2 lata diagnozowania, ciągły ból, Yersinia, myśli samobójcze

[ewabi]

Cześć! Namiary na to forum dostałam od znajomej, która choruje na wrzodziejące zapalenie jelita i podpowiedziała mi, że tu są ludzie, którzy mogą mnie jakoś nakierować w sprawie moich dolegliwości. Jestem zdesperowana, bo już nawet moja praca wisi na włosku przez stan zdrowia....
Objawy
Od 2 lat bóle podbrzusza, jakby ścisk całych jelit, boli mnie codziennie, raz mniej i mogę funkcjonować, raz tak mnie to męczy, że tylko leżę. Ból trwa często od rana do wieczora. Czasem kłuje mnie w prawym kwadrancie biodrowym.
Stolce papkowate od 1 do 5 razy dziennie, nagłe parcia, wrażenie ciągłej potrzeby wypróżnienia, rano czasem muszę szybko biec do toalety. Objawy bólowe nie przechodzą po wypróżnieniu, a czasem mam wrażenie, że się nasilają.
Wzdęcia, głośne gazy i przelewania wewnątrz jelit, wrażenie pełności i jakby ten brzuch miał zaraz wybuchnąć.
Mdłości pojawiające się co kilka dni i trwające nawet cały dzień.
Przez parę miesięcy męczyły mnie też intensywne nocne poty, temperatura ciała w dzień do 37,3, zapalenia spojówek, bóle pleców i kłucie w biodrze, ale teraz te objawy ustąpiły.
Schudłam około 3 kilo, ale to raczej z powodu braku apetytu i strachu przed jedzeniem.
Diagnostyka
Morfologia limfocyty, fosfor lekko powyżej normy, neutrofile, eozynofile lekko poniżej. TSH powyżej normy. OB, CRP, żelazo w normie.
Brak krwi w kale, lamblii, celiaklia i helicobacter wykluczone.
Kalprotektyna 101, gdzie od 50 do 150 to wynik graniczny.
USG ok. Kolonoskopia ok, ale wycinkach ze wstępnicy i esicy występuje słaby i umiarkowany naciek z kom. plazmatycznych, limfocytów i granulocytów. Jedni lekarze nie widzą w tym problemu, inni twierdzą, że coś tam się dzieje...
Yersinia w posiewie ujemna, igM ujemne, igA 32 norma do 20, igG 110 norma 20.
Leki
Typowe leki na IBS typu Tribux, Debretin, probiotyki nie działają.
Encorton brak poprawy.
Xifaxan brany przez 10 dni spora poprawa na 2,5 tygodnia, potem wszystko wróciło.
Tarivid antybiotyk na Yersinię przez 10 dni brak poprawy.
Dieta FODMAP zniwelowała wzdęcia, ale nie wpłynęła na ból i biegunki.

Mieszkam w małym mieści i mam utrudniony dostęp do lekarzy w okresie epidemii, więc korzystam z konsultacji online i w sumie nie wiem czy mam pecha do lekarzy, czy oni sami nie widzą co robić. Jeden mówi, że nie jest pewien czy to yersinia odpowiada za moje dolegliwości skoro Xifaxan działa i to raczej SIBO, druga pani doktor była przekonana, że to Yersinia i Xifaxan był brany niepotrzebnie, bo on na taką bakterię nie pomoże. Jestem tym wszystkim tak zmęczona, że moje życie totalnie mnie już nie cieszy, chodze do psychiatry, bo mam myśli samobójcze, siedzę tylko w domu, bo kilka razy zdarzyło, że musiałam bardzo pilnie szukać wc, z powodu bólu nie mam ochoty na nic. W pracy ledwo wytrzymuję, bo albo biegam do toalety, albo siedze z mdłościami i okropnym uciskiem w brzuchu. Zrezygnowałam z pracy przedstawiciela handlowego, bo nie byłam w stanie skupić się na rozmowie z klientami tak mnie moje dolegliwości rozpraszały, teraz siedzę w biurze, a i tak każdy dzień to walka, aby jakoś dać radę i nie rozpłakać się przy innych z bezradności. Jak mam lepsze dni to moja psychika jakoś daje radę, ale jak przychodzą te gorsze to naprawdę chciałabym pójść spać i już nie wstać. W ramach ciekawostki napiszę wam, że jeszcze przed badaniem na Yersinię pewien pan profesor, do którego jechałam pół dnia nie zlecił mi żadnych badań, stwierdził IBS, zalecił Stoperan i powiedział, że może mi się poprawi....

[Paweł]

Cześć! Mam bardzo podobne dolegliwości i również od trzech lat nie mogę ustalić co mi dokładnie jest. Od 2011 roku choruję na CU. Na poczatku choroby było ciężko. Kilka ostrych zaostrzeń, szpital, końskie dawki sterydów... później do leczenia został włączony mi imuran plus oczywiście mesalazyna i miałem względny spokój aż do 2017 roku. Na początku 2017 roku miałem zaostrzenie, po którym do dzisiaj nie mogę dojść do siebie.
Niby po sterydach CU udało się wtedy opanować, jednak zaczęły się problemy zbliżone do Twoich. Wyniki wskazują, że chorobę "w miarę" trzymam w ryzach, ponieważ kalprotektyna wychodzi w okolicach 50, a kolonoskopia wykazała lekki stan zapalny z lewej strony. Byłem u wielu lekarzy i niemal wszyscy twierdzą, że nie możliwe iż te objawy spowodowane są chorobą podstawową, czyli CU tylko celują w podobne dolegliwości jak napisałaś wyżej - czyli leczenie SIBO Xifaxanem, różnego rodzaje bakterie, pasożyty, ale nic nie pomogło.
W odróżnieniu do Ciebie nie mam biegunek, ale jelito cały dzień ściśnięte i ogromny ból - gaz tak straszny, że wieczorem brzuch nadęty jak balon aż mi słabo. Kiedy nie czuję tego ścisku podczas trochę "lepszych dni" i mniej jest tego gazu stolec normalnieje, ale podczas "gorszych dni" ze zwężeniem jest papkowaty albo bardzo cienki i nie mam siły wstać z łóżka. Myślę, że w największym stopniu ma to związek z nieprawidłową florą bakteryjną oraz - jak napisałaś - lekkim stanem zapalnym którego bym nie bagatelizował. Odnośnie flory bakteryjnej podczas każdego dalszego wyjazdu czuję jak jelita szaleją. Wielokrotnie przyjmowałem Vivomixx 450 w saszetkach, również soki z kiszonek po których jest lepiej, ale też bez jakiegoś przełomu. Natomiast ostatnio mój nowy lekarz stwierdził iż taka sytuacja musi mieć związek z tym lewostronnym stanem zapalnym bagatelizowanym przez poprzednich lekarzy. Poza imuranem mam zwiększoną dawkę mesalazyny 3x2 Asamax 500 i czopek pentasa 1g na noc. Jest trochę lepiej, ale i tak mam dużo tych "złych dni".
Jedno co wiem na pewno, że jelito i psychika to jedność. Po trzech latach już nawet nie wiem czy to problem z jelitem ma taki wpływ na psychikę czy może problem leży gdzieś daleko w podświadomości i ma to wpływ na jelito, ponieważ zawsze byłem bardzo emocjonalny i jak zauważyłem nie służą mi żadne większe emocje - co ciekawe przede wszystkim pozytywne. Kiedy bardzo się z czegoś cieszę jelito wtedy się obkurcza i daje w kość. Być może jest to sprawa hormonalna. Kiedyś czytałem że problem może być również w transporcie serotoniny - szczerze powiem że coś w tym może być.
Cieszę się, że napisałaś, ponieważ do wczoraj myślałem, że tylko ja na całym świecie mam tak "dziwne problemy", ale jednak jest nas dwoje. Nie ma co się łamać, chociaż wiem że łatwo się mówi, ponieważ sam mam czasem takie kryzysy że już tylko chcę leżeć i nie walczyć - szczególnie kiedy jest chwilę lepiej i wszystko wraca...
Dam znać jeżeli kiedyś uda mi się z tego wyjść i ustalić przyczynę tych problemów. Ty też daj znać jak znajdziesz jakiś sposób na te dolegliwości. Pozdrawiam i trzymam kciuki

[ewabi]

Dzięki za odpowiedź!
Co do psychiki to mnie pewna lekarka nawet wysłała do psychiatry, bo stwierdziła, że objawy mogą być związane z problemami z głową. Brałam leki jedne, drugie przez dłuższy okres, chodziłam na psychoterapię i nie było poprawy. Nawet mój psychiatra zalecił kolejne badania, bo stwierdził, że po takim czasie leczenia powinna nastąpić jakaś poprawa. Teraz uważam, że problemy z psychiką są u mnie następstwem choroby ciała, a nie odwrotnie. Mogłabym zaakceptować, że to IBS, ale mam przeciwciała Yersinii, podwyższoną kalprotektynę, niewielkie zmiany w histopatologii i morfologii, a tego raczej mój umysł nie stworzył. Najgorzej, że lekarze celują raz w to, a raz w tamto i nie do końca traktują mnie poważnie, bo skoro nie ma krwi, jakichś ogrombych zmian i powikłań, chodzę, jem i żyję to jest ok. Moja koleżanka z wrzodziejącym jelitem sporo przeszła, ale po momentach złego stanu zdrowia wraca do formy i żyje w miarę normalnie, a ja ciągle mam pod górkę i najgorzej, że nikt mi nawet nie powie co mi jest. Ona jest ciężko chora, wszyscy o tym wiedzą i wspierają, a ja płaczę z bezsilności, bo szefowa wysyła mnie w delegację, a ja nie mam siły jechać, ale co jej powiem? Jestem chora, nie dam rady, ale nie wiem co mi dolega i w sumie lekarze też nie... Brzmi to serio jak urojenie.

[Paweł]

Szczerze współczuję. Tak jak napisałem od wielu lat przerabiam równocześnie wrzodziejące. Wiem jak bardzo zaostrzenie wyniszcza organizm fizycznie i psychicznie, ale jest to znany wróg - i przynajmniej u mnie - można było je zawsze jakoś opanować lekami bądź w gorszych przypadkach leczeniem szpitalnym... a tu ciągłe życie na bombie i brak wiedzy jak będzie wyglądał kolejny dzień. Przy zaostrzeniach wrzodziejącego mogłem nafaszerować się lekami i jakoś się przetrwało ważny dzień w pracy, a teraz przy obecnych objawach nie mogę nic zaplanować każdy dzień jest niewiadomą. Nie mówiąc już o spotkaniach ze znajomymi czy innych rozrywkach.
Podejrzewam, że przyczyną tych dolegliwości jest jakaś nieznana bakteria - dlatego lekarze nie wiedzą jak to leczyć i czym i wszystko zrzucają na psychikę. Mam też podejrzenia odnośnie pasożytów w jelicie cienkim, ponieważ jest to chyba najbardziej zagadkowy i niezbadany narząd człowieka ze względu na położenie. Jednak z badań krwi i kału wyniki zawsze miałem negatywne, więc obecnie odpuściłem ten temat.
Bardzo ważne są Twoje słowa odnośnie psychiki, ponieważ utwierdziłaś mnie w przekonaniu że to dół jest spowodowany chorobą jelita a nie odwrotnie. Z resztą potrzebowałem tylko upewnienia, ponieważ zawsze zauważałem że im gorszy stan jelita tym gorsza moja psycha. Przez 4 lata całkowitej remisji CU przed 2017 r. byłem jak nowo narodzony pod względem psychiki - pełen luz.
Życzę dużo wytrwałości i silnej psychiki.

[ewabi]

a tu ciągłe życie na bombie i brak wiedzy jak będzie wyglądał kolejny dzień. Przy zaostrzeniach wrzodziejącego mogłem nafaszerować się lekami i jakoś się przetrwało ważny dzień w pracy, a teraz przy obecnych objawach nie mogę nic zaplanować każdy dzień jest niewiadomą. Nie mówiąc już o spotkaniach ze znajomymi czy innych rozrywkach.

Idealne podsumowanie również mojego życia...
Miałeś robione przeciwciała na Yersinię lub inne bakterie i test na sibo?
Życzę zdrowia, bo bez niego to serio nic nie cieszy
Liczę, że ktoś na tym forum jeszcze coś nam podpowie...

[Paweł]

Tak Yersinia negatywna. Sibo jeszcze brak testu ale leczenie "w ciemno" Xifaxanem pogorszyło stan jelita więc odpuściłem.
Też liczę, że ktoś się jeszcze przyłączy do wątku kto może przerabiał coś podobnego i jakoś z tego wyszedł i coś ciekawego napisze...

[Adrian_91]

Cześć Ewa, czytając Twój pierwszy post postanowiłem ze przyłącze się do wątku. Moje objawy są bardzo podobne, czuje ucisk w brzuchu tylko u mnie wszystko zaczęło się od lewego nadbrzusza, później rozlało się na prawe i były tez epizody z kolejowym bólem w prawym dole biodrowym głównie podczas porannego oddawania moczu.
U mnie najgorzej było w 1 połowie tego roku, teraz się trochę uspokoiło ale zaprzestałem całkowitego spożywania alkoholu. Myśle ze dzięki temu jest jakaś poprawa.
Miałem kolonoskopię, Enterografie TK, milion badań krwi w kierunku pasożytów, kalprotektyna w kale, próby wątrobowe, 6 USG. Żadne z badań praktycznie nic nie wykazało poza tym ze mam ciagle wysoki poziom Bilirubiny. Zasięgałem także opinii hematologa który zlecił mi dodatkowe badania takie jak np. Poziom retikulocytow które wyszły dużo powyżej normy. Lekarz stwierdził niedokrwistosc Hemolityczna natomiast ciagle jestem na etapie poszukiwania jej przyczyn.
Z leków brałem na początku inhibitory pompy protonowej, desputalin, później dostałem Xifaxan po którym czułem poprawę w trakcie zażywania bo było podejrzenie SIBO ale objawy wróciły po skończeniu zażywania. Kolejne podejście z Xifaxanem nie poprawiło mojego ogólnego stanu. Obecnie znowu zażywam Xifaxan w połączeniu z Metronidazolem, jest jakaś poprawa natomiast ciężko stwierdzić czy to z powodu zaprzestania picia alkoholu czy tez leki pomagają.
Niestety w dalszym ciągu nie mam diagnozy i nie wiem co mi jest i szczerze mówiąc tracę nadzieje ze kiedykolwiek się dowiem. Dolegliwości odczuwam już od 2 lat, nie chudnę, nigdy nie miałem stolice z domieszka krwi. Po pracy czuje się codziennie mega zmęczony, ciagle chce mi się spać. Mam nadzieje ze odkryjesz co Ci jest, życzę dużo szczęścia

[Adrian_91]

Zapomniałem dodać ze od początku obecnego roku odwiedziłem z 10 lekarzy różnych specjalizacji na początku osobiście, później zdalnie z powodu koronawirusa który na jakiś czas zachamowal na chwile diagnostykę. Obecnie moim jedynym punktem podparcia jest lekarz Hematolog który wypisał mi skierowanie do Szpitala celem dalszej diagnostyki niedokrwistości hemolitycznej na oddziale hematologii, jednak jeden ze szpitali nie chciał mnie przyjąć bo nie widza podstaw hospitalizacji.

