19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA
Zazdrjoszczę Wam bardzo tej zabawy, imprezy i szaleństwa!
Widziałam Was w Teleexpresie, było kolorowo i radośnie.
Żałuję, że nie byłam chociaż baaaardzo chciałam i nawet planowałam
Ale byli moi wysłannicy - Zaranin z rodzinką, bo tak ich namawiałam na wyjazd, że byli i pewnie super się bawili
Widziałam Was w Teleexpresie, było kolorowo i radośnie.
Żałuję, że nie byłam chociaż baaaardzo chciałam i nawet planowałam
Ale byli moi wysłannicy - Zaranin z rodzinką, bo tak ich namawiałam na wyjazd, że byli i pewnie super się bawili
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
- deth
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3130
- Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Reda
Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA
widziałem, widziałem, widziałem gratuluję i dziękuję
- Alutka86
- Doświadczony ❃
- Posty: 1576
- Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
- Choroba: CD
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
- Kontakt:
Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA
Było świetnie!!! Bardzo wartościowe wykłady.
W dalszej części czułam się troszkę jak wiewiórka w epoce lodowcowej Byłam w takim amoku, że jeszcze mi się w głowie kołuje.. Właśnie do domu weszłam.
Dziękuję rosalyn, za zabranie do stolicy
W dalszej części czułam się troszkę jak wiewiórka w epoce lodowcowej Byłam w takim amoku, że jeszcze mi się w głowie kołuje.. Właśnie do domu weszłam.
Dziękuję rosalyn, za zabranie do stolicy
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!
- malapkasia
- Znawca ❃❃
- Posty: 2859
- Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
- Choroba: CD
- województwo: lubelskie
- Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów
Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA
gratuluje, wyszlo super
a kto wygrał konkurs z kreacja ?
a kto wygrał konkurs z kreacja ?
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral
imuran, entocort 3mg, novothyral
- Cinimini
- Znawca ❃❃
- Posty: 2451
- Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
- Choroba: CD
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: łódź
- Kontakt:
Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA
Alutka Jej kreacja była niesamowita, ile pracy, jaka precyzja...malapkasia pisze:a kto wygrał konkurs z kreacja ?
- Baby
- Moderator
- Posty: 4179
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA
Imprezę 19 maja w Warszawie uważam za bardzo udaną. Dziękuje wszystkim dziek którym to wydarzenie się odbyło: wykładowcą, wystawcą, sponsorom, kochanej ekipie wolontariuszy, CUDaką z całej Polski którzy przyjechali, gościom, i fotografowi który uwiecznił nasze spotkanie. Jesteście CUDowni Nawet Teleekspress był: http://tvp.info/teleexpress/wideo/19052012-1700/7207788
TVP.INF
Dziękuje Wam kochani za Wszystko, za to że jesteściem byliście, za wsparcie, piękne kreacje maluszków no i Alutce za piękną suknię dzieło sztuki Przepraszam, że nie pogadałam z każdym, przyznaje ze niektórych nie poznałam tzn. nie skojarzyłam. Jeszcze raz dziękuje!!!
Szczególnie dziękuje moim kochanym CUDakom, którzy byli ze mną od początku do końca przez te 2-3 miesiące przygotowań:
languscie, mamci, domcii-d2, agantcie, EvilCamel, Karolinie S., niekat, Osóbce lili, lindzie123, magdzie281, Cinimini, Kasi W., rosalyn, Darii, Agu (mimo iż nas się biedna rozchorowała) i innym którzy pomagali (ale nie pamiętam wszystkich teraz przepraszam
TVP.INF
Dziękuje Wam kochani za Wszystko, za to że jesteściem byliście, za wsparcie, piękne kreacje maluszków no i Alutce za piękną suknię dzieło sztuki Przepraszam, że nie pogadałam z każdym, przyznaje ze niektórych nie poznałam tzn. nie skojarzyłam. Jeszcze raz dziękuje!!!
Szczególnie dziękuje moim kochanym CUDakom, którzy byli ze mną od początku do końca przez te 2-3 miesiące przygotowań:
languscie, mamci, domcii-d2, agantcie, EvilCamel, Karolinie S., niekat, Osóbce lili, lindzie123, magdzie281, Cinimini, Kasi W., rosalyn, Darii, Agu (mimo iż nas się biedna rozchorowała) i innym którzy pomagali (ale nie pamiętam wszystkich teraz przepraszam
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA
Mnie wmurowało. Jak się przyjrzycie to jest w centrum walki w piękniej tęczowej sukni. Nie miała konkurencji - była poza niż a suknię dostała J-elita i mam ją w biurze. Może kiedyś wystawimy ją na jakąś aukcję, bo to dzieło sztuki. Niestety wymaga konserwacji i jeśli ktoś z Warszawy zechce w tym pomoc to wspaniale. Trzeba też wymyślić dla niej (sukni, nie Alutki) ochronny futerał. Na pewno będzie na fotkach, bo sesja fotograficzna się odbyła.
Dzięki wszystkim, którzy przyszli, a szczególnie tym, którzy przyjechali z daleka. Widać już, że w przyszłym roku w Łodzi też będzie impreza.
Dzięki sponsorom, grupie tanecznej.
Nagrody w konkursie na najlepszy papier ogłosimy. Nie mam kartki z wynikami. Dyplomy przygotujemy i damy w kwartalniku.
Wróciliśmy z Miśkiem z radia (dzięki Misiek sama bym wymiękła). To inne medium, o mniejszym zasięgu, ale mieliśmy godzinę na rozmowę o naszych CUD-acznych problemach.
Proszę poczytajcie na 1czerwca.pl to następne miejsce w którym chcemy zaistnieć.
Dzięki wszystkim, którzy przyszli, a szczególnie tym, którzy przyjechali z daleka. Widać już, że w przyszłym roku w Łodzi też będzie impreza.
Dzięki sponsorom, grupie tanecznej.
Nagrody w konkursie na najlepszy papier ogłosimy. Nie mam kartki z wynikami. Dyplomy przygotujemy i damy w kwartalniku.
Wróciliśmy z Miśkiem z radia (dzięki Misiek sama bym wymiękła). To inne medium, o mniejszym zasięgu, ale mieliśmy godzinę na rozmowę o naszych CUD-acznych problemach.
Proszę poczytajcie na 1czerwca.pl to następne miejsce w którym chcemy zaistnieć.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA
Wmurowała kreacja, bo Baby pisze szybciej niż ja.
Pamiętajcie i czapki z głów przed Baby, która to wszystko zorganizowała. Już trzeba myśleć o przyszłym roku - tym razem wypada to wo niedzielę.
Pamiętajcie i czapki z głów przed Baby, która to wszystko zorganizowała. Już trzeba myśleć o przyszłym roku - tym razem wypada to wo niedzielę.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
- malapkasia
- Znawca ❃❃
- Posty: 2859
- Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
- Choroba: CD
- województwo: lubelskie
- Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów
Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA
to bardzo się cieszę wybaczcie, jeśli ktoś poczuje się urażony, ale widziałam sukienkę w "roboczej wersji" i czułam, ze wygra zasługiwała na to, w przyszłym roku reszta ma motywacje moze i ja cos wymysleCinimini pisze:Alutka Jej kreacja była niesamowita, ile pracy, jaka precyzja...malapkasia pisze:a kto wygrał konkurs z kreacja ?
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral
imuran, entocort 3mg, novothyral
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 213
- Rejestracja: 02 mar 2005, 09:39
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: warszawa
Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA
Było CUDnie OGROMNY buziak dla Baby za ogromną pracę i serce które włożyła w organizację całej imprezy ****** Dziękuję wszystkim za fantastyczną atmosferę i masę pozytywnej energii. Ja mimo początkowego stresiku wybawiłam się świetnie a Elias chyba jeszcze lepiej Poznałam duuuużo fantastycznych osób i wszystkim baaardzo dziękuję **
AaaaaaaaaaaALUTKA!!!!!!! Jak mogłam się nie domyśleć??????? ZAJEFAJNA KREACJA Baaardzo żałuję że się nie poznałyśmy osobiście. Następnym razem dorwę Cię na 100%
Na WP jest fotorelacja z Katowic http://wiadomosci.wp.pl/gid,14500976,ka ... leria.html
AaaaaaaaaaaALUTKA!!!!!!! Jak mogłam się nie domyśleć??????? ZAJEFAJNA KREACJA Baaardzo żałuję że się nie poznałyśmy osobiście. Następnym razem dorwę Cię na 100%
Na WP jest fotorelacja z Katowic http://wiadomosci.wp.pl/gid,14500976,ka ... leria.html
Wszyscy maja bloga....mam i ja www.matkawariatka.blogspot.pl
Mercaptopurinum 75mg, metypred 32mg, salofalk 500mg 2x3, wapno
Co mnie nie zabije to mnie wzmocni...
Mercaptopurinum 75mg, metypred 32mg, salofalk 500mg 2x3, wapno
Co mnie nie zabije to mnie wzmocni...
- magda281
- Znawca ❃❃
- Posty: 2474
- Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: okolice warszawy
Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA
No wszystko super świetna zabawa,Alutka piękna suknia -Aguś (Baby) dała czadu jak zwykle jest niezastąpiona dzięki ***
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.
- ranio
- Początkujący ✽✽
- Posty: 152
- Rejestracja: 12 mar 2007, 13:05
- Choroba: CU
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA
Bardzo żałuję, że nie mogłam przyjść, następnym razem będę na pewno! Tyle fajnych rzeczy mnie ominęło...
Suknia po prostu genialna!
Suknia po prostu genialna!
"Znajdujesz to czego szukasz, umyka ci to co zaniedbujesz."
- Linda123
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 652
- Rejestracja: 30 kwie 2007, 15:54
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA
Zapraszam wszyskich na fb do obejrzenia kilku zdjęć z imprezki.
http://www.facebook.com/media/set/?set= ... 620&type=3
http://www.facebook.com/media/set/?set= ... 620&type=3
biore: pentasa 2x2, sulfasalazyna 1x2
IBS u dziecka
IBS u dziecka
- Cinimini
- Znawca ❃❃
- Posty: 2451
- Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
- Choroba: CD
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: łódź
- Kontakt:
Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA
Ja również zapraszam do obejrzenia fotorelacji na fb -
http://www.facebook.com/media/set/?set= ... 156&type=1
http://www.facebook.com/media/set/?set= ... 156&type=1