Leczony crohn ale nic nie pomaga

[Perzko]

Witam.
Przychodzę tu z problemem z którym nie potrafię juz sobie poradzić i najwidoczniej lekarze też.

Zachorowałem na crohna jak mialem 15 lat i po różnych terapiach, leczeniach udalo się "uśpić" chorobę na 2 lata. Otrzymałem wtedy leczenie biologiczne.
Przez 2 lata nie miałem żadnych objawów.

W lipcu 2021 mialem wypadek ręki. Konkretnie amputacja kawałka palca. Dostałem wtedy antybiotyki.
Prawdopodobnie po tych antybiotykach i stresie towarzyszącym wypadkowi dostałem nawrotu objawów choroby.
Tym razem wraz z objawami które mialem wcześniej czyli biegunki, utrata wagi (40kg) mialem jeszcze bóle brzucha. Bóle silniejsze niż przy 1 diagnozie. Bóle te nie są ciągle, pojawiają się falami i są na tyle sile że czasami zwijałem się z bólu na podłodze. Zazwyczaj trwają kilka minut i potem odpuszcza. Ból jest w okolicy pępka i pasa.

Z racji tego że mialem wcześniej leczenie biologiczne to po badaniach stwierdzających nawrót zostałem zakwalifikowany do leczenia.
Przy pierwszym podaniu leku który dostawałem 2 lata wcześniej dostałem reakcji alergicznej (ciężko mi było oddychać, strasznie się czułem, ledwo chodzilem).
Zmieniono mi lek biologiczny, ale po czasie którym mój lekarz powiedział że zacznie działać lek on nie działał.
Zrobiono mi wedle tego co mówią moi lekarze prowadzący wszystkie badania żeby znaleźć przyczynę tego bólu (kolonoskopie, gastroskopie, TK, rezonans, rezonans z kontrastem, laparoskopię zwiadowczą i inne)
W grudniu 2022 zmieniono mi znowu lek skoro tamten nie działał (przyjmuje teraz stelare).
Od tamtego czasu nic się nie poprawiło.

Ból czuje codziennie, czasami budzi mnie w nocy.
Lekarze powiedzieli mi że nie mam żadnego stanu zapalnego ani że nie ma nic co mogłoby powodować Ból. Według słów mojej pani doktor prowadzącej "jest Pan jedynym takim przypadkiem jaki znam". Lekarze powiedzieli że leczenie wkoncu pomoże, znikną bóle, mówili że to kwestia czasu zanim lek zacznie działać.

Bóle brzucha ciągle są, aktualnie żyje z nimi od 3.5 roku. Przyjmowałem środki przeciwbólowe dorete, oraz w poradni leczenia bólu robili mi zastrzyki z blokadą.

Szukam jakiejś porady do kogo się zgłosić z takim "nietypowym przypadkiem". Jeśli ktoś miałby jakieś pomysły czy w Polsce czy za granicą kto mógłby mi pomóc proszę o informacje