Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- Miska Ryżu
- Doświadczony ❃
- Posty: 1475
- Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Śląsk
- Kontakt:
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
Wróciłam właśnie ze Stegny, jest cudownie! Atmosfera bardzo rodzinna, pełna integracja. Wczoraj były konkursy całych rodzin, niesamowita zabawa! Przy Stonodze uśmiałam się do tego stopnia, że aż mnie przepona bolała.
Nasze dzieci wspaniałe! Ośrodek super, cisza, las, rewelacja. Można się całkowicie zresetować i naładować akumulatory na cały rok!
Bardzo się cieszę, że miałam możliwość spędzić ze Wszystkimi 3 dni i smutno mi strasznie, że tak szybko to zleciało i musiałam wracać. Było tak rewelacyjnie, że nawet nie wiem kiedy mi ten czas przeleciał. Było dla mnie ogromnym zaszczytem poznać tyle wspaniałych i CUDownych rodzin.
Dziękuję bardzo Languście za zaproszenie i Wszystkim za bardzo miłe przyjęcie mnie. Pomimo, że niewiele osób na początku znałam, czułam się jak u siebie i jakbyśmy tworzyli jedną wielką CUDaczną rodzinę.
Langusta, jesteś najlepszą organizatorką turnusów na świecie! Wymaga to ogromnego wysiłku i poświęceń i myślę, że wszyscy bardzo to doceniamy. Nie wyobrażam sobie by w przyszłości naszych turnusów mogło zabraknąć.
Dla tych co nie byli, jest świetnie, wróciłam z ogromnym rogalem na ustach, mam pełno miłych wspomnień w głowie i cieszę się bardzo, że mogłam chociaż na chwilę tam być. Langusta, jest CUDownie!
ps.
Gosiu i Zaraninie, jeszcze raz bardzo Wam dziękuję!
Nasze dzieci wspaniałe! Ośrodek super, cisza, las, rewelacja. Można się całkowicie zresetować i naładować akumulatory na cały rok!
Bardzo się cieszę, że miałam możliwość spędzić ze Wszystkimi 3 dni i smutno mi strasznie, że tak szybko to zleciało i musiałam wracać. Było tak rewelacyjnie, że nawet nie wiem kiedy mi ten czas przeleciał. Było dla mnie ogromnym zaszczytem poznać tyle wspaniałych i CUDownych rodzin.
Dziękuję bardzo Languście za zaproszenie i Wszystkim za bardzo miłe przyjęcie mnie. Pomimo, że niewiele osób na początku znałam, czułam się jak u siebie i jakbyśmy tworzyli jedną wielką CUDaczną rodzinę.
Langusta, jesteś najlepszą organizatorką turnusów na świecie! Wymaga to ogromnego wysiłku i poświęceń i myślę, że wszyscy bardzo to doceniamy. Nie wyobrażam sobie by w przyszłości naszych turnusów mogło zabraknąć.
Dla tych co nie byli, jest świetnie, wróciłam z ogromnym rogalem na ustach, mam pełno miłych wspomnień w głowie i cieszę się bardzo, że mogłam chociaż na chwilę tam być. Langusta, jest CUDownie!
ps.
Gosiu i Zaraninie, jeszcze raz bardzo Wam dziękuję!
Smutno Ci? A może budyń?
- zaranin
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 553
- Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Żary
- Kontakt:
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
W Niechorzu było fajnie, ale moim zdaniem tutaj jest jeszcze lepiej. Zdecydowanie mniej tutaj kolorowego badziewia (dmuchanych zabawek itp.), bo znajdujemy się między miasteczkiem a morzem. Wokół dużo drzew, a w ośrodku fajowy basenik otoczony leżakami. Pogoda jak dla mnie idealna, jest słońce, a jednocześnie nie za gorąco. To najszybciej mijający turnus J-Elity na jakim jestem. (to jednocześnie dobrze i źle)
Serdecznie dziękujemy languście za pracę jaką wkłada w organizację turnusu.
Miska Ryżu
Naprawdę nie ma za co. Pozdrawiamy i apelujemy o podsycanie pozytywnej energii drzemiącej w languście.
Gosia, Piotrek i Grzesiek
Serdecznie dziękujemy languście za pracę jaką wkłada w organizację turnusu.
Miska Ryżu
Naprawdę nie ma za co. Pozdrawiamy i apelujemy o podsycanie pozytywnej energii drzemiącej w languście.
Gosia, Piotrek i Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- kaczor
- Początkujący ✽✽
- Posty: 214
- Rejestracja: 25 sty 2013, 21:32
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Gdynia
- Kontakt:
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
Jak tak czytam wasze opinie to nie ma to tamto za rok będe też gdzieś
Pentasa 3x1
Azathioprne 3x1,
encorton sześliwy bo bez niego
i jakieś tam witaminki
Od 30.09.2013 na Humirce(adalimumab)
Od 17.06.2016 druga kuracja na humirce
179cm,93kg,
2008 Rozpoznanie pierwsza wizyta w szpitalu.
2013 Chyba dojrzałem do zaakceptowania Choroby i podejścia poważnie do tego tematu
Azathioprne 3x1,
encorton sześliwy bo bez niego
i jakieś tam witaminki
Od 30.09.2013 na Humirce(adalimumab)
Od 17.06.2016 druga kuracja na humirce
179cm,93kg,
2008 Rozpoznanie pierwsza wizyta w szpitalu.
2013 Chyba dojrzałem do zaakceptowania Choroby i podejścia poważnie do tego tematu
- Baby
- Moderator
- Posty: 4179
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
kaczor, ja także. Dziś szykuje się tam mega impreza aż zazdroszczę, że mnie nie ma. Za rok będę na pewno chociażby na parę dni.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 584
- Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: świętokrzyskie
- Lokalizacja: Sandomierz
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
Z tego co czytam w poście Baby, to znowu mnie ominie najlepsze, bo my dojedziemy i odwiedzimy wszystkich jutro.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".
- kaczor
- Początkujący ✽✽
- Posty: 214
- Rejestracja: 25 sty 2013, 21:32
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Gdynia
- Kontakt:
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
czy jest tak możliwość zebym tam też przyjechał na jedna noc ila tak noc by kosztował
Pentasa 3x1
Azathioprne 3x1,
encorton sześliwy bo bez niego
i jakieś tam witaminki
Od 30.09.2013 na Humirce(adalimumab)
Od 17.06.2016 druga kuracja na humirce
179cm,93kg,
2008 Rozpoznanie pierwsza wizyta w szpitalu.
2013 Chyba dojrzałem do zaakceptowania Choroby i podejścia poważnie do tego tematu
Azathioprne 3x1,
encorton sześliwy bo bez niego
i jakieś tam witaminki
Od 30.09.2013 na Humirce(adalimumab)
Od 17.06.2016 druga kuracja na humirce
179cm,93kg,
2008 Rozpoznanie pierwsza wizyta w szpitalu.
2013 Chyba dojrzałem do zaakceptowania Choroby i podejścia poważnie do tego tematu
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 584
- Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: świętokrzyskie
- Lokalizacja: Sandomierz
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
kaczor, sądzę, że na pewno znajdziesz jakąś kwaterę w pobliżu. My za noclegiem będziemy rozglądać się na miejscu, może w ośrodku, a być może prywatna kwatera. Dwie noce to nie tak wiele, więc warunki nie muszą być super.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 584
- Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: świętokrzyskie
- Lokalizacja: Sandomierz
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
Za jakąś godzinę wyjeżdżamy, więc na miejscu będziemy rano, także czasu na szukanie noclegu nie zabraknie.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".
- dota
- Początkujący ✽✽
- Posty: 113
- Rejestracja: 11 sty 2006, 14:58
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: SZCZECIN
- Kontakt:
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
Wróciłam właśnie do domu z super wspomnieniami, Agnieszko razem z Bartkiem dziękujemy bardzo Dziękuję również wszystkim uczestnikom, to dzięki Wam była taka atmosfera. Stonoga i ostatnia kąpiel w basenie .......widok bezcenny !!
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 584
- Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: świętokrzyskie
- Lokalizacja: Sandomierz
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
My także wróciliśmy właśnie około 3 godzinek temu do domu. Było nam bardzo miło spotkać się z wami podczas naszego niestety krótkiego pobytu, co do widoku kąpieli w basenie był on rzeczywiście bezcenny. Wszyscy z którymi mieliśmy okazję porozmawiać byli w pełni zadowoleni (Adam oczywiście też, tylko nie bardzo chciał wracać do domu - nie bardzo wiem dlaczego ), ale to było oczywiste gdyż organizacja turnusu przez Agnieszkę jak zawsze była perfekcyjna. Cóż tu się rozpisywać po prostu dziękuję wam wszystkim, że jesteście i mam nadzieję, że jeszcze nie raz będzie okazja do wspólnych spotkań.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".
-
- Debiutant ✽
- Posty: 41
- Rejestracja: 05 lis 2011, 17:56
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: małopolska
- Kontakt:
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
My także wróciliśmy bardzo zadowoleni-było świetnie pod każdym względem. Dziękuję za ciepłe przyjęcie i powtórzę tu za wszystkimi: Langusta!, jesteś wspaniałą organizatorką-powinnaś zawodowo tym się zajmować
Jeszcze raz bardzo dziękuję i proponuję pomyśleć o organizacji turnusu zimowego!!!Po co czekać cały rok
Jeszcze raz bardzo dziękuję i proponuję pomyśleć o organizacji turnusu zimowego!!!Po co czekać cały rok
Natalka 6l. :
Imuran 50 mg, Salofalk 500mg, 250 ml Fresubin, Nutridrink,
XVI dawka REMICADE
Imuran 50 mg, Salofalk 500mg, 250 ml Fresubin, Nutridrink,
XVI dawka REMICADE
- Klaudusia
- Początkujący ✽✽
- Posty: 82
- Rejestracja: 25 cze 2009, 13:04
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Swarzędz/Poznań
- Kontakt:
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
Dziękuję wszystkim za mega udany turnus! A przede wszystkim pani Agnieszce za wspaniałą organizację! Do zobaczenia za rok !
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 162
- Rejestracja: 12 paź 2008, 20:44
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Małopolska
- Kontakt:
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
Siema. Mam pytanie. Będą może zdjęcia z wyjazdu? Chcę zobaczyć co mnie ominęło
Pozdrawiam.
Pozdrawiam.
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 584
- Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: świętokrzyskie
- Lokalizacja: Sandomierz
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
Ja tylko odwiedziłem wszystkich na jedną chwilkę, ale z tego co zdążyłem zobaczyć i co słyszałem to dużo cię ominęło. A co najważniejsze nie zauważyłem nikogo niezadowolonego z wyjazdu.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".
- mgiełkaa
- Doświadczony ❃
- Posty: 1414
- Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
- Choroba: CU
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA
Na wyjazdach z J-elitą, a zwłaszcza z Langustą nie ma opcji, żeby ktoś był niezadowolony
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg
Leczenie: MSWiA Warszawa
Leczenie: MSWiA Warszawa