Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- Alutka86
- Doświadczony ❃
- Posty: 1576
- Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
- Choroba: CD
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
- Kontakt:
Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.
Witajcie!!
Zapraszamy na drugie spotkanie J-elity w Tomaszowie Mazowieckim.
26 kwietnia o godz 18.00
w Salonie Medycznym MBM Medic
ul. Słowackiego 4 w Tomaszowie Maz.
Będzie to luźne spotkanie w ramach "Grupy wsparcia".
Zapraszamy na drugie spotkanie J-elity w Tomaszowie Mazowieckim.
26 kwietnia o godz 18.00
w Salonie Medycznym MBM Medic
ul. Słowackiego 4 w Tomaszowie Maz.
Będzie to luźne spotkanie w ramach "Grupy wsparcia".
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!
- Natuśka
- Ekspert ✿✿
- Posty: 5135
- Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.
Istnieje wysokie prawdopodobieństwo, że spotkanie z CuDakami będzie "luźne"Alutka86 pisze: luźne spotkanie
Przepraszam, już nie będę...
Brawo- mobilizujcie się!
Na zawsze razem...
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
- Alutka86
- Doświadczony ❃
- Posty: 1576
- Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
- Choroba: CD
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
- Kontakt:
Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.
jesteś niemożliwaNatuśka pisze:Istnieje wysokie prawdopodobieństwo, że spotkanie z CuDakami będzie "luźne"
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!
- Alutka86
- Doświadczony ❃
- Posty: 1576
- Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
- Choroba: CD
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
- Kontakt:
Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.
Fajnie
Na spotkanie przyjechała Paulina. Bardzo nam pomogła zwłaszcza merytorycznie.
Ma bardzo dużą wiedzę. Przyszło 5 nowych osób, ogólna liczba wszystkich to 13 łącznie z naszą trójką (Paulina, Bartek i ja). Jeden chłopak ma podejrzenie Crohna, a reszta nie zdiagnozowana z ciężkimi dolegliwościami.
Rozdaliśmy numer kontaktowy, aby się umówili na konsultacje w pierwszy piątek miesiąca.
Jest pomysł, żeby wynająć busa, pks i przyjechać na 19 maja większą ekipą do Łodzi.
Deklaracji niestety nikt nie wypełnił, ale chętnie pobrali sobie. Być może przyniosą.
Paulina jest zaskoczona kompletnym brakiem wiedzy ze strony nowo przybyłych ..
Musimy edukować. Koniecznie, ponieważ w Tomaszowie jakiekolwiek dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego to jelito drażliwe albo refluks. Oczywiście wszystko bez żadnych badań. Takich mamy lekarzy jasnowidzów.
Co do deklaracji to sądzę, że z czasem powypełniają. Byli troszkę zawiedzeni z powodu braku lekarza. Ale to da się załatwić.
J-elitę rozgłosiliśmy w mediach jak tylko potrafiliśmy..
Nie długo trzeba się wziąźć za organizację kolejnego spotkania.
Czy jakieś jeszcze pytania?
Na spotkanie przyjechała Paulina. Bardzo nam pomogła zwłaszcza merytorycznie.
Ma bardzo dużą wiedzę. Przyszło 5 nowych osób, ogólna liczba wszystkich to 13 łącznie z naszą trójką (Paulina, Bartek i ja). Jeden chłopak ma podejrzenie Crohna, a reszta nie zdiagnozowana z ciężkimi dolegliwościami.
Rozdaliśmy numer kontaktowy, aby się umówili na konsultacje w pierwszy piątek miesiąca.
Jest pomysł, żeby wynająć busa, pks i przyjechać na 19 maja większą ekipą do Łodzi.
Deklaracji niestety nikt nie wypełnił, ale chętnie pobrali sobie. Być może przyniosą.
Paulina jest zaskoczona kompletnym brakiem wiedzy ze strony nowo przybyłych ..
Musimy edukować. Koniecznie, ponieważ w Tomaszowie jakiekolwiek dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego to jelito drażliwe albo refluks. Oczywiście wszystko bez żadnych badań. Takich mamy lekarzy jasnowidzów.
Co do deklaracji to sądzę, że z czasem powypełniają. Byli troszkę zawiedzeni z powodu braku lekarza. Ale to da się załatwić.
J-elitę rozgłosiliśmy w mediach jak tylko potrafiliśmy..
Nie długo trzeba się wziąźć za organizację kolejnego spotkania.
Czy jakieś jeszcze pytania?
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!
- Baby
- Moderator
- Posty: 4179
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.
Alutka86, gratulacje to naprawdę wielki sukces. Jesteście niesamowici i robicie dużo dobrego dla innych. Wspieram Was na odległość
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
- deth
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3130
- Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Reda
Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.
Alutka86, czy Twoja torebka w awatarze to to co myśle ? jeśli tak, też chcę taką
- Alutka86
- Doświadczony ❃
- Posty: 1576
- Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
- Choroba: CD
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
- Kontakt:
Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.
Baby, aż miło się robi.. Na prawdę.. dziękuję za miłe słowa..
Tak srajrolka!!!!deth pisze:Alutka86, czy Twoja torebka w awatarze to to co myśle ?
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!
- Stanley76rsko
- Początkujący ✽✽
- Posty: 325
- Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
- Choroba: CU
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Radomsko
Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.
No cóż, kilka dni temu okazało się, że w bloku w którym mieszkam od dwóch lat jest chłopak z CU, który znalazł mnie w sieci i jak rozmawialiśmy to znajomość tego tematu(posiadania stomii) jest znikoma mimo, że od kilku lat się leczy.A ja jak tylko dowiedziałem się o chorobie to pierwsze co zrobiłem to poszerzenie wiedzy, poprzez czytanie, oglądanie itp.Alutka86 pisze:Paulina jest zaskoczona kompletnym brakiem wiedzy ze strony nowo przybyłych ..
I jak sobie pomyślę, ilu jest radomszczan bez wiedzy żyjących w chorobie, bojących się stomii i związanych z tym zmian...jak ja w bloku znalazłem dwie osoby z CU...
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg
- Natuśka
- Ekspert ✿✿
- Posty: 5135
- Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.
Wiem z percepcji, że nie każdy tak robi. Jedni od razu wertują książki, witryny internetowe, aby dowiedzieć się czegoś więcej, aby być świadomym. A inni (nie mam na myśli wszystkich innych)? Dla nich ważne jest tu i teraz. Jest lekarz, jest leczenie, żyje się dalej. Najlepszym tego przykładem jest moja sąsiadka, która od kiedy zachorowała na CD nic o chorobie nie czytała. Uwydatniła to, gdy jej wręczałam nasze poradniki. W sumie istnieje wysokie prawdopodobieństwo, że położy je na półce i obsiądą kurzemStanley76rsko pisze:i jak rozmawialiśmy to znajomość tego tematu(posiadania stomii) jest znikoma mimo, że od kilku lat się leczy.A ja jak tylko dowiedziałem się o chorobie to pierwsze co zrobiłem to poszerzenie wiedzy, poprzez czytanie, oglądanie itp.
Na zawsze razem...
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
- Stanley76rsko
- Początkujący ✽✽
- Posty: 325
- Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
- Choroba: CU
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Radomsko
Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.
I też patrząc teraz na swój przypadek, nie chowam się z tym że dopadło mnie CU...Gdy się pytają zaczynam opowiadać...I wiem, że przynajmniej jedna osoba poszła po rozum do głowy i poddała się badaniom, i jak na razie wszystko jest w porządku u niego...
Najgorsza jest niewiedza...
Najgorsza jest niewiedza...
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg
- justyna358
- Początkujący ✽✽
- Posty: 264
- Rejestracja: 22 lis 2010, 09:05
- Choroba: niesklasyfikowane NZJ
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
- Kontakt:
Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.
Dzięki spotkaniom trafiłam do świetnego specjalisty .Kolejny raz mi pomogliście.Dziękuje wam za wszystko i do zobaczenia
Błogosławiony ten, który śmieje się z samego siebie, albowiem będzie miał ubaw do końca życia
- rosalyn
- Początkujący ✽✽
- Posty: 169
- Rejestracja: 26 sty 2011, 19:13
- Choroba: CU
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Łódź
Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.
Dostałam dzisiaj informację, że firmy farmaceutyczne podglądają nasze forum i dzięki aktywności Ali dobrze wiedzą co dzieje się w Tomaszowie!!!!!! Ala gratulacje i dziękujemy!!!!!!!
Przy okazji dowiedziałam się jak wielkie ma to znaczenie przy organizowaniu przyszłych akcji w naszym województwie i w samej Łodzi, gdzie do tej pory informacje były głównie na fb.
Obiecuję poprawę W samej Łodzi przecież też dużo się dzieje a nie każdy śledzi nasz profil:
https://www.facebook.com/pages/J-elita- ... 156?ref=hl
Przy okazji dowiedziałam się jak wielkie ma to znaczenie przy organizowaniu przyszłych akcji w naszym województwie i w samej Łodzi, gdzie do tej pory informacje były głównie na fb.
Obiecuję poprawę W samej Łodzi przecież też dużo się dzieje a nie każdy śledzi nasz profil:
https://www.facebook.com/pages/J-elita- ... 156?ref=hl
Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.
Spokanie udane? odbyło się wogóle? Może ktoś podać kilka informacji? będe wdzięczny.