Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
kamil11
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 17 paź 2010, 18:13
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom

Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"

Post autor: kamil11 » 28 lip 2011, 21:36

Nam też bardzo się podobało ,dzieci mają wspaniałe wspomnienia buzia im się nie zamyka wszystkim opowiadają jak było super WIELKIE podziękowania dla pani AGNIESZKI I dla wszystkich ludzi o wielkim sercu którzy sprawili że te wakacje na długo zostaną w naszej pamięci. :roll:
Marzena

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"

Post autor: zaranin » 29 lip 2011, 22:33

Po powrocie z dwutygodniowego pobytu w Niechorzu zaatakowało mnie stado telefonów służbowych, od którego nijak nie mogłem się opędzić. Przegapiłem kilka dni, a w tym czasie zdążyliście już napisać prawie wszystko, co myślę, więc nie będę się powtarzać, praktycznie ze wszystkim się zgadzam.

Dodam więc tylko od siebie, że podczas całego turnusu największe wrażenie wywarło na mnie spotkanie (warsztaty) rodziców. Słuchałem wszystkich i myślałem sobie - to jest ten jeden z nielicznych momentów w życiu, które są niezwykle cenne. Moim zdaniem była to chwila największej integracji. Jeszcze bardziej utwierdziło mnie to w przekonaniu, że nie jestem sam. Słuchałem wszystkich i patrzyłem co chwila w niebo myśląc "nie rycz, nie rycz, nie rycz...". Ciężko było, ale jakoś dałem radę. Mam nadzieję, że nie zaraziłem nikogo swoim realizmo-pesymizmem. Nie gniewajcie się na mnie, taki już jestem. Może mam rację, a może się mylę, kto to wie?

Agnieszko - cóż powiedzieć. Odwaliłaś kawał dobrej roboty. Ode mnie uściski, abyś miała siłę na kontynuację tego, co robisz.

Nie wiem dokładnie jaki udział miał w tym Zarząd J-Elity, ale domyślam się, że nie mały. Tak więc drogi Zarządzie, nie gniewaj się za kolokwialność, ale przesyłam buziaczki od Piotrusia, Gosi, a od siebie tylko uściski, bo jak mawia mój Piotruś - na twarzy mam kolce ;-)

Do zobaczenia, mam nadzieję, w przyszłym roku
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"

Post autor: zaranin » 29 lip 2011, 22:40

Tak, wiem, że Aga jest w Zarządzie, ale ona uściski już dostała :-)
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"

Post autor: zaranin » 29 lip 2011, 23:10

Dobra, dobra, powiedzmy, że to uściski profilaktyczne, jeszcze nikomu nie zaszkodziły ;-)
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"

Post autor: Mamcia » 30 lip 2011, 21:28

Turnus dla dzieci to idea i realizacja Agnieszki. Jej ciężka praca przez cały rok. Pisanie grantów o sponsoring. Wynajdowanie dodatkowych środków dla tych, dla których turnus jest wyrwaniem się z samotności w chorobie. Ustalanie terminów z ośrodkiem i Kadrą. Program jest tak przygotowany, aby nawet przy braku pogody nikt się nie nudził. Nie wspomnę o takich "drobiazgach" jak zadbanie aby by były dostępne preparaty żywieniowe i materiały.
Mam nadzieję, że w przyszłym roku całe Niechorze będzie CUD-aczne.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"

Post autor: maggie0278 » 30 lip 2011, 21:45

Agnieszko, jesteś WIELKA !!!!

Dziekujemy raz jeszcze, kochana :* :przytul:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"

Post autor: zaranin » 30 lip 2011, 21:55

A więc Agnieszko - :przytul: :respekt:
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

PiEtRaS
Początkujący ✽✽
Posty: 162
Rejestracja: 12 paź 2008, 20:44
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Małopolska
Kontakt:

Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"

Post autor: PiEtRaS » 30 lip 2011, 22:23

Fakt, organizatorka odwaliła dobrą robotę ale największe podziękowania należą sie wszystkim za cudowną atmosferę. :wink:

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"

Post autor: zaranin » 30 lip 2011, 22:34

PiEtRaS - jak wspaniale widzieć Twój uśmiech ;-)
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

PiEtRaS
Początkujący ✽✽
Posty: 162
Rejestracja: 12 paź 2008, 20:44
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Małopolska
Kontakt:

Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"

Post autor: PiEtRaS » 30 lip 2011, 22:47

Aż się zawstydziłem :P Ale najlepsze wspomnienie w mojej głowie to przejażdżka na basen w bagażniku :P < :cenzura: yea> :P Troszkę twardo ale dało się wytrzymać ;)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"

Post autor: maggie0278 » 30 lip 2011, 22:53

PiEtRaS pisze:przejażdżka na basen w bagażniku
Dżizas, Piotrek nie mów za głośno :razz:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

PiEtRaS
Początkujący ✽✽
Posty: 162
Rejestracja: 12 paź 2008, 20:44
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Małopolska
Kontakt:

Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"

Post autor: PiEtRaS » 30 lip 2011, 23:03

No co, ja tylko tak ogólnie... Nie wspomniałem kto mnie przemycał :P Hehe

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"

Post autor: zaranin » 30 lip 2011, 23:22

Trzeba było trochę spuścić powietrze z koła zapasowego, byłoby mięciutko ;-)
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

PiEtRaS
Początkujący ✽✽
Posty: 162
Rejestracja: 12 paź 2008, 20:44
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Małopolska
Kontakt:

Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"

Post autor: PiEtRaS » 04 sie 2011, 17:35

Będę pamiętać na następny raz :) Ej co tu tak cicho? :) Ludziska budzimy się i planujemy następny turnusik :)

PiEtRaS
Początkujący ✽✽
Posty: 162
Rejestracja: 12 paź 2008, 20:44
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Małopolska
Kontakt:

Re: Turnus Rehabilitacyjny NZJ "Niechorze 2011"

Post autor: PiEtRaS » 04 sie 2011, 20:02

Tak napisałem żartem .

Zablokowany

Wróć do „zachodniopomorskie”