[ewabi]

Żadne z badań praktycznie nic nie wykazało poza tym ze mam ciagle wysoki poziom Bilirubiny

U mnie bilirubina jest prawie przy górnej granicy, podobnie jak kreatynina, ale lekarze na to nie zwracają chyba uwagi. Bóle miałam najpierw nad pępkiem i powoli schodziły do podbrzusza, więc u mnie w ciąg u 2 lat dużo się zmieniało. Alkoholu nigdy nie piłam wiele, a ulgę we wzdeciach przyniosła dieta FODMAP, ale uciążliwe bóle i tak zostały, więc to chyba nie jedzenie jest tu problemen.
Ja też chodzę od lekarza do lekarza i u mnie diagnoza to Sibo albo Yersinia lub IBS, choć i Crohn był brany pod uwagę. Każdy specjalista mówi coś innego, a nawet zalecenia się wykluczają. Jeden chce leczyć Yersinię, a drugi twierdzi, że to jakieś nieaktywne zakażenie i moje problemy wynikają z innej przyczyny. Najmniej jestem przekonana do tego choler**** jelita drażliwego, bo w głowie mi się nie mieści, że człowiek może tak cierpieć i żadne leki, diety, suple nie działają skoro ludzie chorzy na poważniejsze schorzenia często żyją dużo normalniej!
Zapytam jeszcze odnośnie tych wszystkich twoich badań czy lekarze ci zalecali ich wykonanie czy sam szukasz przyczyny i się diagnozujesz? Wydaje mi się, że mamy podobne problemy, a jednak ja trafiam na lekarzy, którzy raczej nie proponują żadnych konkretnych badań. Nie wiem czy mam pecha czy po prostu myślą, że przyszła jakaś histeryczka z bólem brzuszka i pewnie przesadza skoro widać, że jeszcze nie umiera...

[Adrian_91]

U mnie powyżej normy jest bilirubina wolna, bilirubina związana jest przy górnej granicy normy.
Jeśli chodzi o badania są takie które robię z własnej inicjatywy prywatnie w Diagnostyce bo szukam przyczyny, są takie zlecane przez lekarzy ale generalnie gdyby nie mój upór i to ze mam łatwy dostęp do lekarzy z całej Polski przez LuxMed już dawno byłbym spuszczony na przysłowiowe drzewo.
Kreatynina mam w normie bo robiłem to badanie przed TK.
Z objawów zapomniałem dodać ze ten brzuch w ogóle nie boli mnie w nocy, jak się obudzę to po 2 minutach zaczynam odczuwać ten dziwny ucisk.
Moja żona już ma mnie dość bo moje życie kręci się wokół tego ze boli mnie brzuch, zreszta już jej się nie dziwie.

[ewabi]

U mnie w nocy jest bardzo podobnie, chociaż co jakiś czas budzę się co parę godzin z uciskiem podbrzusza. Kiedyś budziły mnie nocne poty, ale to na razie przeszło...
Mój facet raczej jest nastawiony do tego w ten sposób, że musimy coś z tym zrobić, bo tak się nie da żyć. Ja szczerze mówiąc tracę powoli nadzieję na szczęśliwe zakończenie. Umówił mnie do kolejnego gastrologa, ale nie wiem czy to nie pieniądze wyrzucone w błoto. I tak od 2 lat idą na to wszystko takie sumy, że szok Wizyta lekarska minimum 150 zł, badania w laboratorium nawet 200 zł, recepta około 100 - 200 zł, badania obrazowe to już w setkach...
Życzę Ci zdrowia! Chociaż ciężko mi to pisać, bo wiem jak jest i doskonale rozumiem twój stan. Liczyłam, że odezwie się ktoś tu na forum i coś podpowie, ale jak widać albo jesteśmy jakimiś beznadzuejnymi przypadkami, albo wszyscy mają wakacje

[Dorota1973]

Życzę Wam bardzo serdecznie żebyście zostali wreszcie zdiagnozowani. Czytając Wasze wpisy dochodzę do wniosku że mój syn u którego zdiagnozowano crohna jednak miał dużo szczęścia.
Bo chorobę rozpoznano po pierwszej kolono i gastroskopii na którą trafił bardzo szybko od momentu sygnałów które wzbudziły niepokój. Oczywiście po wizycie prywatnej ponieważ po wizycie na NFZ była odpowiedź że brak jest jakichś charakterystycznych objawów które wskazywałyby na konieczność dalszej diagnostyki.
Chyba lepiej wiedzieć co człowiekowi dolega a nie szukać i szukać.
Pozdrawiam Was serdecznie

[ewabi]

Chyba lepiej wiedzieć co człowiekowi dolega a nie szukać i szukać.

Idealne podsumowanie! Po 2 latach tej mojej tułaczki i męczarni każda diagnoza to byłaby po prostu ulga... Teraz to jest coś na zasadzie: to IBS i trzeba się nauczyć z tym żyć...nie to nie IBS, bo aż takie objawy to mus i być coś innego i moim zdaniem wszystko wskazuje na Sibo, więc proszę wziąć Xifaxan.... nie objawy nie są do końca charakterystyczne dla Sibo i przyczyną jest Yersinia, więc abtybiotyk... nie wiem czy szukać przyczyny w Yersinii, niech pani zastosuje dietę FODMAP albo jeszcze damy sterydy i zobaczymy czy będą efekty...

[ewabi]

Byłam na wizycie u kolejnego lekarza i ten stwierdził, że to nie IBS ani Sibo, a Yersinia jest przewlekła, więc nie powinna dawać takich objawów. Ogólnie to znowu męczą mnie okresowe skoki temp. do 37,3 i wrażenie rozbicia, zawroty głowy, mdłości a tego jakoś za bardzo nikt nie chce łączyć z moim brzuchem. Zalecił mi ponowne badanie kalprotektyny, bo celuje w nieswoiste choroby zapalne jelit (poprzedni lekarze raczej odrzucili taką diagnozę) i tu spodziewam się już naprawdę wszystkiego, chociaż jak znowu wyjdzie wynik graniczny to jedni będą twierdzić, że coś jest na rzeczy, a drudzy stwierdzą, że to nic takiego.... Mówił coś o pogłębianiu diagnostyki, ale nie wiem co miał na myśli, bo kolonoskopię z wycinkami miałam i jakoś nie uśmiecha mi się kolejna za 500 zł, bo na taką NFZ to u mnie się czeka ponad pół roku. Jak jeszcze można zdiagnozować choroby zapalne jelit?

[Pway]

Hej.
Pisząc z moich doświadczeń..

Co do Xifaxanu to stosuje się go przez około tydzień i powtarza przez miesiąc przez minium rok - tak mówił mój gastrolog. ( mi pomógł dopiero za 3razem ale nie kontynuowałem serii bo objawy jako tako ustąpiły).
Ponadto zaraz po xifaxanie powinnaś długo brać probiotyki aby uzupełnić florę bo xifaxan ją wycina w pień.
Kalprotektyne czy powtórzyć - hmmm jeśli masz pieniądze to ja bym powtórzył.
Badałaś kał na clostridium (toksyny a i b) ?
Skupiłbym na momencie kiedy zaczeły się te problemy 2lata temu , co się wydarzyło zaraz przed nimi.
Dodatkowo potrzebujesz dobrego psychiatry(leki) i psychoterapeuty(terapia) - przy twoim obecnym stanie dużo objawów może pochodzić z strefy psychogennej a praca handlowca raczej do spokojnych nie należała.

Trzymaj się