Krwista biegunka
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- zaranin
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 553
- Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Żary
- Kontakt:
Re: Krwista biegunka
Na razie efekt jest krótkotrwały. Przeszczepy mamy mniej więcej co 2 tyg. Bezpośrednio po przeszczepie często są wymioty i biegunka. Potem kupki się zagęszczają i jest chwilowo lepiej, niż przed przeszczepem. Później (po ok. tygodniu) sytuacja powoli się pogarsza aż do następnego przeszczepu i cykl zaczyna się od nowa.
Tak więc efekty jakieś tam są. Problem w tym, że podczas jednego pobytu w szpitalu przeszczep jest robiony dwukrotnie, dzień po dniu. Za każdym razem trzeba to robić pod lekka narkozą. No i tutaj jest problem, bo jak wiadomo narkoza nie jest obojętna dla zdrowia, ale dziesięciolatek nie za bardzo chce to przyjąć do wiadomości.
Po przyjeździe do domu Piotrek czuje się dobrze, tylko te wyjazdy co 2 tyg. do Wa-wy są męczące.
Tak więc efekty jakieś tam są. Problem w tym, że podczas jednego pobytu w szpitalu przeszczep jest robiony dwukrotnie, dzień po dniu. Za każdym razem trzeba to robić pod lekka narkozą. No i tutaj jest problem, bo jak wiadomo narkoza nie jest obojętna dla zdrowia, ale dziesięciolatek nie za bardzo chce to przyjąć do wiadomości.
Po przyjeździe do domu Piotrek czuje się dobrze, tylko te wyjazdy co 2 tyg. do Wa-wy są męczące.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1479
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Krwista biegunka
Zaranin pewnie Piotruś ma podawane środki dożylnie, tak jak Marcin - to jest dość bezpieczne i nie ma takich następstw jak tradycyjna narkoza. Wypytywałam o to lekarzy, bo Marcin w pewnym momencie był usypiany po kilka razy w tygodniu, więc spokojnie.zaranin pisze:No i tutaj jest problem, bo jak wiadomo narkoza nie jest obojętna dla zdrowia,
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- zaranin
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 553
- Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Żary
- Kontakt:
Re: Krwista biegunka
No i jest sonda. Jutro szkoła, ciekaw jestem jak Piotrek da sobie radę z rówieśnikami.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
Re: Krwista biegunka
zaranin, da radę Nasz Bohater, jak zawsze. Bardzo trzymam kciuki.
- zaranin
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 553
- Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Żary
- Kontakt:
Re: Krwista biegunka
U nas wyraźne pogorszenie sytuacji. Kalprotektyna skoczyła do poziomu 1200. Endoskopia od góry i od dołu. Stan końcowego 35cm odcinka jelita od odbytu w górę zły/bardzo zły. W żołądku i dwunastnicy niewielkie afty. Przeszczep kału ma się od teraz odbywać tylko doodbytniczo, a nie jak przedtem do dwunastnicy. Dodatkowo ma być włączony Infliximab i pianka Budenofalk. Pobyt w szpitalu przedłuży się z 3 dni do min. 2 tygodni.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 863
- Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: kobyla łąka
Re: Krwista biegunka
Przykro, trzymam kciuki za szybką poprawę u synka
Re: Krwista biegunka
matko
nigdy tego nie zrozumiem..
uściski dla całej Trójki.
nigdy tego nie zrozumiem..
uściski dla całej Trójki.
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 167
- Rejestracja: 13 kwie 2011, 14:02
- Choroba: CD
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: Sławno
Re: Krwista biegunka
jeju
trzymam za Was kciuki, a Wy za mnie trzymajcie, bo też kolorowo nie jest
trzymam za Was kciuki, a Wy za mnie trzymajcie, bo też kolorowo nie jest
- zaranin
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 553
- Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Żary
- Kontakt:
Re: Krwista biegunka
Patrycja27
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 873
- Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
- Choroba: IBS
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: małopolska
Re: Krwista biegunka
CZeść Zaranin, co tam u Was? zapewne od maja wiele sie zmieniło, mam nadzieję że na lepsze! Pozdrawiam
Agula 84
- zaranin
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 553
- Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Żary
- Kontakt:
Re: Krwista biegunka
Cześć!
Dzięki za pamięć o nas. Od stycznia br. co 2-3 tygodnie Piotruś jeździ do Warszawy na zabieg przeszczepu flory bakteryjnej. Skutków rewelacyjnych nie ma, ale jako tako utrzymujemy chorobę w ryzach i staramy się cieszyć codziennością. Jako tata jestem z Piotrka bardzo dumny, bo w tym roku zaliczył już skok do wody z 10m wieży i wejście pod szczyt tatrzańskich Rysów, a zaraz po Sylwestrze wybieramy się z J-Elitą do Poronina i mam nadzieję, że choć trochę nauczy się jeździć na nartach.
Parę lat temu zapowiadało się znacznie gorzej. Tak więc mimo, że mam w pamięci co było wcześniej i co raczej prędzej czy później wróci, jestem umiarkowanie zadowolony.
Pozdrawiam Wszystkich
Grzesiek
Dzięki za pamięć o nas. Od stycznia br. co 2-3 tygodnie Piotruś jeździ do Warszawy na zabieg przeszczepu flory bakteryjnej. Skutków rewelacyjnych nie ma, ale jako tako utrzymujemy chorobę w ryzach i staramy się cieszyć codziennością. Jako tata jestem z Piotrka bardzo dumny, bo w tym roku zaliczył już skok do wody z 10m wieży i wejście pod szczyt tatrzańskich Rysów, a zaraz po Sylwestrze wybieramy się z J-Elitą do Poronina i mam nadzieję, że choć trochę nauczy się jeździć na nartach.
Parę lat temu zapowiadało się znacznie gorzej. Tak więc mimo, że mam w pamięci co było wcześniej i co raczej prędzej czy później wróci, jestem umiarkowanie zadowolony.
Pozdrawiam Wszystkich
Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
Re: Krwista biegunka
zaranin, nieustannie trzymam za Wasza trójkę wszystkie kciuki
- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3607
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
Re: Krwista biegunka
tylko gratulować trzymajcie się cieplutkozaranin pisze:Jako tata jestem z Piotrka bardzo dumny, bo w tym roku zaliczył już skok do wody z 10m wieży i wejście pod szczyt tatrzańskich Rysów, a zaraz po Sylwestrze wybieramy się z J-Elitą do Poronina i mam nadzieję, że choć trochę nauczy się jeździć na nartach.
Parę lat temu zapowiadało się znacznie gorzej. Tak więc mimo, że mam w pamięci co było wcześniej i co raczej prędzej czy później wróci, jestem umiarkowanie zadowolony.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1479
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Krwista biegunka
Zaranin długo się nie odzywasz, więc mam nadzieję, że jest w miarę ok. Daj znać co u Was słychać.
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- zaranin
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 553
- Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Żary
- Kontakt:
Re: Krwista biegunka
izo.sim
Serdeczne dzięki za pamięć! Zaglądam niekiedy na forum, ale nie mam kiedy pisać. Mało mam wolnych chwil i staram się wtedy być z rodziną. Na szczęście od paru miesięcy nie jest źle. Żyjemy sobie w miarę normalnie. Leczenie Piotrka przebiega niemalże tak samo od półtora roku. Co 2-3 tygodnie wyjazdy do Warszawy na przeszczep flory bakteryjnej. Przy odbycie jelito cienkie ma tendencje do zwężania się. Od paru miesięcy stosujemy codzienne masaże z nie najgorszym skutkiem.
Załączam aktualne zdjęcie Piotrka.
Serdeczne dzięki za pamięć! Zaglądam niekiedy na forum, ale nie mam kiedy pisać. Mało mam wolnych chwil i staram się wtedy być z rodziną. Na szczęście od paru miesięcy nie jest źle. Żyjemy sobie w miarę normalnie. Leczenie Piotrka przebiega niemalże tak samo od półtora roku. Co 2-3 tygodnie wyjazdy do Warszawy na przeszczep flory bakteryjnej. Przy odbycie jelito cienkie ma tendencje do zwężania się. Od paru miesięcy stosujemy codzienne masaże z nie najgorszym skutkiem.
Załączam aktualne zdjęcie Piotrka.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii