czyli jeszcze jeden atut za, może wartałoby zorganizować jakąś krucjate pt. Niech to Ministerstwo przywróci na listę leków dopuszczonych do obrotu.....hmmOrzelek pisze:Ten lek jest stosowany też w cholestazie
Cholestyramina - może być lekiem na całe zło
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- chrzanovy
- Znawca ❃❃
- Posty: 2134
- Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
- Choroba: CD
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
- Kontakt:
Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
- Jarczyslaw
- Początkujący ✽✽
- Posty: 396
- Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
- Choroba: CU
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Gliwice
- Kontakt:
Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło
Da się kupić. Można zrealizować polską receptę u naszych zachodnich sąsiadów. Koszt samego leku (Vasosan S, 50 saszetek x 4 g) to około 40 euro.loczek pisze:tego leku nie da się kupić bez tej zawiłej procedury i bez refundacji?
Chodzi mi o taką sytuację, że chciałbym zakupić z jedno opakowanie na spróbowanie i jeśli by pomogło, to później mogę się i bawić z tym zamawianiem i importowaniem.
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]
- chrzanovy
- Znawca ❃❃
- Posty: 2134
- Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
- Choroba: CD
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
- Kontakt:
Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło
co i ja napisalemJarczyslaw pisze:Da się kupić. Można zrealizować polską receptę u naszych zachodnich sąsiadów. Koszt samego leku (Vasosan S, 50 saszetek x 4 g) to około 40 euro.loczek pisze:tego leku nie da się kupić bez tej zawiłej procedury i bez refundacji?
Chodzi mi o taką sytuację, że chciałbym zakupić z jedno opakowanie na spróbowanie i jeśli by pomogło, to później mogę się i bawić z tym zamawianiem i importowaniem.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
- Brawurka
- Doświadczony ❃
- Posty: 1085
- Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
- Choroba: CU
- województwo: warmińsko-mazurskie
- Lokalizacja: Żuławy
Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło
Szkoda, ciągle szukam jakiejś nadziei dla siebiechrzanovy pisze:Tak z tego jak to rozumiemBrawurka pisze:chrzanovy, rozumiem, że skoro nie mam grubego, ale mam cienkie to już mnie to nie dotyczy?
- Jarczyslaw
- Początkujący ✽✽
- Posty: 396
- Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
- Choroba: CU
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Gliwice
- Kontakt:
Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło
Prawda, przepraszam. Pospieszyłem się za bardzochrzanovy pisze: co i ja napisalem
Ja biorę lek od dwóch dni. Na razie bez fajerwerków
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]
- chrzanovy
- Znawca ❃❃
- Posty: 2134
- Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
- Choroba: CD
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
- Kontakt:
Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło
ja pije rano 30 min przed jedzeniem 4g na pol szklanki wodyJarczyslaw pisze:Ja biorę lek od dwóch dni. Na razie bez fajerwerków
ps. spoczko dont worry
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
-
- Debiutant ✽
- Posty: 39
- Rejestracja: 31 sty 2014, 23:52
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło
używam vasosanu p od kilku miesięcy. ten lek zmienił całkowicie moją jakość życia, przestałam spędzać w wc 1,5 h dziennie, czyli biegać tam co najmniej po 10 razy. niestety lekarze bardzo rzadko go przepisują. moje biegunki wzięły się z powodu zespołu krótkiego jelita i po usunięciu stomii były nie do zniesienia. o vasosan sama zapytałam lekarza, po tym jak słyszałam dobre opinie o tym leku, nie wiem czy sam by go polecił. w Polsce lek nie jest dostępny, ale to nie znaczy, że nie można się o niego starać. nam jako pacjentom należy się odpowiednie leczenie, bo i tak z tą chorobą mamy przechlapane. trzeba walczyć o swoje. chrzanovy, świetnie to wszystko opisałeś:) i chwała Ci za to, że chcesz uświadamiać ludzi w tym temacie.
- Jarczyslaw
- Początkujący ✽✽
- Posty: 396
- Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
- Choroba: CU
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Gliwice
- Kontakt:
Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło
Po jakim czasie stosowania zauważyliście znaczną poprawę?
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]
-
- Debiutant ✽
- Posty: 39
- Rejestracja: 31 sty 2014, 23:52
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło
Jarczyslaw, ten lek działa od razu, więc poprawa była tego samego dnia i była znaczna, tak samo jak w dniach następnych.
