Nierozsądne porady w necie

Artykuły o różnych chorobach - w tym autoimmunologicznych - pomagające w zrozumieniu NZJ

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2442
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Nierozsądne porady w necie

Post autor: Noelia » 25 kwie 2017, 21:56

obyty.z.cu pisze:Na początku chorowania, kiedy zwijałem się z bólu, myślałem że to przynajmniej "8" w 10 stopniowej sali bólu. Z czasem ta granica bólu się przesuwała, a ból się zwiększał.
Kiedy zemdlałem na wc z bólu , to określiłbym teraz ledwie "6", a największy który przeżyłem, to sądzę , że był nie był większy jak "..", a to znaczy, że wszystko się jeszcze może zdarzyć.
Ból w NZJ naprawdę musi być okrutny :(
Przed chorobą zawsze mnie szokowało, że mój mąż był taki odporny, miał kosmicznie wysoki próg bólu, nigdy na nic nie narzekał.
A teraz to momentami aż tracił przytomność podczas tych skurczowych "napadów".
Prawdę mówiąc, dla mnie to też są (jak do tej pory) najgorsze chwile w życiu, jak go widzę w takim stanie, ta bezsilność... :cry:
Dobrze, że już ma ten Tramal w kroplach, już kilka razy z niego korzystał...
Oczywiście wie, że z tym ostrożnie trzeba, nie można przesadzić, ale...widocznie nie mógł już wytrzymać.
obyty.z.cu pisze:A co do węgorza, to kiedyś leczyli świecą, wcale nie tak dawno
O świecowaniu uszu coś tam słyszałam, ale to... 8-O :roll: :razz:
Tubisia pisze:Pewno będzie potrzebował terapii
Hahaha :lol:
Dzięki za poprawę nastroju, bo właśnie miałam bardzo marny :grin:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3607
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Nierozsądne porady w necie

Post autor: Anette28 » 25 kwie 2017, 22:30

Tubisia pisze:Nie nie ma. Bo szukając pomocy na ból złapiesz się każdej, nawet niewiarygowanej gałązki, byleby tylko przeszło. Dlatego piętnowanie :cenzura: w necie jest takie ważne.
z tym alkoholem to rady sobie dawali, typu nie bierz dzień przed sterydów i pij ile chcesz-przerażające
Ale też prawda jest taka, że ludzie popadają niekiedy w fanatyzm leczniczy i takiemu nie przemówisz do rozsądku, a mało tego wciska te swoje rady na siłę oraz przedstawia jak prawdę objawioną. :shock:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Nierozsądne porady w necie

Post autor: Tubisia » 25 kwie 2017, 22:53

Dokładnie Pandziu. Wywalisz takiego z Forum, to pójdzie gdzie indziej swoją "prawdę" głosić, aż trafi na kogoś kto go posłucha, dojdzie do tragedii, a później "on powinien mieć swój rozum".

Noelia pisze:Dzięki za poprawę nastroju, bo właśnie miałam bardzo marny :grin:
A proszę i polecam się na przyszłość :razz:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Nierozsądne porady w necie

Post autor: Luki36 » 26 kwie 2017, 08:09

Chyba temat węgorza wyczerpany, więc raczej nic tu po mnie ;)

Ps. Obyty, jak czytam twe wpisy, to sobie wyobrażam, jak choroba Cie stary, przeorała :(
Zdrówka!
Na razie, bez leków

lorema

Re: Nierozsądne porady w necie

Post autor: lorema » 26 kwie 2017, 10:11

Proszę o wypowiadanie się zgodnie z tematem, to jest zbyt ważny temat, żeby wypowiadać się w żartobliwy sposób.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7790
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Nierozsądne porady w necie

Post autor: obyty.z.cu » 26 kwie 2017, 10:22

lorema pisze:to jest zbyt ważny temat, żeby wypowiadać się w żartobliwy sposób.
każdy na swój osąd, zgadzam się, że czasami ludzie zbyt lekko traktują swoją chorobę, a i pokazują jak w swoim życiu nie do końca wiedzą jak nasze choroby potrafią niszczyć życie. Ale też nie ma powodu byśmy tu nie potrafili żartować..Lepiej żartem niż
straszeniem.
Luki36 pisze:Ps. Obyty, jak czytam twe wpisy, to sobie wyobrażam, jak choroba Cie stary, przeorała
Zdrówka!
dzięki, choć zdaje sobie sprawę, że czasami za dużo moralizuje.
Cóż, postaram się poprawić :oops:
Choć z drugiej strony, czasem warto by czytający wiedzieli, że nasze choroby są podstępne i naprawdę przewlekłe, czyli na całe życie,
Warto żyć by coś przeżyć, ale lepiej bez niepotrzebnego lekceważenia swoim zachowaniem choroby.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Nierozsądne porady w necie

Post autor: Tubisia » 26 kwie 2017, 14:28

Lorema, to raczej nie jest śmieszne to co napisałam, tylko straszne, że są tacy ludzi i potrafią zrobić takie rzeczy, bo np. ktoś im to w necie doradził. To tylko obraz czego człowiek z bólu czy niewiedzy czy braku sił do walki potrafi zrobić.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

masterdark
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 24 wrz 2018, 14:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie

Re: Nierozsądne porady w necie

Post autor: masterdark » 28 paź 2018, 13:58

Noelia pisze:
25 kwie 2017, 21:56
obyty.z.cu pisze:Na początku chorowania, kiedy zwijałem się z bólu, myślałem że to przynajmniej "8" w 10 stopniowej sali bólu. Z czasem ta granica bólu się przesuwała, a ból się zwiększał.
Kiedy zemdlałem na wc z bólu , to określiłbym teraz ledwie "6", a największy który przeżyłem, to sądzę , że był nie był większy jak "..", a to znaczy, że wszystko się jeszcze może zdarzyć.
Ból w NZJ naprawdę musi być okrutny :(
Przed chorobą zawsze mnie szokowało, że mój mąż był taki odporny, miał kosmicznie wysoki próg bólu, nigdy na nic nie narzekał.
A teraz to momentami aż tracił przytomność podczas tych skurczowych "napadów".
Prawdę mówiąc, dla mnie to też są (jak do tej pory) najgorsze chwile w życiu, jak go widzę w takim stanie, ta bezsilność... :cry:
Dobrze, że już ma ten Tramal w kroplach, już kilka razy z niego korzystał...
Oczywiście wie, że z tym ostrożnie trzeba, nie można przesadzić, ale...widocznie nie mógł już wytrzymać.
Odporność na ból jest bardzo indywidualną sprawą. Gdy leżałem na chirurgii, to z powodu bólu od drenu z ledwością podnosiłem się z łóżka, podczas gdy na sali był też facet i to w podeszłym wieku i normalnie się poruszał po sali i korytarzu. A np. mój ojciec jakby miał dren, to w ogóle mógłby z nim chyba nawet tańczyć.
obyty.z.cu pisze:
26 kwie 2017, 10:22
Ale też nie ma powodu byśmy tu nie potrafili żartować..Lepiej żartem niż straszeniem.
I to również indywidualna sprawa, jeden z chorobą będzie potrafił żartować, drugiemu identyczna choroba o identycznym klinicznym nasileniu uniemożliwi całkowicie możliwość żartowania.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nie tylko o NZJ”