Limfocytowe zapalenie jelita

[Anen]

Witam wszystkich serdecznie! jestem tutaj nowa i bardzo się cieszę że nie jestem z podobnymi problemami sama:)


A więc tak jakieś 5 miesięcy temu trafiłam do kliniki z biegunkami z krwią, ze śluzem itp. Zrobiono mi kolonoskopie i gastroskopie po pobraniu wycinków do badań hist-pat. okazało się że mam limfocytarne zapalenie jelita grubego. proszę o jakiekolwiek informacje na temat tej choroby bo jest ona ponoć rzadkim przypadkiem i ogólnie nie za wiele informacji można znaleźć na jej temat

[Mamcia]

http://www.almamedia.com.pl/pliki/PW/20 ... 5_1_63.pdf
I po polsku więcej nie znalazłam. jak chcesz to napisz do mnie a poszukam anglojęzycznej literatury

[Natalka]

o limfocytarnym zapaleniu jelita grubego niewiele jest na forum, są wzmianki:
viewtopic.php?t=7112&highlight=limfocytarne
viewtopic.php?t=6412&highlight=limfocytarne

[Mamcia]

http://digestive.niddk.nih.gov/ddisease ... uscolitis/ popularne
http://www.mayoclinic.com/health/collag ... is/DS00824 MYo Clinik dla pacjenta
http://emedicine.medscape.com/article/180664-overview raczej dla lekarza

[Anen]

Dziękuję wam bardzo mam nadzieję że to choć trochę pozwoli poszerzyć mi wiedzę na ten temat

[genus]

Hej, ja też mam limfocytarne zapalenie jelita, przyjmuję mesalazynę i metypred i naprawdę nie jest źle. dotychczas odstawienie sterydów niestety wiązało się z nawrotami, ale jestem dobrej myśli

[La Rochelle]

Ponieważ nadal nie wiem, co mi jest, postanowiłam podzielić się tutaj moją historią. Od 2,5 roku mam ciągle biegunki/rozwolnienia (może dwa, czy trzy razy były
miesięczne przerwy). Poza tym głośne przelewanie w brzuchu, wzdęcia, kolkowe bóle brzucha, bardzo rzadko zaparcia.
Na początku choroby, który przyszedł dość nagle mój pierwszy gastrolog stwierdził IBS i kazał trzymać się lekkiej diety. Ponieważ jego leczenie nie pomagało, a on nie sugerował niczego innego (i brał 130 zł za wizytę), po pół roku samodzielnie przez internistę załatwiłam sobie gastro i kolonoskopię na którą czekałam kolejne pół roku. Kiedy przyszły wyniki (już mijał rok moich biegunek) diagnozy były dwie: celiakia (3B Marsha) i colitis ulcerosa (ale wykryte w końcowym odcinku jelita cienkiego). W kolono nic nie wyszło. Zrobiłam przeciwciała: IgA ponad 200. Trafiłam do innej gastrolog, która od razu kazała mi włączyć dietę bezglutenową i Salofalk- lek na CU.
Po pół roku nie było poprawy. Trafiłam do innego lekarza na SORze, który stwierdził, że nie ma podstaw, bym miała CU, bo po pierwsze to choroba jelita grubego, nie cienkiego, a poza tym polecił, bym powtórzyła histpat moich wycinków. Okazało się, że nie wykryli w nim CU. Czyli pół roku trucia się lekiem z długą listą objawów niepożądanych.
Mój kolejny lekarz kazał tylko trzymać się diety, ale przeciwciał też nie kazał zrobić. Piszę to teraz patrzac z perspektywy, bo wtedy ufałam lekarzom w 100% i nie
robiłam nic, czego nie kazali. Minęło kolejne pół roku (już 2 lata biegunek) i wreszcie zrobiłam przeciwciała wkurzona niezdecydowaniem lekarza. IgA w lipcu tego roku
wyszło 46- czyli nadal nie spadły do zera.
Wtedy zmieniłam lekarza po raz czwarty na prof Rydzewską z MSW, która kazała mi wywalić z diety pszenicę bezglutenową, bo powiedziała, że nie można ufać polskim bezglutenowym firmom jeśli chodzi o oczyszczanie zbóż zawierających gluten. Nikt mi tego nie powiedział.
Profesor kazała mi jeszcze zbadać poziom kalprotektyny, markera zapalenia w jelicie. Wyszedł 1700 ug/g, przy normie 50 ug/g. Skoro colitis ulcerosa była praktycznie wykluczona (nawet nie miewam krwi w kale, nie mówiąc już o braku zmian w j. grubym) została druga opcja- Crohn. Doktor przepisała mi więc sterydy- Entocort w maksymalnej dawce 9 mg i kazała zrobić enteroklizę TK w szpitalu MSW. Ku zaskoczeniu moim (pozytywnym) i chyba też lekarzy wyniki były dobre, żadnych zmian. Dostałam zatem kolejną diagnozę- podejrzenie mikroskopowego zapalenia jelita grubego.
Ostatnio zrobiłam gastroskopię, choć lekarze z MSW nie widzieli potrzeby i okazało się, że mam celiakię w stanie remisji (ale przeciwciała z krwi, które zrobiłam miesiąc temu nadal były wysokie) i doktor oglądając moje jelita przez endoskop stwierdził, że w ogóle nie widzi tu Crohna. Zatem chyba potwierdziło się, że moje objawy chyba związane są całkowicie z NZJ, i może jest to mikroskopowe zapalenie jelit.
Nadal biorę Entocort już od prawie 3 miesięcy, od miesiąca na dawce 6mg, za miesiąc schodzę na 3 mg. Objawy jak były, tak są: czasem załatwiam się po prostu wodnistą masą, czasem czymś pośrodku, a najrzadziej normalnie. Już nawet nie mówię o przelewaniu się w nich- normalnie Niagara. Bóle kurczowe też czasem występują i są obezwładniające. Doktor zasugerował, że po Entocorcie wejdziemy z Pentasą. Nic o niej nie wiem, ani o tym mikroskopowym zapaleniu- czy limfocytarne, kolagenowe?
Jestem na diecie bezglutenowej, a poza tym bezlaktozowej, bezdrożdżowej, bez błonnika i oszczędzającej jelita od początku października- odżywiam się praktycznie samym makaronem z mięsem z kurczaka, ryżem, mlekiem ryżowym, słabymi zupkami na piersi z kurczaka i od czasu do czasu dietetycznymi ciastkami, by jakieś cukry też spożywać. Jestem pod opieką dietetyka od 1,5 miesiąca, mam nadzieję, że będzie lepiej. Moja waga normalnie stała w miejscu, ale teraz spadła o 5 kg i też stoi w miejscu. Wiem, że moja dieta jest do niczego jeśli chodzi o wartości odżywcze, ale ja przecież muszę jakoś funkcjonować, mam studia- więc jem tak słabo i biorę loperamid przy biegunkach (czyli praktycznie cały czas). Mimo moich ciągłych wyrzeczeń i tak walczę o każdy dzień zajęć, by po prostu na nich BYĆ. Jest ciężko.
Od początku mojej walki z nieznanym przeciwnikiem jeszcze nie spotkałam leku/diety, który by pomógł. Słyszałam o wielu lekach na NZJ, ale wyczytałam w jednej pracy, że budesonid jest na mikroskopowe zapalenie najlepszy i teraz się załamuję To cud, że trafiłam do MSW, ale czy będą mi w stanie pomóc?

[band11]

