FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Debiutant ✽
- Posty: 9
- Rejestracja: 19 sty 2017, 07:42
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Witam wszystkich,
Jestem kolejnym "szczęściarzem" FAP stwierdzono u mojej córki (7 lat) całe grube jelito w polipach. czekamy na wyniki badań genetycznych. Jeśli ktokolwiek ma doświadczenie z leczeniem fap u dzieci proszę o podzielenie się uwagami
pozdrawiam
Jestem kolejnym "szczęściarzem" FAP stwierdzono u mojej córki (7 lat) całe grube jelito w polipach. czekamy na wyniki badań genetycznych. Jeśli ktokolwiek ma doświadczenie z leczeniem fap u dzieci proszę o podzielenie się uwagami
pozdrawiam
Marek
- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3607
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Witam serdecznie
Dla wyjaśnienia: Rodzinna polipowatość gruczolakowata (FAP) jest to obecność dużej liczby zmian o charakterze polipów, szczególnie w jelicie grubym. Dolegliwość ta ma rodzinny charakter i dziedziczy się w sposób autosomalny dominujący, czyli jej występowanie jest bardzo częste w kolejnych pokoleniach danej rodziny. Liczba polipów zlokalizowanych w jelicie grubym może dochodzić do setek, a nawet tysięcy, stąd niemożliwa staje się ich całkowita resekcja (alternatywnie rozważa się odcinkową kolektomię).
A co proponują lekarze, czy już córka dostaje leki?
Dla wyjaśnienia: Rodzinna polipowatość gruczolakowata (FAP) jest to obecność dużej liczby zmian o charakterze polipów, szczególnie w jelicie grubym. Dolegliwość ta ma rodzinny charakter i dziedziczy się w sposób autosomalny dominujący, czyli jej występowanie jest bardzo częste w kolejnych pokoleniach danej rodziny. Liczba polipów zlokalizowanych w jelicie grubym może dochodzić do setek, a nawet tysięcy, stąd niemożliwa staje się ich całkowita resekcja (alternatywnie rozważa się odcinkową kolektomię).
A co proponują lekarze, czy już córka dostaje leki?
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
-
- Debiutant ✽
- Posty: 9
- Rejestracja: 19 sty 2017, 07:42
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Witam, już się dość naczytałem o tej chorobie, teraz szukam osób które mają z tym własne doświadczenie.
Córka ma stwierdzone polipy na jelicie grubym, także polipy na dnie żołądka (duże mniejsze i mniej ich, jakiś niegroźny rodzaj) czekamy na naradę lekarzy, oraz wyniki badań genetycznych. Nikt w rodzinie nie chorował na to paskudztwo. Choroba wykryta przypadkiem, (alergie pokarmowe) sama z siebie nie daje na razie objawów. Stwierdzono małe zmiany nowotworowe o bardzo łagodnym charakterze. Więc teoretycznie mamy trochę czasu by coś zadziałać.
A jakie leki mogłaby dostać? lekarze twierdzą, że tylko cięcie
Córka ma stwierdzone polipy na jelicie grubym, także polipy na dnie żołądka (duże mniejsze i mniej ich, jakiś niegroźny rodzaj) czekamy na naradę lekarzy, oraz wyniki badań genetycznych. Nikt w rodzinie nie chorował na to paskudztwo. Choroba wykryta przypadkiem, (alergie pokarmowe) sama z siebie nie daje na razie objawów. Stwierdzono małe zmiany nowotworowe o bardzo łagodnym charakterze. Więc teoretycznie mamy trochę czasu by coś zadziałać.
A jakie leki mogłaby dostać? lekarze twierdzą, że tylko cięcie
Marek
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2717
- Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
- Choroba: CU
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Gdańsk
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Marek 1975 skontaktuj się tu na Forum z asmilky znajdziesz ją pod tematem linkowanym poniżej
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=17817
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=17817
Jacek Nasze listy http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... sc&start=0 Moje przygody z CU i http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... &start=105
Najlepszy gust muz...w grudniu2015 http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 368#412368 Jeden z naj...gustów muz... w lipcu2016 http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=18560 Nutkigrudzień2016 http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 646#424646
Pozdrawiam
Najlepszy gust muz...w grudniu2015 http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 368#412368 Jeden z naj...gustów muz... w lipcu2016 http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=18560 Nutkigrudzień2016 http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 646#424646
Pozdrawiam
-
- Debiutant ✽
- Posty: 9
- Rejestracja: 19 sty 2017, 07:42
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3607
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
oczywiście napisałam to dla innych użytkowników w celu informacji, nie miałam złych intencjiMarek 1975 pisze:Witam, już się dość naczytałem o tej chorobie, teraz szukam osób które mają z tym własne doświadczenie.
