Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- Baby
- Moderator
- Posty: 4179
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!
„J-elita”, stowarzyszenie osób chorujących na chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego 18 maja 2014 roku po raz czwarty w Polsce organizuje obchody Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita (IBD Day). Jeżeli pierwszy raz o tym słyszycie to znaczy, że już odnieśliśmy sukces - bo celem całej akcji jest rozpowszechnienie wiedzy o naszych chorobach oraz zwrócenie uwagi decydentów na problemy, które pozostają od wielu lat nie dosłyszane i skutkują m.in. trudnością oraz brakiem dostępu do nowoczesnych terapii biologicznych dla chorych na nieswoiste choroby zapalne jelita.
W tym roku Oddział Małopolski oraz Oddział Mazowiecki zapraszają na obchody z okazji Światowego Dnia NZJ do Krakowa i Warszawy!
[center]18 MAJA 2014 r. Kraków, Dworek Białoprądnicki,
ul. Papiernicza 2[/center]
Startujemy o godzinie 15.00
Od godziny 16.00 do 17.30 zapraszamy na wykłady, natomiast od 15.00 do 18.00 na piknik rodzinny. Producenci zapewniają degustację preparatów odżywczych oraz materiały edukacyjno-informacyjne. Uczestnicy będą mogli skorzystać z konsultacji ze specjalistami, porozmawiać z innymi chorymi. Towarzystwo J-elita przygotowało wydawane przez siebie poradniki i informatory o nieswoistych zapaleniach jelita (chorobie Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejącym zapaleniu jelita i in.).
PROGRAM IMPREZY
15.00 Powitanie gości i prezentacja Towarzystwa "J-elita"
15.00-18.00 Piknik rodzinny „KUPA ŚMIECHU”
- zabawa dla dzieci z wolontariuszami Fundacji dr Clowna,
- warsztaty plastyczne,
- warsztaty muzyczne,
- warsztaty zumby,
- pokazy robotów LEGO,
- konkursy z nagrodami.
Ponadto: wata cukrowa, słodkości od CIUCIU, kolorowe balony z helem, bańki mydlane.
15.30 Uroczyste otwarcie wystaw: NADzwyczajne życie, Terapia przez sztukę: Moje okno na świat oraz wręczenie nagród laureatom plastycznego konkursu Szpitalny pamiętnik.
WYKŁADY:
16.00 – 16.30 dr n. med. Małgorzata Sładek "Jak lepiej leczyć nieswoiste zapalenia jelit?"
16.30 – 17.00 dr Bernadetta Kenic Majerczyk (Eskilstuna, Szwecja) "Standardy leczenia w szwedzkiej pediatrii"
17.00 – 17.30 dr n. med. Monika Kascha-Przepióra oraz dr Agata Wasilewska "Budowa układu pokarmowego" (wykład dla dzieci)
18.00 WIELKI FINAŁ: dzieci zaprezentują swoją piknikową twórczość plastyczną i odśpiewają hymn imprezy własnego autorstwa.
* Wykłady odbędą się w sali kominkowej oraz w sali złotej.
* Dla uczestników - kawa, herbata.
[center] [/center]
[center]Serdecznie zapraszamy![/center]
W tym roku Oddział Małopolski oraz Oddział Mazowiecki zapraszają na obchody z okazji Światowego Dnia NZJ do Krakowa i Warszawy!
[center]18 MAJA 2014 r. Kraków, Dworek Białoprądnicki,
ul. Papiernicza 2[/center]
Startujemy o godzinie 15.00
Od godziny 16.00 do 17.30 zapraszamy na wykłady, natomiast od 15.00 do 18.00 na piknik rodzinny. Producenci zapewniają degustację preparatów odżywczych oraz materiały edukacyjno-informacyjne. Uczestnicy będą mogli skorzystać z konsultacji ze specjalistami, porozmawiać z innymi chorymi. Towarzystwo J-elita przygotowało wydawane przez siebie poradniki i informatory o nieswoistych zapaleniach jelita (chorobie Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejącym zapaleniu jelita i in.).
PROGRAM IMPREZY
15.00 Powitanie gości i prezentacja Towarzystwa "J-elita"
15.00-18.00 Piknik rodzinny „KUPA ŚMIECHU”
- zabawa dla dzieci z wolontariuszami Fundacji dr Clowna,
- warsztaty plastyczne,
- warsztaty muzyczne,
- warsztaty zumby,
- pokazy robotów LEGO,
- konkursy z nagrodami.
Ponadto: wata cukrowa, słodkości od CIUCIU, kolorowe balony z helem, bańki mydlane.
15.30 Uroczyste otwarcie wystaw: NADzwyczajne życie, Terapia przez sztukę: Moje okno na świat oraz wręczenie nagród laureatom plastycznego konkursu Szpitalny pamiętnik.
WYKŁADY:
16.00 – 16.30 dr n. med. Małgorzata Sładek "Jak lepiej leczyć nieswoiste zapalenia jelit?"
16.30 – 17.00 dr Bernadetta Kenic Majerczyk (Eskilstuna, Szwecja) "Standardy leczenia w szwedzkiej pediatrii"
17.00 – 17.30 dr n. med. Monika Kascha-Przepióra oraz dr Agata Wasilewska "Budowa układu pokarmowego" (wykład dla dzieci)
18.00 WIELKI FINAŁ: dzieci zaprezentują swoją piknikową twórczość plastyczną i odśpiewają hymn imprezy własnego autorstwa.
* Wykłady odbędą się w sali kominkowej oraz w sali złotej.
* Dla uczestników - kawa, herbata.
[center] [/center]
[center]Serdecznie zapraszamy![/center]
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!
Wróciłam, już spieszę z relacją.
Tak dużo chcę Wam opowiedzieć, że nie wiem od czego zacząć. Pierwszy raz obchody światowego dnia nieswoistych zapaleń jelita IBD DAY 2014 zorganizowała małopolska J-elita. Wszystko się udało! Pogoda dopisała, chociaż cały tydzień w Krakowie padało, to na szczęście dzisiaj wyszło słońce. Dzieciaki zadowolone. Wiem, bo moja pięcioletnia siostra wyszalała się za wszystkie czasy. Na wykładach nie miałam okazji być, ale z relacji innych wiem, że były bardzo ciekawe. Tak samo, jak wykład dla dzieci, który wywołał dużą radość na ich twarzach. Miałam za to okazję porozmawiać z lekarzami, dowiedzieć się nowych informacji. Można było także skosztować preparatów żywieniowych o nowych smakach. Chciałabym Wam tutaj bardzo, bardzo podziękować za wszystkie rozmowy. Dziękuję, za podzielenie się Waszymi doświadczeniami. Takie imprezy są potrzebne dla nas pacjentów, jaki i dla rodziców. Wygrałam nawet w konkursie książeczkę o kupie Zawsze taką chciałam Wróciłam jeszcze bardziej pozytywnie nastawiona do choroby.
Momentem kulminacyjnym było wypuszczenie balonów z helem, do których dzieciaki przypięły karteczki, na których napisały swoje marzenia. Muszą się spełnić, bo dzisiejszy dzień byłe pełen pozytywnych emocji! Pokazy robotów zainteresowały chłopców, za to dziewczynki ustawiały się w kolejce do malowania twarzy. Wszyscy tańczyli także zumbę, przy której świetnie się bawili. Wata cukrowa, popcorn także cieszyły się popularnością. Rozdaliśmy prawie wszystkie materiały z J-elity. Ludzie pytali o stowarzyszenie, inni chcieli tak po prostu porozmawiać o chorobie. Z racji tego, że mam sondę były też pytania o żywienie. Starałam się udzielić informacji na ten temat.
Przyszło dużo ludzi, dużo dzieci. Nie wiem ile dokładnie, nie liczyłam ale naprawdę było nas dużo
Dziękuję Lemoni, Marky. Fajnie było Was spotkać ,
Tubisiu, trzymam kciuki za zdrówko i do zobaczenie następnym razem!,
Dziękuję za organizację wszystkim naszym małoposkim CuDakom i ich rodzinom.
