FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 234
- Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wlkp
- Kontakt:
FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Coraz więcej na forum osób z FAP, w związku z czym może przyda się wątek w którym będziemy się dzielić swoimi spostrzeżeniami?
To szczesciara zasiała we mnie ziarenko niepokoju, dlatego chciałam zapytać czy ktoś z osób z polipowatością ma jakieś objawy pozajelitowe?
Jeśli tak, jakie?
Ja mam nadliczbowy ząb - czytałam, że to może być wynik mutacji w obrębie APC.
To szczesciara zasiała we mnie ziarenko niepokoju, dlatego chciałam zapytać czy ktoś z osób z polipowatością ma jakieś objawy pozajelitowe?
Jeśli tak, jakie?
Ja mam nadliczbowy ząb - czytałam, że to może być wynik mutacji w obrębie APC.
Polipowatość Rodzinna [FAP]
*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka
Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych
*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka
Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych
-
- Debiutant ✽
- Posty: 31
- Rejestracja: 15 mar 2010, 22:30
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: katowice
- Kontakt:
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Ja miałam polipy na dnie żołądka (nie wiem...kilkanaście..? 20..?) oraz w dwunastnicy... Były małe i było ich mało... Zostały wycięte, niektóre malutkie póki co zostały. Były niezłośliwe. Kiedyś trzeba będzie usunąć resztę, chyba że same znikną. Bo słyszałam że to może być jak z brodawką- jak usuną źródło gdzie indziej nei powinny się pojawiać a nawet mogą ustąpić... Wiadomo, że być tak nie musi, że mogą pojawiać się i trzeba będzie je wycinać.
Ale to chyba wszystko... nie wiem co jeszcze...
Ale to chyba wszystko... nie wiem co jeszcze...
kwiecień 2010r. - operacja usunięcia jelita grubego, wytworzenia J-poucha i wyłonienia czasowej ileostomii
wrzesień 2010r.- operacja zamknięcia stomii i odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego
sierpień 2012r. polipektomia żołądka
grudzień 2012r. usunięcie gruczolaka z brodawki vatera razem z jej kawałkiem, polipektomia w żołądku, przepuklina rozmowru przełykowego, stan zapalny dwunastnicy
planowana kontrola usunięcia gruczolaka na
czerwiec 2013r.
wrzesień 2010r.- operacja zamknięcia stomii i odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego
sierpień 2012r. polipektomia żołądka
grudzień 2012r. usunięcie gruczolaka z brodawki vatera razem z jej kawałkiem, polipektomia w żołądku, przepuklina rozmowru przełykowego, stan zapalny dwunastnicy
planowana kontrola usunięcia gruczolaka na
czerwiec 2013r.
- szczesciara
- Początkujący ✽✽
- Posty: 136
- Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: podlaskie
- Lokalizacja: Białystok
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
oooo widze, ze dyskusja sie rozpoczeła
Mam nadzieje, że dołączy do nas wiecej osób z tym samym schorzeniem
[ Dodano: 28-05-2011 ]
[ Dodano: 22-01-2012 ]
Eh... u mnie kolejny atak mutacji, podejrzenie Desmoidów, typowe umiejscowienie...jeden w okolicy pępka ma śr. 4cm drugi parę cm niżej prawie 3cm sr. ale tego drugiego nie wyczuwam.
Jestem po tomografii, czekam na opis...
Chirurg wolała tomografię by zobaczyć jak duże to jest, czy jest to tylko w powłokach i ew. skąd wychodzi, z USG zalecona biopsja-chirurg natomiast twierdzi, że to ryzykowne....bo może "to" rozsiać W tym tygodniu odwiedzę chirurga onkologa i
jak będę wiedziała coś więcej to oczywiście zanotuje pilnie...
Po konsultacji z genetykiem wiem tylko tyle, że jeśli hist-pat potwierdzi diagnozę, to mam być badana pod kątem innych zespołów nowotworowych i już kwalifikuje się pod Zespół Gardnera (rozszerzony FAP)
Mam nadzieje, że dołączy do nas wiecej osób z tym samym schorzeniem
[ Dodano: 28-05-2011 ]
masz na mysli przysłowiowa 8-semke czy dalej nie nazwany?jolinek83 pisze:
Ja mam nadliczbowy ząb - czytałam, że to może być wynik mutacji w obrębie APC.
[ Dodano: 22-01-2012 ]
Eh... u mnie kolejny atak mutacji, podejrzenie Desmoidów, typowe umiejscowienie...jeden w okolicy pępka ma śr. 4cm drugi parę cm niżej prawie 3cm sr. ale tego drugiego nie wyczuwam.
Jestem po tomografii, czekam na opis...
Chirurg wolała tomografię by zobaczyć jak duże to jest, czy jest to tylko w powłokach i ew. skąd wychodzi, z USG zalecona biopsja-chirurg natomiast twierdzi, że to ryzykowne....bo może "to" rozsiać W tym tygodniu odwiedzę chirurga onkologa i
jak będę wiedziała coś więcej to oczywiście zanotuje pilnie...
Po konsultacji z genetykiem wiem tylko tyle, że jeśli hist-pat potwierdzi diagnozę, to mam być badana pod kątem innych zespołów nowotworowych i już kwalifikuje się pod Zespół Gardnera (rozszerzony FAP)
-
- Debiutant ✽
- Posty: 7
- Rejestracja: 17 lut 2011, 14:07
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: kujawsko-pomorskie
- Lokalizacja: ji
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Ja miałam polipy w żołądku po FAP, fakt kilka lat po operacji ale co jakiś czas muszę mieć gastroskopie i je kontrolować, niby nic groźnego
- szczesciara
- Początkujący ✽✽
- Posty: 136
- Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: podlaskie
- Lokalizacja: Białystok
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Ja jeszcze nie zrobiłam gastroskopii od 2 lat się zbieram i jakoś nie idzie...
Fela u nas nie stety każdy polip to potencjalne przeistoczenie się w formę złośliwą...
Mam w końcu opis tomografii, nie wygląda to zbyt ciekawie, zaraz jak tylko skonsultuje to z konkretnymi lekarzami to napisze co postanowili...
Fela u nas nie stety każdy polip to potencjalne przeistoczenie się w formę złośliwą...
Mam w końcu opis tomografii, nie wygląda to zbyt ciekawie, zaraz jak tylko skonsultuje to z konkretnymi lekarzami to napisze co postanowili...
- szczesciara
- Początkujący ✽✽
- Posty: 136
- Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: podlaskie
- Lokalizacja: Białystok
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
zdecydowanie mniejsze..._Ray_ pisze:wg mojej wiedzy te w żołądku i dwunastnicy mają dużo mniejsze szanse na taką transformacje w porównaniu do tych w j.grubymszczesciara pisze:
Fela u nas nie stety każdy polip to potencjalne przeistoczenie się w formę złośliwą...
.
...ale jednak
Najważniejsza profilaktyka
I odrobina szczęścia...
-
- Debiutant ✽
- Posty: 31
- Rejestracja: 15 mar 2010, 22:30
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: katowice
- Kontakt:
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Witam..
Ja jestem po kolejnej gastroskopii..
W żołądku polipy, w brodawce Vatera gruczolak, większy niż 1,5 roku temu, teraz czekam na histpat..
Generalnie też się kwalifikuję do Zespołu Gardnera..
Zobaczymy co będzie po wyniku badania histopatologicznego, generalnie co roku gastro celu sprawdzenia gruczolaka.. a jeżeli będzie potrzeba to usunięcie, co niesie za sobą ryzyko, że oprócz gruczolaka trzeba wyciąć brodawkę Vatera, część żołądka i coś tam jeszcze,..
Wiem, że nie jedna osoba ma gorzej.. zdaję sobie z tego sprawę, ale ile można.
Pozdrawiam
Ja jestem po kolejnej gastroskopii..
W żołądku polipy, w brodawce Vatera gruczolak, większy niż 1,5 roku temu, teraz czekam na histpat..
Generalnie też się kwalifikuję do Zespołu Gardnera..
Zobaczymy co będzie po wyniku badania histopatologicznego, generalnie co roku gastro celu sprawdzenia gruczolaka.. a jeżeli będzie potrzeba to usunięcie, co niesie za sobą ryzyko, że oprócz gruczolaka trzeba wyciąć brodawkę Vatera, część żołądka i coś tam jeszcze,..
Wiem, że nie jedna osoba ma gorzej.. zdaję sobie z tego sprawę, ale ile można.
Pozdrawiam
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 234
- Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wlkp
- Kontakt:
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Chyba muszę dodać mały update.
Więc u mnie oprócz nadliczbowego zęba, na pantomograficznym zdjęciu żuchwy są cienie - najprawdopodobniej kostniaki. Stanowisko chirurga - speca od FAPu jest takie, że dopóki kostniaki nie przeszkadzają, tzn nie powodują deformacji, czy nie uciskają czegoś to są i tyle.
Zresztą z tego co mnie uświadomiono to kostniaki są w tej chwili uznawane za skostnienia, a nie nowotwór łagodny, jak to do niedawna było kwalifikowane.
Co więcej?
Aaaaa polipy.. W żołądku mam sporą ilość (ok 40 szt) fundic gland polyps - ponoć niegroźne, wypadałoby usunąć, ale też nie pali się. Biorę Controloc 40. Na szczęście brodavka Vatera i dwunastnica czyste.
Żeby było weselej mam 2 włókniaki, prawdopodobnie desmoidy, obraz USG wskazuje na położenia podskórne (czyli podtłuszczowe u mnie). Niewielkie -12 i 15 mm, ale jednak.
Czekam na wynik tomografii (którą swoją drogą przeżyłam bardzo źle - chyba ten kontrast)
Stanowisko chirurga: nie ruszać! Póki są bezobjawowe, nie naciekają to tylko kontrolować.
Ponoć Poznań stara się o jakiś spec.rodzaj chemii stosowanej przy fibromatosis...
Chwilami mam chwile zwątpienia, drżę o swojego synka, ale co zrobić? Jedno mamy życie. Choroba nie może nam go zniszczyć!!
[ Dodano: 15-05-2012 ]
W tkance podskórnej nic nie znaleziono, za to:
Więc u mnie oprócz nadliczbowego zęba, na pantomograficznym zdjęciu żuchwy są cienie - najprawdopodobniej kostniaki. Stanowisko chirurga - speca od FAPu jest takie, że dopóki kostniaki nie przeszkadzają, tzn nie powodują deformacji, czy nie uciskają czegoś to są i tyle.
Zresztą z tego co mnie uświadomiono to kostniaki są w tej chwili uznawane za skostnienia, a nie nowotwór łagodny, jak to do niedawna było kwalifikowane.
Co więcej?
Aaaaa polipy.. W żołądku mam sporą ilość (ok 40 szt) fundic gland polyps - ponoć niegroźne, wypadałoby usunąć, ale też nie pali się. Biorę Controloc 40. Na szczęście brodavka Vatera i dwunastnica czyste.
Żeby było weselej mam 2 włókniaki, prawdopodobnie desmoidy, obraz USG wskazuje na położenia podskórne (czyli podtłuszczowe u mnie). Niewielkie -12 i 15 mm, ale jednak.
Czekam na wynik tomografii (którą swoją drogą przeżyłam bardzo źle - chyba ten kontrast)
Stanowisko chirurga: nie ruszać! Póki są bezobjawowe, nie naciekają to tylko kontrolować.
Ponoć Poznań stara się o jakiś spec.rodzaj chemii stosowanej przy fibromatosis...
Chwilami mam chwile zwątpienia, drżę o swojego synka, ale co zrobić? Jedno mamy życie. Choroba nie może nam go zniszczyć!!
[ Dodano: 15-05-2012 ]
W tkance podskórnej nic nie znaleziono, za to:
Poniżej dolnego bieguna lewej nerki przy tylnej blaszce powięzi
dochodząca do pętli jelita zmiana tkankowa wielkości 32 x 24mm o
bliznowatych pozaciąganych granicach ulegająca wzmocnieniu
kontrastowemu.
Polipowatość Rodzinna [FAP]
*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka
Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych
*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka
Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych
- pralf1
- Początkujący ✽✽
- Posty: 51
- Rejestracja: 14 wrz 2009, 10:19
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Siemianowice śląskie
- Kontakt:
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Cześć jolinek83 kiedyś się udzielałem na forum ale już sporo czasu minęło
Chce Ci tylko ważną sprawę przekazać , zrób sobie badanie genetyczne aby potwierdzić uszkodzenie genu APC którego to właśnie mutacja jest odpowiedzialna za powstawanie mnogiej ilości polipów.
Ja już zaliczyłem takie badanie jako proforma i potwierdzenie ale przeprowadzono to badanie u mojej córki 14l letniej i niestety odziedziczyła ten uszkodzony gen co w przyszłości wiąże się z usunięciem j.grubego.
Więc apeluje aby ci co mają FAP przeprowadzili badanie genetyczne u swoich pociech w celu zweryfikowania czy odziedziczyli tą mutacje aby wcześniej rozpocząć profilaktykę.
Chce Ci tylko ważną sprawę przekazać , zrób sobie badanie genetyczne aby potwierdzić uszkodzenie genu APC którego to właśnie mutacja jest odpowiedzialna za powstawanie mnogiej ilości polipów.
Ja już zaliczyłem takie badanie jako proforma i potwierdzenie ale przeprowadzono to badanie u mojej córki 14l letniej i niestety odziedziczyła ten uszkodzony gen co w przyszłości wiąże się z usunięciem j.grubego.
Więc apeluje aby ci co mają FAP przeprowadzili badanie genetyczne u swoich pociech w celu zweryfikowania czy odziedziczyli tą mutacje aby wcześniej rozpocząć profilaktykę.
Totalna śródbrzuszna kolektomia .Ileostomia na stałe
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
A może warto wykonywać badanie prenatalne???
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
-
- Debiutant ✽
- Posty: 31
- Rejestracja: 15 mar 2010, 22:30
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: katowice
- Kontakt:
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Niestety tak to wygląda że z naszą przypadłością nasze dzieciątka mają bardzo duże prawdopodobieństwo odziedziczenia po nas tych cudownych genów a co za tym idzie cudownej choroby... yhhhh... nie dość że człowiek choruje to jeszcze musi istnieć coś takiego, że inni to mogą dziedziczyć...
badania prenatalne to jedno...
ja sie natomiast zastanawiam nad in vitro, jak już będę chciała mieć dzieciątko, bo w przypadku moim (zespołu Gardnera) prawdopodobieństwo przekazywania uszkodzonego genu APC jest jeszcze większe . Przy in vitro można selekcjonować zarodki i wiadomo wybrać ten 'zdrowy', a nie wiem czy nie ma już badań nad zmianą samego genu...? tego nie wiem..
Pralf1 mówisz o profilaktyce naszej choroby...? a istnieje jakaś profilaktyka? Bo chyba tutaj nie ma co się łudzić ale zawsze wiąże się to z tym samym...?
Trzymam kciuki za córeczkę...
badania prenatalne to jedno...
ja sie natomiast zastanawiam nad in vitro, jak już będę chciała mieć dzieciątko, bo w przypadku moim (zespołu Gardnera) prawdopodobieństwo przekazywania uszkodzonego genu APC jest jeszcze większe . Przy in vitro można selekcjonować zarodki i wiadomo wybrać ten 'zdrowy', a nie wiem czy nie ma już badań nad zmianą samego genu...? tego nie wiem..
Pralf1 mówisz o profilaktyce naszej choroby...? a istnieje jakaś profilaktyka? Bo chyba tutaj nie ma co się łudzić ale zawsze wiąże się to z tym samym...?
Trzymam kciuki za córeczkę...
- pralf1
- Początkujący ✽✽
- Posty: 51
- Rejestracja: 14 wrz 2009, 10:19
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Siemianowice śląskie
- Kontakt:
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Profilaktyka w sensie uratowania odbytu bo u mnie już było za późno i niestety mam ileostomie dożywotnio. Tak przy okazji gdzie na śląsku można u nieletnich zrobić kolonoskopię?
Totalna śródbrzuszna kolektomia .Ileostomia na stałe
-
- Debiutant ✽
- Posty: 31
- Rejestracja: 15 mar 2010, 22:30
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: katowice
- Kontakt:
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
No tak... o taką profilaktykę chodziło... przepraszam, nie zrozumiałam...
Nie chciałam źle zabrzmieć...
Co do kolo u nieletnich to w katowicach na ligocie w spzitalu dziecięcym za csk nie robią? wydaje mi się że muszą robić... wszedzie tam gdzie jest oddział dziecięcy raczej a ten szpital dziecięcy na ligocie nie jest zły chyba...
[ Dodano: 24-06-2014 ]
Witam wszystkich 'szczęśliwców' z polipowatością, zespołem Gardnera.
Temat umilkł, ale może napiszecie, co się u Was dzieje?
Ja staram się żyć z dnia na dzień i nie myśleć, to chyba najlepsza droga ale czasami przychodzą te dni, które niestety nie dają wyłączyć myślenia. I ostatnio takie miałam. Dwa ostatnie dni walczyłam z jakimś hiper wielkim bólem brzucha i szczerze miałam wszystkiego dosyć.. I znowu przyszło pytanie: dlaczego.
Pracuję, mam swojego konia, jeżdżę, skaczę, biorę udział w zawodach, to wszystko jest bardzo fajne ale czasami wraca temat: halo, jesteś chora..
Czeka mnie ogólna kontrola i szczerze mówiąc jakoś tak ją odkładam w głowie.. Boję się tego, co może być tym razem?
Jak to wygląda u Was teraz?
Nie chciałam źle zabrzmieć...
Co do kolo u nieletnich to w katowicach na ligocie w spzitalu dziecięcym za csk nie robią? wydaje mi się że muszą robić... wszedzie tam gdzie jest oddział dziecięcy raczej a ten szpital dziecięcy na ligocie nie jest zły chyba...
[ Dodano: 24-06-2014 ]
Witam wszystkich 'szczęśliwców' z polipowatością, zespołem Gardnera.
Temat umilkł, ale może napiszecie, co się u Was dzieje?
Ja staram się żyć z dnia na dzień i nie myśleć, to chyba najlepsza droga ale czasami przychodzą te dni, które niestety nie dają wyłączyć myślenia. I ostatnio takie miałam. Dwa ostatnie dni walczyłam z jakimś hiper wielkim bólem brzucha i szczerze miałam wszystkiego dosyć.. I znowu przyszło pytanie: dlaczego.
Pracuję, mam swojego konia, jeżdżę, skaczę, biorę udział w zawodach, to wszystko jest bardzo fajne ale czasami wraca temat: halo, jesteś chora..
Czeka mnie ogólna kontrola i szczerze mówiąc jakoś tak ją odkładam w głowie.. Boję się tego, co może być tym razem?
Jak to wygląda u Was teraz?
-
- Debiutant ✽
- Posty: 11
- Rejestracja: 03 lis 2014, 19:46
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Łowicz
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Witajcie wszyscy, którzy zmagacie się z FAP.
Mam 26 lat i jestem przybraną mamą dla chłopca z FAP.
Bartuś w wieku 4 lat stracił biologiczną mamę. Zmarła w wieku 29 lat na raka jelita grubego w konsekwencji FAP. Miała bardzo straszną formę raka, gdyż rósł w świetle jelita, nie dając żadnych objawów (poza anemią). Ponadto lekarze podejrzewali, że nowotwór jelita nie był jedynym nowotworem na który chorowała. Podejrzewali guza mózgu. Bartuś w wieku 1 roku przeszedł operację wycięcia płata wątroby, gdyż okazało się, że w związku z uszkodzeniem genu APC dopadła go Hepatoblastoma (guz wątroby). Jest bardzo żywiołowym chłopce, walczymy o jego zdrowie i życie każdego dnia. Szukamy alternatyw do wycięcia jelita naszego syneczka. Jak na razie z różnymi skutkami, ale dla wszystkich którzy cierpią na FAP jest szansa na normalne życie.
Odnaleźliśmy klinikę w Niemczech, która zajmuje się takimi przypadkami. Niestety czas oczekiwania na decyzję o zakwalifikowania naszego chłopca jest bardzo długo. Przetłumaczyliśmy dokumenty medyczne na język niemiecki, dostarczyliśmy do kliniki i czekamy.
Szukaliśmy różnych form pomocy i znaleźliśmy tę która do tej pory praktykujemy.
Stan zdrowia Bartusia uległ poprawie!!! To zadziałało.
Zaczął normalnie rosnąć i przybierać na wadze. W lutym mamy kolonoskopię i wówczas napiszę Wam czy liczba i rozmiar polipów uległ zmniejszeniu...ale do rzeczy:
Znaleźliśmy informaję na temat badania naukowego przeprowadzonego na grupie kilku chorych na FAP. Naukowcy przez 6 miesięcy po 3 razy na dzień podawali chorym kurkuminę (480 mg) i kwercetynę (20 mg) doustnie. Nasz syneczek przyjmuje to już 3 miesiące. WIDAĆ EFEKTY. PRÓBUJCIE!!!! uciekajcie z daleka od tych rzeźników chirurgów.
Mam 26 lat i jestem przybraną mamą dla chłopca z FAP.
Bartuś w wieku 4 lat stracił biologiczną mamę. Zmarła w wieku 29 lat na raka jelita grubego w konsekwencji FAP. Miała bardzo straszną formę raka, gdyż rósł w świetle jelita, nie dając żadnych objawów (poza anemią). Ponadto lekarze podejrzewali, że nowotwór jelita nie był jedynym nowotworem na który chorowała. Podejrzewali guza mózgu. Bartuś w wieku 1 roku przeszedł operację wycięcia płata wątroby, gdyż okazało się, że w związku z uszkodzeniem genu APC dopadła go Hepatoblastoma (guz wątroby). Jest bardzo żywiołowym chłopce, walczymy o jego zdrowie i życie każdego dnia. Szukamy alternatyw do wycięcia jelita naszego syneczka. Jak na razie z różnymi skutkami, ale dla wszystkich którzy cierpią na FAP jest szansa na normalne życie.
Odnaleźliśmy klinikę w Niemczech, która zajmuje się takimi przypadkami. Niestety czas oczekiwania na decyzję o zakwalifikowania naszego chłopca jest bardzo długo. Przetłumaczyliśmy dokumenty medyczne na język niemiecki, dostarczyliśmy do kliniki i czekamy.
Szukaliśmy różnych form pomocy i znaleźliśmy tę która do tej pory praktykujemy.
Stan zdrowia Bartusia uległ poprawie!!! To zadziałało.
Zaczął normalnie rosnąć i przybierać na wadze. W lutym mamy kolonoskopię i wówczas napiszę Wam czy liczba i rozmiar polipów uległ zmniejszeniu...ale do rzeczy:
Znaleźliśmy informaję na temat badania naukowego przeprowadzonego na grupie kilku chorych na FAP. Naukowcy przez 6 miesięcy po 3 razy na dzień podawali chorym kurkuminę (480 mg) i kwercetynę (20 mg) doustnie. Nasz syneczek przyjmuje to już 3 miesiące. WIDAĆ EFEKTY. PRÓBUJCIE!!!! uciekajcie z daleka od tych rzeźników chirurgów.
Adoptowany synek w wieku 9 lat, choruje na FAP.
Hepatoblastoma w wieku płodowym-wycięcię jednego płata wątroby, chemioterapia.
Stwierdzony FAP w wieku 5 lat.
Śmierć bilogicznej mamy w wieku 29 lat na raka jelita grubego, prawdopodobie była pierwszym ogniwem FAP w rodzinie
Hepatoblastoma w wieku płodowym-wycięcię jednego płata wątroby, chemioterapia.
Stwierdzony FAP w wieku 5 lat.
Śmierć bilogicznej mamy w wieku 29 lat na raka jelita grubego, prawdopodobie była pierwszym ogniwem FAP w rodzinie
-
- Debiutant ✽
- Posty: 31
- Rejestracja: 15 mar 2010, 22:30
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: katowice
- Kontakt:
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
ciesze się że jakaś alternatywna metoda działa na Twojego synka, aczkolwiek nie uważam by chirurdzy byli rzeźnikami. Robią co mogą by ratować nam życie. To my wybieramy drogę a jak narazie to jednak wycięcie jelita grubego jest metodą dającą nam szansę na życie.
Każdy z nas zna konsekwencje i różne powikłania naszej choroby i niestety chyba każde z nas wie że to nigdy pieknie i kolorowo nie będzie wyglądało. Natomiast fajnie jakbys coś wiecej napisała o tym co z synem.
Nie uważam, że powinniśmy oceniać tak krytycznie chirurgów którzy robią to na co nauka pozwala. Kiedyś każdy z takich jak my umierał do 40 roku życia a jednak teraz dzięki nim możemy żyć statystycznie (nie nie jestem także wielką optymiastką) troche więcej.
Pozdrawiam, "szczęśliwa" posiadaczka uszkodzonego genu APC
Każdy z nas zna konsekwencje i różne powikłania naszej choroby i niestety chyba każde z nas wie że to nigdy pieknie i kolorowo nie będzie wyglądało. Natomiast fajnie jakbys coś wiecej napisała o tym co z synem.
Nie uważam, że powinniśmy oceniać tak krytycznie chirurgów którzy robią to na co nauka pozwala. Kiedyś każdy z takich jak my umierał do 40 roku życia a jednak teraz dzięki nim możemy żyć statystycznie (nie nie jestem także wielką optymiastką) troche więcej.
Pozdrawiam, "szczęśliwa" posiadaczka uszkodzonego genu APC
kwiecień 2010r. - operacja usunięcia jelita grubego, wytworzenia J-poucha i wyłonienia czasowej ileostomii
wrzesień 2010r.- operacja zamknięcia stomii i odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego
sierpień 2012r. polipektomia żołądka
grudzień 2012r. usunięcie gruczolaka z brodawki vatera razem z jej kawałkiem, polipektomia w żołądku, przepuklina rozmowru przełykowego, stan zapalny dwunastnicy
planowana kontrola usunięcia gruczolaka na
czerwiec 2013r.
wrzesień 2010r.- operacja zamknięcia stomii i odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego
sierpień 2012r. polipektomia żołądka
grudzień 2012r. usunięcie gruczolaka z brodawki vatera razem z jej kawałkiem, polipektomia w żołądku, przepuklina rozmowru przełykowego, stan zapalny dwunastnicy
planowana kontrola usunięcia gruczolaka na
czerwiec 2013r.