Krwista biegunka

[zaranin]

Mój syn od dłuższego czasu ma krwistą biegunkę (ponad 2 miesiące z krótkimi przerwami). Lekarze podejrzewają CD, ale nie ma pewności. Kilka dni temu badanie krwi wykazało poziom hemoglobiny 10,1g/dl, dwa tygodnie wcześniej było 10,7g/dl. Krew jest praktycznie w każdej kupce (średnio 10 x dziennie) i to dość spore ilości. Jest po drugiej dawce Adalimumabu w CZD. 15.02. ma dostać trzecią-ostatnią dawkę. Na tą chwilę wydaje się, że lek zupełnie na niego nie działa. Podejrzewam, że są wśród Was osoby, które miały tak długotrwałe krwawienia praktycznie bez przerw. Jak myślicie, czy operacja jest tuż, tuż? Wiem, że przy CD jeśli wogóle się operuje, to wybiórczo i do tego powoli psychicznie się przygotowuję, ale bardzo ciekawi mnie jak długo można krwawić? Będę wdzięczny za wszelkie opinie.

[mf]

nie pomogę jeśli chodzi o szczegółowe pytanie, zwłaszcza, że chodzi tu o małe dziecko.

to co mi przychodzi natomiast do głowy, to może ew. konsultacja jeszcze z innym ośrodkiem gastro dziecięcej. Nie dlatego, żeby podważać kompetencje ludzi z Międzylesia - te na bank są b. wysokie, ale może ktoś Wam odpowie lepiej na Wasze wątpliwości i pomoże przetrawić sprawę ew. operacji. Bo rozumiem, że te pytania w CZD już często zadawaliście.
Może jak będziecie jechać następnym razem do wwy, umówicie się na konsultacje z kimś z Działdowskiej? To jest druga wwska klinika dziecięca, też b. dobra.

ściskam kciuki za synka

[ita71]

bardzo ciekawi mnie jak długo można krwawić?

Na to nie ma jednoznacznej odpowiedzi,mój syn na początku choroby bardzo
długo miał biegunkę z krwią.W zasadzie krew mu towarzyszy z przerwami przez
cały czas,jak nie ma widocznej,to w badaniu wychodzi utajona.
Oczywiście są okresy,gdy nie ma jej w ogóle.
Też jest na leczeniu biologicznym,poprawa odczuwalna była po drugiej dawce i
powoli badania wracały do normy.
Co do operacji,nasz lekarz mówi,że to ostateczność i naprawdę się stara,aby
jej uniknąć.

[Joanna23]

U Mnie krwawienie trwało miesiąc dopóki zaczęłam sie interesować co się dzieje. Potem chodzenie do lekarza rodzinnego która wymyśliła że to wirus, a potem czekanie na kolonoskopie to przyjmijmy że około 1,5 miesiąca. I dostałam czopki i tabletki, ale ja mam chorobę CU. Przepisano mi czopki i tabletki i od razu zadziałało.

[Mamcia]

3 dawka adalimumabu i koniec??? Czyli 0, 2 i 4 tydzień?? To bardzo nieortodoksyjne. A inne leczenie??
Czy dziecko jest w domu, czy w CZD. Jeśli w domu to powinniście dzwonić i pytać się co robić.

[zaranin]

do Mamcia
Nie wypisywałem całej historii choroby, bo nie chciałem zbytnio zajmować czasu Forumowiczom. Piotruś choruje od ponad trzech lat. W międzyczasie były dwa kilkumiesięczne cykle leczenia Encortonem (25mg/dzień) zakończone kilkumiesięcznymi remisjami. Po trzecim, ostatnim cyklu (15mg/dzień) podczas odstawiania Encortonu (po dojściu do 7,5mg/dzień) pojawiło się zaostrzenie, na początku lekkie (ok. lipca 2009). Wtedy lekarze zalecili pozostanie na dawce 7,5mg/dzień, co już nic nie dało. Na początku grudnia 2009 Piotruś wylądował w CZD z rekordem 17 kupek/dzień (przeciętnie 8-10 dziennie) i prawie zawsze z krwią. Wprowadzono cylkosporynę, która nie działała. Podjęto decyzję o podaniu Adalimumabu (0, 2 i 4 tydzień). 15.02.2010. będzie trzecia dawka. Po następnych dwóch tygodniach ma być robiona kolonoskopia z gastroskopią. Na tą chwilę jesteśmy w domu. Tydzień temu całkowicie odstawiliśmy sterydy. Przedwczoraj ilość kupek wzrosła do 14 - wszystkie z krwią i bardzo wodniste lub sama krew ze śluzem. Dzwoniliśmy do CZD, lekarz dołożył antybiotyk - Cyprinol i kazał czekać do 15.02.2010. na trzecią dawkę Adalimumabu.

Czekanie kiepsko działa na naszą psychikę, ale cóż zrobić. Chciałbym tylko wiedzieć, czy czekając nie robię krzywdy dziecku.

[Mamcia]

Czyli 2 dawkę mieliście w poniedziałek 1.02 i wszystko było OK??
Teraz rozumiem te 3 dawki - sprawdzą czy działa i jak tak to będą pp kontynuować, jak nie to muszą kombinować dalej.

