CU i kolektomia

[kw86]

Witam,


na CU choruję od 9 lat (zaczęło się na studiach). Bardzo skutecznie eliminowało mnie to z życia toważyskiego. W tym czasie miałem 4 hospitalizacje, przerobiłem chyba wszystkie możliwe leki (asamax, sterydy, azathiopryna). Teraz. gdy już pracuję choroba znów dała o sobie znać i skutecznie uniemożliwia mi pracę (kilknaście wypróżnień z krwią na dobę).

Chciałem zapytać osoby, które przeszły zabieg kolektomii o to jak wygląda życie po takim zabiegu? Może jest ktoś ze Śląska chętny się spotkać i pogadać na żywo jak to jest ?



Pozdrawiam
Kamil

[obyty.z.cu]

Chciałem zapytać osoby, które przeszły zabieg kolektomii o to jak wygląda życie po takim zabiegu?

witaj !

Po zabiegu,czyli usunięciu całego jelita grubego żyje się normalnie ...
I to cała odpowiedź...mogłaby być.
Ale,nie do końca pewnie o to Tobie chodzi.
Ja żyję ze stomią już 1,5 roku i sobie chwalę.Wreszcie skończyły się bóle,ciągłe nasiadówki i myślenie w wc itd..no i skutki uboczne leczenia sterydami....
Jest też możliwość przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego,czyli pozbycie się stomii.
Jest wiele opinii co lepsze,jedni mówią że ze stomią pozostana,bo jest ok.,a nie wiadomo jak będzie po przywróceniu ciągłości z uszytym zbiornikiem.Są tu i tacy którzy tak mają i sobie chwalą.
Temat rzeka...
Proponuje byś poczytał tematy na forum,choćby w dziale operacje czy stomie.
No i są też inne strony w necie stomików,choćby
http://stomalife.pl/
http://www.stomicy.org/
Ja do operacji dojrzewałem długo i było to robione jako zabieg planowy po 2 kolonoskopiach stwierdzających chorobę w całym jelicie z licznymi przewężeniami i innymi bonusami.
Tak człowiek ma czas na oswojenie się z tą myślą,choć tak naprawdę nawet dzień przed operacją nie myślałem w kategoriach że będę teraz żył ze stomią.A po operacji szybkie pogodzenie się z tematem,bo trzeba stomię nauczyć się obsługiwać,no i z czasem czuje się ulgę,że już nie ma tych problemów z CU.
No i jest też możliwość,że w trakcie operacji od razu połączy się jelito z odbytem unikając stomii,ale do tego trzeba być w "odpowiedniej" formie,no i w szpitalu muszą "preferować" takie zabiegi.

[kw86]

Dzięki za szybką odpowiedź. Czy stosujesz jakąś specjalną dietę? Jak często zmieniasz/opróżniasz worek?

[obyty.z.cu]

dietę ?
nie,normalne jedzenie w sensie,jem to co wiem że mi nie szkodzi.
Jeśli ograniczenia to wynikające z innych chorób,np. cukrzyca,albo doświaczenia,bo o jedzeniu w naszej chorobie trzeba się wiele nauczyć,a już na pewno zapomnieć o czytaniu jakiś cud diet modnych ,czy opowieści o wyleczniu CU jedzeniem.
Może też warto wiedzieć jak zagęścić masę w jelicie,czyli to co normalnie robi jelito grube/
Ale...to żadne ograniczenia,naprawdę.
O błonniku rozpuszczalnym i nierozpuszczalnym,o potrzebnych składnikach,choćby to,że mając stomię powinno się jeść więcej soli...chodzi o podaż i przyswajalność.Wogóle dostarczanie minerałów.Trzeba umieć zastąpić to,co robiło jelito grube,żaden problem.

Jak często zmieniasz/opróżniasz worek?

wg potrzeb,a tu nie ma typowej odpowiedzi.
Opróżnienie worka to żaden problem,wszędzie się to zrobi,więc żadne ograniczenie,a ilość opróżnień wynika i z tego co się je,ale i z tego na ile się zwraca uwagę na worek stomii.
Ilość nie ma nic do sprawy życia codziennego,najlepsza odpowiedź to: wg potrzeb i możliwości tego wykonania,czyli dostępu do "ustronnego" miejsca..
Wymiana worka to też wynika z rodzaju i potrzeb.Worki jednoczęsciowe zmienia się raz na dzień albo na dwa,albo na 3 dni.Tu naprawdę indywidualnie do tego się podchodzi,ale najważniejsza jest dbałość o skórę.Są do tego kosmetyki w ramach refundacji i w zasadzie to wystarcza.
Trzeba to opanować technicznie,żaden problem.Płytki zmienia się nawet co 6 dni,a worki przy nich kiedy się chce,a praktycznie co 2 czy 3 dni...albo razem z płytką.

Stomia w niczym nie przeszkadza,jeśli się z nią pogodzi.
ALE STOMIA NIE MUSI BYĆ NA STAŁE,pisałem wyżej o tym.

[eliszka]

Bardzo skutecznie eliminowało mnie to z życia toważyskiego.

Hej. Znam to doskonale. Mi choroba zabrała 4 lata życia. Od dwóch miesięcy mam stomię. Usunięto mi całe jelito grube. Bardzo się bałam operacji, ale teraz wiem, że była to dobra decyzja. Ze stomią naprawdę można żyć normalnie. Trzeba się tylko nauczyć pielęgnacji. Ale nie martw się, to nic trudnego. Całe życie się czegoś uczymy, więc można to potraktować jak kolejną lekcję w naszym życiu:)

Stomia w niczym nie przeszkadza,jeśli się z nią pogodzi.

Zgadzam się ze wszystkim, co napisałobyty.z.cu,
Może nie mam super doświadczenia w tych sprawach, ale jestem ze w wszystkim na świeżo, więc jak chcesz, to pytaj śmiało:)

[kw86]

Hej,
Dlugo trwal pobyt w szpitalu? Tj. Kto zadecydowal, skierowal i ogolnie jak to wygladalo? Po jakim czasie wrocilas do pracy?

[eliszka]

Dlugo trwal pobyt w szpitalu?

Wyszłam po 6 dniach.

Kto zadecydowal, skierowal i ogolnie jak to wygladalo?

Leczyłam się w Toruniu. Gdy kompetencje toruńskich lekarzy skończy się, odesłano mnie do Bydgoszczy. Wypróbowałam chyba wszystkie możliwe metody leczenia. Mam za sobą leczenia biologiczne i udział w badaniach klinicznych nowego leku. Mój organizm reagował tylko na sterydy. Nie udało mi się odstawić Encortonu, ani zejść z dawki 20mg. Przyjmowałam go non stop przez prawie 2 lata..lekarz nie chciał mi już wypisywać na niego recept, bo jak wiadomo, nie można brać go tak długo. Namawiał mnie na usunięcie jelita. Polecił mi dr. Durlika (chirurga z Warszawy). Pojechałam do niego na wizytę prywatną, by skonsultować ewentualną operację. On nie miał wątpliwości. Na operacje czekałam dwa tygodnie (w szpitalu MSWIA w W-wie).
Wszystko potoczyło się bardzo szybko.

Po jakim czasie wrocilas do pracy?

Od operacji minęły dwa miesiące. Jeszcze nie wróciłam do pracy.

[obyty.z.cu]

Może nie mam super doświadczenia w tych sprawach, ale jestem ze w wszystkim na świeżo,

tak może by Tobie ,a może i innych zaciekawie = podpowiedzieć
http://blog-stomikow.stomalife.pl/

Sylwia Ratajczak: Stomia w biegu

Roksana Mikołajczak: Mamo, jestem w ciąży!

a i inne blogi stomików ciekawe,bo życiowe ,na codzień.