VI spotkanie stowarzyszenia w Poznaniu

[MARIA]

By3am po raz pierwszy z synem ( chory na cu od roku) na tym spotkaniu.
Uwa?am, ?e powinny one odbywaa sie systematycznie, a zaproszenie z Warszawy prof. Bartnika by3o strza3em w dziesi?tke ( znakomity, przystepny wyk3ad).
Odnios3am jednak wra?enie, ?e poznanski ?wiat lekarski reprezentowa3y osoby ze szpitala na Przybyszewskiego. Czy?by w pozosta3ych szpitalach naprawde by3o brak "fachowców" w tej dziedzinie?My?le, ?e warto by zainteresowaa sie tym, chocia?by dla dobra pacjentów, którzy nie zawsze maj? szcze?cie dostaa sie do szpitala w/w ( ?enada pisaa dlaczego) i czesto b3?dz? po omacku, pozostawieni sami sobie, a czas nie jest dla nich sprzymierzencem!. Warto by tematem zainteresowaa tak?e, n i e d o u c z o n y c h lekarzy pierwszego kontaktu. Czekam na spostrze?enia i uwagi z autopsji na forum lub na skrzynke.

[Handzia]

Czy mo?esz nam w skrócie przedstawia o czym mówi3 prof.Czy by3o co? z nowo?ci czy tylko to co ju? znamy z tego forum.

[MARIA]

Musze przyznaa szczerze, ?e dopiero od roku "3apie" wiadomo?ci odno?nie cu. Jednak to co zosta3o dzisiaj przedstawione na spotkaniu w zasadzie nie odbiega od tego, czego dowiedzia3am sie do tej pory z internetu, czy forum. Tym samym ci co choruj? ju? d3u?ej maj? te sprawy bardziej ugruntowane i chyba na nich nie zrobi3oby wyst?pienie profesora wra?enia
Jedna rzecz, która mnie zastanowi3a to stwierdzenie, ?e picie alkoholu w ma3ych ilo?ciach nie szkodzi przy cu , a tak?e, ?e niektóre pacjentki zaczynaj? palia papierosy, kiedy stan cu zaostrza sie i to "poprawia" jakby ich stan choroby. Kwestia mleka i przetworów mlecznych jest tak?e jakby niejasna, podobno nie ma wp3ywu na cu. Tak?e zwiekszanie dawki
leku podstawowego np. Jucolonu w okresie zaostrzen jest spraw? przedawnion?. Przynajmniej ja do tej pory mia3am inne wiadomo?ci od lekarza na w/w.

[Doris]

ja bylam pierwszy raz na takim spotkaniu i jestem bardzo rozczarowana.

[Gość]

Doris -ja te? by3am po raz pierwszy na takim spotkaniu. Podobno wcze?niej tak?e sie odbywa3y. Nie mam skali porównawczej, bo nigdy na takim nie by3am. Niemniej wychodze z za3o?enia, ?e nigdy do?a informacji.
Powiedz, co spowodowa3o Twój niedosyt, czego sie spodziewa3a??

[Sled]

Hej. Czy moglibyscie mnie poinformowaa o kolejnym spotkaniu (spectro@gazeta.pl). Chia3bym sie wybraa i ci?gle za pó1no o nim czytam...

[Gość]

chcialam sie dowiedziec np czy prowadza jakies badania nad lekami ktore poprowadza do wyleczenia crohna, w jakich porach roku moze nastapic nawrot,jak radzic sobie psychicznie z tym wszystkim co np pomaga a co moze zaszkodzic, w jak duzym stopniu stres wplywa na nawrot choroby, czy mozna jezdzic na wycieczki do cieplych krajow itp.......... nie chodzi mi o naukowe podejscie do sytuacji,nie interesuje mnie jak wyglada chore jelito, wyciete jelito,jak nazywaja sie grupy przyjmowanych lekow...... nie chce wiedziec jak wyglada ta choroba TYLKO JAK SOBIE RADZIC Z TYM CALYM DIABELNYM BALAGANEM!!!!!!!!!!!!!!!!

[Doris]

a to u gory to pisalam ja

[Mamcia]

Niestety nie jest to choroba, w której istnieje jakakolwiek recepta na wyleczenie, utrzymanie remisji, czy radzenie sobie. Wlielu z was radzi sobie bo nauczy3o sie swojego organizmu i potrafili wypracowaa metode postepowania, która pomaga (a mo?e tylko nie szkodzi) jelitom.
Du?o 3atwiej jest poradzia sobie z wrogiem, a mo?e nauczy? sie z mim wspó3?ya, je?eli poznamy go. Pomaga w tym wiedza medyczna. Mo?na wtedy sugerowaa nowsze, mniej szkodliwe preparaty, stosowaa sprawdzone suplementy i co bardzo wa?ne obserwowaa swój organizm.
Wybór nale? do Ciebie.
Pozdrawiam
Mamcia

[agnieszka]

Je?eli chodzi o spotkania stowarzyszenia to zawsze z góry zaplanowane jest co odbedzie sie na takim spotkaniu chodzi mi tu o tematyke. Ale nie wiem czy wiesz droga Doris ?e po spotkaniu mo?na pój?a do kogokolwiek z w3adz stowarzyszenia i powiedziea o tym o czym chcia3aby? sie dowiedziea na kolejnym z naszych spotkan. My tylko czekamy na Wasze propozycje. Serdecznie Cie pozdrawiam Agnieszka

[MARIA]

Szukam kontaktu ( mo?e bya e-mailowy) z osob?(osobami) z w3adz stowarzyszenia poznanskiego.

[Doris]

Agnieszko jestem poczatkujaca i nie wiedzialam ze mozna zaproponowac cos takiego dziekuja za odpowiedz i pozdrawiam

[agnieszka]

Podaje e-mail Pani prezes stowarzyszenia w Poznaniu wikabednawska@poczta.onet.pl pozdrawiam Aga

[MARIA]

Agnieszko !
Bardzo dziekuje za namiary na pani? prezes. Wreszcie normalny punkt zaczepienia. Pozdrawiam Maria

[diabelek3030]

Czy ktoś z was orientuje się czy w Szczecinie jest jakieś stowarzyszenie flakowców?