Biegunka po odstawieniu sterydów

[potor11pl]

Wiadomo że koszt wycięcia jelita jest mniejszy niż koszt podania leku biologicznego i to w kilku dawkach, dlatego też dla nich to najlepsze rozwiązanie. Jeśli masz tyle wyróżnień na dzień a mimo tego się bronisz przed operacja to co ja mam powiedzieć skoro mam tylko 3-4 na dzień? Czytałem na forum że ludzie biorą sterydy po nawet 10 lat i dzięki nim funkcjonują normalnie więc i ja też chcę skoro dopiero po skończeniu brania sterydów mój stan się pogorszył. Zresztą o czym my mówimy skoro nawet nie zrobili mi żadnych badań czy jestem uczulony na jakiś lek albo na jedzenie. Może ta biegunka jest wywołana przez coś innego ale oczywiście jak im o tym mówię to mają to gdzieś i opowiadają mi jakie to cudowne i normalne jest życie z dziura w brzuchu. Jestem w strasznej kropce ale mam nadzieję że skończy się to tylko na straszeniu (bo to im najlepiej wychodzi) a w Polsce zrobię sobie badania prywatnie.

[WhyNotJDM]

Wiesz kazdy przypadek jest indywidualny ale trzeba zdawac sobie sprawe ze operacja jest nieodwracalna i na pewno musialbym miec 100% zaufanie do lekarza ktory ja przeprowadza, a nie ze przychodzi przypadkowy „ciapaty”, mowi wytne Ci jelito a Ty na to...yyy ok.

Btw tez pytalem o badanie na alergie pokarmowe, nietolerancje laktozy, celiakie m czy choc poziom kalprotektyny, a oni ze to bez sensu bo i tak operacja i tak.
Na szczescie sie ugieli i rozwazaja biologie, zobaczymy bo to sie wszystko strasznie przeciaga.

Ja nie wiem czy to o koszty chodzi, bo jestem na zywieniu pozajelitowym ktore tez tanie nie jest, mysle ze bardziej o procedury.

Nie pomaga steryd, nastepny krok operacja bo takie maja wytyczne.

Dlaczego ja sie tak bronie?

5 lat temu mialem mega zaostrzenie w PL.
Waga 45 kg przy wzroscie 184 praktycznie nie wstawalem z lozka, liczne ropnie itd.

Profesor Paradowski z Wroclawia odratowal mnie leczeniem farmakologicznym ( sterydy, aza, probiotyki, transfuzje krwi, osocza, co tylko sie dalo)
i po polrocznej koszmarnej walce mialem 4 lata spokoju.

Jedno wyproznienie dziennie, sport, chodzenie po gorach itd.

Wiec wierze, iz jesli raz sie udalo ocalic jelito to tym razem tez sie uda, choc moja sytuacja jest niewatpliwie trudna.

Ale tutaj chcieli operowac juz rok temu, gdy bylem w stanie ogolnym niezlym a zaostrzenie dopiero sie zaczynalo.

Tez co kilka dni przychodzi w szpitalu do Ciebie inny „lekarz” wypytuje o wszystko od nowa?

Bo ja tego nie kumam, ze ciagle zmienia mi sie lekarz prowadzacy a przeplyw informacji nie stoi na najwyzszym poziomie.

Tak jak pisalem, duzo pytaj, duzo czytaj i pamietaj ze to Twoja decyzja.

A i zgodnie z prawem unijnym ( wiec sie trzeba spieszyc lol) masz prawo wgladu do Swojej calej dokumentacji medycznej wiec nie ma ze nie chca Ci podac wynikow.

Zdrowia zycze

[potor11pl]

Najgorsze to że ja im non stop mówię że niech mi dadzą to co mi pomagało a pomagały mi sterydy to mówią i tak mi o operacji...jakby mieli klapki na oczach i tylko ciągle o tym...a z drugiej strony straszą mnie ze może dojść do perforacji jelita i może się skończyć to nawet śmiercią. Także non stop straszenie.

Tak, u mnie też codziennie inny lekarz ale wszyscy ciapaci w dodatku zapraszają po 5-6 osób ze swojego zespołu i wszyscy stoją jak kołki a tylko ciapak gada.

Z testami na alergie to tak jak u Ciebie...gadają że nie ma potrzeby. Nawet nie chcą mi sprawdzić czy mam wrzody na zoladku...już nie wspominając o ich cudownej diecie że można wpierdzielac co się chce. No banda kredytów!

Myślałem żeby opuścić szpital w piątek na własną odpowiedzialność ale co jeśli na prawdę dojdzie do perforacji jelita i mój stan jeszcze bardziej się pogorszy? Z jednej strony, nie mam wyjscia i muszę im ufać a z drugiej strony, patrząc co Ty napisałeś, może na prawdę jest szansa na to że się uda na uratowanie moich jelit.

Również życzę zdrowia!

[WhyNotJDM]

Dokladnie przezylem to samo w poprzednim szpitalu,
Ciapak co prawi a wie mniej ode mnie, ciagle straszenie perforacja i sepsa, schodzenie ze sterydow mimo ze pomagaly.

Szczerze to sledze to forum bardzo dlugo ( z przerwami od 2009 roku) i jest tu wielu uzytkownikow z bardzo duza wiedza, wiec mam nadzieje ze ktos kompetenty sie wypowie w naszych sprawach.

Zapraszamy do dyskusji, co myslicie o tak pochopnej decyzji o operacji?

Z gory dzieki

[potor11pl]

Ja śledzę forum od 3 miesięcy ale patrząc na daty to tutaj największych "ruch" był w latach 2014-2016...teraz coraz to mniej osób się wypowiada. Większość już po operacjach więc pewnie im się już nie chce wracać do tego co bylo i się nie dziwnie bo pewnie też bym tak zrobił

Zastanawia mnie czy z roku na rok coś się zmienia w sprawie operacyjnych, czy lekarze jakoś udoskonalaja ją np jest teraz mnie powikłań pooperacyjnych niż załóżmy 5 lat temu. Jedyną taka w sumie pełna historie operacji widziałem użytkownika obyty.z.cu która nastawila mnie bardziej na usunięcie jelit i mieć spokój...
TYLKO ŻE...
Patrząc na to że są powikłania po operacji to najbardziej mnie przeraża bo może CU pójdzie w zapomnienie ale pojawi się kolejny problem z jakimś innym narzadem.

Bardzo chciałbym poznać opinię ludzi, którzy są krótko po operacji i napisali mi jak to wszystko teraz wygląda, czy wszystko wróciło do normy, czy normalnie można się cieszyć z życia, pracować, biegać, skakać itp itd.

Miałem przed chwilą endoskopie (w Anglii robią sigmoindoskopie). Powiedzieli mi że zapalenie wciąż jest ale jest lepiej niż 3 miesiące temu gdy zdiagnozowali u mnie CU. Czyli że jednak coś mi musi pomagać skoro jest lepiej niż było wcześniej? Być może to sterydy a być może lek biologiczny...Ciekawe czy brazowi lekarze uznają to za znak że jest jeszcze szansa na uratowanie moich jelit czy może stwierdza że i tak już trzeba operować...no cóż, pozostaje mi czekać.

[WhyNotJDM]

Jestes w o tyle lepszej sytuacji ode mnie ze przy CU usuniecie jelita grubego teoretycznie powoduje calkowite wyleczenie, poniewaz usuwa sie jedyny organ ktory moze byc zajety choroba.

Ja mam CD wiec operacja nie jest zadnym remedium, jako ze CD moze sie uaktywnic w dowolnym odcinku przewodu pokarmowego.

I co jak mi za 2 lata wroci w przelyku lub zoladku?
Tez mi wytna?

Mialem przez chwile zajety przez afty jezyk to sie smialem z moja dziewczyna ze trzeba go wyciac !

