Zaostrzenie od 1,5 roku

[Bartek_TM]

Mnie nigdy nic nie bolało, więc trudno mi się wypowiadać. A tak na marginesie to 27 sierpnia mam 1 operację - kolektomia i wyłonienie stomii. Napiszę w końcu co się ze mną działo od czerwca.

[ Dodano: 25-08-2010 ]
[ Dodano: 24-08-2010 ]
Długo się zbierałem, żeby coś napisać, aż w końcu się zebrałem.
W na koniec czerwca po wizycie u prof. Dzikiego wylądowałem w szpitalu w Łodzi na tygodniową głodówkę z dożylnym hydrocortyzonem i antybiotykami (cipronex, metronidazol). 5 dni bez picia, 6 dni bez jedzenia. Pomimo braku obciążania jelita krwawienia nie ustępowały. Po powrocie do domu przeżyłem horror, bo byłem tak wycieńczony. Po tygodniu pojawiła się lekka poprawa, ale bez większych efektów. Wracałem do sił, więc postanowiłem zgodnie z zaleceniami lekarza odstawić sterydy. Odstawiłem je trochę szybciej niż powinienem. Efekt był inny niż myślałem. Nastąpiła znaczna poprawa. Krwawienia nadal były ale już nie tak obfite. W między czasie podjąłem decyzję o operacji. Wybrałem się na wizytę do profesorka i potwierdziłem to o czym wcześniej rozmawialiśmy, czyli leczenie operacyjne.
Niestety tu optymistycznie już tak nie wygląda sprawa, bo brałem encorton. W związku z tym czekają mnie 3 operacje.
1. Usunięcie jelita grubego, pozostawienie kawałka odbytnicy aby zapobiec staną zapalnym, wyłonienie stomii.
2. Usunięcie kawałka odbytnicy, uszycie j-poucha, wykonanie stomii dwulufowej.
3. Zamknięcie stomii i rozruch j-poucha.
Do szpitala idę 26 sierpnia, czyli pojutrze, a zabieg mam 27 w piątek.
Nie stresuję się bardzo, co mnie niezmiernie dziwi. Martwię się tylko trochę jak będę funkcjonował ze stomią. Myślę, że stracha to będę miał dopiero przed drugą operacją wiedząc jakie bóle po rozcięciu powłok brzusznych będę przeżywał.
Zastanawiam się też, czy pouch będzie prawidłowo funkcjonował po tych 3 operacjach. Mam nadzieję, że tak:)

[FRYTKA]

Witaj Bartku. Jak się czujesz po operacji. Uważam że dobrze zrobiłeś decydując się na operację, wiem że to ostatecznośc.Ale gdybym ja nie zdecydowała się na wycięcie kawalka jelita grubego to nie byloby mnie na tym świecie, bylo ciężko,ale powoli wraca się do normalności. Nie mam stomii a bardzo się jej balam,oczywiście przed zabiegiem musiałam podpisac zgodę na nia.Mam znajomego który ma stomię i funkcjonuje normalnie, pracuje, mówił mi tylko jak zbierają się gazy to worek pęcznieje. Moja przetoka okołodbytnicza jest czynna już 3 lata, jutro odbieram wynik MRI od którego wszystko zależy,podobno jest jeszcze jedna przetoka. Jak lekarze zdecydują się na operację, to zgodzę się je wyciąc,nie ma zadnej gwarancji że obok nie otworzy się następna. Taka choroba , i nic nie poradzę. A Ty zdrowiej szybko .Teraz będzie tylko lepiej.

[ Dodano: 31-08-2010 ]
Jeśli ktoś jest zainteresowany sprzętem stomijnym to posiadam:
worki jedno i dwuczęściowe, płytki do worków, zapinki, specjalne chusteczki, pasty uszczelniające - wszystko nieużywane. Została mi tego masa, a chcę to zamienić na jakiś wyjazd, więc jeśli komuś z Was przydały by się te rzeczy to proszę o kontakt na pw, maila, ew. gg to opiszę dokładnie co i ile czego mam
_________________
Moja historia - Zapraszam
W wieeelkim skrócie:
Czerwiec 2005 - początek..
Wrzesień 2006 - diagnoza CU
Październik 2006 - rozpoznanie PSC
28 Kwiecień 2009 - usunięcie j.grubego + uszycie poucha + ileostomia czasowa
2 Maj 2009 - zapalenie otrzewnej, reoperacja
15 Kwiecień 2010 - odtworzenie
w niedługim czasie - przeszczep wątroby

Ktoś potrzebuje pomocy, porad? Pisać
GG: 4533437

Bartku w dziale pomoc i giełda znalazłam osobę o podobnym problemie co Twój, powodzenia.

[genus]

Zycze tobie Bartku szybkiego powrotu do formy. Jestem pod wrazeniem tego, z jakim opanowaniem i odwaga podchodzisz do sprawy i mam nadzieje, ze twoja postawa pomoze ci przetrwac ciezsze chwile.
Ja ze stomia mialam doswiadczenie u bliskiej mi osoby, w zasadzie od pierwszych chwil po operacji bylam przy niej i przy okazji moglam posrednio doswiadczyc, jak to wszystko przebiega. I chcialam dodac ci jeszcze troche wiecej odwagi do tej, ktora masz, bo wcale nie musi byc tak zle, pamietam ze bardzo szybko osoba z mojej rodziny doszla do siebie, bol wiadomo jest, ale do wytrzymania, po kilku dniach bardzo fajnie wszystko sie uspokoilo, jelitko wrocilo do pracy i naprawde rekonwalescencja przebiegala super.
Jak wiadomo, wlasciwe nastawienie psychiczne tez ma wielki udzial okresie po operacji, wiec trzymam kciuki za to, by bylo jak najlepiej

[Bartek_TM]

Jestem już w domu. Dziś samopoczucie na 4. Nie odczuwam braku jelita:) Ze stomią żyję dopiero tydzień, w związku z tym doszło parę obowiązków w ciągu dnia, ale nie jest najgorzej. Tydzień temu o tej porze zdychałem z bólu, a dziś w miarę normalnie jem tzn. jakiś gotowany schabik z ziemniaczkami itp. Myślę, że za tydzień to nawet toksycznych żelek spróbuje:) Co do samej operacji to najgorsze były pierwsze 3 dni. Po prostu tragedia. A najgorszy 3 dzień, zarówno fizycznie jak i psychicznie. Dziś też boli, ale nie tak, żeby nie dało się przeżyć. Najgorsze jest osłabienie po operacji. Myślę, że dojście do formy zajmie mi jakieś 1-1,5 miesiąca. A później II etap i operacja. Ale będę się starał poddać pod nóż dopiero jak przytyję (znowu ważę 56kg) do 65-70 kg oraz będzie poprawna morfologia. Trochę cieknie mi jeszcze z kikuta, bo zostawili mi ok 10-15 cm, więc na kibelku siadam raz dziennie. Przynajmniej zwieraczy nie muszę ćwiczyć

[easy]

Witam, dlugo nie pisalam poniewaz mialam remisje prawie 3 lata. Wiele sie przez ten czas od was nauczylam. Lecze sie u dr. Biesiady. Od miesiaca mam zaostrzenie, zaczelo sie krwawienie, swieza krew przy stolcu, asamax cos przestal pomagac, czopki tez. Aktualnie jestem po tomografii, wykryto u mnie cos dziwnego, kolo trzustki mam jakby powiekszona sciane jelita, ten obszar powoli sie powieksza i strasznie boli, zwlaszcza wieczorami i w nocy, wtedy biore czopki przeciwbolowe, jutro mam wizyte u gastro i dostane sterydy. Czy ktos mial cos podobnego?

a jaką dawkę asamaxu brałaś i z jakimś innym jeszcze lekiem?

[violek]

Hej, easy, bralam tylko asamax 2x3.

Obecnie jestem po dwoch biopsjach trzustki, nic szczegolnego nie wyszlo, chyba powracam do zycia, zaczynam jesc normalnie, za miesiac bede miec kolonoskopie w znieczuleniu ogolnym i w koncu zobacza cale moje jelita.

[ Dodano: 05-10-2010 ]
Druga biopsja wyszla tak samo, czyli nic nie znalezli w komorkach, ide na kolonoskopie za dwa tygodnie w znieczuleniu ogolnym, na chirurgie na kopernika w krakowie, wreszcie bede miec zbadane cale jelita, pozniej mam miec jeszcze jedna, trzecia biopsje tego czegos co mi sie zrobilo i jak tym razem nic nie wyjdzie to daja mi spokoj na rok. Chce wykorzystac ten rok na powiekszenie rodziny, jesli ktos ma ochote to podaje linka do mojej galerii

http://www.marekwolan.com/galerie/20100807_WM/

[Bartek_TM]

No i jak z bata strzelił minęło 4 miesiące od operacji. Czuję się dobrze. W porównaniu do chwil, gdy byłem właścicielem jelita grubego z CU to wyśmienicie. Siły powróciły, a stomia dokucza tylko pod plasterkiem. Mam podrażnienia skóry, ale nie jest to efektem podciekania. Po prostu byłem uczulony na convateca i teraz jadę na workach coloplasta. Powoli skóra dochodzi do normy. Jem wszystko. Oprócz świeżej cebuli. Imprezuję i wróciłem do pracy. Czekam na 31 stycznia. Kładę się do łódzkiego WAMu na drugi etap. Szycie poucha. Mam nadzieję, że ekpia prof. Dzikiego postara się i znowu tak jak poprzednio po 2 tygodniach będę funkcjonował jak prawie normalny człowiek. No to tyle. Smutne jest tylko to, że jutro kończe 30 lat i jestem w wieku produkcyjnym ( ) a ty trzeba się kroić.

