Powracające gorączki - pomocy

[Liviel]

Witam
Jestem nowa. W maju diagnozowano mnie w kierunku Crohna. Miałam robioną gastro i kolonoskopie, tk. Jednak Crohna nie wykazały badania hist-pat. Uwidoczniła się przetoka w jelicie grubym, zwężenie w końcówce jelita krętego i lekkie usztywnienie i naciek zapalny lub ropień z pytajnikami. Powtórnie do szpitala trafiłam 7 czerwca z okropnym zaostrzeniem. 42 stopnie gorączki, drgawki, tracenie przytomności i okropne wymioty. Zrobiono tk na izbie i wyszły trzy ropnie (teraz lekarze nie sa pewni czy to ropnie czy cysty). Przyjęto mnie do szpitala i jestem już w nim 40 dzień. 17 dni leczyli mnie dwoma antybiotykami po czym zrobiono rezonans magnetyczny. Cysty lub ropnie cokolwiek to było zniknęło, tak jak przetoka. Został stan zapalny w końcówce jelita kretego. Zaczęli podawać hydrokortyzon. Przy próbach zejścia ze sterydów pojawiała się gorączka przez kilka dni. Tylko raz i tylko w nocy. Podano mi cyklosporyny 3 generacji przez 7 dni. gorączka ustapiła. włączono ponownie sterydy. Wyszło, że ten mały syf jest sterydozależny. Zakwalifikowano mnie do leczenia biologicznego Inflectrą. 13 lipca miałam pierwsza infuzję. Wszystko było ok dwa dni. Wieczorem we wtorek pojawiła się gorączka. Dostałam wtedy w ten dzień 25 hydrokorytoznu raz dziennie. Dzień wcześniej tak samo raz dziennie. Gorączka rośnie długo przez 3 godziny do ponad 38. Po czym jak podadzą mi coś do zbicia znika w niespełna 25 minut. Nawet się nie pocę. Gdy ona rośnie nie mam dreszczy tylko czuję, że robi mi się gorące czoło i dekolt. Lekarze rozkładają ręcę. Dzisiaj mam zwiększony steryd do 100 na dobę. Czyli po 50 rano i wieczorem. Zaczeli mi podawać antybiotyk. Morfologię mam w normie. Posiewy mocz wszystko ujemne i w normie. Mam niski potas który dostaję w kroplówce. Gorączka występuje od wtorku tylko rano i wieczorem. Jestem zdołowana psychicznie strasznie. Dzisiaj był u mnie psycholog. Lekarze mówią, że po pierwszej dawce leku biologicznego może tak być i żeby czekać. Drugą dawkę mam 27 lipca. Czy ktoś miał takie nawracające gorączki? Ja już nie daje rady!!!1 Pomocy!!!!!

Dodam tylko, że crp z 37 wzrosło dzisiaj do 120. I tylko ono. Czy mam się uspokoić i czekać na drugą dawkę na spokojnie bo to za wcześnie i po prostu moja sterydozależnośc mi tak wszystko pierniczy czy jak?

[alex0101]

U mnie nie występują gorączki ale stany podgorączkowe. Mniej więcej już od ponad roku. Dlaczego ? Nie mam pojęcia. Zawsze jest tak 37,5, strasznie mi zimno i mną telepie. Do tego wiadomo zmęczenie, ból głowy itd typowe objawy. Zauważyłam jednak, że te temperatury pojawiają się i znikają zupełnie bez związku z niczym. Np. przez trzy miesiące z rzędu mogę mieć temperaturę każdego dnia, a potem cisza. I znowu zabawa. Jestem na corhydronie jednak nie ma to żadnego wpływu na te stany podgorączkowe.

[Mamcia]

Liviel rozumiem twoje przerażenie i wołanie o pomoc. Niestety na CD każdy choruje taka jak umie, czyli każdy inaczej. Nasza Panna miała skoki temperatury przed postawieniem diagnozy. Była taksówka, izba, czasem oddział i rozkładanie rąk. Masz tę przewagę, że diagnozę masz. Nie wiem gdzie leżysz, ale mam nadzieję, że w ośrodku referencyjnym, a nie takim, który ma 2 pacjentów rocznie na biologii i małe doświadczenie w leczeniu CD.
Niezbyt rozumiem, czy odstawiali ci sterydy gwałtownie, czy też schodzili stopniowo? Cyklosporyna przy CD nie jest terapią standardową, to leczenie przy CU ratujące przed kolektomią.
Trzymaj się, bo wielka siła jet w naszej głowie.

[Liviel]

Kochana Mamciu
Jestem w Szpitalu Wojewódzki w Bielsku. Oni tu maja duże doświadczenie. Praktycznie lekarze kłócą się czy to Crohn czy nie. Większość skłania się, że to jakis dziwny tym stanu zapalnego inni, że bardo łagodny początek Crohna. Sama nie wiem jak jest bo to poczatek mojej drogi. Dzisiaj podali mi dwa antybiotyki i zwiększyli steryd do setki. Gorączki wieczorem nie ma. Więc sama nie wiem czy z powodu antybiotyku czy sterydu chociaż obstawiam że to drugie. Steryd redukowano mi stopniowo i gdy doszło do tej minimalnej dawki tylko rano wystąpiła temperatura. Antybiotyki które dostaje w kroplowkach to Metronidazol i Cipro coś tam kind czy coś takiego.
Gorączki nie mam ale dlaczego nie mam pojecia bo dała mi lekark dwie rzeczy. Która zadziałała pojęcia nie mam.

[Liviel]

Dzisiaj zwiększyli mi dożylnie hydrokortyzon do 300 na dobę. Czy po tkiej redukcji z 25 rano i gorączkach mogą wrócić do 300? przeraziło mnie to bardzo! jak długo bede schodziła? Wczoraj miała 100 na dobe rano i wieczorem. Kurde zdenerwowałam się. A jutro weekend i nie bedzie lekarza. Na obchodzie wieczornym zapytam jak bedzie dlaczego tak jest. A gorączki nie było wcale juz przy dwa razy po 25. Dopiero wystąpiła jak zredukowali mi do 25 rano. Cholera! Dośc już mam tego! Po której dawce leczenie abiologicznego będe mogła odstawić sterydy?

[Mamcia]

To co piszesz to dla mnie historia o żelaznym wilku, bo podawanie biologii bez diagnozy jest co najmniej dziwne. Jeśli lekarze mają wątpliwości co do diagnozy i leczenia to powinni zasięgnąć opinii ośrodka, który naprawdę się na CD zna.
jeśłi steryd podaje się uderzeniowo, to można zejść z tego natychmiast, bo dawka uderzeniowa nie powoduje zablokowania wydzielania hormonów nadnerczy.

[Liviel]

Oni to w końcu zdiagnozowali jako ostry bieswoisty stan zapalny jelit sterydozalezny i atresogenny. Tak mam wpisane.