PAT DIAGNOSTYCZNYY - PROŚBA O POMOC (zapraszam osoby z wiedzą medyczną) osoby z trójmiasta wbijajcie koniecznie !

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Travis
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 22 maja 2022, 21:11
Choroba: inna choroba jelita
województwo: pomorskie
miasto: Gdynia

PAT DIAGNOSTYCZNYY - PROŚBA O POMOC (zapraszam osoby z wiedzą medyczną) osoby z trójmiasta wbijajcie koniecznie !

Post autor: Travis » 23 maja 2022, 00:10

Witam
Od 3 lat choruje mam stany podgorączkowe , gorączki , atopowe zapelenie skóry twarzy , biegunki , zapracia , bóle brzucha , zmęczenie

Od 3 lat odbyłem 9 hospitalizacji - za każdym razem powód przyjęcia gorączki o niejasnej etiologii

Przez ten okres odbyłem szczegółową diagnostykę od a do z , miałem badania już wszystkie jakie są chyba możliwe , nie będe tutaj pisał jakie badania robiłem bo post by się wydłużył o kilka stron a4 , przyjmijmy że miałem wszystkie - wymienie te najważniejsze które są istotne wg mnie do wyjaśnienia zagadki - w razie pytań o jakieś inne badania odpowiem. Po 3 latach chodzenia do specjalistów pobytach w szpitalach itp stwierdzono jednoznacznie że to jest choroba jelit.

Odchylenia od normy w badaniach w tej chwili :

Miałem limfadenopatie całego ciała , w tej chwili jest ona nadal ale się zmniejszyła , wycięli węzeł chłonny na hist pat - lymfadenitis reactiva chronica
Biopsja szpiku kostnego - dośc liczne makrofagi w szpiku - hematolog twierdzi że układ odpornościowy jest za bardzo pobudzony (na tej podstawie dostałem sterydy które nie zadziałały)
Gastroskopia - ogniska metaplazji jelitowej
Kolonoskopia robiona 2x - zmiany dystalnego odcinka jelita krętego do weryfikacji , z pierwszej kolono wycinki : Enteritis Chronica activa levi gradu i colitis microscopica lymphocytaria w drugiej kolonoskopi w szpitalu wycinki dobre??
Rezonans magnetyczny jelit - wszystko w normie
Badanie na sibo - w normie
Celiakia - ujemna
Kalprotektyna w normie
Enteroskopia dwubalonowa od dołu i od góry - makroskopowo bez zmian
Kapsułka endoskopowa - no cóż... kapsułka oblepiła się fortransem i gó*** zobaczyła
Alergia na pokarmy - brak
Nietolerancja pokarmowa - prawie na wszystko (ułożenie diety jest niemożliwe)

I teraz uwaga miałem dwa razy Tk Enterografie a z niej wyniki następujące :

Enterografia tk 1 2021 wynik - Dystalny odcinek jelita krętego na krótkim odcinku o wzmacniającej się ścianie , bez ewidentnego pogrubienia - objęta naciekiem zapalnym - Do dalszej obserwacji. Wzmożone unaczynienie tej okolicy. W okolicy krętniczo-kątniczej kilka drobnych wezłów chłonnych.

Entergrafia tk 2 2022 wynik - W pętlach jelita czczego w lewym śródbrzuszu zwraca uwagę bardzo znaczna ilość bardzo drobnych pęcherzyków gazu, których nie było w badaniu poprzednim - obraz niecharakterystyczny- zmiany zapalne? choroba trzewna?

Leki które brałem do tej pory : Antybiotyki doksycyklina, ceftriaxon,duomox, augmentin,metronidazol, klacid, jeszcze kilka ale zapomniałem - na początku myśleli że ta gorączka to od bakterii... w kązdym razie mam wykluczone : wirusy , grzyby , choroby zakazne, pasozyty , bakterie

Oprócz tego xifaxany , Encorton 50 mg 3 miesiace (na limfadenopatie nie pomogly) , jakies metypredy cortiment 9mg po drodze hmm , Mam steroidoopornośc , asamax 500 rok temu próbowalem ale tylko w czopkach a jelito grube mnie nie boli tylko cienkie...

probiotyki - po wszystkich tanich lub drogich leci mi większa temperatura , bo bifidobacteriach lub enterol zaparcie kilka dni

suplementuje d3 i cynk bo jak nie biore to zaraz niedobór , tak samo cynk jak nie biore to mi trądzik wywala , jakiś problem z wchłanianiem pokarmu - tak samo te jakies potasy zelaza wapna itp mam w normie ale na granicy

W tej chwili proceduralnie - Gastroenterolog stwierdził że ten naciek zapalny w jelicie cienkim to nie jest crohn bo nie mam crp we krwi i on mnie kieruje do dietetyka

Następnie kilka miesiecy byłem na różnych dietach u dietetyka i nic mi nie pomogło - co ciekawe wyszło mi że mam nietolerancje pokarmowe na prawie wszystkie pokarmy (nietolerancje pokarmowe biorą się z zapalenia jelit) - trzeba leczyc zapalenie a nie nietolerancje - dieta może być jako dodatek do leczenia a nie samym leczeniem.

Co ciekawe zauważyłem że wszystkie objawy które mam są u mnie po jedzeniu - przed kapsułka endoskopową nic nie jadłem 3 dni i się czułem jak młody bóg pomimo osłabienia z braku jedzenia.

Po kilku miesiacach u dietetyka , Pani Dr dietetyk kliniczny stwierdziła że nie da się mi ułożyc diety i to w zasadzie od początku było wiadome ale nie mam żalu bo chciała mi pomóc - odesłała mnie do immunologa aby rozważyć włącznie imuranu skoro organizm tak reaguje na prawie każdy pokarm jakby widział wrogi patogen.

Immunolog - wysłuchał dokładnie , wielokrotnie zlecał już wczesniej badania , już na wczesniejszym etapie pomagał w diagnozie ale powiedział że imuranu mi nie poda bo nie bedzie ryzykował ze dostane zapalenie płuc i odesłał mnie spowrotem do gastroenterologa.

No i jest pat ----------> Gastroenterolog odsyła do dietetyka , dietetyk do immunologa a immunolog do gastroenterolga i w kółko

Objawy po 3 latach
stany podgorączkowe , atopowe zapelenie skóry, biegunki , zapracia , bóle brzucha takie że trzeba się położyć w dzień , zmęczenie

Co ciekawe - jakbym nie przyswajał pokarmu przez 3 dni to objawy ustępują , orgaznim reaguje wrogo na pokarmy (reakcja po spożyciu pokarmu nawet do 2 dni) tylko że nie da się nic nie jeść

Według mnie dobrze by było mi podać np jakiś asamax doustny lub mało dawkę imuranu na próbe ale nie chcą się tego podjąć bo nie wyszedł mi oficjalnie crohn z żadnego wycinku (są takie miejsca w jelitach że nie dojdzie żaden endoskop)

Jeszcze jest takie badanie : enterokliza - zastanawiam się czy sie na to nie wybrać ale jest drogie i nie ma refundacji - wlewają kontrast przez nos do jelit i wtedy dobrze widać pętle jelitowe.

Może jest ktoś z trójmiasta co by mi pomógł doradzić na żywo co ja mam robić , przeglądnąłby ze mną te wyniki ?

Jakie macie rady szanowni forumowicze , co mam robić dalej aby dojść do zdrowia ?

magda08
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 15 kwie 2021, 19:40
Choroba: nie ustalono
województwo: łódzkie

Re: PAT DIAGNOSTYCZNYY - PROŚBA O POMOC (zapraszam osoby z wiedzą medyczną) osoby z trójmiasta wbijajcie koniecznie !

Post autor: magda08 » 23 maja 2022, 14:34

Robiłeś badania przeciw jąderkowe ANA może tu wszystko ma podłoże

Travis
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 22 maja 2022, 21:11
Choroba: inna choroba jelita
województwo: pomorskie
miasto: Gdynia

Re: PAT DIAGNOSTYCZNYY - PROŚBA O POMOC (zapraszam osoby z wiedzą medyczną) osoby z trójmiasta wbijajcie koniecznie !

Post autor: Travis » 24 maja 2022, 00:56

Przeciwjądrowe mam ujemne czy tam w normie - te o których piszesz , ale jeszcze może dodam wynik profilu jelitowego :

przeciwciała
Asca IgA 3,92 do 10 norma
Asca IGG 9,37 do 10 norma
Anca ujemne

Styczen 2020 robiłem , na pewno to powtórze , ale raczej się szału nie spodziewam

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”