Witam,
Jest to mój drugi wpis, więc proszę o wyrozumiałość Mam nadzieję, że wpis komuś pomoże, ale również liczę na pomoc. Ale o tym poniżej.
Moje problemy z jelitem zaczęły się ok. 10 lat temu. Aż do 2014r. nie miałem żadnych objawów oprócz 3-4 obfitych, papkowatych stolców oddawanych rano, po przebudzeniu, więc diagnoza brzmiała IBS. Jakoś nauczyłem się z tym żyć. Po prostu wiedziałem, że muszę wcześniej wstać i tyle. Ale właśnie w 2014r. co najmniej raz na kwartał pojawiał się silny ból brzucha, połączony z wodnistą biegunką, a następnie (już chyba z bólu) pojawiały się wymioty. Zawsze wizyta kończyła się na pogotowiu. Dostawałem zastrzyki i przechodziło. Ale rok temu miałem taki ok 3 tyg. okres kiedy biegunka pojawiała się w nocy, praktycznie codziennie. Wtedy jakoś samo przeszło. Ale już wiedziałem, że to nie IBS. Wakacje minęły w normie. Przyszła jesień i znowu zacząłem się czuć gorzej. Znowu pojawiły się biegunki, co prawda nie w nocy, ciągłe parcie na stolec, olbrzymie wzdęcia. Zapisałem się do dr hab. n. med. we Wrocławiu. Po kolonoskopii, pobraniu wycinków postawił diagnozę: Limfocytowe zapalenie jelita. Na początek Cortiment, po miesiącu stosowaniu nie było zamierzonych efektów. W sumie 1. oddawany stolec jest twardszy, bardziej uformowany. Kolejne już są gorsze, luźne. Do leczenia włączyliśmy Azathioprine 50 mg– 1 tab. 2 x dziennie. (ważę 55kg ) Skutki uboczne się pojawiły już po 2 tab. Ale wiem, że tak może być… Wiem, że mój przypadek nie jest tak ciężki jak Wasz, ale po 6 tygodniach nie ma poprawy Moja psychika podupada, boję się wychodzić do pracy (pracuję w cichym biurze, gdzie słychać każdy odgłos z mojego brzucha). Rozpisałem się, ale jest mi trochę lepiej…
Mam do Was kilka pytań:
- zna jakiegoś dobrego lekarza gastrologa i psychologa (bo już czasami wiem, że sam sobie z tym nie poradzę), z południowej wlkp. lub okolicach (do Wrocławia mam 1h drogi) na NFZ (a najlepiej takiego który przyjmuję i prywatnie i na NFZ), gdyż moje 2 ostatnie wizyty, po 5 minut każda, kosztowały mnie po 180 zł.
- Lekarz twierdzi, że dieta nie ma wpływu na moje dolegliwości. Myślę, że to prawda, bo obojętnie co zjem, objawy są takie same. A jak Wy myślicie?
- Czytałem że moje zapalenie może wiązać się z celiakią, ale miałem pobierane wycinki z dwunastnicy i nic nie wykazały… Czy to możliwe, że mam celiakię?
Pozdrawiam

[band11]

Witam,
Jest to mój drugi wpis, więc proszę o wyrozumiałość Mam nadzieję, że wpis komuś pomoże, ale również liczę na pomoc. Ale o tym poniżej.
Moje problemy z jelitem zaczęły się ok. 10 lat temu. Aż do 2014r. nie miałem żadnych objawów oprócz 3-4 obfitych, papkowatych stolców oddawanych rano, po przebudzeniu, więc diagnoza brzmiała IBS. Jakoś nauczyłem się z tym żyć. Po prostu wiedziałem, że muszę wcześniej wstać i tyle. Ale właśnie w 2014r. co najmniej raz na kwartał pojawiał się silny ból brzucha, połączony z wodnistą biegunką, a następnie (już chyba z bólu) pojawiały się wymioty. Zawsze wizyta kończyła się na pogotowiu. Dostawałem zastrzyki i przechodziło. Ale rok temu miałem taki ok 3 tyg. okres kiedy biegunka pojawiała się w nocy, praktycznie codziennie. Wtedy jakoś samo przeszło. Ale już wiedziałem, że to nie IBS. Wakacje minęły w normie. Przyszła jesień i znowu zacząłem się czuć gorzej. Znowu pojawiły się biegunki, co prawda nie w nocy, ciągłe parcie na stolec, olbrzymie wzdęcia. Zapisałem się do dr hab. n. med. we Wrocławiu. Po kolonoskopii, pobraniu wycinków postawił diagnozę: Limfocytowe zapalenie jelita. Na początek Cortiment, po miesiącu stosowaniu nie było zamierzonych efektów. W sumie 1. oddawany stolec jest twardszy, bardziej uformowany. Kolejne już są gorsze, luźne. Do leczenia włączyliśmy Azathioprine 50 mg– 1 tab. 2 x dziennie. (ważę 55kg ) Skutki uboczne się pojawiły już po 2 tab. Ale wiem, że tak może być… Wiem, że mój przypadek nie jest tak ciężki jak Wasz, ale po 6 tygodniach nie ma poprawy. Moja psychika podupada, boję się wychodzić do pracy (pracuję w cichym biurze, gdzie słychać każdy odgłos z mojego brzucha). Rozpisałem się, ale jest mi trochę lepiej…
Mam do Was kilka pytań:
- zna jakiegoś dobrego lekarza gastrologa i psychologa ( czasami myślę, że sam sobie z tym nie poradzę), z południowej wlkp. lub okolicach (do Wrocławia mam 1h drogi) na NFZ (a najlepiej takiego który przyjmuję i prywatnie i na NFZ), gdyż moje 2 ostatnie wizyty, po 5 minut każda, kosztowały mnie po 180 zł.
- Lekarz twierdzi, że dieta nie ma wpływu na moje dolegliwości. Myślę, że to prawda, bo obojętnie co zjem, objawy są takie same. A jak Wy myślicie?
- Czytałem że moje zapalenie może wiązać się z celiakią, ale miałem pobierane wycinki z dwunastnicy i nic nie wykazały… Czy to możliwe, że mam celiakię?
Pozdrawiam

