Diagnoza: CU, jak z tym żyć?
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Debiutant ✽
- Posty: 9
- Rejestracja: 01 sie 2023, 08:28
- Choroba: CU
- województwo: opolskie
Diagnoza: CU, jak z tym żyć?
Witajcie wszyscy naznaczeni chorobami jelit!
Jestem na początku drogi z leczeniem, a właściwie zaleczaniem choroby WZJG i - być może - brakuje mi już cierpliwości zważywszy, że moje życie mocno się zmieniło
Pierwsze objawy choroby zauważyłam dokładnie 1 lutego 2023. Wracając od lekarza (rutynowa kontrola) dostałam ostrej i wodnistej biegunki. Początkowo myślałam, że to po zjedzeniu kapusty kiszonej (czasem miałam jakieś dolegliwości) ale gdy stan biegunek (szczególnie nocami) utrzymywał się w zasadzie codziennie wybrałam się do gastroenterologa (wizyta prywatna, na NFZ bym czekała jeszcze dzisiaj). Ten po opisaniu przeze mnie objawów zalecił badania i na następną wizytę przyszłam z wysokim wynikiem kalprotektyny oraz CA-125. Lekarz natychmiast zlecił kolonoskopię, którą udało się wykonać w miarę szybko, bo po koniec marca 2023. Pierwszy obraz był pozytywny, czekałam na wyniki his-pat, które niestety zdiagnozowały CU. Lekarz prowadzący pocieszył mnie, że to początki choroby i raczej będzie ona do opanowania.
Pod koniec kwietnia zaczęłam zażywać Salazę 500mg x 4 w tabletkach oraz Pentasa wlewki, do tego Tributron (4 kapsułki) oraz granulat Intesta MAX.
Niestety wlewki działały na mnie fatalnie - nie dość, że rzadko kiedy mogłam je utrzymać, to po ich "wydaleniu" dostawałam strasznych dreszczy, gorączki, a do tego odczuwałam silny ucisk w klatce piersiowej.
Po konsultacji z lekarzem ten mi je odstawił sugerując, że źle je toleruję i cieszę się, że nie muszę ich brać. Jednocześnie nie otrzymałam niczego innego doodbytniczego w zamian. Odstawiłam również granulat - miałam po nim odruchy wymiotne.
Niestety samopoczucie też nie uległo poprawie i na kolejnej wizycie otrzymałam zalecenie brania Cortimet MMX 9mg - za mną 2,5 miesiąca brania leku.
Samopoczucie lepsze, nieporównywalne z tym co na początku - teraz pozwalam sobie na krótkie spacery i wyjścia do ludzi. Świeżo badana kalprotektyna na poziomie 600, czyli zdecydowanie lepiej niż było ale dalej to nie to co powinno być.
Co mi dokucza? Ciągłe biegunki i luźne stolce, których nie mogę utrzymać! Czasem wybudzam się w nocy z silnym bólem brzucha i koniecznością biegu do toalety, żeby zdążyć. Niestety zdarzyło mi się nieutrzymanie stolca w miejscu publicznym (dobrze, że auto stało niedaleko).
Do czasu choroby byłam osobą aktywną - sport był codziennością, podróże pasją. Teraz całkowicie zrezygnowałam z siłowni, roweru bo po prostu nie mam na to siły (schudłam ok. 10 kg i nie jem jakoś specjalnie dużo). Ponadto boje się o "wypadek" w miejscu publicznym... zapatrzyłam się nawet w pieluchomajtki na wypadek gdyby na spacerze czy wyjściu na miasto coś mnie zaskoczyło ...
Mam 36 lat, a ta przypadłość całkowicie zabiera mi chęci do czegokolwiek.
Wiem też, że jestem "szczęściarą" bo poza biegunkami nie mam jakiś innych poważnych objawów (no dobra, może męczy mnie utrzymywanie diety -robię to zapobiegawczo bo dopiero uczę się nowej siebie).
Czy powinnam zasugerować lekarzowi przy kolejnej wizycie o jakimś innym leczeniu? Czy to czas na poważniejszy steryd? Czy jeśli wlewki Pentasy mi szkodziły to w ogóle zaczynać z Salkofakiem? A może spróbować czopków?
Co myślicie o tym Tributronie? Czy jest coś lepszego albo powinnam coś dodać do leczenia?
Będę wdzięczna za sugestie i wyrozumiałość dla początkującego CU-daka
Jestem na początku drogi z leczeniem, a właściwie zaleczaniem choroby WZJG i - być może - brakuje mi już cierpliwości zważywszy, że moje życie mocno się zmieniło
Pierwsze objawy choroby zauważyłam dokładnie 1 lutego 2023. Wracając od lekarza (rutynowa kontrola) dostałam ostrej i wodnistej biegunki. Początkowo myślałam, że to po zjedzeniu kapusty kiszonej (czasem miałam jakieś dolegliwości) ale gdy stan biegunek (szczególnie nocami) utrzymywał się w zasadzie codziennie wybrałam się do gastroenterologa (wizyta prywatna, na NFZ bym czekała jeszcze dzisiaj). Ten po opisaniu przeze mnie objawów zalecił badania i na następną wizytę przyszłam z wysokim wynikiem kalprotektyny oraz CA-125. Lekarz natychmiast zlecił kolonoskopię, którą udało się wykonać w miarę szybko, bo po koniec marca 2023. Pierwszy obraz był pozytywny, czekałam na wyniki his-pat, które niestety zdiagnozowały CU. Lekarz prowadzący pocieszył mnie, że to początki choroby i raczej będzie ona do opanowania.
Pod koniec kwietnia zaczęłam zażywać Salazę 500mg x 4 w tabletkach oraz Pentasa wlewki, do tego Tributron (4 kapsułki) oraz granulat Intesta MAX.
Niestety wlewki działały na mnie fatalnie - nie dość, że rzadko kiedy mogłam je utrzymać, to po ich "wydaleniu" dostawałam strasznych dreszczy, gorączki, a do tego odczuwałam silny ucisk w klatce piersiowej.
Po konsultacji z lekarzem ten mi je odstawił sugerując, że źle je toleruję i cieszę się, że nie muszę ich brać. Jednocześnie nie otrzymałam niczego innego doodbytniczego w zamian. Odstawiłam również granulat - miałam po nim odruchy wymiotne.
Niestety samopoczucie też nie uległo poprawie i na kolejnej wizycie otrzymałam zalecenie brania Cortimet MMX 9mg - za mną 2,5 miesiąca brania leku.
Samopoczucie lepsze, nieporównywalne z tym co na początku - teraz pozwalam sobie na krótkie spacery i wyjścia do ludzi. Świeżo badana kalprotektyna na poziomie 600, czyli zdecydowanie lepiej niż było ale dalej to nie to co powinno być.
Co mi dokucza? Ciągłe biegunki i luźne stolce, których nie mogę utrzymać! Czasem wybudzam się w nocy z silnym bólem brzucha i koniecznością biegu do toalety, żeby zdążyć. Niestety zdarzyło mi się nieutrzymanie stolca w miejscu publicznym (dobrze, że auto stało niedaleko).
Do czasu choroby byłam osobą aktywną - sport był codziennością, podróże pasją. Teraz całkowicie zrezygnowałam z siłowni, roweru bo po prostu nie mam na to siły (schudłam ok. 10 kg i nie jem jakoś specjalnie dużo). Ponadto boje się o "wypadek" w miejscu publicznym... zapatrzyłam się nawet w pieluchomajtki na wypadek gdyby na spacerze czy wyjściu na miasto coś mnie zaskoczyło ...
Mam 36 lat, a ta przypadłość całkowicie zabiera mi chęci do czegokolwiek.
Wiem też, że jestem "szczęściarą" bo poza biegunkami nie mam jakiś innych poważnych objawów (no dobra, może męczy mnie utrzymywanie diety -robię to zapobiegawczo bo dopiero uczę się nowej siebie).
Czy powinnam zasugerować lekarzowi przy kolejnej wizycie o jakimś innym leczeniu? Czy to czas na poważniejszy steryd? Czy jeśli wlewki Pentasy mi szkodziły to w ogóle zaczynać z Salkofakiem? A może spróbować czopków?
Co myślicie o tym Tributronie? Czy jest coś lepszego albo powinnam coś dodać do leczenia?
Będę wdzięczna za sugestie i wyrozumiałość dla początkującego CU-daka
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 479
- Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
- Choroba: CU
- województwo: mazowieckie
- miasto: warszawa
Re: Diagnoza: CU, jak z tym żyć?
No żyć jakoś można - raz jest lepiej, raz gorzej. Ja znałem wszystkie toalety publiczne w Warszawie. A i tak na ogół wychodziłem z pielucho majtkach - bo często nie zdążałem A jaką część jelita masz zajętą: całe, czy tylko lewostronne?
Standard leczenia w Polsce (i na świecie) jest następujący - leki 5 ASA (sulfasalazyna, mesalazyna). Jak to nie pomaga to steryd miejscowy czyli budezonid (przy CU jest to Cortiment MMX). jak nie działa to steryd ogólny (ja brałem Metypred). Następnie AZA i na końcu biologia. (Na zachodzie biologię się stosuje wcześniej, a u nas dopiero jak jelito jest już w fatalnym stanie).
Przeczytaj sobie poradnik Noelii - https://jelito.net/choroby/wrzodziejace ... ta-grubego - to jest kopalnia wiadomości
I przede wszystkim nie poddawać się.
Standard leczenia w Polsce (i na świecie) jest następujący - leki 5 ASA (sulfasalazyna, mesalazyna). Jak to nie pomaga to steryd miejscowy czyli budezonid (przy CU jest to Cortiment MMX). jak nie działa to steryd ogólny (ja brałem Metypred). Następnie AZA i na końcu biologia. (Na zachodzie biologię się stosuje wcześniej, a u nas dopiero jak jelito jest już w fatalnym stanie).
Przeczytaj sobie poradnik Noelii - https://jelito.net/choroby/wrzodziejace ... ta-grubego - to jest kopalnia wiadomości
I przede wszystkim nie poddawać się.
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 479
- Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
- Choroba: CU
- województwo: mazowieckie
- miasto: warszawa
Re: Diagnoza: CU, jak z tym żyć?
I koniecznie znajdź gastro, który specjalizuje się w NZJ. Bo zwykły gastrolog to na ogół nie ma o tym pojęcia i może tylko zaszkodzić. Jak nie ma w OPolu, to warto pojechać gdzieś indziej
-
- Debiutant ✽
- Posty: 9
- Rejestracja: 01 sie 2023, 08:28
- Choroba: CU
- województwo: opolskie
Re: Diagnoza: CU, jak z tym żyć?
Na wyniku kolonoskopii mam napisane o zajęciu poprzecznicy (faza aktywna) oraz odbytnicy (faza gojenia) - nie wiem jakie to ma przełożenie na realia bo wydawało mi się (podkreślam, że żaden ze mnie ekspert i to początek mojego leczenia), że skoro odbytnica się goi to nie powinnam mieć takich biegunek nie nie trzymania stolca...?romek pisze: ↑01 sie 2023, 13:38No żyć jakoś można - raz jest lepiej, raz gorzej. Ja znałem wszystkie toalety publiczne w Warszawie. A i tak na ogół wychodziłem z pielucho majtkach - bo często nie zdążałem A jaką część jelita masz zajętą: całe, czy tylko lewostronne?
Standard leczenia w Polsce (i na świecie) jest następujący - leki 5 ASA (sulfasalazyna, mesalazyna). Jak to nie pomaga to steryd miejscowy czyli budezonid (przy CU jest to Cortiment MMX). jak nie działa to steryd ogólny (ja brałem Metypred). Następnie AZA i na końcu biologia. (Na zachodzie biologię się stosuje wcześniej, a u nas dopiero jak jelito jest już w fatalnym stanie).
Przeczytaj sobie poradnik Noelii - https://jelito.net/choroby/wrzodziejace ... ta-grubego - to jest kopalnia wiadomości
I przede wszystkim nie poddawać się.
Rozumiem, że Tobie udało się w miarę opanować chorobę i pieluchy poszły w odstawkę? Dla mnie to jest tak psychiczny dyskomfort, że na samą myśl się spinam
Tak jak pisałam - po ostatnim wyniku kalprotektyny mam wynik w okolicach 600 czyli lek w jakiś sposób działa (na początku miałam 3600) ale zastanawiam się ile można "pociągnąć" na Cortimet MMX i czy jeśli je odstawię to wejdę na ten agresywny steryd czy raczej pozostanę na mesalazynie.
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 479
- Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
- Choroba: CU
- województwo: mazowieckie
- miasto: warszawa
Re: Diagnoza: CU, jak z tym żyć?
Cortiment bierze się standardowo 6o dni, ale można przedłużyć. Tylko koniecznie znajdź dobrego gastro.
-
- Debiutant ✽
- Posty: 9
- Rejestracja: 01 sie 2023, 08:28
- Choroba: CU
- województwo: opolskie
Re: Diagnoza: CU, jak z tym żyć?
Lekarza mam poleconego przez znajomego, który też zmaga się z podobnymi problemami i ma stwierdzone WZJG. Ten lekarz wyprowadził go na prostą - jeśli u mnie będzie inaczej uderzam na Wrocław.
-
- Debiutant ✽
- Posty: 9
- Rejestracja: 01 sie 2023, 08:28
- Choroba: CU
- województwo: opolskie
Re: Diagnoza: CU, jak z tym żyć?
No i stało się ...
Od 9.09.2023 otrzymuję Encorton czyli to czego obawiałam się po wizycie u lekarza z wynikiem 598 kalprotektyny.
Przepisane dawkowanie to 40mg (1 miesiąc, rozbite), następnie 30mg (1 miesiąc, rozbite), 20mg (2 tygodnie) i 10mg (2 tygodnie).
Z plusów "dodatnich" to rzeczywiście lepiej się czuję - w ciągu dnia praktycznie żadnych dolegliwości, brak parcia na stolec i nerwowego szukania toalety w pobliżu.
Niestety w nocy (zawsze koło 1:00 - 2:00) wybudza mnie silny ból brzucha i kręcenia z potrzebą pójścia do toalety. Wypróżnienie jest bolące ale przynoszące ulgę no i w końcu nie jest to biegunka więc leki działają.
Moje obawy dotyczą tych bólów nocnych - nie wiem czy gdzieś się przesłyszałam ale ponoć Encorton działa bardzo szybko, maksymalnie do 2 tygodni od rozpoczęcia nim leczenia. Czy mam wnioskować, że u mnie największa poprawa już nastąpiła czy raczej powinnam sobie dać jeszcze czas na obserwacje i nie tracenie nadziei? Tak jak pisałam jest już zdecydowanie lepiej ale te noce skutecznie studzą motywację
Od 9.09.2023 otrzymuję Encorton czyli to czego obawiałam się po wizycie u lekarza z wynikiem 598 kalprotektyny.
Przepisane dawkowanie to 40mg (1 miesiąc, rozbite), następnie 30mg (1 miesiąc, rozbite), 20mg (2 tygodnie) i 10mg (2 tygodnie).
Z plusów "dodatnich" to rzeczywiście lepiej się czuję - w ciągu dnia praktycznie żadnych dolegliwości, brak parcia na stolec i nerwowego szukania toalety w pobliżu.
Niestety w nocy (zawsze koło 1:00 - 2:00) wybudza mnie silny ból brzucha i kręcenia z potrzebą pójścia do toalety. Wypróżnienie jest bolące ale przynoszące ulgę no i w końcu nie jest to biegunka więc leki działają.
Moje obawy dotyczą tych bólów nocnych - nie wiem czy gdzieś się przesłyszałam ale ponoć Encorton działa bardzo szybko, maksymalnie do 2 tygodni od rozpoczęcia nim leczenia. Czy mam wnioskować, że u mnie największa poprawa już nastąpiła czy raczej powinnam sobie dać jeszcze czas na obserwacje i nie tracenie nadziei? Tak jak pisałam jest już zdecydowanie lepiej ale te noce skutecznie studzą motywację
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 479
- Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
- Choroba: CU
- województwo: mazowieckie
- miasto: warszawa
Re: Diagnoza: CU, jak z tym żyć?
Ja brałem metypred. Lekką poprawę odczułem dopiero po ~10 dniach.
Ale dziwię się, że lekarz przepisał Ci encorton, a nie metypred.
Encorton na ogół się daje przy LC, a przy CU - Metypred.
Dziwi mnie też, że od razu steryd ogólny, a nie próbował Budezonidu.
Kalpro 500, to nic wielkiego przy NZJ. Ja miałem ponad 3000
Ale dziwię się, że lekarz przepisał Ci encorton, a nie metypred.
