Początek choroby Crohn'a

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Katie86
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 06 maja 2010, 11:12
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Początek choroby Crohn'a

Post autor: Katie86 » 21 maja 2010, 10:23

Witam wszystkim,

Jestem nowo upieczonym nabytkiem bo dopiero 3 tygodnie temu (pod koniec kwietnia br.) nareszcie zdiagnozowali mi chorobę czyli Crohn'a. Muszę przyznać, że już sama świadomość pobudowała mnie psychicznie (od 5 lata męczę się okresowo z dolegliwościami żołądkowymi, a przez ostatni rok miałam bardzo mocne pogorszenie stanu - utrata wagi do 38 kg, wymioty, brak apetytu, słabość, bóle nocne i dzienne bez względu an to czy jadłam coś czy nie).

Jak tylko dowiedziałam się co mi jest od razu zaczęłam szukać wszelkich informacji w Internecie na ten temat (pewnie jak większość z Was). Tak trafiłam na te forum, które uważam jest świetnym miejscem do tego aby móc podzielić się swoimi wątpliwości, dowiedzieć się czegoś oraz poczuć że nie jest się jedynym przypadkiem (w realu trudno napotkać osoby z tą samą chorobą).

Mamy pytanie odnośnie początku choroby: jak to było u Was? Bo muszę przyznać że od 16 dni biorę leki (Salofalk, Budenfalk, Azatiopryne, Dustpatalin, kwas foliowy i żelazo) i z dnia na dzień czuję się lepiej. Bóle prawie zupełnie zniknęły. W ciągu tych 16 dni przytyłam 2,5 kg, mam ogromny apetyt, nie jestem już słaba, mam mnóstwo siły i ogólnej radości życia. Robiłam wyniki krwi po tygodniu i są w normie (niektóre się polepszyły a nie które nadal są takie jak miałam). Z opróżnieniem nigdy nie miałam problemu więc nadal nie mam - regularnie 1-2 dni dziennie. W czerwcu mam pierwsza wizytę kontrolną u lekarza.

Czy wy też macie doświadczenia? czy to możliwe aby tak szybko zadziałały leki? Czy to zapowiedź remisji? jak nie to skąd mam wiedzieć kiedy to już remisja? Mam mnóstwo pytań bo z jednej strony jestem szczęśliwa że tak szybko powróciłam "do zdrowia" ale z drugiej strony boję się że to tylko chwilowe.

Będę wdzięczna za wasze spostrzeżenia i doświadczenie w tej materii

Pozdrawiam

Awatar użytkownika
Katie86
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 06 maja 2010, 11:12
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: Początek choroby Crohn'a

Post autor: Katie86 » 24 maja 2010, 11:33

Dziękuję, ale to nie jest dokładnie o co mi chodziło :)

Chciałam się dowiedzieć jak wyglądały wasze początki, jak długo czekało się na to by poczuć się lepiej, czy Wasze leki też tak szybko działały? Czy mieliście zmianę w tym jak się czujecie, ile jecie itp o 180 stopni czy powoli ....

Niniejsze linki głównie mówią o tym jak rozpoznać remisję w CU a o CD nie ma za dużo

Czekam na Wasze głosy
Pozdrawiam

sonecznik
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 18 maja 2010, 17:12
Choroba: CD u dziecka
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: zachodniopom

Re: Początek choroby Crohn'a

Post autor: sonecznik » 24 maja 2010, 21:54

My też jesteśmy świeżo zdiagnozowani , poprawa nastąpiła bardzo szybko ustąpiły bóle kupa wygląda tak jak powinna ogóle samopoczucie też ok poprawiła się skóra już nie jest tak sucha . Wyniki były juz dużo lepsze po tygodniu. Jedziemy jutro na pierwszą kontrol mam nadzieje że pani doktor tez będzie zadowolona .