Z historii tematów wynika, że jest to siódmy wpis, o takiej samej treści, prosiłabym, abyś pisał w jednym temacie, a nie co po chwile zakładał kolejny. Poprzednie wszystkie zamykam.

[Mamcia]

Zapalenie limfocytarne, tak jak CU czy CD u jednego leczy się łatwo, u innego nie.
Powiem szczerze, że nie mam żadnego NZJ, ale wszelkie opisane przez ciebie objawy i owszem. Staram się tym nie przejmować.
Bardzo często się zdarza, że proces zapalny jest opanowany, a objawy się utrzymują bo jest tu czynnik psychosomatyczny. Wtedy psycholog może pomóc. Niestety nie znam nikogo ani w Poznaniu, ani we Wrocławiu.

[band11]

Witam, wracam po pewnym czasie, gdyż leczenie nie przynosi zamierzonym efektów (a może lepiej już nie będzie... ale nie o tym) Niedawno miałem drugą kolonoskopie i wycinki nie potwierdziły pierwszej diagnozy. I chciałbym się spytać, bo sam już się gubię. Możliwe jest abym wyleczył jelito z mikroskopowego zapalenia? Raczej nie, więc któryś histopatolog musi się mylić, prawda? Kogo polecacie abym wysłał wycinki do ponownego badania? W ogóle jak wygląda procedura wypożyczenia tych wycinków?

[fiona]

band 11 zobacz z jakiego odcinka jelita miałeś pobierany wycinek. Niecałe jelito musi być zajęte, możesz mieć tylko część.
Jeżeli to ten sam odcinek, to faktycznie coś jest na rzeczy.
Czy miałeś badaną kalprotektynę?


Nie wiem czy jest to prawdą (więc może ktoś to zweryfikuje), że wycinków nie powinno pobierać się na sulfasalazynie lub mesalazynie. Nie wiem jak jest z pobieraniem wycinków na sterydach, czy przypadkiem trochę nie fałszują obrazu.


Cortiment nie jest refundowany w przypadku mikroskopowego zapalenia jelit.

[band11]

Przy pierwszej kolonoskopii nie mam dokładnie napisane z jakich odcinków były pobierane... Ale niedługo mam wizytę u gastrologa, który robił badanie więc dopytam. Na drugiej mam napisane, że 1. z wstępnicy a 2. zstępnicy. Kalprotektyna na poziomie 47 (norma do 50). Myślę żeby ponownie zbadać, ale czy właśnie Metypred nie zafałszuje wyniku?

[jarrino]

band11 takie szczegóły to najlepiej się lekarza podpytać u którego chcesz badanie powtórzyć. Chociaż nawet jeśli trochę "zafałszuje wyniki" to lekarz powinien brać to pod uwagę, no ale musi widzieć o tym. Generalnie takie stany chorobowe od tak się nie cofną by diagnoza mogła być utrudniona.

[miaumiau]

Cześć,
mam 23 lata i 2 lata temu zdiagnozowano u mnie limfocytowe zapalenie jelita na podstawie wycinków pobranych podczas kolonoskopii.
Objawy choroby pojawiły się praktycznie z dnia na dzień. Biegunki, wzdęcia, i tak zwane 'ataki' które objawiały się u mnie tak że nagle z minuty na minutę zaczynam odjeżdzać, i w moich jelitach wybucha bomba atomowa + ciągłe stany podgorączkowe. Do tego w pewnym momencie doszedł koszmarny trądzik z którym walczyłam przez pół roku kwasami ( nie miałam wcześniej skłonności trądzikowych).
Dodam że musiałam zrezygnować z normalnej pracy, bo najgorzej czuję się gdy wstanę rano (np 6-7). To samo tyczy się zajeć na które również muszę chodzić po południu, bo rano jedyne o czym myślę to biegunki.

Na początku leczono mnie jakimś lekiem z mesalazyną, xifaxanem ( poprawa podczas przyjmowania, po odstawieniu zero efektu), przy braku poprawy asamax 500, zero poprawy. Mój lekarz który mnie wtedy prowadził zwątpił i stwierdził że może leki psychotropowe pomogą - nie pomogły.
Zaczęłam stosować diete SIBO na której objawy trochę się zmniejszyły i pozwoliły mi w miarę funkcjonować, ale całkowita poprawa nigdy nie nastąpiła. Lekarka która leczyła moją mamę zaleciła probiotyki Vivomixx w wersji saszetek, również nic, nawet lekkie pogorszenie. Inny lekarz wymyślił teorię stosowania tramadolu w celu ogłupieniu mojego układu ośrodkowo nerwowego, również nic, po odstawieniu gwałtowne pogorszenie.
Przy braniu duspatalinu retard oraz debutiru zaczęło się to powoli regulować, ale wystarczyła chwila zeby się to rozregulowało z powrotem.
Udało się praktycznie wykluczyć te 'nagłe' stany, które bardzo uprzykrzały mi życie.
Obecnie trafiłam do trochę lepszego lekarza, który zalecił przyjmowanie sterydów, bo od momentu diagnozy nikt mnie odpowiednio nie leczył.
Na chwilę obecną przyjmuję :
Entocort 9mg na dzień ( 1 raz 3 tabletki )
Pentasa ( granulat, dwa razy dziennie przed jedzeniem)
Duspatalin retard (2x1)
Debutir (2x1)
Vivomixx (1 tabletka wieczorem)

Stosuję diete bezglutenową, bez laktozy, nie jem słodyczy, rzeczy wysoko przetworzonych, nie jem warzyw kapustnych, strączkowych, owoców z dużą ilością fruktozy, produktów z dużą zawartością błonnika gdyż mają na mnie efekt przeczyszczajacy.
Pomimo wielu wyrzeczeń i ogromu leków które w siebię ładuję nic nie działa.
Od kiedy zaczełam przyjmować sterydy, czuję się jeszcze gorzej niz przed. Śpię po 10h i nie mogę się obudzić wczesniej, do biegunek doszły bóle jelit, zaburzenia miesiączkowania i znów zaczęły występować u mnie te nagłe stany, których boję się najbardziej. Objawy nasilaja się w momencie gdy muszę coś zrobić nagle, albo zaczynam się śpieszyć.

Jeden z lekarzy u których byłam zasugerował że może to nie być problem w jelitach tylko że lezy on gdzieś indziej i daje objawy jelitowe.
Może ktoś był w podobnej sytuacji i ma jakiś pomysł co mogłoby mi pomóc.
Z góry dziękuję, bo od 2 lat jelita odebrały mi większość przyjemnosci i chciałabym żeby wróciły do stanu poprzedniego.