Taka logika.

A co do jakosci zycia po operacji to jeszcze raz zachecamy doswiadczonych forumowiczow do podzielenia sie swoja opinia.

Z kolei co do forum to kilka lat temu nastapil tu jakis podzial,powstalo konkurencyjne forum, usunieto wiele postow...szkoda ale to juz nie nasza sprawa.

[obyty.z.cu]

Zastanawia mnie czy z roku na rok coś się zmienia w sprawie operacyjnych, czy lekarze jakoś udoskonalaja ją np jest teraz mnie powikłań pooperacyjnych niż załóżmy 5 lat temu. Jedyną taka w sumie pełna historie operacji widziałem użytkownika obyty.z.cu która nastawila mnie bardziej na usunięcie jelit i mieć spokój...
TYLKO ŻE...
Patrząc na to że są powikłania po operacji to najbardziej mnie przeraża bo może CU pójdzie w zapomnienie ale pojawi się kolejny problem z jakimś innym narzadem.

Miałem przed chwilą endoskopie (w Anglii robią sigmoindoskopie). Powiedzieli mi że zapalenie wciąż jest ale jest lepiej niż 3 miesiące temu gdy zdiagnozowali u mnie CU. Czyli że jednak coś mi musi pomagać skoro jest lepiej niż było wcześniej? Być może to sterydy a być może lek biologiczny...Ciekawe czy brazowi lekarze uznają to za znak że jest jeszcze szansa na uratowanie moich jelit czy może stwierdza że i tak już trzeba operować...no cóż, pozostaje mi czekać.

medycyna robi naprawdę wielkie postępy i to na prawie każdym froncie. Pojawiają się nowe leki, ale i nowe procedury leczenia, także w operacjach.
Przy CU operacja to "tylko" jeden z możliwych elementów w kolejności prowadzenia leczenia.Żeby do niej doszło, to po kolei wprowadza się następne etapy leczenia, do mesalazyny dokłada się "gaszenie" sterydami", a jak one nie pomagają to idzie wsparcie w immunosupresji ,czyli Azathioprine. Wprowadza się leki biologiczne. Są i inne możliwości, choć nie wszystkie metody potwierdzone w badaniach klinicznych.
Oczywiście prócz farmakologi ważne jest też odżywianie, zawsze wg aktualnego stanu jelit.Tu temat błonnika rozpuszczalnego i nierozpuszczalnego jest bardzo ważny. No i ważne by każdy znalazł swoją dietę. Tu nie ma takiej specjalistycznej, rygorystycznej i jednakowej dla wszystkich. Każdy jest inny, więc trzeba samu się w to wprowadzić.

Bardzo ważnym tematem jest psychika, stres i nerwy zawsze nakręcają nam stany zapalne, zaostrzenie. Trzeba się nauczyć , ze warto czasami odpuścić, nawet zmienić priorytety, wszystko po to, aby móc żyć z chorobą, a nie zamknąć się w walce z nią .

Nie można , przynajmniej ja tak to odbierałem, zakładać, że operacja załatwi sprawę CU i później będzie już spoko. Bo w życiu jest różnie, statystyka to jedno, ale organizm to skomplikowana łamigłówka i nigdy nie wiemy co będzie.

U mnie ileostomia to jednak wróciła komfort życia po naprawdę długim okresie chorowania, kiedy wyczerpały się wszystkie dostępne wtedy dla mnie możliwości leczenia, a zmiany objęły całe jelito. No i było przewężenie , zwłókniałe, nie elastyczne , czyli nie było szansy na cofnięcie się tej zmiany.
Tyle, że pozostał kikut odbytnicy krwawiący niedający się zaleczyć i w tym cały kłopot. Czyli nie dla mnie zespolenie. Inny temat, że jak czytam tych z zespoleniem, to jak w statystyce, 50/50 % szans, że będzie dobrze .
ALE prawdą jest jednak też to, że ta stomia pozwoliła mi wyjść z serii zaostrzeń i w innych chorobach, a to dało możliwość ich zaleczenia. Tyle, że jak to w życiu, zawsze się coś pojawi nowego

