Turnusy wakacyjne 2012!
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- zaranin
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 553
- Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Żary
- Kontakt:
Re: Turnusy wakacyjne 2012!
Piszę ze słonecznego (WRESZCIE!) Niechorza. Wczoraj odwiedziła nas polsko-holenderska delegacja (sekretarz EFCCA Chayim Bell ze swoją mamą oraz magdalene i pawelhks) i wygląda na to, że przywiozła nam dzisiejsze słońce i ciepło. Prognozy mówią, że tak ma już zostać do końca turnusu. Do Piotrka przyjechała jego babcia - nasza zmienniczka, a ja z moją Gosią mieliśmy dzisiaj wracać do domu (obowiązki wzywają). Jednak w związku z tym, że na turnusie jest fajnie i do tego pogoda się poprawiła, zdecydowaliśmy się zostać do końca. Trudno, robota musi poczekać. Wielkie dzięki dla langusty za to, że kolejny raz chciało jej się zorganizować CuDakom udany pobyt w Niechorzu. Uściski dla elwirki dzielnie opiekującej się naszymi dzieciakami mimo uciążliwości związanych ze swoją chorobą.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- Baby
- Moderator
- Posty: 4179
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Turnusy wakacyjne 2012!
zaranin, wspaniale że dobrze się bawicie. Słyszałam że ekipa jest super Langusta i Elwirka są niezastąpione. Jak widać odwiedziny magdalene i pawelhks w 100% udane i jeszcze pogodę Wam przywieźli z drugiego końca Polski Całuski dla Was wszystkich i wspaniałej pogody.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 167
- Rejestracja: 13 kwie 2011, 14:02
- Choroba: CD
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: Sławno
Re: Turnusy wakacyjne 2012!
A ja już wczoraj właśnie wróciłam z Niechorza i jest mi niezmiernie przykro , że to tak szybko minęło . Bardzo brakuje mi niektórych osób . Mam nadzieję , że z taką samą ekipą spotkamy się za rok Pozdrawiam <3
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 162
- Rejestracja: 12 paź 2008, 20:44
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Małopolska
- Kontakt:
Re: Turnusy wakacyjne 2012!
Może ktoś wstawić zdjęcia z Niechorza bo niestety mialem jechać, ale nie wypaliło i chciałbym zobaczyć jak się bawiliście
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: Turnusy wakacyjne 2012!
Piotrek na FB się pojawiły zdjątka z Niechorza można pooglądać.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 167
- Rejestracja: 13 kwie 2011, 14:02
- Choroba: CD
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: Sławno
Re: Turnusy wakacyjne 2012!
maggie0278 - Byłam w Niechorzu i bardzo chciałabym pooglądać te zdjęcia . Czy mogłabym dostać link tego konta ?
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 167
- Rejestracja: 13 kwie 2011, 14:02
- Choroba: CD
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: Sławno
Re: Turnusy wakacyjne 2012!
Bardzo Dziękuję Za Link
-
- Debiutant ✽
- Posty: 25
- Rejestracja: 26 mar 2011, 18:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: Sławno
Re: Turnusy wakacyjne 2012!
Ja również bardzo dziękuje za wspaniały i udany pobyt mojej córki która o niczym innym nie mówi jak o wyjezdzie w przyszłym roku
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 178
- Rejestracja: 11 cze 2008, 23:00
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Podkarpacie
Re: Turnusy wakacyjne 2012!
Chciałabym serdecznie powitać wszystkich , którzy uczestniczyli w turnusie (Niechorze 12.07. do 26.07.2012r.) i przyczynili się do tego, że nasz pierwszy pobyt z Wami dostarczył nam masę niezapomnianych wrażeń i wielu wzruszeń.
langusta - gdyby nie Ty ,nie było by Nas z Wami -DZIĘKUJĘ ... kadra sprawdziła się znakomicie bardzo mili, sympatyczni i otwarci ludzie- DZIĘKUJĘ ... dlatego mogę powiedzieć ,że czekamy na dalsze propozycje lato 2013r ... OGROMNE podziękowania dla pani dr n. med. Katarzyna Karolewska- Bochenek za bardzo pouczający wykład... Wspaniały ,kompetentny , dyspozycyjny, uprzejmy i nad wyraz cierpliwy Lekarz- DZIĘKUJĘ
... zgadza się i oczywiście robi to z pełnym zaangażowaniem ...tola pisze:langusta zawsze dopina wszystko na ostatni guzik.
langusta - gdyby nie Ty ,nie było by Nas z Wami -DZIĘKUJĘ ... kadra sprawdziła się znakomicie bardzo mili, sympatyczni i otwarci ludzie- DZIĘKUJĘ ... dlatego mogę powiedzieć ,że czekamy na dalsze propozycje lato 2013r ... OGROMNE podziękowania dla pani dr n. med. Katarzyna Karolewska- Bochenek za bardzo pouczający wykład... Wspaniały ,kompetentny , dyspozycyjny, uprzejmy i nad wyraz cierpliwy Lekarz- DZIĘKUJĘ
CD zdiagnozowane w 2006r.
W terapii biologicznej - Humira od 2008r.
(co 2 tygodnie) , a od września 2012 dawka co tydzień , Imutan , Pentasa, Omega-3, Dicoflor , kwas foliowy, vit.B6
W terapii biologicznej - Humira od 2008r.
(co 2 tygodnie) , a od września 2012 dawka co tydzień , Imutan , Pentasa, Omega-3, Dicoflor , kwas foliowy, vit.B6
- zaranin
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 553
- Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Żary
- Kontakt:
Re: Turnusy wakacyjne 2012!
Szkoda , pozdrawiam i trzymam kciuki za Ciebie
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- langusta
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 593
- Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Turnusy wakacyjne 2012!
Drodzy,
chciałam Wszystkim bardzo podziękować za udział w turnusie w Niechorzu. Dzięki Wam było fantastycznie stworzyliście wspaniały rodzinny klimat. Młodzież, dzieciaki świetnie się bawili i uczestniczyli w zajęciach, konkursach oraz zabawach. Pogoda trochę dawała nam czadu a mimo to nikt z Was nie narzekał po prostu jesteście SUPER.
Nie będę wymieniach osób, którym chciałabym podziękować ponieważ musiałabym wymienić Wszystkich.
Podziękuję jedynie Kadrze jaka była na turnusie tj: Marcie, Kasi (psycholodzy), Elwirce, Michałowi (wychowawcy) oraz naszej wspaniałej Pani dr. Kasi Bochenek dzięki, której wszyscy czuliśmy się bezpieczni i w dobrych rekach - dzięki tym osobom nasze pociechy były cały czas pod opieką (nawet późnym wieczorem w przypadku młodzieży). Bardzo wam dziękuję za prace jaka włożyliście podczas trwania turnusu.
Zapraszam za rok do udziału w naszym letnim turnusie.
chciałam Wszystkim bardzo podziękować za udział w turnusie w Niechorzu. Dzięki Wam było fantastycznie stworzyliście wspaniały rodzinny klimat. Młodzież, dzieciaki świetnie się bawili i uczestniczyli w zajęciach, konkursach oraz zabawach. Pogoda trochę dawała nam czadu a mimo to nikt z Was nie narzekał po prostu jesteście SUPER.
Nie będę wymieniach osób, którym chciałabym podziękować ponieważ musiałabym wymienić Wszystkich.
Podziękuję jedynie Kadrze jaka była na turnusie tj: Marcie, Kasi (psycholodzy), Elwirce, Michałowi (wychowawcy) oraz naszej wspaniałej Pani dr. Kasi Bochenek dzięki, której wszyscy czuliśmy się bezpieczni i w dobrych rekach - dzięki tym osobom nasze pociechy były cały czas pod opieką (nawet późnym wieczorem w przypadku młodzieży). Bardzo wam dziękuję za prace jaka włożyliście podczas trwania turnusu.
Zapraszam za rok do udziału w naszym letnim turnusie.
langusta
dwie córki chore na CD
dwie córki chore na CD
-
- Debiutant ✽
- Posty: 33
- Rejestracja: 12 maja 2008, 14:13
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Wrocław
Re: Turnusy wakacyjne 2012!
Chciałbym w naszym rodzinnym imieniu podziękować za przepiękny pobyt w Niechorzu!!!
Był to niezapomniany czas!!!
Wszystkim Organizatorom oraz Współuczestnikom serdecznie dziękujemy!!
I do siego roku!!
Ps.
Kiedy i gdzie moża zobaczyć zdjęcia robione przez Michała
Był to niezapomniany czas!!!
Wszystkim Organizatorom oraz Współuczestnikom serdecznie dziękujemy!!
I do siego roku!!
Ps.
Kiedy i gdzie moża zobaczyć zdjęcia robione przez Michała
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 167
- Rejestracja: 13 kwie 2011, 14:02
- Choroba: CD
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: Sławno
Re: Turnusy wakacyjne 2012!
Właśnie pisałam z Michałem (kolegą, nie fotografem) na fb i tak sobie wspominaliśmy te piękne czasy w Niechorzu szkoda, że wszystko co dobre, tak szybko się kończy. mam nadzieję, że ten rok szybko minie i znowu się wszyscy spotkamy.
Pozdrawiam wszystkich, którzy byli w Niechorzu i tych, co nie mogli przyjechać ;*.
Pozdrawiam wszystkich, którzy byli w Niechorzu i tych, co nie mogli przyjechać ;*.
- zaranin
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 553
- Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Żary
- Kontakt:
Re: Turnusy wakacyjne 2012!
Dziękujemy za zdjęcia Fajnie powrócić myślami do tamtych dni. Pozdrawiamy Wszystkich Uczestników turnusu. Piotruś, Gosia i Grzesiek.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii