Leczenie NZJ bez sterydów

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
GreenEyesGirl
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 01 sie 2023, 22:35
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: łódzkie
miasto: Łódź

Leczenie NZJ bez sterydów

Post autor: GreenEyesGirl » 02 sie 2023, 07:00

Witam, nigdy nie miałam problemów zdrowotnych, tydzień temu wystąpiła biegunka z krwią + lekka gorączka, szpital, gastroskopia, kolonoskopia - diagnoza - choroba Crohna ( nie ma jeszcze wyników z pobrania wycinków więc nie potwierdzona). W kolonoskopii wyszły: cześciowo obrzęknieta błona śluzowa, afty i brukowania - kolonoskopia zrobiona jak już nie było krwawienia. Dostałam pentazę: wlewki + granulki, rebutesin,, Vivomix i Encorton. Wszystko pokornie wykupiłam za zawrotną kwotę ponad 1000 zł. Stosuję bardzo rygorystyczną dietę ( dynia, cukinia, filet z kurzczaka, dorsz - wszystko gotowane na parze. Objawy ustąpiły całkowicie - jest 6-sty dzień leczenia. Ale sterydów nie wzięłam, biorę wszystkie leki oprócz Encortonu z uwagi na jego dramatyczne skutki uboczne. Biję się z myślami czy dobrze robię, jutro mam wizytę u gastrologa prywatnie żeby zasięgnąć opinii innego lekarza. Nie chcę brać sterydów , które powodują tyle skutków ubocznych jeżeli jest taka poprawa. Czy ktoś leczy się bez sterydów? Czy to się sprawdza? Czy za chwile znowu wyladuje w szpitalu? Jakie macie doświadczenia?

martooshka
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 01 sie 2023, 08:28
Choroba: CU
województwo: opolskie

Re: Leczenie NZJ bez sterydów

Post autor: martooshka » 04 sie 2023, 16:26

GreenEyesGirl pisze:
02 sie 2023, 07:00
Witam, nigdy nie miałam problemów zdrowotnych, tydzień temu wystąpiła biegunka z krwią + lekka gorączka, szpital, gastroskopia, kolonoskopia - diagnoza - choroba Crohna ( nie ma jeszcze wyników z pobrania wycinków więc nie potwierdzona). W kolonoskopii wyszły: cześciowo obrzęknieta błona śluzowa, afty i brukowania - kolonoskopia zrobiona jak już nie było krwawienia. Dostałam pentazę: wlewki + granulki, rebutesin,, Vivomix i Encorton. Wszystko pokornie wykupiłam za zawrotną kwotę ponad 1000 zł. Stosuję bardzo rygorystyczną dietę ( dynia, cukinia, filet z kurzczaka, dorsz - wszystko gotowane na parze. Objawy ustąpiły całkowicie - jest 6-sty dzień leczenia. Ale sterydów nie wzięłam, biorę wszystkie leki oprócz Encortonu z uwagi na jego dramatyczne skutki uboczne. Biję się z myślami czy dobrze robię, jutro mam wizytę u gastrologa prywatnie żeby zasięgnąć opinii innego lekarza. Nie chcę brać sterydów , które powodują tyle skutków ubocznych jeżeli jest taka poprawa. Czy ktoś leczy się bez sterydów? Czy to się sprawdza? Czy za chwile znowu wyladuje w szpitalu? Jakie macie doświadczenia?
Jestem ciekawa co zaproponował lekarz?

GreenEyesGirl
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 01 sie 2023, 22:35
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: łódzkie
miasto: Łódź

Re: Leczenie NZJ bez sterydów

Post autor: GreenEyesGirl » 08 sie 2023, 10:29

martooshka pisze:
04 sie 2023, 16:26
GreenEyesGirl pisze:
02 sie 2023, 07:00
Witam, nigdy nie miałam problemów zdrowotnych, tydzień temu wystąpiła biegunka z krwią + lekka gorączka, szpital, gastroskopia, kolonoskopia - diagnoza - choroba Crohna ( nie ma jeszcze wyników z pobrania wycinków więc nie potwierdzona). W kolonoskopii wyszły: cześciowo obrzęknieta błona śluzowa, afty i brukowania - kolonoskopia zrobiona jak już nie było krwawienia. Dostałam pentazę: wlewki + granulki, rebutesin,, Vivomix i Encorton. Wszystko pokornie wykupiłam za zawrotną kwotę ponad 1000 zł. Stosuję bardzo rygorystyczną dietę ( dynia, cukinia, filet z kurzczaka, dorsz - wszystko gotowane na parze. Objawy ustąpiły całkowicie - jest 6-sty dzień leczenia. Ale sterydów nie wzięłam, biorę wszystkie leki oprócz Encortonu z uwagi na jego dramatyczne skutki uboczne. Biję się z myślami czy dobrze robię, jutro mam wizytę u gastrologa prywatnie żeby zasięgnąć opinii innego lekarza. Nie chcę brać sterydów , które powodują tyle skutków ubocznych jeżeli jest taka poprawa. Czy ktoś leczy się bez sterydów? Czy to się sprawdza? Czy za chwile znowu wyladuje w szpitalu? Jakie macie doświadczenia?
Jestem ciekawa co zaproponował lekarz?
Z uwagi na mój dobry stan (brak biegunki i krwi, tylko stolce zaśluzowane) powiedział, ze w jego opinii mogę sie leczyć bez sterydu ogólnego. Teraz biorę pentazę doustnie i wlewki, rubetusin i Vivomixx. Trzymam bardzo rygorystyczna dietę ( warzywa na parze-trzy na krzyż plus jajka i indyk i kurczak na parze, galaretki z owoców z lasu lub ogródka). Na razie jest poprawa, brzuch nie boli wogóle, stolce nie takie jak gdy bylam zdrowa ale biegunki nie mam. Jest póltora tygodnia od tego ataku.

elkostek
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 25 lis 2023, 23:54
Choroba: CU
województwo: mazowieckie

Re: Leczenie NZJ bez sterydów

Post autor: elkostek » 26 lis 2023, 00:09

Cześć ja tez próbuje nie dobić do sterydu chociaż ostatnio dostałem receptę i mam podobne myśli ze nie chcę. Ostatnio wpadłem na braci Rodzen YT , kupiłem książki 2x o diecie niskowęglowodanowej oraz post 8/16 na razie jestem w trakcie obserwacji ale czuje się sporo lepiej tzn. w ciągu 2-3 tyg ustąpiły biegunki i normalnie się wypróżniam, oczywiście nie jest to jedyna rzecz bo do tego psycholog , i w miarę lekkie ćwiczenia 2-3razy w tygodniu . Ale po krótkim czasie jest u mnie zmiana na plus. Obecnie jestem przed ponowna kalprotektyna (ostatnia była na 800 bo miary nie starczyło ) , dodatkowo bioręAsamax, wit oraz inny probiotyk zamiast vivomix który miał obniżać kalprotektyne ale póki co dieta wydaje się i tak kluczowa w tym wszystkim i stres bo niezależnie od tego ile tabs biorę to kalkprotektyna mi skacze pd 700 do 130 i znowu w górę

Kobieta158
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 31 sty 2024, 08:18
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: Leczenie NZJ bez sterydów

Post autor: Kobieta158 » 18 lut 2024, 18:56

elkostek pisze:
26 lis 2023, 00:09
Cześć ja tez próbuje nie dobić do sterydu chociaż ostatnio dostałem receptę i mam podobne myśli ze nie chcę. Ostatnio wpadłem na braci Rodzen YT , kupiłem książki 2x o diecie niskowęglowodanowej oraz post 8/16 na razie jestem w trakcie obserwacji ale czuje się sporo lepiej tzn. w ciągu 2-3 tyg ustąpiły biegunki i normalnie się wypróżniam, oczywiście nie jest to jedyna rzecz bo do tego psycholog , i w miarę lekkie ćwiczenia 2-3razy w tygodniu . Ale po krótkim czasie jest u mnie zmiana na plus. Obecnie jestem przed ponowna kalprotektyna (ostatnia była na 800 bo miary nie starczyło ) , dodatkowo bioręAsamax, wit oraz inny probiotyk zamiast vivomix który miał obniżać kalprotektyne ale póki co dieta wydaje się i tak kluczowa w tym wszystkim i stres bo niezależnie od tego ile tabs biorę to kalkprotektyna mi skacze pd 700 do 130 i znowu w górę
Ja się dorobiłam wysypu uchyłków na całym jelicie grubym, braku zdolności do pracy, olbrzymiego bólu i marzenia o ileostomii. Nie polecam przesadzać z odstawianiem węglowodanów gdy jelito grube jest nadal podłączone do reszty trawienia.
Z postem przerywanym wiele zależy od konkretnego organizmu. W miarę możliwości (nie ma co się głodzić) popieram.

Kobieta158
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 31 sty 2024, 08:18
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: Leczenie NZJ bez sterydów

Post autor: Kobieta158 » 18 lut 2024, 19:44

GreenEyesGirl pisze:
02 sie 2023, 07:00
Witam, nigdy nie miałam problemów zdrowotnych, tydzień temu wystąpiła biegunka z krwią + lekka gorączka, szpital, gastroskopia, kolonoskopia - diagnoza - choroba Crohna ( nie ma jeszcze wyników z pobrania wycinków więc nie potwierdzona). W kolonoskopii wyszły: cześciowo obrzęknieta błona śluzowa, afty i brukowania - kolonoskopia zrobiona jak już nie było krwawienia. Dostałam pentazę: wlewki + granulki, rebutesin,, Vivomix i Encorton. Wszystko pokornie wykupiłam za zawrotną kwotę ponad 1000 zł. Stosuję bardzo rygorystyczną dietę ( dynia, cukinia, filet z kurzczaka, dorsz - wszystko gotowane na parze. Objawy ustąpiły całkowicie - jest 6-sty dzień leczenia. Ale sterydów nie wzięłam, biorę wszystkie leki oprócz Encortonu z uwagi na jego dramatyczne skutki uboczne. Biję się z myślami czy dobrze robię, jutro mam wizytę u gastrologa prywatnie żeby zasięgnąć opinii innego lekarza. Nie chcę brać sterydów , które powodują tyle skutków ubocznych jeżeli jest taka poprawa. Czy ktoś leczy się bez sterydów? Czy to się sprawdza? Czy za chwile znowu wyladuje w szpitalu? Jakie macie doświadczenia?
Dostępne możliwości leczenia w Polsce CHLC to sterydy, leki biologiczne (gdy sterydy nie działają) i operacje. Dietą czasem idzie sporo ogarnąć, ale to trwa dłużej i bez żadnej gwarancji powodzenia.

Z tego co rozumiem w Twoim przypadku sterydy właśnie chronią przed przebywaniem w szpitalu.

W moim przypadku nie widzę sensu w braniu sterydów (tym bardziej chwilowo, a aktualnie system odchodzi od sterydów na stałe, więc nawet jak jest lekarz co teraz daje na stałe to przestanie to robić), ale boję się robić inaczej niż każą system i lekarz, bo to jedyna jakakolwiek szansa na legalne środki p/bólowe i wydaje mi się, że też na moooże kiedyś operację. Póki co mam za sobą zjebaną kolonoskopię po całości łącznie z opisem, więc nawet nie mam diagnozy na piśmie - w takiej sytuacji tym bardziej boję się wychylać przed szereg, robić coś inaczej, ale szczerze na ten moment nie mam pewności czy kolejny raz zgodzę się na sterydy, tym bardziej w sytuacji gdy organizm i tak już sam się podnosi, a do mocniejszego stanięcia na nogi, czy na dłużej system leczenia w Polsce i tak mi nie pozwoli. Na razie sterydy przyspieszyły mi stanięcie na nogi, a za tym kolejne pogorszenie.

Kobieta158
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 31 sty 2024, 08:18
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: Leczenie NZJ bez sterydów

Post autor: Kobieta158 » 18 lut 2024, 19:58

GreenEyesGirl pisze:
02 sie 2023, 07:00
Witam, nigdy nie miałam problemów zdrowotnych, tydzień temu wystąpiła biegunka z krwią + lekka gorączka, szpital, gastroskopia, kolonoskopia - diagnoza - choroba Crohna ( nie ma jeszcze wyników z pobrania wycinków więc nie potwierdzona). W kolonoskopii wyszły: cześciowo obrzęknieta błona śluzowa, afty i brukowania - kolonoskopia zrobiona jak już nie było krwawienia. Dostałam pentazę: wlewki + granulki, rebutesin,, Vivomix i Encorton. Wszystko pokornie wykupiłam za zawrotną kwotę ponad 1000 zł. Stosuję bardzo rygorystyczną dietę ( dynia, cukinia, filet z kurzczaka, dorsz - wszystko gotowane na parze. Objawy ustąpiły całkowicie - jest 6-sty dzień leczenia. Ale sterydów nie wzięłam, biorę wszystkie leki oprócz Encortonu z uwagi na jego dramatyczne skutki uboczne. Biję się z myślami czy dobrze robię, jutro mam wizytę u gastrologa prywatnie żeby zasięgnąć opinii innego lekarza. Nie chcę brać sterydów , które powodują tyle skutków ubocznych jeżeli jest taka poprawa. Czy ktoś leczy się bez sterydów? Czy to się sprawdza? Czy za chwile znowu wyladuje w szpitalu? Jakie macie doświadczenia?
Moje doświadczenie mówi, że jeśli chcesz uzyskać jakąkolwiek pomoc od jakiegokolwiek lekarza to musisz działać jak ich marionetka. Zrobisz coś inaczej - lekarz odmówi prowadzenia. (Ja miałam problem znaleźć takiego co się wg podejmie prowadzenia mnie przez choroby towarzyszące. Twierdzili, że to ponad ich kompetencje. (Z czasem nauczyłam się, że jak chcesz lekarza na stałe to przy większej ilości problemów zdrowotnych musisz większość chorób i objawów ukrywać.))

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”