Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Debiutant ✽
- Posty: 4
- Rejestracja: 17 paź 2010, 18:13
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Radom
Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"
Nam też bardzo się podobało ,dzieci mają wspaniałe wspomnienia buzia im się nie zamyka wszystkim opowiadają jak było super WIELKIE podziękowania dla pani AGNIESZKI I dla wszystkich ludzi o wielkim sercu którzy sprawili że te wakacje na długo zostaną w naszej pamięci.
Marzena
- zaranin
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 553
- Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Żary
- Kontakt:
Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"
Po powrocie z dwutygodniowego pobytu w Niechorzu zaatakowało mnie stado telefonów służbowych, od którego nijak nie mogłem się opędzić. Przegapiłem kilka dni, a w tym czasie zdążyliście już napisać prawie wszystko, co myślę, więc nie będę się powtarzać, praktycznie ze wszystkim się zgadzam.
Dodam więc tylko od siebie, że podczas całego turnusu największe wrażenie wywarło na mnie spotkanie (warsztaty) rodziców. Słuchałem wszystkich i myślałem sobie - to jest ten jeden z nielicznych momentów w życiu, które są niezwykle cenne. Moim zdaniem była to chwila największej integracji. Jeszcze bardziej utwierdziło mnie to w przekonaniu, że nie jestem sam. Słuchałem wszystkich i patrzyłem co chwila w niebo myśląc "nie rycz, nie rycz, nie rycz...". Ciężko było, ale jakoś dałem radę. Mam nadzieję, że nie zaraziłem nikogo swoim realizmo-pesymizmem. Nie gniewajcie się na mnie, taki już jestem. Może mam rację, a może się mylę, kto to wie?
Agnieszko - cóż powiedzieć. Odwaliłaś kawał dobrej roboty. Ode mnie uściski, abyś miała siłę na kontynuację tego, co robisz.
Nie wiem dokładnie jaki udział miał w tym Zarząd J-Elity, ale domyślam się, że nie mały. Tak więc drogi Zarządzie, nie gniewaj się za kolokwialność, ale przesyłam buziaczki od Piotrusia, Gosi, a od siebie tylko uściski, bo jak mawia mój Piotruś - na twarzy mam kolce
Do zobaczenia, mam nadzieję, w przyszłym roku
Dodam więc tylko od siebie, że podczas całego turnusu największe wrażenie wywarło na mnie spotkanie (warsztaty) rodziców. Słuchałem wszystkich i myślałem sobie - to jest ten jeden z nielicznych momentów w życiu, które są niezwykle cenne. Moim zdaniem była to chwila największej integracji. Jeszcze bardziej utwierdziło mnie to w przekonaniu, że nie jestem sam. Słuchałem wszystkich i patrzyłem co chwila w niebo myśląc "nie rycz, nie rycz, nie rycz...". Ciężko było, ale jakoś dałem radę. Mam nadzieję, że nie zaraziłem nikogo swoim realizmo-pesymizmem. Nie gniewajcie się na mnie, taki już jestem. Może mam rację, a może się mylę, kto to wie?
Agnieszko - cóż powiedzieć. Odwaliłaś kawał dobrej roboty. Ode mnie uściski, abyś miała siłę na kontynuację tego, co robisz.
Nie wiem dokładnie jaki udział miał w tym Zarząd J-Elity, ale domyślam się, że nie mały. Tak więc drogi Zarządzie, nie gniewaj się za kolokwialność, ale przesyłam buziaczki od Piotrusia, Gosi, a od siebie tylko uściski, bo jak mawia mój Piotruś - na twarzy mam kolce
Do zobaczenia, mam nadzieję, w przyszłym roku
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- zaranin
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 553
- Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Żary
- Kontakt:
Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"
Tak, wiem, że Aga jest w Zarządzie, ale ona uściski już dostała
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- zaranin
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 553
- Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Żary
- Kontakt:
Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"
Dobra, dobra, powiedzmy, że to uściski profilaktyczne, jeszcze nikomu nie zaszkodziły
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"
Turnus dla dzieci to idea i realizacja Agnieszki. Jej ciężka praca przez cały rok. Pisanie grantów o sponsoring. Wynajdowanie dodatkowych środków dla tych, dla których turnus jest wyrwaniem się z samotności w chorobie. Ustalanie terminów z ośrodkiem i Kadrą. Program jest tak przygotowany, aby nawet przy braku pogody nikt się nie nudził. Nie wspomnę o takich "drobiazgach" jak zadbanie aby by były dostępne preparaty żywieniowe i materiały.
Mam nadzieję, że w przyszłym roku całe Niechorze będzie CUD-aczne.
Mam nadzieję, że w przyszłym roku całe Niechorze będzie CUD-aczne.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"
Agnieszko, jesteś WIELKA !!
Dziekujemy raz jeszcze, kochana
Dziekujemy raz jeszcze, kochana
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
- zaranin
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 553
- Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Żary
- Kontakt:
Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"
A więc Agnieszko -
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 162
- Rejestracja: 12 paź 2008, 20:44
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Małopolska
- Kontakt:
Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"
Fakt, organizatorka odwaliła dobrą robotę ale największe podziękowania należą sie wszystkim za cudowną atmosferę.
- zaranin
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 553
- Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Żary
- Kontakt:
Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"
PiEtRaS - jak wspaniale widzieć Twój uśmiech
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 162
- Rejestracja: 12 paź 2008, 20:44
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Małopolska
- Kontakt:
Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"
Aż się zawstydziłem Ale najlepsze wspomnienie w mojej głowie to przejażdżka na basen w bagażniku < :cenzura: yea> Troszkę twardo ale dało się wytrzymać
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"
Dżizas, Piotrek nie mów za głośnoPiEtRaS pisze:przejażdżka na basen w bagażniku
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 162
- Rejestracja: 12 paź 2008, 20:44
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Małopolska
- Kontakt:
Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"
No co, ja tylko tak ogólnie... Nie wspomniałem kto mnie przemycał Hehe
- zaranin
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 553
- Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Żary
- Kontakt:
Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"
Trzeba było trochę spuścić powietrze z koła zapasowego, byłoby mięciutko
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 162
- Rejestracja: 12 paź 2008, 20:44
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Małopolska
- Kontakt:
Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"
Będę pamiętać na następny raz Ej co tu tak cicho? Ludziska budzimy się i planujemy następny turnusik
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 162
- Rejestracja: 12 paź 2008, 20:44
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Małopolska
- Kontakt:
Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"
Tak napisałem żartem .