Przewlekłe niesklasyfikowane zapalenie jelita grubego.

[Tomek0700]

Czesc,
Pomyslalem, ze warto zalozyc taki temat. Na forum zauwazylem, ze jest sporo osob z "colitis chronica", z paroma rozmawiam na privie, lekarze maja rozne teorie na ten temat. Osobiscie, odwiedzilem okolo 10 lekarzy, wszyscy moje colitis chronica zlekcewarzylo, a ja dalej mialem biegunki, odbijanie, chudniecie. Wmawiali nawet IBS mimo wyniku hist-pat. Tym bardziej, ze schudlem juz 10 kg, dalej mi sie odbija, ciagle biegunki. Bole mam od rana, przez reszte dnia jesli mam bole to tylko i wylacznie w klatce piersiowej.
Chcialbym zeby kazdy z takim wynikiem tutaj sie wypowiedzial, czy podjeto leczenie, czy leki przeciwzapalne pomogly.

Zacznijmy od tego, ze nasz wynik jest czesto ignorowany przez lekarzy - skad to wynika, nie wiem, niestety w moim miescie nie ma specjalisty, ktory stwierdzil, ze colitis chronica trzeba leczyc. Natomiast nawiazalem kontakt z paroma profesorami i lekarzami z Poznania, dowiedzialem sie, ze nasze niesklasyfikowane zapalenia trzeba obserwowac i leczyc lekami przeciwzapalnymi, nawet sterydami. Powiedziano mi takze, ze takie zapalenie samo nie przejdzie ale wcale nie musi oznaczac, ze jest do konca zycia, co jest na pewno pozytywna wiadomoscia, w moim przypadku, wedlug lekarzy - jest ono nawet do wyleczenia. Jest to najlagodniejsza forma zapalna, dlatego mozemy sie cieszyc, ze mamy takie cos a nie np. CD.

Dlatego, jesli macie problemy z jelitami, wychodzi wam wynik przewlekly stan zapalny j. grubego niesklasyfikowane, a lekarze was olewaja - znajdzcie nowego. Samo nie zniknie a moze dojsc do wychudzenia (np. ja )

Pozdrawiam, mam nadzieje, ze temat sie przyda.

[Tomek0700]

ciekawe, dobrze, ze masz takiego dobrego lekarza. Ja zwiedzilem wielu i kazdy "CU/CD mozna wykluczyc" "zapalenie to kazdy ma" ... Jedynie ordynator podejrzewa Crohna ale powiedzial szczerze - nie umiem Ci pomoc i czy zgadzam sie na wyjazd do poznania. Dziwne, bo Kalisz, miasto 100 tys. a nikt sie z tym nie spotkal. Co lepsze, w szpitalu nikt mi nie wykonal badan typu p. ASCA I ANCA. Jeden z lekarzy to nawet powiedzial, ze beda mi robic kolonoskopie do skutku. Myslalem, ze go uderze ale na szczęście mu tylko odpowiedzialem. Druga kolonoskopie mialem rok pozniej i jelito dalej czyste. Tyle, ze pobrali mi wycinek z jelita kretego a grubego juz nie. Teraz czeka mnie jeszcze rektoskopia i tomograf komputerowy. Sam juz jestem ciekaw czy wyjdzie mi cos powaznego z tego wyniku czy to zwykle zapalenie.
A co lekarz powiedzial na Twoje colitis chronica, na pierwszym badaniu? przepisal Ci jakies leki przeciwzapalne?

[Tomek0700]

bo w zasadzie ten wynik wcale nie musi swiadczyc o NZJ ale moze. Hmm, jak mi w Poznaniu powiedza, ze to ma kazdy czlowiek to zwiaruje

[Alis]

U mnie też w pierwszej kolonoskopii lekarz podejrzewał CU, ale w histopacie wyszło:przewlekłe miernie nasilone zapalenie jelita. Moje dolegliwości to:ból brzucha, zaparcia, odbijanie, przewlekłe nawracające zapalenia spojówek, bóle stawów, zapalenie paznokci i zapalenie pochwy i krew utajona w kale. Leczyli mnie Asamaxem(przez miesiąc) a póżniej Sulfasalazin en 500 w dawce 3x1.

W marcu znowu wykonali mi kolonoskopie-status normalis, w histopacie-brak aktywnego zapalenia, które najprawdopodobniej było spowodowane zajściem bakteryjnym lub wirusowym. Moje obecne dolegliwości to ból brzucha, nie ma dnia żeby mnie nie bolało, zaparcia czasami się zdarzają, ale ten ból jest najgorszy. Obecni biorę leki na jelito drażliwe-Duspatalin, Scopolan, Nospe, Sulfe sama odstawiłam, jakoś nie wierzę w to że mam ibs.... Mój lekarz też ale nie ma już pomysłów co mi może dolegać. Byłam już u 10 gastrologów na pomorzu.

Dodatkowo miałam wykonywane takie badania jak: tk jamy brzusznej, mri jelit cienkich, profil ANCA, badanie na wykluczenie celiaki. Leczę się obecnie w poradni leczenia bólu, mam rónież problemy z odbytem, proktolog stwierdził przekrwienie odbytu.

[ Dodano: 26-07-2011 ]

bo w zasadzie ten wynik wcale nie musi swiadczyc o NZJ ale moze. Hmm, jak mi w Poznaniu powiedza, ze to ma kazdy czlowiek to zwiaruje

Również słyszałam słowa, że takie zapalenie to ma każdy człowiek, ciekawi mnie tylko czy każdy człowiek ma bóle stawów, nawracające zapalenia spojówek (stwierdzone poprzez pobranie wycinka z oka), nawracające zapalenia pochwy i paznokci.... Nie sądze! Przecież nikt z nas nie twierdzi, ża ma CU czy CD, ale mamy dolegliwości i cierpimy podobnie jak ludzie z nzj tylko lekarze bagatelizują naszą chorobę...

[Kajka23]

Ja też ma Colitis chronica nonspecyfica.

Zaczęło się wszystko w styczniu zeszłego roku, w marcu poszłam do rodzinnego (super pani doktor, specjalista chorób płuc:D ) po opisaniu moich dolegliwości od razu dała skierowanie na kolo.
Po kolonoskopii, chirurg stwierdził ze jest zapalenie i odrazu dostałam do domu asamax, wyniki hist-pat colitis chronica, i nikt mi nigdy nie powiedział, że to nic chirurg owszem powiedział, że czasem takie zapalenie wychodzi po oczyszczaniu przed kolo ale skoro miałam wczesniej objawy to w takim razie to nie jest to.
Z wynikami poszłam ro wspomnianej lekarki w przychodni i ta również jak zobaczyła wynik to odrazu recepty na zapas asamaxu bo sporo przewlekłe to trzeba przeleczyć, próba odstawienia po 3 miesiącach nie przyniosła skutków więc asamax biorę do dziś. Wybrałam się raz do gastroenterologa do Olsztyna, i tam dopiero zostałam nieźle spławiona lol, i sie dowiedziałam, że to nic takiego, że poco leki ble ble ble. Więc już więcej tam nie zawitałam i pozostałam przy moim specjaliście chorób płuc

Mieszkam od niedawna w Niemczech, i tutaj będę musiała też poszukać dobrych lekarzy, mam nadzieję, że się uda

[Tomek0700]

dokladnie tak. Nie rozumiem podejscia lekarzy w tej sprawie. Co lekarz to inne zdanie. Na forum osoby z tym zapaleniem jednak dostaly leki przeciwzapalne (m.in Ty Alis) a tez zwiedzilas wielu lekarzy i jeden kazal odlozyc drugi brac... i jak tu byc madrym? tak samo na forum pare osob mowi, ze to bedzie CD/CU a druga grupa, ze to zwykle zapalenie.

Kajka23, to masz szczescie, ze ktos sie w ogole z lekarzy Toba zainteresowal tez bym tak chcial. I leki przeciwzapalne Ci pomogly? funkcjonujesz normalnie? Jesli dostalas leki po kolonoskopii od razu to chyba mialas jakies zmiany w jelitach?

[Kajka23]

Tak miałam lekki stan zapalny, który był już widoczny w kolonoskopii. Od roku biorę leki i funkcjonuję normalnie, nawet przeprowadziłam się za granicę (myślałam, że stres z tym związany mnie rozłoży ale nie ) i nie mam tu żadnych sensacji od strony jelit. Czasem się zdarzy oczywiscie gorszy dzień lub gdy zjem coś czego nie powinnam ale to sporadyczne przypadki.
No tak miałam szczęście z moją "płucną" panią doktor i chirurgiem w moim szpitalu, a pochodzę z miejscowości która ma 10tys. mieszkańców więc myślałam, że będą chcieli mi wmówić IBS jak to jedna pani doktor medycyny pracy próbowala (śpiewałyśmy razem w chórze więc się moim pzypadkiem zainteresowała i stwierdziła, że to na pewno IBS).

Badania krwi zawsze miałam super wszystko w normie. Bilirubinę miałam podwyższoną ale to za sprawą zespołu Gilberta.

[Alis]

Kajka 23 ale jakie miałaś dolegliwości?? Zaparcia, biegunki, bóle brzucha, powikłania pozajelitowe?? Jaką dawke Asamaxu przyjmowałaś i obecnie przyjmujesz?

Oczywiście też mam dobrą krew, lekarze mówią że chcieliby mieć taką....ale boleści to by żaden nie chciał. W krwi i usg zazwyczaj nic nie wychodzi, no tylko jakbyłam naprawdę wyczerpana i odwodniona to były jakieś tam zmiany.

[Kajka23]

Częste biegunki+ śluz w stolcu, cokolwiek zjadłam potrafiło przeze mnie przelecieć. Ciągle na loperaidzie bo chciałam studia dokończyć. Bóle brzucha, utrata wagi o 9kg, ważyłam 53 spadło do 44kg w krótkim czasie. Asamax 500 3x1 od początku, potem lekarz sugerował, że jakby się coś działo to 2x2.

[Tomek0700]

w zasadzie to tak jak u mnie, tez schudlem 10kg w krotkim czasie. Szczerze to lekarze mi skutecznie wybili ten colitis chronica z glowy. Przez pol roku to ja o nim zapomnialem i w ogole nie myslalem, ze to trzeba leczyc. Szukali przyczyn gdzie indziej a ja przez caly rok bez leczenia z biegunkami i bolesciami

[Kajka23]

no tak i jak wiele zależy od lekarzy których się napotka na swojej drodze, miałam szczęście i mogę teraz żyć prawie normalnie bo jakbym miała się jeszcze męczyć tylko dlatego, że lekarzom się wydaje że takie dolegliwości to nic to bym chyba coś któremuś zrobiła lol No ale nic trzeba szukać i szukać ale na moim przykładzie widać jak leczenie pomogło, i że colitis chronica to nie jest "nic" i trzeba to leczyć

[Alis]

Częste biegunki+ śluz w stolcu, cokolwiek zjadłam potrafiło przeze mnie przelecieć. Ciągle na loperaidzie bo chciałam studia dokończyć. Bóle brzucha, utrata wagi o 9kg, ważyłam 53 spadło do 44kg w krótkim czasie. Asamax 500 3x1 od początku, potem lekarz sugerował, że jakby się coś działo to 2x2.

No czyli taka dawka jak ja miałam, a tu na forum wszyscy się pluli, że to jest za mało tabletek. Może na cu/cd za mało ale na niesklasyfikowane zapalenie w sam raz, bo ja po pół roku uzyskałam remisję, tak jest w wyniku czyli dawka poskutkowała, no i zapalenia spojówek, pochwy i bóle stawów ustapiły. Mecze się z tym bólem brzucha, jestem już na skraju wytrzymania, bo czuję że 2 lata studiów przepadną, obecnie nie jestem w stanie normalnie funkcjonować, ale szukam przyczyny bólu, wciąż szukam, może w końcu wyjdzie szydło z worka. Dlatego odstawiłam leki na zapalenie (bez zgody lekarza) poprostu ból nie ustepował po nich, wiem że one nie są na ból, tylko działają na śluzówkę jelita, ale jak się nie widzi poprawy to po co to łykać.

[Tomek0700]

z tego co zauwazylem to przy colitis chronica to lekarze zazwyczaj dawaja dawke 2x2 i 3x1. I to pare osob tak jest leczone tu na forum. I zauwazylem tez, ze po jakims czasie karzą odlozyc i zobaczyc czy bedzie pogorszenie Nie chce byc nie mily ale w moich licznych tematach o colitis chronica ludzie sie "pluli" ze to sa leki do konca zycia, ze to bedzie CU/CD na pewno i tak dalej.. najlepiej to zebym od razu wzial sterydy na to

[Alis]

No każa odłożyć, albo zmniejszają dawkę, mi lekarz zmniejszył z 3x1 do 2x1 po kolonoskopii, a potem sama odstawiłam całkowicie sulfe.

[maggie0278]

Moja córka na samym początku w 2007r też miała rozpoznanie - Colitis Chronica. W koloskopii wyszło tylko granulowanie błony sluzowej na odcinku esiczo-prostniczym, odbytnica czysta, błona śluzowa gładka z zachowanym rysunkiem naczyniowym.
Miała włączone tylko wlewki z Pentasy, lacidofil i zaleconą dietę ubogoresztkową.

Jednak kolejna kolonoskopia za 3 miesiące pokazała masywne zmiany zapalne w odbytnicy, zniesiony rysunek naczyń, owrzodzenie, wzmożoną krwawliwość kontaktową.
I tu już siłą rzeczy dostała leki doustne (od Salofalku, poprzez Asamax, na Pentasie skończywszy).
Niestety u dzieci tak choroba potrafi szybko postepować, że prędzej czy póżniej w jakąś stronę - CU/CD - się to obróci. Nam po raz drugi na przestrzeni dwóch lat zasugerowano, że może to jednak CD.