po prostu chcę być zdrowa

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
blue_bird
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 09 gru 2023, 01:07
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: Niepołomice

Re: po prostu chcę być zdrowa

Post autor: blue_bird » 09 gru 2023, 01:35

elkostek pisze:
26 lis 2023, 07:34
Pisałaś ze odstawilas cukry we wszelkiej postaci , pytanie czy to coś pomogło ?
Cześć, dołączę do dyskusji - jestem tu nowy. Diagnozę otrzymałem po kolonoskopii i histopatologii
w lipcu 2023. Metodą prób doszedłem do podobnych wniosków - odstawienie cukrów
pomaga. Nie piję już herbaty (która o ironio zawsze wcześniej pomagała mi przy jakichkolwiek
dolegliwościach żołądkowych). Zero słodyczy w zasadzie. Odstawiłem soki owocowe Tymbarku,
które bardzo lubiłem, kompoty itd. Polecam izotoniki takie jak Oshee ale w opcji zero cukru.
Brak cukru pomaga, smak jest OK (biorę ten niebieski) a na dodatek nawadnia, co przy biegunkach
jest bardzo ważne. Druga rzecz, którą zauważyłem - ogórki kiszone, nie marynowane z octu ale małosłone
z beczki- zauważyłem po nich mniejsze bóle jelit i trochę mniejszą ilość wypróżnień. Ciekaw
jestem waszej opinii, czy też tak na was działają ogórki. Wypróbowałem też kapustę
kiszoną i dawno tak szybko nie zbierałem zakrętu w drodze na kibelek ;-)

Trochę o mnie przy okazji: na kolonoskopii w lipcu 2023 wyszło podrażnienie żołądka i dwunastnicy, helicobacter pyroli, stan zapalny końcowej
części jelita krętego, jelito grube również stan zapalny, bardziej jego lewa część, bodajże mniej w odbytnicy.
Histopatologia twierdzi, że przy dalszym różnicowaniu należy bardziej skłaniać się do Crohna
aczkowiek mój (jak to brzmi ;-) ) gastroenterolog skłania się raczej do CU cofającego się w górę
jelita krętego. Być może to przez częstsze krwawienia i brak gorączki co chyba
jest bardziej charakterystyczne dla CU niż Crohna. Na początku brałem salazę i świetnie pomagała. Przez jakieś 3 miesiące funkcjonowałem w zasadzie jak osoba zdrowa. A potem zaczęła sie stopniowo zabawa na nowo. Tak jakby organizm przyzwyczaił się już do mesalazyny (4g dziennie). Lekarz włączył Cortimax MMX ale po jakimś czasie poprawa była średnia. Przyłączyliśmy się w październiku 2023 na metypred i tu po mniej więcej tygodniu zaczęło być zupełnie normalnie a po jakiś dwóch tygodniach czułem się jak młody bóg w gastrofazie. Nic nie bolało max 1-2 normalne wypróżnienia dziennie, mogłem pożreć konia z kopytanmi- taki apetyt. Plan zakładał stopniowe odstawianie metypredu do polowy grudnia i tu zaczął się dramat, bo wszystko wróciło już przy odstawieniu polowy dawki metypredu (pełna dawka to było u mnie 16mg). Teraz zszedłem do 4mg i miałem wrócić do 4g salazy. Zabawa zaczęła się na nowo- 5-10 wypróżnień takich, że trzeba być szybszym niż napierający stolec ;-) wiecie o czym piszę. W dodatku krew itd. Czekam na wizytę u gastro, żeby zmienił leczenie.

Mam kilka pytań przy okazji:
1) Czy zauważyliście u siebie również różnicę tak jak pisalem powyżej przy odstawieniu cukrów czy jedzeniu ogórków kiszonych?
2) Czy mieliście może taki efekt przyzwyczajenia się organizmu do mesalazyny?

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 238
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: po prostu chcę być zdrowa

Post autor: mari » 12 gru 2023, 14:34

Bbasia dawno tutaj nie zaglądałaś,jak się czujesz ,znalazłaś skutecznego lekarza ?

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 238
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: po prostu chcę być zdrowa

Post autor: mari » 12 gru 2023, 14:42

blue_bird ja w zaostrzeniu nawet lekkim ogórki kiszone słabo toleruję a słodycze wykluczam,ale jak choroba odpuszcza to do nich wracam , asamax biorę od dawna,wcześniej była to sulfasalazyna ponieważ ma działanie przeciwzapalne i imunosupresyjne obecnie znów asamax nie zawsze jest skuteczny ale to też profilaktyka choroby nowotworowej jelita .

elkostek
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 25 lis 2023, 23:54
Choroba: CU
województwo: mazowieckie

Re: po prostu chcę być zdrowa

Post autor: elkostek » 29 gru 2023, 23:16

Cześć
- jestem 2 mc na low carb (do 100g/dz) węgli a raczej mniej , jestem po świętach i żyje bez biegunek - kibel 2-3x dziennie , także u mnie dało bardzo pozytywny rezultat ograniczenie węglowodanów (nie samych tzw. cukrów ) ale tez maki ryżu ziemniaki makarony owoce etc i jedzenie więcej białka (głównie) i tłuszczu ale typu oliwa masło klarowane i smalec