Encorton na ogół się daje przy LC, a przy CU - Metypred.
Dziwi mnie też, że od razu steryd ogólny, a nie próbował Budezonidu.
Kalpro 500, to nic wielkiego przy NZJ. Ja miałem ponad 3000
-
- Debiutant ✽
- Posty: 9
- Rejestracja: 01 sie 2023, 08:28
- Choroba: CU
- województwo: opolskie
Re: Diagnoza: CU, jak z tym żyć?
romek pisze: ↑19 sie 2023, 16:22Ja brałem metypred. Lekką poprawę odczułem dopiero po ~10 dniach.
Ale dziwię się, że lekarz przepisał Ci encorton, a nie metypred.
Encorton na ogół się daje przy LC, a przy CU - Metypred.
Dziwi mnie też, że od razu steryd ogólny, a nie próbował Budezonidu.
Kalpro 500, to nic wielkiego przy NZJ. Ja miałem ponad 3000
Jak trafiłam do lekarza w lutym to kalpro też była powyżej 3000, potem stopniowo schodziła z czasem leczenia jednak po 2,5 miesiącach łykania Cortimet MMX nie osiągnęła tego oczekiwanego wyniku + nadal były biegunki, czasem z krwią.
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 479
- Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
- Choroba: CU
- województwo: mazowieckie
- miasto: warszawa
Re: Diagnoza: CU, jak z tym żyć?
Nie wiedziałem, że brałaś Cortiment. To rzeczywiśćie następnym etapem jest steryd ogólny. Trzymam kciuki, żeby Ci pomógł
-
- Debiutant ✽
- Posty: 9
- Rejestracja: 01 sie 2023, 08:28
- Choroba: CU
- województwo: opolskie
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 479
- Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
- Choroba: CU
- województwo: mazowieckie
- miasto: warszawa
Re: Diagnoza: CU, jak z tym żyć?
Czy lekarz powiedział Ci, żebyś brała kwas foliowy? Ja brałem Folik. To jest dawka 0,4 mg. Akuratmartooshka pisze: ↑19 sie 2023, 16:03No i stało się ...
Od 9.09.2023 otrzymuję Encorton czyli to czego obawiałam się po wizycie u lekarza z wynikiem 598 kalprotektyny.
Przepisane dawkowanie to 40mg (1 miesiąc, rozbite), następnie 30mg (1 miesiąc, rozbite), 20mg (2 tygodnie) i 10mg (2 tygodnie).
-
- Debiutant ✽
- Posty: 9
- Rejestracja: 01 sie 2023, 08:28
- Choroba: CU
- województwo: opolskie
Re: Diagnoza: CU, jak z tym żyć?
Tak, łykam kwas foliowy, a do tego maślan sodu, omega-3, wit D i probiotyki. Moje "drugie śniadanie" to kolorowe kapsułki w sporej ilości.romek pisze: ↑20 sie 2023, 12:22Czy lekarz powiedział Ci, żebyś brała kwas foliowy? Ja brałem Folik. To jest dawka 0,4 mg. Akuratmartooshka pisze: ↑19 sie 2023, 16:03No i stało się ...
Od 9.09.2023 otrzymuję Encorton czyli to czego obawiałam się po wizycie u lekarza z wynikiem 598 kalprotektyny.
Przepisane dawkowanie to 40mg (1 miesiąc, rozbite), następnie 30mg (1 miesiąc, rozbite), 20mg (2 tygodnie) i 10mg (2 tygodnie).
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 479
- Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
- Choroba: CU
- województwo: mazowieckie
- miasto: warszawa
Re: Diagnoza: CU, jak z tym żyć?
Mnie jeszcze kazał przy sterydach brać wapń. Polecił vitrum calcium d3 i to biorę zresztą do dzisiaj, Ma wapń i 4 mg D3. Tej d3 to mało więc dodatkowo biorę 3 krople vigantolu (po sterydach mam osteopenię )
-
- Debiutant ✽
- Posty: 9
- Rejestracja: 01 sie 2023, 08:28
- Choroba: CU
- województwo: opolskie
Re: Diagnoza: CU, jak z tym żyć?
Czytałam o tym wapniu też … może rzeczywiście „dorzucę” do śniadanka …
Dużo przybrałeś na wadze po sterydach?