[zaranin]

Po ok. 2 tygodniach podawania Cyklosporyny odstawiono ją, bo nie było żadnej poprawy. W dniu przyjęcia 1 dawki Adalimumabu (jeszcze przed jej podaniem w połowie stycznia) zaczęło się poprawiać. Poprawa trwała ok. tygodnia, a potem już było z górki. Po drugiej dawce Adalimumabu (27.01.2010.) cały czas jest źle. Ostatnie kilka dni to średnia 12 wypróżnień/24h, z tego średnio 5 to kupki z krwią i śluzem, a reszta to sama krew i śluz. Ja już raczej w ten Adalimumab nie wierzę, ale zobaczymy. Lekarz prowadzący mówił przez telefon, że mamy czekać do trzeciej dawki. Jak zdążyłem się przekonać to forum jest pełne walecznych twardzieli więc wypada mi brać z nich przykład, ale trudno się patrzy, jak Ci się dziecko powolutku wykrwawia.

[Mamcia]

A czy była próba leczenia żywieniowego???

[zaranin]

Do tej pory Piotruś nie był leczony żywieniowo. Jeden z wyższych rangą lekarzy w CZD napomknął o operacji. Drugi, niżej w hierarchii mówi, że przecież to CD i operacja nic nie da. Celowo unikam podawania nazwisk. Czytałem już trochę literatury i z grubsza wiem, kiedy się operuje w CD, a kiedy w CU (z naciskiem na słowo "z grubsza"). Na razie po ostatniej kolonoskopii stwierdzono, że całe jelito grube jest w kiepskim stanie. Za ok. 3 tygodnie (2 tyg. po trzeciej dawce Adalimumabu) ma być kolonoskopia i gastroskopia. Być może potem podadzą Metotreksat.

[Raysha]

Ja się leczę w CZD.
Miałam leczenie Humirą i jak to nie pomogło to miałam operacje.
Żałuję, ale nie zgodziłabym się osobiście tak szybko.
Leczenie żywieniowe przed operacją to raz. Przynajmniej do 4tygodni, a nie tydzień np.
Wlewki jakies nie proponowali? Czopki?

[zaranin]

Żadnych wlewek i czopków nie proponowali. Poza tym czy czopki przy zajętym całym jelicie grubym to dobre rozwiązanie? Co do leczenia żywieniowego, to pewnie będzie taka próba. Nie zgodzimy się łatwo na operację. Problem w tym, że tak naprawdę nie wiadomo do końca, kiedy poddać się operacji (oczywiście poza przypadkami nagłymi), aby nie narobić dziecku większej krzywdy czekaniem na cud.

[kasiia_p]

Lena miala krew w kazdej kupie od jesieni 2008 do pazdziernika 2009, kiedy wprowadzono imuran i encorton
czytalam Twoje posty w roznych watkach, zastanawiam sie czemu tak czesto napominasz o operacji?? czemu piszesz, ze sie do niej przygotowujecie?? przeciez operacja to nie rutynowe zabiegi, tylko nagle lub ostateczne rozwiazania

[Raysha]

zaranin, ja po skonczeniu kuracji z Humira miałam zajęty tylko odbyt. Po pół roku miałam zajęte całe jelito grube. Lekarz z gastrologii skwitował to tak, że po prostu wytną to. Taka jakby drobnostka. Tym razem się na to nie zgodziliśmy. Poszłam na oddział żywieniowy i tam od razu dali mi czopki z mesalazyny i wlewki z siemienia lnianego i hydrokortyzonu. Na wlewkach jestem pół roku. Czuje się o wiele lepiej. Za 11dni mam kolonoskopie, więc zobaczę, czy zadziałało, ale ja już odczuwam widoczną poprawę.

[zaranin]

do kasiia_p

Często wspominam o operacji, bo jeden z ważnych lekarzy w CZD w dość ostry i jednoznaczny sposób powiedział o tym mojej żonie pod koniec grudnia zeszłego roku. Cóż, jestem dużym facetem, ale chyba psychikę mam słabą. Może to wynika też z mojego nastawienia do życia wogóle. W swojej pracy na codzień muszę przewidywać wiele rzeczy i zakładać pesymistyczne warianty. Poczytałem też nieco kiedy występują wskazania do operacji. To fakt, że nie wyczerpano jeszcze wszystkich możliwości, więc nadzieja wciąż pozostaje.

Dzięki za info na temat długości krwawienia Twojej córeczki. To daje jakiś punkt odniesienia. Życzę dużo zdrówka dla Twej córci.

do Mikrusia

Miałem kiedyś wycinany wyrostek robaczkowy. Wszyscy mówili, że to tylko zabieg, a co przeżyłem, to moje. Dwa tygodnie w szpitalu, dużo ropy i spora blizenka na pamiątkę. Kichnięcie nie wchodziło w grę, bo chybaby mnie rozerwało. Nauczyłem się tak rozluźnić mięśnie, aby nie kichać. Zwykłe chrząknięcie było sporym problemem. Oczywiście to było przejściowe i nie da się porównać do wycięcia dużej części jelita, gdzie konsekwencje są długofalowe i o wiele poważniejsze, a ból fizyczny nie jest chyba wtedy najistotniejszy.

Cieszę się, że jest Ci lepiej. Mam nadzieję, że to dodaje Ci sił do dalszej walki - powodzenia