Opis przypadku CU

[Eviene40]

Witam, mam na imię Agnieszka i jest to mój pierwszy post na tym forum, więc w razie czego proszę o wyrozumiałość:). Pierwszym objawem mojej choroby było wystąpienie zapalenia naczyniówki oka w listopadzie 2016r. Wtedy okulistka sugerowała mi diagnostykę w kierunku chorób autoimunologicznych. Po zakończeniu leczenia zrobiłam CRP i hormony tarczycy i wyniki były ok, o jelitach nawet nie pomyślałam ponieważ nigdy nie miałam dolegliwości ze strony układu pokarmowego. W grudniu 2016r w ramach postanowień noworocznych stwierdziłam, że rzucę palenie. Po rzuceniu palenia pojawiła się krew w kale, stolce normalne, wypróżnianie raz dziennie tylko ta krew. Poszłam do proktologa, gdyż podejrzewałam hemoroidy. W rektoskopii stwierdził, że jest to wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Dostałam skierowanie na kolonoskopię oraz rodzinna zleciła mi podstawowe badania krwi. W badaniach krwi wyszły mi bardzo wysokie wskaźniki lipidowe i podwyższona glukoza. Było to bardzo dziwne, gdyż moja dieta nie powinna była wskazywać nieprawidłowosci w tych parametrach. (regularnosc posiłkow, brak cukru, brak żywności przetworzonej, duża ilość warzyw itp itd). Jedynymi "winowajcami", których zdiagnozowałam były białka mleka (w tym okresie uskuteczniałam produkcje jogurtu naturalnego i spożywałam go codziennie w ilości około 150g), dodatkowo jakaś kawa z mlekiem. W dzieciństwie miałam silną alergię na białka mleka oczywiście niezdiagnozowaną i co za tym idzie przez lata byłam leczona antybiotykami na zapalenia oskrzeli i płuc. Obecnie w testach krwi mam wysoki odczyn na białka mleka, pomimo braku reakcji ze strony układu pokarmowego czy odczynów skórnych. Jednakże badania wskazują, że białka mleka u osób uczulonych mogą wpływać na parametry lipidowe i glukoze. Odstawiłam zupełnie produkty nabiałowe. Krew była nadal w kale. Wykonano mi kolonoskopie- diagnoza podejrzenie CU. Zaczełam palić znowu. Krew znikneła nastepnego dnia. Innych objawów brak. Wprowadziłam zwiększenie owsa w diecie (beta glukany-obnizenie wskazników lipidowych i odbudowa jelita), probiotyki saprobi barrier i napoj na bazie kurkumy, cynamonu, pieprzu, oliwy, soku z cytryny i octu jabłkowego. Odstawiłam papierosy, zero objawów, brak krwi w kale (1,5 tygodnia), wypróznianie prawidłowe raz dziennie, stolce zwarte. Parametry lipdowe prawidłowe, glukoza prawidłowa. Zero objawów ze strony układu pokarmowego. Wczoraj byłam pierwszy raz u gastrologa, opowiedziałam jej moją historię no i to ze nie mam objawów. Popatrzyła się na mnie jak na kosmitkę i powiedziała "Mało wiemy o tej chorobie, nie wiem czemu pani nie ma objawów, może te zabiegi (eliminacja mleka, beta glukany, kurkuma) zadziałały moze to cos innego, przepisze leki........Dostałam assamax w dawkowaniu 2 na 2 oraz pentase w czopkach. Czy ktoś z was miał podobnie?. Dostał leki jak nie ma objawów?

[Jacekx]

Brak objawów nazwa się w CU remisją choć choroba jest a jest to choroba autoimunologiczna.
Grupę takich chorób określa się chorobami autoagresji.
Jak pisał tu na Forum Obyty Z.CU i ja się z nim zgadzam można dokonać podziału na remisje:
a) objawową - brak objawów
b) endoskopową - nie dostrzega się choroby poprzez kolonoskopię - jelito wygląda jego ściany jak u zdrowego człowieka
c) "kliniczną" - w pobranych wycinkach z jelita lekarz patolog nie dostrzega stanu zapalnego.


Jeśli brak objawów po incydencie chorobowym to może masz którąś z remisji a jaką to powinny wykazać rutynowe badania naszych chorób nazywanych chorobami w naszym języku NZJ ( Nieswoistymi Zapaleniami Jelita).
Choć czasami to trochę trwa w skrajnych przypadkach nawet lata - szuka się odpowiedzi na pytanie którą z chorób jesteśmy dotknięci.
Czytałem tu na Forum o remisjach długich bo kilkuletnich , kilkunastoletnich a nawet 20 letnich.
Ja miałem remisję ponad roczną .
Jak na razie nie spotkałem się z wyleczeniem CU a jedynie z tzw. remisjami czyli stanami zaleczenia jelita...Nobla temu co znajdzie sposób na wyleczenie z chorób autoagresji np. CU.

Leki w remisji CU się bierze w tzw. dawkach podtrzymujących remisję
Naszym marzeniem i działaniem jest wejść w stan jak najdłuższej remisji.
O to też walczymy zaleczając chorobę...

Po dokładniejszej analizie fragmentu twego postu

... W rektoskopii stwierdził, że jest to wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Dostałam skierowanie na kolonoskopię oraz rodzinna zleciła mi podstawowe badania krwi. W badaniach krwi wyszły mi bardzo wysokie wskaźniki lipidowe i podwyższona glukoza. Było to bardzo dziwne, gdyż moja dieta nie powinna była wskazywać nieprawidłowosci w tych parametrach. (regularnosc posiłkow, brak cukru, brak żywności przetworzonej, duża ilość warzyw itp itd). Jedynymi "winowajcami", których zdiagnozowałam były białka mleka (w tym okresie uskuteczniałam produkcje jogurtu naturalnego i spożywałam go codziennie w ilości około 150g), dodatkowo jakaś kawa z mlekiem. W dzieciństwie miałam silną alergię na białka mleka oczywiście niezdiagnozowaną i co za tym idzie przez lata byłam leczona antybiotykami na zapalenia oskrzeli i płuc. Obecnie w testach krwi mam wysoki odczyn na białka mleka, pomimo braku reakcji ze strony układu pokarmowego czy odczynów skórnych. Jednakże badania wskazują, że białka mleka u osób uczulonych mogą wpływać na parametry lipidowe i glukoze. Odstawiłam zupełnie produkty nabiałowe. Krew była nadal w kale. Wykonano mi kolonoskopie- diagnoza podejrzenie CU. ...

Eviene40 co najwyżej masz na razie remisję objawową ale i to sukces ... trzeba postarać się utrzymać ją jak najdłużej
a nawet zawalczyć o "remisję kliniczną".
Asamax 2X2 masz właśnie w dawce podtrzymującej zaś czopki prawdopodobnie mają zabezpieczyć dobry stan objawowy do następnej kolonoskopowej kontroli jelita być może z wycinkami.

Pozdrawiam
ps. Sugerowałbym jako długoletni chory na CU zamianę czopków Pentasy na czopki Salofalku bo one są tzw lekiem dedykowanym w naszej chorobie CU i max refundowanym.
Dokonać tego można prosząc o to swego gastroenterologa chyba, że objawy CU masz na początku jelita grubego licząc za jelitem cienkim kieruję do linków...
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?f=111&t=18793
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... c&start=15
Lekarz Rodzinny - ogólny może sam tego nie chcieć zmienić

[Eviene40]

[quote="Jacekx"]
Pozdrawiam
ps. Sugerowałbym jako długoletni chory na CU zamianę czopków Pentasy na czopki Salofalku bo one są tzw lekiem dedykowanym w naszej chorobie CU i max refundowanym.
Dokonać tego można prosząc o to swego gastroenterologa chyba, że objawy CU masz na początku jelita grubego licząc za jelitem cienkim kieruję do linków...

Dziękuję Jacku za odpowiedź. Wycinki miałam pobrane z kątnicy i odbytnicy, bo tam były widoczne zmiany, pozostałe jelito czyste. Dziwnie przepisała mi tą receptę bo wpisała 14 szt Pentasy a w aptece mi powiedziały, że najmniejsze opakowanie to 28 szt. Assamax mam na trzy miesiące i po trzech miesiącach kontrola. Pozdrawiam Agnieszka