Spotkanie w Krakowie
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Re: Spotkanie w Krakowie
McCarty, spokojnie, małopolska J-elita dopiero się rozkręca. Jesteś w ogóle zapisany do towarzystwa? Mogłeś przyjść na zebranie członków w marcu w Krakowie, tam była mowa o planach na przyszłość.
Nie umiem odpowiedzieć na wszystkie twoje pytania, ale może Artur rodzic, wie coś więcej na ten temat
Nie umiem odpowiedzieć na wszystkie twoje pytania, ale może Artur rodzic, wie coś więcej na ten temat
-
- Specjalista ds. Porad Prawnych
- Posty: 1574
- Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Łańcut
- Kontakt:
Re: Spotkanie w Krakowie
Witam,
MaCarty, oddział małopolski funkcjonuje od ponad 8 lat, był prekursorem Dni edukacji nzj, tutaj były pierwsze dyżury na oddziałach, dużo się działo i dzieje. Również majowy dzień IBD to działanie małopolskiego oddziału. Jest jedna sprawa za każdym działaniem stoją ludzie, ich czas i zaangażowanie. Jeśli byś się chciał włączyć w te działania to myślę, że wystarczy skontaktować się z Arturem
Myślę, że można w każdym momencie wrócić do koncepcji dyżurów, na pewno z przyjmą nas w Prokociumiu, na oddziałach dla dorosłych trzeba by rozmawiać z lekarzami, roznosić plakaty z informacją o dyżurach, jeśli znajdzie się choć dwie osoby z Krakowa chętne do obsługi tego typu spotkań to będzie to możliwe.
Jak wspomniałam wyżej, kontaktuj się z Arturem , zaproponuj konstruktywne działania , na pewno ktoś się w to włączy.
trzymam kciuki za Twoją prace na rzecz chorych na nzj i J-elity
MaCarty, oddział małopolski funkcjonuje od ponad 8 lat, był prekursorem Dni edukacji nzj, tutaj były pierwsze dyżury na oddziałach, dużo się działo i dzieje. Również majowy dzień IBD to działanie małopolskiego oddziału. Jest jedna sprawa za każdym działaniem stoją ludzie, ich czas i zaangażowanie. Jeśli byś się chciał włączyć w te działania to myślę, że wystarczy skontaktować się z Arturem
Myślę, że można w każdym momencie wrócić do koncepcji dyżurów, na pewno z przyjmą nas w Prokociumiu, na oddziałach dla dorosłych trzeba by rozmawiać z lekarzami, roznosić plakaty z informacją o dyżurach, jeśli znajdzie się choć dwie osoby z Krakowa chętne do obsługi tego typu spotkań to będzie to możliwe.
Jak wspomniałam wyżej, kontaktuj się z Arturem , zaproponuj konstruktywne działania , na pewno ktoś się w to włączy.
trzymam kciuki za Twoją prace na rzecz chorych na nzj i J-elity
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Spotkanie w Krakowie
McCarty, po pierwsze oddział Małopolski prowadzi teraz ktoś inny, większość tych osób to rodzice dzieci z NZJ,a nie dorośli chorzy, zapewne tez więcej działań na chwilę obecną jest obgadywanych w Prokocimu.
Myślę, że dobrym pomysłem będzie wspólne spotkanie nowych władz z członkami, by omówić, co dalej. Okazja już niedługo na IBD DAY
Na chwilę obecną większość osób chętnych na takowe dyżury jest na leczeniu biologicznym i immunosupresji, więc dlatego ich brak. Pomysł owszem dobry, ale jak brak osób, które by na te dyżury chodziły, to na chwilę obecną zeszły one na drugi plan. Ot życieMcCarty pisze:Ok, ja też jestem chory i też mam słabą odporność, ale to był dobry pomysł.
Z tego co piszesz, to tylko robisz jakieś dziwne korelacje do tego co było, z tym co jest. Po co?McCarty pisze:Piszecie o jakiejś grupie wsparcia z małopolski, jestem krótkowzroczny, ale nie dostrzegam niczego takiego, to powinno być priorytetem przecież. Więc jak to jest, mogę na kogoś liczyć?
Odpowiedź dałam wyżej, ale się powtórzę: oddział Małopolski prowadzi teraz ktoś inny, większość tych osób to rodzice dzieci z NZJ,a nie dorośli chorzy, zapewne tez więcej działań na chwilę obecną jest obgadywanych w Prokocimu.McCarty pisze:Szkoda, że tak to wygląda. Nie ma wypracowanego schematu, przecież są jeszcze osoby z małopolski, a i nowych ciągle przybywa.
Myślę, że dobrym pomysłem będzie wspólne spotkanie nowych władz z członkami, by omówić, co dalej. Okazja już niedługo na IBD DAY
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
- Baby
- Moderator
- Posty: 4179
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Spotkanie w Krakowie
McCarty, super że chcesz pomóc. Wszystkie chętne osoby zapraszamy do kontaktu droga mailową. Oddział działa i jeśli chodzi o spotkania należy kontaktować się mailowo z zarządem oddziału: oddzial.malopolski@j-elita.org.pl. Namiary na oddział: http://j-elita.org.pl/?pid=oddzialy&id=1
Jeśli chodzi o stronę www to wszelkie informacje o działaniach we wszystkich oddziałach J-elity zamieszczane są na oficjalnej stronie stowarzyszenia www.j-elita.org.pl oraz na Facebooku facebook.com/TowarzystwoJelita
o spotkaniu z okazji IBD DAY można poczytać tutaj: http://j-elita.org.pl/?pid=aktualnosci&id=105
[ Dodano: 07-05-2014 ]
Jeśli chodzi o stronę www to wszelkie informacje o działaniach we wszystkich oddziałach J-elity zamieszczane są na oficjalnej stronie stowarzyszenia www.j-elita.org.pl oraz na Facebooku facebook.com/TowarzystwoJelita
o spotkaniu z okazji IBD DAY można poczytać tutaj: http://j-elita.org.pl/?pid=aktualnosci&id=105
[ Dodano: 07-05-2014 ]
Pamiętaj że do pracy potrzebni są ludzie, którzy niechętnie poświęcają swój wolny czas aby zrobić coś dla dobra innych. Garstka osób nie zrobi sama wszystkiego. Bardzo fajnie że chcesz działać, wyślij namiary na siebie do na pewno się z Tobą skontaktujemy. Mam nadzieje, że po kilku tygodniach ciężkiej pracy nie zrezygnujesz i wzmocnisz szeregi J-elity. Jeśli chcesz aby dyżury się odbywały to możesz być ich organizatorem tak jak w Warszawie obecnie Mgiełka i Ania. Nie raz na dyżur przyjdzie 4 wolontariuszy a nie raz tylko 1 a dyżur i tak się odbywa. Trzymam kciuki i oby Ci zapał nie minął.McCarty pisze:Znów poruszane były tematy dyżurów w szpitalach. Ja nie uważam, żeby to był zły pomysł. Ok, ja też jestem chory i też mam słabą odporność, ale to był dobry pomysł. W końcu gdzie człowiek potrzebuje najbardziej wsparcia, właśnie tam. Funkcjonowało to kiedyś dobrze i regularnie, a teraz nie.
Szkoda, że tak to wygląda. Nie ma wypracowanego schematu, przecież są jeszcze osoby z małopolski, a i nowych ciągle przybywa.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
Re: Spotkanie w Krakowie
Skoro mówicie, że dużo się dzieje no to ok. Ja chciałem się dowiedzieć to zadałem powyższe pytania. W końcu też jestem chory, to temat mnie dotyczy.
Dyżury? Będą to będą, nie będzie no to trudno. Ja tylko mowię, że to dobry pomysł jest. Wiem, że nie każdy ma czas, ale raz w miesiącu to można by to zorganizować. Jeśli nie to nie będzie i już. I nie ma co się nad tym rozwodzić.
Dyżury? Będą to będą, nie będzie no to trudno. Ja tylko mowię, że to dobry pomysł jest. Wiem, że nie każdy ma czas, ale raz w miesiącu to można by to zorganizować. Jeśli nie to nie będzie i już. I nie ma co się nad tym rozwodzić.
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 584
- Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: świętokrzyskie
- Lokalizacja: Sandomierz
Re: Spotkanie w Krakowie
McCarty, co do dyżurów to masz w zupełności rację. Ja także uważam, że tego typu działanie miało ogromny sens i było bardzo potrzebne. Sam pamiętam początki moich zmagań z chorobą syna oraz to jak trafiłem na taki dyżur, co z niego wyniosłem. Dlatego też staram się o moich pobytach na Oddziale w Prokocimiu wraz z synem informować na forum (raz na około 2 miesiące). Gdy już tam jestem to nigdy nie odmawiam nikomu rozmowy, która często jest nam bardzo potrzebna. Liczę na to, że z czasem znajdą się chętni do organizacji spotkań (dyżurów) w szpitalach dla dorosłych. Przecież jest nas wielu co widać najlepiej podczas Dni Edukacji na sali wypchanej po brzegi. Jednak na wszystko potrzeba czasu. Zapraszam Cię, jak i innych chętnych na obchody NZJ 18 maja w Krakowie. Ja osobiście w tym roku niestety nie będę mógł na nie przyjechać (czego ja sam, jak i moje dzieciaki bardzo żałujemy), ale będą inne osoby z Zarządu Oddziału i także inni którzy po prostu starają się pomagać innym. Może właśnie podczas tych obchodów uda się Wam spotkać i ustalić jakieś plany na przyszłość.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Spotkanie w Krakowie
McCarty przecież ktoś musi dyżurować. J-elita jest silna aktywnością swoich członków. Każda aktywność to praca zarządu, oddziałów, wolontariuszy. Projekty o finansowanie ktoś musi napisać, nadzorować, rozliczyć. Rzadko finansowanie pokrywa wszelkie koszty, a wkład własny skądś trzeba mieć. Albo są to pieniądza, albo praca wolontariuszy. Pieniądze trzeba zebrać. Składka roczna 30 zł jest symboliczna, a o 1% z PIT też trzeba się postarać.Dyżury? Będą to będą, nie będzie no to trudno
I prawda jest taka dyżury będą jak będą chętni do dyżurowania. Jak ich nie będzie to dyżurów nie będzie. Oczywiście J-elita takie inicjatywy wesprze tak jak to robiła dotychczas. Wystosuje pismo do ordynatora, dyrektora, dostarczy materiały itp.
Czyli do dzieła.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
- Baby
- Moderator
- Posty: 4179
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Spotkanie w Krakowie
Tutaj macie szczegółowe informacje o IBD DAY w Krakowie http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 301#381301
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Spotkanie w Krakowie
Mamcia, informacje o dyżurach już są podane ordynatorom, dyżury ustały z powodu olania nas przez poprzedni zarząd oddziału oraz przez to, iż większość z nas jest raczej w zaostrzeniu i siły na dodatkowe latanie po szpitalach nie ma
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 66
- Rejestracja: 22 mar 2011, 19:36
- Choroba: osoba zainteresowana
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków
Re: Spotkanie w Krakowie
Do wszystkiego potrzeba ludzi, chęci i czasu! Jeśli ktoś chciałby porozwieszać plakaty przed IBD Day w Krakowie, to dajcie znać. Trochę tego mamy Jutro wraz z Lemoni ruszamy z rozklejaniem, ale jest ich jeszcze sporo i każde ręce się przydadzą. Ponadto, przyda się również pomoc 18 maja już na miejscu. Do zobaczenia!
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Spotkanie w Krakowie
Ja na miejscu pomogę, latać z moim biodrem z plakatami raczej nie nadaję się
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 584
- Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: świętokrzyskie
- Lokalizacja: Sandomierz
Re: Spotkanie w Krakowie
Super dziewczyny, jak zawsze można na Was liczyć.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".
Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".
- langusta
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 593
- Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Spotkanie w Krakowie
Trzymam za Was kciuki podczas IBD DAY. Jesteście Super.
A my z BABY równolegle w Warszawie będziemy działać z całą ekipą O/ Mazowieckiego.
A my z BABY równolegle w Warszawie będziemy działać z całą ekipą O/ Mazowieckiego.
langusta
dwie córki chore na CD
dwie córki chore na CD