[FRYTKA]

Bartku 4 miesiące temu zastanawiales się jak bedziesz funkcjonował ze stomią, i widzisz radzisz sobie,czlowiek jest w stanie wszystko zaakceptować jak nie ma wyjscia.Ja w zyciu nie myslalam ze bede miala stomie, ale tez mnie to spotkało,podobnie jak Ty mialam uczulenie na skorze,a na workach coloplast jest ok.Strasznie nie lubie zmiany worka:( ta grudniowa operacja, moge to w 100% potwierdzic uratowala mi życie,wstaje rano i nic mnie nie boli,w koncu byłam na zakupach gdzie w poblizu nie bylo kibelka i wogole o tym nie myslalam.W szpitalu futrowali mnie zywieniem pozajelitowym,potem dojelitowym,odzywki do picia plus jedzenie,Jak to okreslili lekarze bylam na skraju smierci głodowej organizmu,zero bialka,zelaza,potasu,hemoglobina bardzo niska.Teraz czuje jak bym nowo sie narodzila.W koncu po bardzo dlugim czasie jelito zaczelo normalnie pracowac i przytyję.Miesieczny urlop w szpitalu wycienczył mnie fizycznie,mysle ze 1,5 m-ca wroce do pełni sił.Chirurdzy chcą za kilka miesiecy usunac stomie i polaczyc wszystko z powrotem,ja panicznie tego sie boje ze objawy Crohna wroca i znowu bedzie to samo,na razie o tym staram sie nie myslec.Ciesze sie jest wszystko dobrze.

Bartek nic sie nie martw,druga operacja rowniez sie uda,jestes w dobrych rekach.

[gabriella]

Ja tak w skrócie... choruję od 1,5 roku, 2 razy byłam w szpitalu w Poznaniu, ale nie przyniosło to większych rezultatów, więc trafiłam we wrześniu do szpitala MSWiA w Warszawie. Dali mi sterydy i antybiotyki, które nie pomogły. Oprócz tego cały czas jem azathioprynę, no i dali mi cyklosporynę, która mnie uratowała tak naprawdę i dzięki której miałam piękne 3 miesiące spokoju... Tydzień temu odstawiłam cyklosporynę, a od ponad tygodnia znowu pojawia się krew. Na szczęście mnie jeszcze nic nie boli. Ale już nie daję sobie rady, czuję, że nie mam tyle siły, żeby to jeszcze raz wszystko znosić jak myślicie, zgłosić się od razu do Warszawy, żeby dali mi leki biologiczne? to chyba moja ostatnia nadzieja. Na razie jestem umówiona w Poznaniu na badanie jelita, ale takie bez przygotowania. Cały czas myślę o psychologu... czy mogłby mi na tyle pomóc, żebym sobie lepiej radziła z tym wszystkim? Bo nie mam już sił...

[Bartek_TM]

Dawno nie pisałem na wątku, ale chyba czas się zebrać i skrobnąć parę zdań. Nie odzywałem dość długo, a jestem po drugim etapie, który miał miejsce 1 lutego no i 17 kroją mnie ostatni raz. Od lutego po drugiej operacji nie było już tak kolorowo jak po pierwszej. Dochodziłem dłużej do formy, bo aż 2 miesiące. Wcześniej to trwało 3 tygodnie. Treść jelitowa nie zagęszcza się aż tak super jak poprzednio. No i miałem dużo zrostów po pierwszej operacji, które podczas 2. zabiegu zostały wypalone. Niestety oparzono mi moczowód i założono cewnik d-j ( dobule-j). Życie z tym przez miesiąc nie należało do komfortowych, ale wytrzymałem. W poniedziałek kładę się do szpitala i we wtorek zabieg. Samego zabiegu oczywiście się nie boję, bo czego się bać jak się śpi. Chyba stomia w ubiegłym roku mnie tak nie przerażała jak teraz powrót do "normalności", czyli uruchomienie j-poucha. Boję się, że będę miał 3 miesiące z życia wyjęte.
Tyle z marudzenia. Poza tym odkryłem nową dietę. Piwo i pizza. Po prostu super zagęszczona treść jelitowa. Ekstra praca nerek, no i przybywają powoli, powoli kilogramy. Oczywiście nie należy przesadzać. 1 piwo + połowa pizzy (ser+szynka).

[Alutka86]

17 kroją mnie ostatni raz.

A gdzie będą Cię kroić? U prof. Dzikiego.
23 mam kolejną dawkę humiry to mogę Cię odwiedzić, jeżeli będziesz miał na to ochotę.

Piwo i pizza.

To rarytasy..

Bartek_TM trzymaj się Będzie dobrze

[Bartek_TM]

Tam gdzie większość łódzkiego i połowa Polski, czyli u Dzikiego. 23 powinienem w miarę normalnie mówić, więc wpadaj

[Alutka86]

więc wpadaj

nie będę wpadać ale odwiedzę cię z miłą chęcią