Pentasa 3x1 entocort 3x1 kalipoz 1x1 polprazol 1x1

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: Początek choroby Crohn'a

Post autor: malapkasia » 25 maja 2010, 09:01

mi zdiagnozowali też nie dawno, bo w połowie maja, mnie diagnozowało kilku lekarzy od 3 lat:/ az wreszcie trafiłam w szpitalu na dobrego, który chciał wykonać kolonoskopie aby sie upewnić i po tyg wiadomo było wszystko (badanie nie mogło sie na początku odbyć bo miałam za duży stan zapalny), jestem na sterydach... jest już ok: poprawa ogromna.. jem jem jem i nic nie boli:) przytyłam, w chwili pójścia do szpitala ważyłam tylko 43,5kg:/ teraz 46kg:) i wciąż z każdym dniem rosnę... narazie wywala mi brzuch ale z czasem mam nadzieje pójdzie tez w inne części ciała:) już czuje się lepiej - normalnie.. a nie jak "KOŚCIK" :/
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

Awatar użytkownika
Katie86
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 06 maja 2010, 11:12
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: Początek choroby Crohn'a

Post autor: Katie86 » 25 maja 2010, 12:57

malapkasia pisze: już czuje się lepiej - normalnie.. a nie jak "KOŚCIK"
No dla mnie to też było strasznie dołujące - 38 kg to możecie sobie wyobrazić jak wyglądałam przy 163 cm. A teraz już 43 kg i widać różnicę i to cieszy najbardziej :)

Awatar użytkownika
KrzysiekŻyrek
Aktywny ✽✽✽
Posty: 500
Rejestracja: 15 mar 2010, 17:03
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Żabnica
Kontakt:

Re: Początek choroby Crohn'a

Post autor: KrzysiekŻyrek » 25 maja 2010, 21:19

Ja miałem podobny spadek wagi jak Zenobius ale w ciągu 3 miesięcy z 50 kilo przytyłem do 80 teraz na 5 mg steryda jestem
LEKI:\ pentaza 3x 2 po 0,5g, Immuran 75mg,, encorton 15mg

http://owczarekniemiecki.com/
Moja ulubiona gra na zabicie czasu: www.wildguns.pl gram na servie 9

gregtech

Re: Początek choroby Crohn'a

Post autor: gregtech » 29 maja 2010, 18:32

Super !! Cieszę się bardzo że wreszcie po 5 latach męki i bólów czujesz sie lepiej !!!
Mam pytanko do Ciebie , jakie były twoje objawy, jak wykryto chorobę, dużo przeszłaś badań przed tym zanim wykryto Crohna ??
Pozdrowieńka

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: Początek choroby Crohn'a

Post autor: malapkasia » 30 maja 2010, 00:16

ja np. w ciągu 3 tyg leżenia w szpitalu, przeszłam 4 usg:) tomografie brzuszka i kolonoskopie :) kolonoskopia ostatecznie potwierdziła... na morfologii ta choroba nie wyjdzie niestety..... na szczęście odpuścili mi gastroskopie bo tez na początku myśleli żeby zrobić :mrgreen:
załapałam sie na kilkanaście poborów krwi i jeszcze ekg i rtg klp i nawet echo serca, bo kiepsko ciśnieniowo zaczęłam reagować na sterydy w tabsach przed samym wyjściem... wcześniej dostawałam w zastrzyku...
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

Awatar użytkownika
KrzysiekŻyrek
Aktywny ✽✽✽
Posty: 500
Rejestracja: 15 mar 2010, 17:03
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Żabnica
Kontakt:

Re: Początek choroby Crohn'a

Post autor: KrzysiekŻyrek » 30 maja 2010, 15:34

A ja : kolonoskopie, gastroskopie, dużo badań z krwi, ekg, rtg, i może coś tam jeszcze było :)
LEKI:\ pentaza 3x 2 po 0,5g, Immuran 75mg,, encorton 15mg

http://owczarekniemiecki.com/
Moja ulubiona gra na zabicie czasu: www.wildguns.pl gram na servie 9

gregtech

Re: Początek choroby Crohn'a

Post autor: gregtech » 30 maja 2010, 15:55

KrzysiekŻyrek a ktora z rzędu kolonostkopia u Ciebie to wykryła ??? I jak szybko była poprawa po zastosowaniu tej armii leków ??? I jakie objawy u Ciebie występowały które najbardziej Ci dokuczały ??

Awatar użytkownika
KrzysiekŻyrek
Aktywny ✽✽✽
Posty: 500
Rejestracja: 15 mar 2010, 17:03
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Żabnica
Kontakt:

Re: Początek choroby Crohn'a

Post autor: KrzysiekŻyrek » 30 maja 2010, 18:53

MI zrobili za pierwszym niepełną kolonoskopie bez narkozy z połową znieczulenia bo nie mogli się wkuć to wyszło CU. Za drugim razem zrobili mi z narkozą i wszy szło CD. Poprawa była bardzo szybko bo i dietę dopasowali. Objawy 4 razy do kibelka, mocne bule brzucha (najbardziej uciążliwe bo to codziennie ) i czasami wymioty, spora utrata wagi, złe wyniki :) no i chyba tyle
LEKI:\ pentaza 3x 2 po 0,5g, Immuran 75mg,, encorton 15mg

http://owczarekniemiecki.com/
Moja ulubiona gra na zabicie czasu: www.wildguns.pl gram na servie 9

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Początek choroby Crohn'a

Post autor: Natuśka » 27 gru 2010, 01:50

Zenobius pisze:Chudniecie takie zle nie jest ;-)
Maj gat! Ile bym dała, ażeby nie ważyć 57 kg (lub mniej) przy wzroście 180... ;/ Popadam w deprechę wtedy-ooo...teraz na przykład :cry:
Zenobius pisze:Bierzesz sterydy, one zaczynaja dzialac dosc szybko.
Z reguły powinny :neutral: U mnie zadziałać nie chcą od 17 grudnia. Na święta prawie mnie zamknęli w szpitalu, ale widzę, że chyba nie będę miała wyjścia... ;/ W sumie to już po świętach :razz:

I przyznam się szczerze: od 2004 roku miałam, że tak określę łagodne objawy; miesiąc przed ostateczną diagnozą (kwiecień 2009) ładnie mną sponiewierało :oops: i od tamtej pory "impreza" się zaczęła :smutny:
Ale damy radę, damy radę... :]
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

agnieszka
Początkujący ✽✽
Posty: 210
Rejestracja: 12 lut 2004, 11:48
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: ...

Re: Początek choroby Crohn'a

Post autor: agnieszka » 27 gru 2010, 19:02

Początki każdej choroby są ciężkie.
U mnie zanim stwierdzono Crohna, podejrzewano mnie o anoreksje, tal szybko chudłam ,że nikt nie umiał nad tym zapanować, aż trafiłam do szpitala i się zaczęło...
Dostałam na początek po zdiagnozowaniu choroby 32 mg Metypredu, 4*2 Sulfasalazyny, Azatiopryne, kwas foliowy, enterol ...
W szpitalu miałam założone duże wkłucie, ponieważ byłam tak osłabiona, że bez dożylnego dożywiania nie wiem jakby się to skończyło ...
Właściwie po około dwóch miesiącach od leczenia zaczęłam dochodzić do siebie.
Remisja, brak wodnistych stolców i brak bólu brzucha po każdym posiłku ....
Tak, tez doszłam do pierwsze remisji.
Od tego czasu miewałam zaostrzenia , które raz przechodzę lepiej, raz gorzej, aktualnie tez je mam, ale wierze, że po enterografii 04 stycznia włączymy korzystne dla mnie leczenie!
Pozdrawiam Cię serdecznie i zapraszam do pytań, na które z chęcią odpowiem...
I bardzo dobrze, że trafiłaś na nasze forum... tutaj czasem ludzie tak bardzo są w stanie sobie pomóc, że nawet nie zdajesz sobie z tego sprawy.
Życzę szybkiej REMISJI I DUUUUŻO ZDRÓWECZKA !!
POZDRAWIAM ;)
Gabi

Awatar użytkownika
Nusia22
Początkujący ✽✽
Posty: 74
Rejestracja: 28 kwie 2009, 16:11
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Żywiec
Kontakt:

Re: Początek choroby Crohn'a

Post autor: Nusia22 » 27 gru 2010, 19:39

zgadzam się, bardzo dużo można się dowiedzieć z forum, ludzie tu są życzliwi,zawsze pomagają :wink: u mnie poprawa była mniej więcej po roku od rozpoczęcia leczeniem Pentasą i Imuranem, leczenie mi spasowało. Od tego czasu znacznie przytyłam i cały czas staram się to stracić :razz: choć bywa różnie,raz lepiej raz gorzej, aktualnie z przewagą lepszych dni :mrgreen: pozdrawiam serdecznie
Si vis vincere iram, non potest te illa. <Jeśli chcesz pokonać gniew, on nie może pokonać ciebie>

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”