Tak dużo chcę Wam opowiedzieć, że nie wiem od czego zacząć. Pierwszy raz obchody światowego dnia nieswoistych zapaleń jelita IBD DAY 2014 zorganizowała małopolska J-elita. Wszystko się udało! Pogoda dopisała, chociaż cały tydzień w Krakowie padało, to na szczęście dzisiaj wyszło słońce. Dzieciaki zadowolone. Wiem, bo moja pięcioletnia siostra wyszalała się za wszystkie czasy. Na wykładach nie miałam okazji być, ale z relacji innych wiem, że były bardzo ciekawe. Tak samo, jak wykład dla dzieci, który wywołał dużą radość na ich twarzach. Miałam za to okazję porozmawiać z lekarzami, dowiedzieć się nowych informacji. Można było także skosztować preparatów żywieniowych o nowych smakach. Chciałabym Wam tutaj bardzo, bardzo podziękować za wszystkie rozmowy. Dziękuję, za podzielenie się Waszymi doświadczeniami. Takie imprezy są potrzebne dla nas pacjentów, jaki i dla rodziców. Wygrałam nawet w konkursie książeczkę o kupie Zawsze taką chciałam Wróciłam jeszcze bardziej pozytywnie nastawiona do choroby.
Momentem kulminacyjnym było wypuszczenie balonów z helem, do których dzieciaki przypięły karteczki, na których napisały swoje marzenia. Muszą się spełnić, bo dzisiejszy dzień byłe pełen pozytywnych emocji! Pokazy robotów zainteresowały chłopców, za to dziewczynki ustawiały się w kolejce do malowania twarzy. Wszyscy tańczyli także zumbę, przy której świetnie się bawili. Wata cukrowa, popcorn także cieszyły się popularnością. Rozdaliśmy prawie wszystkie materiały z J-elity. Ludzie pytali o stowarzyszenie, inni chcieli tak po prostu porozmawiać o chorobie. Z racji tego, że mam sondę były też pytania o żywienie. Starałam się udzielić informacji na ten temat.
Przyszło dużo ludzi, dużo dzieci. Nie wiem ile dokładnie, nie liczyłam ale naprawdę było nas dużo
Dziękuję Lemoni, Marky. Fajnie było Was spotkać ,
Tubisiu, trzymam kciuki za zdrówko i do zobaczenie następnym razem!,
Dziękuję za organizację wszystkim naszym małoposkim CuDakom i ich rodzinom.
Ostatnio zmieniony 18 maja 2014, 20:41 przez kalka_96, łącznie zmieniany 1 raz.
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 584
- Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: świętokrzyskie
- Lokalizacja: Sandomierz
Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!
Dzięki kalka_96, za relację. Super, że wszystko poszło po waszej myśli. Za super organizację szczególne ukłony dla Anity, oczywiście dla wszystkich innych także. Cieszy mnie bardzo, że ludzie dopisali oznacza to, że takie spotkania są potrzebne i warto poświęcać czas na ich organizacje. Mam nadzieję, że następnym razem już nic niespodziewanego się nie wydarzy i będę mógł być z wami.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".
- langusta
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 593
- Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!
Gratuluje Wszystkim Organizatorom, Wolontariuszom udanej imprezy. Pokazaliście jak świetnie potraficie zorganizować, przeprowadzić spotkanie. Wiem od zaprzyjaźnionych uczestników iż wykłady rewelacja, zabawa z dziećmi fantastyczna .
Jesteście WSPANIALI i MACIE WIELKIE SERCE!
Jesteście WSPANIALI i MACIE WIELKIE SERCE!
langusta
dwie córki chore na CD
dwie córki chore na CD
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!
Wielkie ukłony dla Pani Anity, kawał dobrej pracy wykonała!Artur rodzic pisze:ukłony dla Anity
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 584
- Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: świętokrzyskie
- Lokalizacja: Sandomierz
Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!
langusta, Wam także należą się gratulacje i wielkie wyrazy uznania za organizację w Warszawie. Właśnie oglądałem zdjęcia na Facebooku i uśmiechnięte twarze uczestników mówią same za siebie.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!
Gratuluję i czekam na relację. Myślę kalka, że zrobisz to świetnie. Zależy mi na czasie, bo muszę zacząć składać numer, a czekałam na IBD Day. Dziękuję wszystkim, a szczególnie dr. Małgorzacie Sładek, bo wiem, że jej pomysły i energia pociągają za sobą ludzi.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
-
- Specjalista ds. Porad Prawnych
- Posty: 1574
- Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Łańcut
- Kontakt:
Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!
Szkoda, że nie dojechałam, rozłożyło mnie kompletnie i mimo planów i sprzyjającej pogody nie dotarłam czego bardzo żałuję. Super że takie wydarzenia są w Krakowie, jak zwykle dobrym opiekunem jest dr Sładek, ale wiem że bez zaangażowania wielu osób jeden człowiek nie pociągnie wszystkiego, gratulacje również dla Anity.
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!
Mamcia, dobrze, postaram się dokładnie opisać i jutro wieczorem mogę wysłać już na adres redakcji
- langusta
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 593
- Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!
Dla Wszystkich Organizatorów, Wolontariuszy z Krakowa
langusta
dwie córki chore na CD
dwie córki chore na CD
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!
langusta, dziękujemy
dla Was także
dla Was także
- Baby
- Moderator
- Posty: 4179
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!
Kraków - brawo!! Ogromne gratulacje za to, że mimo przeciwności udało Wam się zorganizować wspaniała imprezę. Anita - główna organizatorka i Członek Zarządu Oddział Małopolskiego wykonała kawał dobrej roboty i włozyła dużo pracy i czasu aby impreza się udało i aby bylo o nas głośno Dziękuje także wszystkim lekarzom a w szczególności dr Sładek za pomoc, wolontariuszom za to że zawsze można na nich liczyć - szczególnie Tobie kalka_96, Wszyscy pokazaliście, że jak ktoś chce to potrafi. To chyba była jedna z najlepszych imprez w Krakowie którą wszyscy będą długo wspominać
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!
Można już obejrzeć pierwsze relacje zdjęciowe:
https://www.facebook.com/media/set/?set ... 978&type=1
http://www.naszpradnik.pl/#!galeria/c50b
[ Dodano: 20-05-2014 ]
Moje drogie CuDaki, pragnę się z Wami podzielić wspaniałą wiadomością, świadczącą o ogromnym sukcesie Krakowa.
Przybyło na nasze obchody około 300 osób. Na początku liczyliśmy na około 50
Wszystko się udało, zużyliśmy około 20 litrów płynu do wielkich baniek, 200 sztuk waty, 100 porcji popcornu, 200 cukierków od CiuCiu.
A gdy wypuściliśmy balony z helem, na niebie pojawiła się tęcza - znak, nadzieje na lepsze!
https://www.facebook.com/media/set/?set ... 978&type=1
http://www.naszpradnik.pl/#!galeria/c50b
[ Dodano: 20-05-2014 ]
Moje drogie CuDaki, pragnę się z Wami podzielić wspaniałą wiadomością, świadczącą o ogromnym sukcesie Krakowa.
Przybyło na nasze obchody około 300 osób. Na początku liczyliśmy na około 50
Wszystko się udało, zużyliśmy około 20 litrów płynu do wielkich baniek, 200 sztuk waty, 100 porcji popcornu, 200 cukierków od CiuCiu.
A gdy wypuściliśmy balony z helem, na niebie pojawiła się tęcza - znak, nadzieje na lepsze!
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!
Szaraja, dokładnie a do Dworku mam tak niedaleko ale oczywiście na Lesia zawsze mogę liczyć ostatnio...
kalka_96, fantastyczna relacja impreza na zdjęciach wygląda super i dobrze, że pogoda w miarę dopisała
kalka_96, fantastyczna relacja impreza na zdjęciach wygląda super i dobrze, że pogoda w miarę dopisała
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 584
- Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: świętokrzyskie
- Lokalizacja: Sandomierz
Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!
kalka_96, 300 osób na pierwsze obchody, to wspaniałe i niesamowite. Kurcze a mnie nie mogło być z wami. Jeszcze raz gratuluję sukcesu wszystkim którzy przyczynili się do organizacji oraz wszystkim wolontariuszom. Man szczerą nadzieję, że za rok będę miał okazję uczestniczyć i wam pomóc.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".