- chrzanovy
- Znawca ❃❃
- Posty: 2134
- Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
- Choroba: CD
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
- Kontakt:
Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło
Po kilku dniach
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
- chrzanovy
- Znawca ❃❃
- Posty: 2134
- Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
- Choroba: CD
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
- Kontakt:
Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło
generalnie to mam 2 cele - pokazac innym ze mozna sie tym ratować i chcialbym jakos sie starac o powrot tego leku do listy doposzczonych do obrotu, a czy ktoś ewentualnie z J-Elity ma pomysł jak by tu postarac sie o zmiane tych regulacji w MZ ?ann.mari pisze:w Polsce lek nie jest dostępny, ale to nie znaczy, że nie można się o niego starać. nam jako pacjentom należy się odpowiednie leczenie, bo i tak z tą chorobą mamy przechlapane. trzeba walczyć o swoje. chrzanovy, świetnie to wszystko opisałeś:) i chwała Ci za to, że chcesz uświadamiać ludzi w tym temacie.
Mamcia prosze o komentarz do sprawy jako specjalisty, ( wiem napisałem epostoły ale było to konieczne bo temat zawiły)
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło
Trzeba prześwietlić kiedy lek zniknął i dlaczego z naszych oświeconych list. Mogło być tak, że producent/dystrybutor zdecydowała, że rejestracja mu się nie opłaca i wtedy nic nie można zrobić.
Czasami lepiej jak lek nie jest zarejestrowany i dostępny, bo wtedy import indywidualny może być refundowany, a jak jest to nie.
Powiem szczerze, że w tej materii się gubię. Może coś znajdziesz na stronach AOTM, które już zmieniło nazwę i nazywa się AOTIiT lub jakoś podobnie.
Czasami lepiej jak lek nie jest zarejestrowany i dostępny, bo wtedy import indywidualny może być refundowany, a jak jest to nie.
Powiem szczerze, że w tej materii się gubię. Może coś znajdziesz na stronach AOTM, które już zmieniło nazwę i nazywa się AOTIiT lub jakoś podobnie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
- chrzanovy
- Znawca ❃❃
- Posty: 2134
- Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
- Choroba: CD
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
- Kontakt:
Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło
rozumiem. pytanie z innej beczki ale dość konkretne dlaczego tak rzadko sie o tym leku slyszy, czy ten sam problem dostępnosci automatycznie wyklucza go z metod domyslnie stosowanych przez lekarzy? czy cos wiesz na ten temat?Mamcia pisze:Trzeba prześwietlić kiedy lek zniknął i dlaczego z naszych oświeconych list. Mogło być tak, że producent/dystrybutor zdecydowała, że rejestracja mu się nie opłaca i wtedy nic nie można zrobić.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło
Nie wiem.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 488
- Rejestracja: 14 lis 2012, 19:00
- Choroba: CD
- województwo: lubelskie
- Lokalizacja: prawie lublin
Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło
Mam kilka pytań do osób leczących się vasosanem:
1. Czy robicie jakiekolwiek badania? Ulotka podaje, że wchłanialność niektórych witamin jest gorsza i trzeba co jakiś czas badać ich poziom, zdaje się, że coś z kościami po dłuższym czasie się dzieje i pewnie jeszcze jakieś skutki uboczne są.
2. Czy po zrobieniu sobie przerwy dzień-dwa nie macie wrażenia, że jelita działają gorzej, niż w czasie, zanim zaczęliście brać ten środek?
3. Czy macie czasem wrażenie, że działanie leku jest zbyt silne i bolą po nim jelita przy ucisku? Lub też jest to jakiś skutek uboczny?
4. W jaki sposób lek powinien być wypisany na recepcie? Bo skoro nie ma go u nas w kraju,to lekarz nie ma obowiązku znać pełną nazwę łącznie z dawkowaniem.
1. Czy robicie jakiekolwiek badania? Ulotka podaje, że wchłanialność niektórych witamin jest gorsza i trzeba co jakiś czas badać ich poziom, zdaje się, że coś z kościami po dłuższym czasie się dzieje i pewnie jeszcze jakieś skutki uboczne są.
2. Czy po zrobieniu sobie przerwy dzień-dwa nie macie wrażenia, że jelita działają gorzej, niż w czasie, zanim zaczęliście brać ten środek?
3. Czy macie czasem wrażenie, że działanie leku jest zbyt silne i bolą po nim jelita przy ucisku? Lub też jest to jakiś skutek uboczny?
4. W jaki sposób lek powinien być wypisany na recepcie? Bo skoro nie ma go u nas w kraju,to lekarz nie ma obowiązku znać pełną nazwę łącznie z dawkowaniem.