Za 2 tyg robię kalkprotektyne i zobaczę jaki wynik bo po pierwszym miesiącu z 800 zjechałem do 200


Dodatkowo próbuje utrzymać 16/8 czyli jem 3x dziennie

- ogórki i kapusta kiszone wchodzą u mnie dobrze tzn nie mam negatywnych skutków
blue_bird pisze:
09 gru 2023, 01:35
elkostek pisze:
26 lis 2023, 07:34
Pisałaś ze odstawilas cukry we wszelkiej postaci , pytanie czy to coś pomogło ?
Cześć, dołączę do dyskusji - jestem tu nowy. Diagnozę otrzymałem po kolonoskopii i histopatologii
w lipcu 2023. Metodą prób doszedłem do podobnych wniosków - odstawienie cukrów
pomaga. Nie piję już herbaty (która o ironio zawsze wcześniej pomagała mi przy jakichkolwiek
dolegliwościach żołądkowych). Zero słodyczy w zasadzie. Odstawiłem soki owocowe Tymbarku,
które bardzo lubiłem, kompoty itd. Polecam izotoniki takie jak Oshee ale w opcji zero cukru.
Brak cukru pomaga, smak jest OK (biorę ten niebieski) a na dodatek nawadnia, co przy biegunkach
jest bardzo ważne. Druga rzecz, którą zauważyłem - ogórki kiszone, nie marynowane z octu ale małosłone
z beczki- zauważyłem po nich mniejsze bóle jelit i trochę mniejszą ilość wypróżnień. Ciekaw
jestem waszej opinii, czy też tak na was działają ogórki. Wypróbowałem też kapustę
kiszoną i dawno tak szybko nie zbierałem zakrętu w drodze na kibelek ;-)

Trochę o mnie przy okazji: na kolonoskopii w lipcu 2023 wyszło podrażnienie żołądka i dwunastnicy, helicobacter pyroli, stan zapalny końcowej
części jelita krętego, jelito grube również stan zapalny, bardziej jego lewa część, bodajże mniej w odbytnicy.
Histopatologia twierdzi, że przy dalszym różnicowaniu należy bardziej skłaniać się do Crohna
aczkowiek mój (jak to brzmi ;-) ) gastroenterolog skłania się raczej do CU cofającego się w górę
jelita krętego. Być może to przez częstsze krwawienia i brak gorączki co chyba
jest bardziej charakterystyczne dla CU niż Crohna. Na początku brałem salazę i świetnie pomagała. Przez jakieś 3 miesiące funkcjonowałem w zasadzie jak osoba zdrowa. A potem zaczęła sie stopniowo zabawa na nowo. Tak jakby organizm przyzwyczaił się już do mesalazyny (4g dziennie). Lekarz włączył Cortimax MMX ale po jakimś czasie poprawa była średnia. Przyłączyliśmy się w październiku 2023 na metypred i tu po mniej więcej tygodniu zaczęło być zupełnie normalnie a po jakiś dwóch tygodniach czułem się jak młody bóg w gastrofazie. Nic nie bolało max 1-2 normalne wypróżnienia dziennie, mogłem pożreć konia z kopytanmi- taki apetyt. Plan zakładał stopniowe odstawianie metypredu do polowy grudnia i tu zaczął się dramat, bo wszystko wróciło już przy odstawieniu polowy dawki metypredu (pełna dawka to było u mnie 16mg). Teraz zszedłem do 4mg i miałem wrócić do 4g salazy. Zabawa zaczęła się na nowo- 5-10 wypróżnień takich, że trzeba być szybszym niż napierający stolec ;-) wiecie o czym piszę. W dodatku krew itd. Czekam na wizytę u gastro, żeby zmienił leczenie.

Mam kilka pytań przy okazji:
1) Czy zauważyliście u siebie również różnicę tak jak pisalem powyżej przy odstawieniu cukrów czy jedzeniu ogórków kiszonych?
2) Czy mieliście może taki efekt przyzwyczajenia się organizmu do mesalazyny?

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 479
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: po prostu chcę być zdrowa

Post autor: romek » 30 gru 2023, 12:24

mari pisze:
12 gru 2023, 14:42
a słodycze wykluczam,
Ja jadam tylko czekoladę gorzką. Jedyna "słodycz", która jest nawet zdrowa i polecana. A Wawel 70% jest nawet smaczna :roll:

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 863
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: po prostu chcę być zdrowa

Post autor: atabe » 07 sty 2024, 10:00

Możesz być sterydozależny, tzn. że będzie Ci trudno odstawić steryd Poniżej pewnej dawki /sprawa indywidualna/ objawy powracają. Czasami wolniejsze schodzenie ze sterydu pomaga

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”