Jestem na początku drogi z leczeniem, a właściwie zaleczaniem choroby WZJG i - być może - brakuje mi już cierpliwości zważywszy, że moje życie mocno się zmieniło
Pierwsze objawy choroby zauważyłam dokładnie 1 lutego 2023. Wracając od lekarza (rutynowa kontrola) dostałam ostrej i wodnistej biegunki. Początkowo myślałam, że to po zjedzeniu kapusty kiszonej (czasem miałam jakieś dolegliwości) ale gdy stan biegunek (szczególnie nocami) utrzymywał się w zasadzie codziennie wybrałam się do gastroenterologa (wizyta prywatna, na NFZ bym czekała jeszcze dzisiaj). Ten po opisaniu przeze mnie objawów zalecił badania i na następną wizytę przyszłam z wysokim wynikiem kalprotektyny oraz CA-125. Lekarz natychmiast zlecił kolonoskopię, którą udało się wykonać w miarę szybko, bo po koniec marca 2023. Pierwszy obraz był pozytywny, czekałam na wyniki his-pat, które niestety zdiagnozowały CU. Lekarz prowadzący pocieszył mnie, że to początki choroby i raczej będzie ona do opanowania.
Pod koniec kwietnia zaczęłam zażywać Salazę 500mg x 4 w tabletkach oraz Pentasa wlewki, do tego Tributron (4 kapsułki) oraz granulat Intesta MAX.
Niestety wlewki działały na mnie fatalnie - nie dość, że rzadko kiedy mogłam je utrzymać, to po ich "wydaleniu" dostawałam strasznych dreszczy, gorączki, a do tego odczuwałam silny ucisk w klatce piersiowej.
Po konsultacji z lekarzem ten mi je odstawił sugerując, że źle je toleruję i cieszę się, że nie muszę ich brać. Jednocześnie nie otrzymałam niczego innego doodbytniczego w zamian. Odstawiłam również granulat - miałam po nim odruchy wymiotne.
Niestety samopoczucie też nie uległo poprawie i na kolejnej wizycie otrzymałam zalecenie brania Cortimet MMX 9mg - za mną 2,5 miesiąca brania leku.
Samopoczucie lepsze, nieporównywalne z tym co na początku - teraz pozwalam sobie na krótkie spacery i wyjścia do ludzi. Świeżo badana kalprotektyna na poziomie 600, czyli zdecydowanie lepiej niż było ale dalej to nie to co powinno być.
Co mi dokucza? Ciągłe biegunki i luźne stolce, których nie mogę utrzymać! Czasem wybudzam się w nocy z silnym bólem brzucha i koniecznością biegu do toalety, żeby zdążyć. Niestety zdarzyło mi się nieutrzymanie stolca w miejscu publicznym (dobrze, że auto stało niedaleko).
Do czasu choroby byłam osobą aktywną - sport był codziennością, podróże pasją. Teraz całkowicie zrezygnowałam z siłowni, roweru bo po prostu nie mam na to siły (schudłam ok. 10 kg i nie jem jakoś specjalnie dużo). Ponadto boje się o "wypadek" w miejscu publicznym... zapatrzyłam się nawet w pieluchomajtki na wypadek gdyby na spacerze czy wyjściu na miasto coś mnie zaskoczyło ...
Mam 36 lat, a ta przypadłość całkowicie zabiera mi chęci do czegokolwiek.
Wiem też, że jestem "szczęściarą" bo poza biegunkami nie mam jakiś innych poważnych objawów (no dobra, może męczy mnie utrzymywanie diety -robię to zapobiegawczo bo dopiero uczę się nowej siebie).
Czy powinnam zasugerować lekarzowi przy kolejnej wizycie o jakimś innym leczeniu? Czy to czas na poważniejszy steryd? Czy jeśli wlewki Pentasy mi szkodziły to w ogóle zaczynać z Salkofakiem? A może spróbować czopków?
Co myślicie o tym Tributronie? Czy jest coś lepszego albo powinnam coś dodać do leczenia?
Będę wdzięczna za sugestie i wyrozumiałość dla początkującego CU-daka