A co do forum, to faktycznie był okres, kiedy ileś osób aktywnych wycofało się , ale utworzone inne forum już nie istnieje. Forum J-elity jest największa kopalnią wiedzy użytkowników. Grupy wsparcia na Fb istnieją, ale to takie doraźne działanie na zasadzie pytanie - odpowiedź i zapomniane w sieci

[potor11pl]

obyty.z.cu czekałem na Twój post:)

Proszę, podpowiedź mi czy gdybyś był w moim przypadku, dla przypomnienia:
- Mam CU
- pierwsze zaostrzenie
- 3 dawka infliximab
- chodzę 4-5 razy do łazienki
- biegunka z krwią choć już mniejsza bo biorę znowu sterydy w kroplowce i widocznie to mi pomaga
- anemia która już się zanika bo dostałem już 4 woreczki 300 ml z krwią plus żelazo

Byś się decydował na operację?

Dzisiaj był lekarz i stwierdził że i tak moja hemoglobina jest niska (wczoraj miałem 70 gdzie niby norma to 140) i że nie ma dla mnie innego ratunku niż operacja...wczoraj miałem endoskopie, zapalenie jest ale mniejsze niż to miałem 3 miesiące temu także jest poprawa. Nie wiem o co chodzi temu lekarzowi ale widocznie chce zrobić operacje i mieć z głowy.

I znowu czeka mnie czekanie co będzie że mną a to chyba najgorsze co może być...oczywiście za niedługo skład operacyjny przyjdzie i zaczną mi gadać na czym operacja będzie polegała i pewnie będę mi dziury malować markerem na brzuchu a ja tylko bardziej będę się stresowal...a może sobie poprostu gdzieś wyjść na spacer i olać ich tak jak oni olejwaja mnie non stop?

Mam powoli tego wszystkiego dość...

[obyty.z.cu]

tu najważniejszy byłby opis z badania endoskopowego, jak tam faktycznie wygląda w jelicie, no i wyniki hispatu.
Jeśli to "tylko" stan zapalny w jelicie, zanik rysunku naczyń, czy krwawienie kontaktowe,ale to wszystko jest do wygojenia, to spoko. Jeśli sa zmiany zwłókniałe, przewężenia nieelastyczne, jelito jest "wybrukowane", pseudopolipy itd. to wtedy trzeba by się zastanowić.
Tu są wytyczne leczenia CU https://j-elita.org.pl/wp-content/uploa ... Polish.pdf, warto to poczytać
Z mojej historii chorowania to było tak, że proponowano mi resekcję jelita tak po 15 latach, ale wtedy były duże zmiany,tyle że ciągle "wyleczanle". Działał metypred,immunosupresja, , były okresy remisji, były leki przeciwbólowe.
Kiedy już zaostrzenie było "ciągłe", codziennie biegunki, ale to już 20 /dobę i krwawienia też się upierałem, że nie. Tyle, że to też wynikało i z innych powodów, powiedziałbym "socjalno-bytowych", rodzinnych. No ale wszystko do czasu, bo wtedy były i bóle ekstra mocne, skurcze i parcia takie na maxa, nawet do omdlenia .Pewnie że i z tego wyszedłem, tyle że to już było życie bardzo złe, niekomfortowe, ciągłe uważanie, bielizna w zapasie wszędzie, jadłowstręt, "nie jem bo boli", albo "nie jem bo będzie wpadka".
Wtedy powinienem się zdecydować na operacje, oszczędził bym sobie kilka ładnych lat "niepotrzebnego" dyskomfortu i bólu.
Tyle, że to ja decydowałem kiedy będzie operacja, a lekarz podpowiadał.
No i była jeszcze konsultacja u innego dobrego lekarza, specjalisty od CU, a on mnie namówił jeszcze do kontroli na specjalistycznym oddziale gastroenterologi u profesora także "od jelit". prof.Linke to był autorytet.
Tematem też było to, że miałem wiele innych chorób przewlekłych, także jako "efekt" uboczny CU i leków, np. osteoporoza. No tak, wtedy wyszła i "wtórna niedoczynność nadnerczy". To plus nieelastyczne przewężenie zadecydowało

Chodzi mi o to, że to Ty musisz podjąć decyzję, pamiętając też o tym, że lepsza operacja planowa niż na ostro.
A lekarze którzy opowiadają Tobie o operacji działają wg procedur.
Uprzedzają, że póki co CU nie jest wyleczalne, więc w myśl zasady likwidowania zagrożeń dla całego organizmu, a takim jest przewlekła CU chcę operować.
Jeśli nie, to będą leczyć.
Ja nie miałem szansy skorzystać z leczenia biologicznego, dopiero wtedy je wprowadzano w Polsce, a u mnie zajęte całe jelito od razu mnie dyskwalifikowało.
Prawdą jednak jest to, że ciągły stan zapalny wywołują i choroby współistniejące, trzeba mieć i to na uwadze.
No tak, ale u mnie nie było też problemu z niedowagą, zawsze starałem się mieć nadwagę, aby przy ostrym stanie mieć z czego spaść na wadze. No i odpowiednie odżywianie, zawsze uzależnione od stanu jelit.

Tak czy inaczej, musisz mieć zapewnioną swoją ścieżkę chorowania i leczenia na przyszłość,to podstawa. I tak myślę, że świadoma decyzja, niewymuszona jest lepsza.
Bo planowa operacja pozwala się oswoić z tematem, przygotować na nią, poznać temat jak to będzie po.

A po, przy ileostomii jest szansa na zespolenie.
O życiu stomików możesz poczytać na stronie http://stomalife.pl/

[Noelia]

Mam powoli tego wszystkiego dość...

A może da się zwiększyć częstotliwość tych infuzji infliksimabu, tzn. przyspieszyć kolejną dawkę
A poza tym to jeśli jeden lek biologiczny nie daje poprawy po iluś dawkach, to powinno się spróbować zmienić na inny, np. na Humirę (adalimumab) lub na Entyvio (wedolizumab).
Odnośnie tzw. leczenia chirurgicznego CU to jeszcze napiszę, bo mąż też był kiedyś w takim stanie, że podpisał zgody na operację oraz wyłonienie stomii.

[potor11pl]

Chodzi mi o to, że to Ty musisz podjąć decyzję, pamiętając też o tym, że lepsza operacja planowa niż na ostro.

Zdaje sobie sprawe ze jest to moja decyzja, choć wiem ze ona bedzie wpływała tez na moją rodzinę. Gdybym był już w podeszłym wieku to nawet na chwile bym sie nie zastanawiał czy robić operacje czy nie ale mam dopiero 28 lat i wkraczam w dorosłe życie. Niedawno kupiłem dom, na dniach zostanę ojcem po raz pierwszy w zyciu a tu jeszcze taka choroba sie mnie uczepiła Już to nawet nie chodzi o moje własne cele, marzenia ale po prostu chcę wrocić do takiego stanu zdrowia by być pomocny zarowno dla żony po ciązy jak i dla dziecka...Nie wiem jak to bedzie po operacji, ile zajmie mi czasu dojście do siebie, czy powrót do pracy i jak się bedzie zyło z woreczkiem bo nikt tego nie moze przewidziec ale Twoj post uswiadamia mi ze masz teraz lepsze życie i czujesz sie lepiej niz wczesniej...być moze ze mną bedzie podobnie.

Mam powoli tego wszystkiego dość...

A może da się zwiększyć częstotliwość tych infuzji infliksimabu, tzn. przyspieszyć kolejną dawkę
A poza tym to jeśli jeden lek biologiczny nie daje poprawy po iluś dawkach, to powinno się spróbować zmienić na inny, np. na Humirę (adalimumab) lub na Entyvio (wedolizumab).
Odnośnie tzw. leczenia chirurgicznego CU to jeszcze napiszę, bo mąż też był kiedyś w takim stanie, że podpisał zgody na operację oraz wyłonienie stomii.

W Anglii jest to denerwujące ze co chwile zmienia się lekarz. Przed wczoraj była Pani doktor, typowa angielka, która w sumie mnie wysłuchała i nawet spytała się wprost co myśle o operacji. Oczywiście powiedziałem jej ze jesli jest konieczna i jej potrzebuje to nie mam wyboru ale jeśli mają inne plany to wole najpierw je sprobować...i w taki o to sposob dowiedziałem się ze chcą mi zwiększyć dawkę leku biologicznego. Natomiast wczoraj byl doktor ciapaty który wparowal mi do pokoju i z miejsca mowi ze wszystko co mogli zrobić to zrobili i wszystko zawiodło i tylko operacja mnie czeka...

Czyli Twój mąż już jest po operacji?

[atabe]

Nie mąż Noelii uniknął operacji, ale to ona sama pewnie opowie. Moim zdaniem poczekałabym jeszcze z operacją, no chyba , że objawy się bardzo nasilą i nic nie będzie pomagać. Moja córa przy bardzo dokuczliwym rzucie CU , około 30 wypróżnień, anemia na całego spadek wagi do 39 kg , zajęte na maxa całe jelito , krew na full za każdym wypróżnieniem . Do tego żadne leczenie nie działa ,ani sterydy, ani immunosupresja , tylko biologia i to też nie do końca . Zaostrzenie trwało 3 lata z małymi okresami /miesiąc, dwa/ złagodzenia objawów . Oczywiście za każdym pobytem w szpitalu wizja operacji . Ale w końcu po mału wyszła z tego . Leczenie wodelizumab + steryd+azathioprina dały w końcu efekt i ma remisję po całości . Tak ,że warto powalczyć o jelito , tym bardziej ,że stan jelita się poprawia . Może się uda , czego Ci bardzo życzę .

[obyty.z.cu]

i ja myślę jak atabe, jeśli organizm jest w kondycji, to jelito wyjdzie z tego, ale trzeba dopilnować leków, diety zdrowej odpowiedniej do aktualnego stanu jelit, ogarnąć psyche aby się nie dołować i wywoływać tym stany zapalne.
Dasz radę , zawsze masz czas na operację, nic na szybko ,jeśli nie zagraża to życiu.

[potor11pl]

Dziękuje wszystkim za rade;) tego chyba potrzebowałem;)

Ale tak szczerze nie wyobrazam sobie 3 lat w zaostrzeniu, chyba ze pozwoliłoby mi to na w miare normalne zycie a nie ze czułbym sie jak wrak i lezał non stop na łóżku...juz nie wspominając pracy bo przeciez trzeba pracować.

Dzisiaj znowu dostałem transfuzje krwi (5 woreczek w tym tygodniu) i czeka mnie kolejny woreczek za chwile. Moja hemoglobina jest wciaz niska bo 67 tylko czemu tak ciagle spada? nie rozumiem tego...chodze do lazienki kilka razy i wydaje mi sie ze nie mam az tak duzo krwi w biegunce wiec czemu ta hemoglobina nie chce mi podskoczyć?

[atabe]

Mimo tak długiego zaostrzenia moja córa żyła w miarę normalnie . Zdała maturę dostała się na studia i skończyła je terminowo . Raz tylko przesuwała egzamin z powodu pobytu w szpitalu i wbrew pozorom rzadko korzystała z laremidu . jedyna pozostałość z tamtych czasów to znajomość rozmieszczenia toalet w Toruniu, wśród jej znajomych też Tak że da się. Anemia ,bo krwi jednak ubywa, a jelito słabo wchłania . Staraj się wprowadzić do diety jak najwięcej produktów bogatych w żelazo