być może ktoś w rodzinnie miał i też nie dawało to objawów dlatego nigdy nie poszedł do lekarza, może warto, abyś z żoną się przebadałMarek 1975 pisze:Choroba wykryta przypadkiem, (alergie pokarmowe) sama z siebie nie daje na razie objawów. Stwierdzono małe zmiany nowotworowe o bardzo łagodnym charakterze. Więc teoretycznie mamy trochę czasu by coś zadziałać.
Piroxicam i Sulindac, które powodują zmniejszenie liczby polipówMarek 1975 pisze:A jakie leki mogłaby dostać? lekarze twierdzą, że tylko cięcie
odpowiednia dieta czyli zmniejszenie tłuszczów i zwiększenie produktów które zawierają skrobię również powodują zmniejszenie ilości polipów
wiem jeszcze, że są terapie genowe, ale nie mam o tym pojęcia bo mój dziadek się już na to nie dostał
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
-
- Debiutant ✽
- Posty: 9
- Rejestracja: 19 sty 2017, 07:42
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Ależ ja się nie obraziłem przecież
Lekarz prowadzący twierdzi, że żadna dieta nie pomoże, a także że te leki nie działają. Ale ten lekarz w ogóle jest trochę dziwny, czekamy zebranie lekarzy na którym grono specjalistów zdecyduje co dalej.
ps. cały czas czytam u różnych alternatywnych metodach leczenia, ale cz one działają? nie wiadomo
ps. oczywiście z żoną i drugim dzieckiem też będziemy robić badania genetyczne
Lekarz prowadzący twierdzi, że żadna dieta nie pomoże, a także że te leki nie działają. Ale ten lekarz w ogóle jest trochę dziwny, czekamy zebranie lekarzy na którym grono specjalistów zdecyduje co dalej.
ps. cały czas czytam u różnych alternatywnych metodach leczenia, ale cz one działają? nie wiadomo
ps. oczywiście z żoną i drugim dzieckiem też będziemy robić badania genetyczne
Marek
-
- Debiutant ✽
- Posty: 11
- Rejestracja: 03 lis 2014, 19:46
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Łowicz
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Panie Marku proszę napisać do mnie na ... pisałam do pana wiadomość pw, ale nie mogę jej wysłać.
skoro decydujemy się pisać na forum, to także tutaj oczekujemy odpowiedzi
skoro decydujemy się pisać na forum, to także tutaj oczekujemy odpowiedzi
Ostatnio zmieniony 24 sty 2017, 16:38 przez dorota88, łącznie zmieniany 1 raz.
Adoptowany synek w wieku 9 lat, choruje na FAP.
Hepatoblastoma w wieku płodowym-wycięcię jednego płata wątroby, chemioterapia.
Stwierdzony FAP w wieku 5 lat.
Śmierć bilogicznej mamy w wieku 29 lat na raka jelita grubego, prawdopodobie była pierwszym ogniwem FAP w rodzinie
Hepatoblastoma w wieku płodowym-wycięcię jednego płata wątroby, chemioterapia.
Stwierdzony FAP w wieku 5 lat.
Śmierć bilogicznej mamy w wieku 29 lat na raka jelita grubego, prawdopodobie była pierwszym ogniwem FAP w rodzinie
-
- Debiutant ✽
- Posty: 9
- Rejestracja: 19 sty 2017, 07:42
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Pani Doroto, piszę tutaj, bo sam już nie wiem czy wysyłam wiadomości czy nie, pokazuje mi jakiś błąd cały czas. Wysłałem maila na podany adres, mam nadzieję że dotarł
pozdrawiam
Marek
pozdrawiam
Marek
Marek
-
- Debiutant ✽
- Posty: 9
- Rejestracja: 19 sty 2017, 07:42
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Sporo się dzieje wokół terapii genowej. Otworzono w Polsce pierwszy oddział leczący w ten sposób raka mózgu oraz parkinsona. Z tego co wiem, są podejmowane próby leczenia FAP terapią genową. Zetknął się ktoś z Was z tą terapią?
pozdrawiam
Marek
pozdrawiam
Marek
Marek
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 234
- Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wlkp
- Kontakt:
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Ponoć to przyszłościowe. Ale przy FAP daje optymistyczne rokowania.Marek 1975 pisze: ↑08 lut 2017, 10:31Sporo się dzieje wokół terapii genowej. Otworzono w Polsce pierwszy oddział leczący w ten sposób raka mózgu oraz parkinsona. Z tego co wiem, są podejmowane próby leczenia FAP terapią genową. Zetknął się ktoś z Was z tą terapią?
pozdrawiam
Marek
Tu chodzi o terapie genowe chorób z jednym genem uszkodzonym.
Chociaż zanim dotrze do Polski.......
Sama mam syna, 9l, niediagnozowany jeszcze. Ale bezobjawowy. Badanie okulistyczne też ok.
Polipowatość Rodzinna [FAP]
*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka
Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych
*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka
Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych
-
- Debiutant ✽
- Posty: 3
- Rejestracja: 11 lip 2018, 10:08
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: dolnośląskie
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
I ja się witam.Od 2007 roku bez jelita grubego ze zbiornikiem j-pouch. Od 2010 bez tarczycy (brodawczak). Dodatkowo w 2005 usunięcie wyrośli chrzęstnokostnej z uda.
Obecnie okresowa polipektomia dwunastnicy i polipy na żoładku. Czyli widzę że taki standardzik;) Pozdrawiam
Obecnie okresowa polipektomia dwunastnicy i polipy na żoładku. Czyli widzę że taki standardzik;) Pozdrawiam
-
- Debiutant ✽
- Posty: 3
- Rejestracja: 11 lip 2018, 10:08
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: dolnośląskie
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Staram się teraz o dziecko bo ufam że w razie czego będzie miało ujawnienie genu w życiu dorosłym. Biorę po uwagę wszystko ale z mężem podejmujemy ryzyko. Mam brata po resekcji i siostrę ktora dopiero po 50tce bedzie miała resekcję. Więc jest nadzieja
-
- Debiutant ✽
- Posty: 1
- Rejestracja: 14 lis 2017, 22:40
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: śląskie
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Witam,
Dosyć często tutaj zaglądam, więc może i ja napiszę o FAP i swoich powikłaniach pozajelitowych.
Polipowatość rodzinna zdiagnozowana w 1999 roku.
Wcześniej w 1995 roku usunięta tarczyca z powodu nowotworu brodawkowo-pęcherzykowego.
2013 rok usunięcie trzonu macicy (tu nikt nie ma pewności, czy z powodu polipowatości).
2015 rok operacyjne usunięcie gruczolaka z dwunastnicy.
Dodatkowo torbiel zębowa.
Pozdrawiam!
Dosyć często tutaj zaglądam, więc może i ja napiszę o FAP i swoich powikłaniach pozajelitowych.
Polipowatość rodzinna zdiagnozowana w 1999 roku.
Wcześniej w 1995 roku usunięta tarczyca z powodu nowotworu brodawkowo-pęcherzykowego.
2013 rok usunięcie trzonu macicy (tu nikt nie ma pewności, czy z powodu polipowatości).
2015 rok operacyjne usunięcie gruczolaka z dwunastnicy.
Dodatkowo torbiel zębowa.
Pozdrawiam!
-
- Debiutant ✽
- Posty: 6
- Rejestracja: 09 lis 2018, 11:18
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: mazowieckie
- miasto: Grodzisk Mazowiecki
Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.
Witam,
ja dowiedziałam się, że choruje na Fap w lutym 2018 r., w kwietniu miałam operację usunięcia jelita grubego z utworzeniem zbiornika j-pouch. W 2009 r. miałam operację usunięcia tarczycy z powodu guzów, nikt wówczas nie wiedział że jest to pierwszy objaw tej okropnej choroby. I jak czytam to forum to naprawdę jestem przerażona postępowaniem tej choroby..... Dzięki waszym wpisom widzę że muszę się przygotować na różne scenariusze związane z postępowaniem tej choroby.
ja dowiedziałam się, że choruje na Fap w lutym 2018 r., w kwietniu miałam operację usunięcia jelita grubego z utworzeniem zbiornika j-pouch. W 2009 r. miałam operację usunięcia tarczycy z powodu guzów, nikt wówczas nie wiedział że jest to pierwszy objaw tej okropnej choroby. I jak czytam to forum to naprawdę jestem przerażona postępowaniem tej choroby..... Dzięki waszym wpisom widzę że muszę się przygotować na różne scenariusze związane z postępowaniem tej choroby.
Karolina