsze na turnusach w J elicie.
Dzieciaki dzisiaj zaczęły już zajęcia i jak podpatrzyłam miny miały zadowolone.
dojechaliśmy już Wszyscy. Jest nas 88 osób w tym 41 dzieci. W większości sami weterani ale jest również troszkę nowych osób. Ośrodek super, atrakcji całe mnóstwo. Humory nam dopisują czekamy na pogodę a procenty nas integrują. Atmosfera jest rodzinna, jak zawsze na turnusach w J elicie.
Dzieciaki dzisiaj zaczęły już zajęcia i jak podpatrzyłam miny miały zadowolone.
langusta
dwie córki chore na CD
dwie córki chore na CD
- mgiełkaa
- Doświadczony ❃
- Posty: 1414
- Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
- Choroba: CU
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
Życzę wszystkim udanego pobytu, wspaniałej integracji i pięknej pogody
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg
Leczenie: MSWiA Warszawa
Leczenie: MSWiA Warszawa
- Baby
- Moderator
- Posty: 4179
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
langusta, bawcie się dobrze kochani i dużo dużo słońca Wam życzę
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
Miałam w planie was odwiedzić, ale magdalene i pawelhks chyba nie wpadają?
Niestety mam małego pieska w domu, który ma kwarantanne i nie wyrwę się do was.
Niestety mam małego pieska w domu, który ma kwarantanne i nie wyrwę się do was.
- langusta
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 593
- Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
Drodzy,
powoli mija nam pierwszy tydzień pobytu. Jest super, starsza i młodsza młodzież szaleje. Rodzice odpoczywają, pogoda różna ale humory nam dopisują.
Napisze Wam o bardzo fajnej sytuacji jaka miała miejsce na turnusie.
Dzieciaki bawiły się w podchody. Na takie zajęcia zakładają koszulki J-elita. Pierwsza grupa nam uciekała a my ją goniliśmy i było nam przy tym bardzo wesoło. Mijała nas grupa starszych osób i do siebie powiedzieli zobaczcie jaka fajna kolonia na to nasze dzieciaki...
my nie jesteśmy kolonią tylko jesteśmy J-elitą .
Własnie tak - jesteśmy J-elitą i działamy dla Was i ta przynależnośc tak małych osób do naszego Towarzystwa bardzo mnie wzruszyła i między innymi takie sytuacje pokazują nam dlaczego warto działac.
A póki co czekamy na słońce
powoli mija nam pierwszy tydzień pobytu. Jest super, starsza i młodsza młodzież szaleje. Rodzice odpoczywają, pogoda różna ale humory nam dopisują.
Napisze Wam o bardzo fajnej sytuacji jaka miała miejsce na turnusie.
Dzieciaki bawiły się w podchody. Na takie zajęcia zakładają koszulki J-elita. Pierwsza grupa nam uciekała a my ją goniliśmy i było nam przy tym bardzo wesoło. Mijała nas grupa starszych osób i do siebie powiedzieli zobaczcie jaka fajna kolonia na to nasze dzieciaki...
my nie jesteśmy kolonią tylko jesteśmy J-elitą .
Własnie tak - jesteśmy J-elitą i działamy dla Was i ta przynależnośc tak małych osób do naszego Towarzystwa bardzo mnie wzruszyła i między innymi takie sytuacje pokazują nam dlaczego warto działac.
A póki co czekamy na słońce
langusta
dwie córki chore na CD
dwie córki chore na CD
- Cinimini
- Znawca ❃❃
- Posty: 2451
- Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
- Choroba: CD
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: łódź
- Kontakt:
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
- to brzmi dumnielangusta pisze:jesteśmy J-elitą
To fantastyczne, że już najmłodsi tak się z nami identyfikują.
Kochani na ten drugi tydzień, życzę wam równie wspaniałych nastrojów, cudownej pogody i pięknej opalenizny
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 584
- Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: świętokrzyskie
- Lokalizacja: Sandomierz
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
Ja także życzę wam super pogody na drugi tydzień (sobie też bo odwiedzę was pod koniec turnusu), życzę wam także super ogólnej integracji, bo to chyba jutro.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
Właśnie dobiegło końca kolejne nocne spotkanie .
i tak jest od tygodnia, że siedzimy do późna, gadamy i końca nie widać!
Nic nie zastąpi atmosfery jaka tu panuje, czuję, że jestem wśród swoich.
Z wrażenia nie mogę zasnąć, tyle mam myśli w sobie, refleksji...chociaż dziś był mega intensywny dzień bo byliśmy na wycieczce w Gdańsku.
Pogoda extra! Jutro obowiązkowo plaża i kolejny udany dzień!
i tak jest od tygodnia, że siedzimy do późna, gadamy i końca nie widać!
Nic nie zastąpi atmosfery jaka tu panuje, czuję, że jestem wśród swoich.
Z wrażenia nie mogę zasnąć, tyle mam myśli w sobie, refleksji...chociaż dziś był mega intensywny dzień bo byliśmy na wycieczce w Gdańsku.
Pogoda extra! Jutro obowiązkowo plaża i kolejny udany dzień!
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
- Natuśka
- Ekspert ✿✿
- Posty: 5135
- Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
maggie0278, książkę napiszmaggie0278 pisze:Z wrażenia nie mogę zasnąć, tyle mam myśli w sobie, refleksji...c
Ech, czytam i czytam i się rozpływam...
Faaaajnie tam macie
I tak do końca! Słońca życzę, duuuuuuużo słońca!
Na zawsze razem...
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
- Baby
- Moderator
- Posty: 4179
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
maggie0278, z takimi wspaniałymi osobami nie mogło być inaczej Życzę pięknej pogody, wspaniałego urlopu i niezapomnianych wrażeń
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 167
- Rejestracja: 13 kwie 2011, 14:02
- Choroba: CD
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: Sławno
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
Na turnusie jest świetnie Wszyscy dobrze się bawimy w tym siedzimy do późna na dworze. Jedyną rzeczą dołującą jest to, że dzisiaj jadę do Warszawy do CZD na 3 dawkę Humiry i płakać mi się chcę, że muszę tam jechać i dlatego, że ten czas tak szybko leci tutaj...
- kaczor
- Początkujący ✽✽
- Posty: 214
- Rejestracja: 25 sty 2013, 21:32
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Gdynia
- Kontakt:
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
pytanie techniczne do kiedy tam jesteście
Pentasa 3x1
Azathioprne 3x1,
encorton sześliwy bo bez niego
i jakieś tam witaminki
Od 30.09.2013 na Humirce(adalimumab)
Od 17.06.2016 druga kuracja na humirce
179cm,93kg,
2008 Rozpoznanie pierwsza wizyta w szpitalu.
2013 Chyba dojrzałem do zaakceptowania Choroby i podejścia poważnie do tego tematu
Azathioprne 3x1,
encorton sześliwy bo bez niego
i jakieś tam witaminki
Od 30.09.2013 na Humirce(adalimumab)
Od 17.06.2016 druga kuracja na humirce
179cm,93kg,
2008 Rozpoznanie pierwsza wizyta w szpitalu.
2013 Chyba dojrzałem do zaakceptowania Choroby i podejścia poważnie do tego tematu
- Natuśka
- Ekspert ✿✿
- Posty: 5135
- Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
kaczor pisze:pytanie techniczne do kiedy tam jesteście
langusta pisze:Termin turnusu: 29.06.2013-13.07.2013 r.
Na zawsze razem...
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam