Crohn, 18 lat. Co dalej?
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Debiutant ✽
- Posty: 7
- Rejestracja: 23 mar 2009, 20:10
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kamienica
Crohn, 18 lat. Co dalej?
Witam!
Niespełna miesiąc temu zdiagnozowano u mnie chorobę Crohna. W świetle prawa jestem już pełnoletni (12 Marca skończyłem 18 lat... też nie mieli mi kiedy tego wykryć ).
Od miesiąca też zacząłem przyjmować leki, które - jak wiemy - kosztują. Jest tego trochę, a te x zł miesięcznie to kolejne obciążenie portfela rodziców (nie mówię już o tym, że się zaczyna prawo jazdy, samochód, takie tam...).
Przeszukałem forum w kontekście dofinansowań/refundacji leków właśnie, znalazłem parę rzeczy, które jednak dotyczyły osób pracujących/niezdolnych do pracy, nieco starszych ode mnie, ubiegających się o jakiś-tam-stopień, który potrzebny im jest do Bóg-jeden-wie-czego.
I tu się rodzi moje pytanie: jako osiemnastoletni uczeń, gdzie powinienem się najpierw udać?
Bo pracować jeszcze nie będę (mam zamiar skończyć liceum, potem studia+praca ewentualnie), o stopniu inwalidztwa pierwsze słyszę (bynajmniej nie czuję się niezdolny do pracy, objawy mam raczej niewielkie) a pieniążki z nieba nie spadają (choć mam świadomość, że na pewno jest wiele osób bardziej potrzebujących).
Proszę o poradę osób w tych kwestiach doświadczonych, jako, że mam mętlik w głowie (bo do dorosłych się zaliczam chyba tylko z nazwy, do dzieci w świetle prawa już nie...).
Pozdrawiam serdecznie
Niespełna miesiąc temu zdiagnozowano u mnie chorobę Crohna. W świetle prawa jestem już pełnoletni (12 Marca skończyłem 18 lat... też nie mieli mi kiedy tego wykryć ).
Od miesiąca też zacząłem przyjmować leki, które - jak wiemy - kosztują. Jest tego trochę, a te x zł miesięcznie to kolejne obciążenie portfela rodziców (nie mówię już o tym, że się zaczyna prawo jazdy, samochód, takie tam...).
Przeszukałem forum w kontekście dofinansowań/refundacji leków właśnie, znalazłem parę rzeczy, które jednak dotyczyły osób pracujących/niezdolnych do pracy, nieco starszych ode mnie, ubiegających się o jakiś-tam-stopień, który potrzebny im jest do Bóg-jeden-wie-czego.
I tu się rodzi moje pytanie: jako osiemnastoletni uczeń, gdzie powinienem się najpierw udać?
Bo pracować jeszcze nie będę (mam zamiar skończyć liceum, potem studia+praca ewentualnie), o stopniu inwalidztwa pierwsze słyszę (bynajmniej nie czuję się niezdolny do pracy, objawy mam raczej niewielkie) a pieniążki z nieba nie spadają (choć mam świadomość, że na pewno jest wiele osób bardziej potrzebujących).
Proszę o poradę osób w tych kwestiach doświadczonych, jako, że mam mętlik w głowie (bo do dorosłych się zaliczam chyba tylko z nazwy, do dzieci w świetle prawa już nie...).
Pozdrawiam serdecznie
- andzka
- Początkujący ✽✽
- Posty: 485
- Rejestracja: 21 lut 2009, 07:47
- Choroba: CU
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: Stargard Szcz.
- Kontakt:
Re: Crohn, 18 lat. Co dalej?
Żabusia ja jak zwykle o to samo pytam A o to orzeczenie mozna się starać od razu czy oprócz diagnozy trzeba mieć udokumentowane jakies pobyty w szpitalu czy inne sprawy? Ja też dopiero miesiąc po diagnozie i myślałam, że to za wcześnie.
Salofalk-wlewki, Asamax 500 - 3x2, remisja
- misiek1
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 889
- Rejestracja: 09 gru 2006, 19:43
- Choroba: CD
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Zielona Góra
- Kontakt:
Re: Crohn, 18 lat. Co dalej?
andzka zanim zadasz pytanie skorzystaj z opcji "szukaj"andzka pisze:Żabusia ja jak zwykle o to samo pytam A o to orzeczenie mozna się starać od razu czy oprócz diagnozy trzeba mieć udokumentowane jakies pobyty w szpitalu czy inne sprawy? Ja też dopiero miesiąc po diagnozie i myślałam, że to za wcześnie.
viewtopic.php?t=5707
viewtopic.php?t=3515
viewtopic.php?p=168723#168723
viewtopic.php?t=5075
Martwisz się chorobą ? ale z Ciebie egoista, na tej samej ziemi umiera codziennie tysiące dzieci z głodu, to jest prawdziwa choroba.
Zaglądam tu raz na jakiś czas ale nie są to godziny ani dni a nawet tygodnie
Zaglądam tu raz na jakiś czas ale nie są to godziny ani dni a nawet tygodnie
- andzka
- Początkujący ✽✽
- Posty: 485
- Rejestracja: 21 lut 2009, 07:47
- Choroba: CU
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: Stargard Szcz.
- Kontakt:
Re: Crohn, 18 lat. Co dalej?
NIe, na szczęście obyło się beż szpitala. Gastroenterolog wystawił a potem przyszły wyniki histop. z potwierdzeniem diagnozy CU . No to może jeszcze poczekam? W końcu i tak te leki teraz dużo tańsze więc i tak mam szczęscie
misiek wybacz niecierpliwość
ok poczytałam co i jak...
misiek wybacz niecierpliwość
ok poczytałam co i jak...
Salofalk-wlewki, Asamax 500 - 3x2, remisja
-
- Debiutant ✽
- Posty: 7
- Rejestracja: 23 mar 2009, 20:10
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kamienica
Re: Crohn, 18 lat. Co dalej?
Dzięki za wszystkie rady, teraz będę grzeczny i zabiorę się do lektury...
Szukać szukałem, ale powiem szczerze że jest tego tyle, że nie wiedziałem od czego zacząć. Odrobinę zrozumienia, ogrom informacji niemalże mnie przytłacza
Jeszcze raz dziękuję, altruistyczna postawa niektórych osób na tym forum zadziwia mnie zupełnie... Szacunek!
Szukać szukałem, ale powiem szczerze że jest tego tyle, że nie wiedziałem od czego zacząć. Odrobinę zrozumienia, ogrom informacji niemalże mnie przytłacza
Jeszcze raz dziękuję, altruistyczna postawa niektórych osób na tym forum zadziwia mnie zupełnie... Szacunek!
Encotron - 20mg/dzień
Pentasa - 4x500mg
Polprazol - 2x1 kapsułkę
Kalipoz - 2x1 tabletkę
Calperos - 1x1 kapsułkę
Witamina A, D3 - 2x1 tabletki
Pentasa - 4x500mg
Polprazol - 2x1 kapsułkę
Kalipoz - 2x1 tabletkę
Calperos - 1x1 kapsułkę
Witamina A, D3 - 2x1 tabletki
- obyty.z.cu
- Doradca CU
- Posty: 7790
- Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Re: Crohn, 18 lat. Co dalej?
moze bys tu troche poszukal :Szkodnik pisze:Od miesiąca też zacząłem przyjmować leki, które - jak wiemy - kosztują. Jest tego trochę, a te x zł miesięcznie to kolejne obciążenie portfela rodziców
http://www.doz.pl/apteki/w5-małopolskie
jesli znajdziesz blisko apteke, to jednak sa tu oszczednosci !
Pozdrawiam.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl
-
- Debiutant ✽
- Posty: 7
- Rejestracja: 23 mar 2009, 20:10
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kamienica
Re: Crohn, 18 lat. Co dalej?
Przejrzałem forum w kontekście dofinansowań/refundacji ponownie, tym razem praktycznie od deski do deski. Znalazłem to, co (przynajmniej tak mi się wydaje) mnie interesuje, a więc:
Z góry bowiem zakładam, że nie dostanę drugiego stopnia, pierwszy co najwyżej. Rodzice obydwoje są na emeryturze, o świadczeniu pielęgnacyjnym nie ma też zatem mowy.
Czy zatem istnieją jeszcze jakieś dodatkowe miesięczne zastrzyki pieniążków (oprócz oczywiście renty, do której tym bardziej się nie kwalifikuję)?
To znaczy, że jeżeli nie dostanę drugiego stopnia dzięki PCPR, o miesięcznym zastrzyku gotówki mogę sobie pomarzyć? Może istnieją jeszcze inne świadczenia, do których się nadaję?Zasiłek pielęgnacyjny przysługuje także osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia legitymującej się orzeczeniem o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, jeżeli niepełnosprawność powstała w wieku do ukończenia 21 roku życia.
Z góry bowiem zakładam, że nie dostanę drugiego stopnia, pierwszy co najwyżej. Rodzice obydwoje są na emeryturze, o świadczeniu pielęgnacyjnym nie ma też zatem mowy.
Czy zatem istnieją jeszcze jakieś dodatkowe miesięczne zastrzyki pieniążków (oprócz oczywiście renty, do której tym bardziej się nie kwalifikuję)?
Encotron - 20mg/dzień
Pentasa - 4x500mg
Polprazol - 2x1 kapsułkę
Kalipoz - 2x1 tabletkę
Calperos - 1x1 kapsułkę
Witamina A, D3 - 2x1 tabletki
Pentasa - 4x500mg
Polprazol - 2x1 kapsułkę
Kalipoz - 2x1 tabletkę
Calperos - 1x1 kapsułkę
Witamina A, D3 - 2x1 tabletki
-
- Debiutant ✽
- Posty: 7
- Rejestracja: 23 mar 2009, 20:10
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kamienica
Re: Crohn, 18 lat. Co dalej?
Tak, tak, lekki jak najbardziejChyba miałeś na myśli lekki stopień czyli dawna III grupa a nie pierwszy stopień, bo to oznaczałoby ni mniej ni więcej jak znaczny stopień niepełnosprawności.
Po części: tak. Jestem dosyć specyficznie nastawiony do pieniędzy i jak widzę, że kasa, która idzie na moje leki/wyjazdy do kliniki etc., mogłaby iść na ogrodzenie domu/remoncik klatki schodowej czy inne takie, to trafia mnie szlag. Że tak się wyrażęCzy Twoje starania mają na celu tylko zdobycie pieniędzy? bo tak widzę, zę skupiasz sie głównie na kasie
Zdrowie najważniejsze, bla bla bla... ale mi po prostu nie przegadają Dlatego też szukam, czego się tylko da... A to chyba nie jest jakieś... nieetyczne? ^^
Encotron - 20mg/dzień
Pentasa - 4x500mg
Polprazol - 2x1 kapsułkę
Kalipoz - 2x1 tabletkę
Calperos - 1x1 kapsułkę
Witamina A, D3 - 2x1 tabletki
Pentasa - 4x500mg
Polprazol - 2x1 kapsułkę
Kalipoz - 2x1 tabletkę
Calperos - 1x1 kapsułkę
Witamina A, D3 - 2x1 tabletki
-
- Debiutant ✽
- Posty: 7
- Rejestracja: 23 mar 2009, 20:10
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kamienica
Re: Crohn, 18 lat. Co dalej?
Długo mnie na forum nie było, mniejsza o to dlaczego. Ważne jest to, dlaczego wracam do tematu:
Otóż, przede wszystkim, chcę podziękować wszystkim, którzy mi pomogli, szczególnie altruistycznej Żabusi !
Poza tym chcę opisać mniej więcej wszystko po kolei, co i jak się działo:
Otóż zachęcony przez forumowiczów, postanowiłem ubiegać się o przyznanie stopnia niepełnosprawności. Po złożeniu wymaganych dokumentów zostałem wezwany na komisję w Rybniku: pragnę uświadomić wszystkich zestresowanych podobnym faktem: nie ma się czego bać! Ogólny wywiad polega na rozmowie, pracownicy są sympatyczni (przynajmniej w Rybniku ), nikt nie stara się działać na naszą niekorzyść.
W efekcie od jakiegoś czasu "cieszę się" z posiadania drugiego stopnia niepełnosprawności, którego przyznanie sprawiło mi nie lada niespodziankę: moje objawy nie są tak poważne, jak u większości dotkniętych chorobą leśniowskiego-crohna. Dlatego też apeluję do wszystkich strachliwych:
Zgłaszajcie się do PCPR-ów i starajcie się o orzeczenie stopnia niepełnosprawności, bo nie dość, że macie do niego prawo, to otrzymanie takowego wcale nie graniczy z cudem (jak mi się wcześniej wydawało).
Druga sprawa: przyznanie owego stopnia dodało mi skrzydeł, dlatego też postanowiłem spróbować swych sił w ZUS-ie, choć przyznam, byłem sceptycznie nastawiony do tego pomysłu. Koniec końców okazało się, że - słusznie swoją drogą - nie mam prawa do renty socjalnej. Lekarz-orzecznik właściwie położył mnie jednym pytaniem:
-Czy jest Pan całkowicie niezdolny do pracy?
-Oczywiście, że nie.
-Hmm... dziękuję.
Cały ten dialog poprzedzony był prowizorycznym wywiadzikiem, dlatego też nie zdziwiła mnie wiadomość z ZUS-u stwierdzająca, że bynajmniej nie jestem do pracy niezdolny .
Jeszcze raz gorąco pozdrawiam wszystkich chętnych do pomocy i mam nadzieję, że kiedyś ktoś "zielony" przeczyta moje wypociny i uzna, że może warto spróbować, ponieważ wiele stracić nie można, a zyskać można... i to bardzo, bardzo wiele !
Pozdrawiam serdecznie!
Otóż, przede wszystkim, chcę podziękować wszystkim, którzy mi pomogli, szczególnie altruistycznej Żabusi !
Poza tym chcę opisać mniej więcej wszystko po kolei, co i jak się działo:
Otóż zachęcony przez forumowiczów, postanowiłem ubiegać się o przyznanie stopnia niepełnosprawności. Po złożeniu wymaganych dokumentów zostałem wezwany na komisję w Rybniku: pragnę uświadomić wszystkich zestresowanych podobnym faktem: nie ma się czego bać! Ogólny wywiad polega na rozmowie, pracownicy są sympatyczni (przynajmniej w Rybniku ), nikt nie stara się działać na naszą niekorzyść.
W efekcie od jakiegoś czasu "cieszę się" z posiadania drugiego stopnia niepełnosprawności, którego przyznanie sprawiło mi nie lada niespodziankę: moje objawy nie są tak poważne, jak u większości dotkniętych chorobą leśniowskiego-crohna. Dlatego też apeluję do wszystkich strachliwych:
Zgłaszajcie się do PCPR-ów i starajcie się o orzeczenie stopnia niepełnosprawności, bo nie dość, że macie do niego prawo, to otrzymanie takowego wcale nie graniczy z cudem (jak mi się wcześniej wydawało).
Druga sprawa: przyznanie owego stopnia dodało mi skrzydeł, dlatego też postanowiłem spróbować swych sił w ZUS-ie, choć przyznam, byłem sceptycznie nastawiony do tego pomysłu. Koniec końców okazało się, że - słusznie swoją drogą - nie mam prawa do renty socjalnej. Lekarz-orzecznik właściwie położył mnie jednym pytaniem:
-Czy jest Pan całkowicie niezdolny do pracy?
-Oczywiście, że nie.
-Hmm... dziękuję.
Cały ten dialog poprzedzony był prowizorycznym wywiadzikiem, dlatego też nie zdziwiła mnie wiadomość z ZUS-u stwierdzająca, że bynajmniej nie jestem do pracy niezdolny .
Jeszcze raz gorąco pozdrawiam wszystkich chętnych do pomocy i mam nadzieję, że kiedyś ktoś "zielony" przeczyta moje wypociny i uzna, że może warto spróbować, ponieważ wiele stracić nie można, a zyskać można... i to bardzo, bardzo wiele !
Pozdrawiam serdecznie!
Encotron - 20mg/dzień
Pentasa - 4x500mg
Polprazol - 2x1 kapsułkę
Kalipoz - 2x1 tabletkę
Calperos - 1x1 kapsułkę
Witamina A, D3 - 2x1 tabletki
Pentasa - 4x500mg
Polprazol - 2x1 kapsułkę
Kalipoz - 2x1 tabletkę
Calperos - 1x1 kapsułkę
Witamina A, D3 - 2x1 tabletki