Witam wszystkich, którzy jeszcze nie dostali ode mnie maila lub PW. Założyłam forum poświęcone wyłącznie PSC. Znajdziecie je pod adresem www.chorobapsc.fora.pl.
Gorąco na nie zapraszam do aktywnej dyskusji. Porobiłam różne wątki, żeby panował tam względny ład i porządek.
Przepraszam z góry adminów i moderatorów za promowanie obcego forum i jednocześnie bardzo proszę o nieusuwanie mojej odpowiedzi - nie znalazłam nigdzie forum poświęconego wyłącznie PSC, a jest dla mnie ono bardzo ważne - a mam nadzieję, że nie tylko dla mnie.
Pozdrawiam serdecznie i do zobaczenia na forum.
Martyna
forum crohn.home.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść innych forum
forum o PSC
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
Martynkowa
- Debiutant ✽
- Posty: 2
- Rejestracja: 21 paź 2015, 16:25
- Choroba: osoba zainteresowana
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Bielsko-Biała
forum o PSC
Ostatnio zmieniony 23 paź 2015, 18:45 przez Martynkowa, łącznie zmieniany 1 raz.
PSC od 2010 r.
-
Mamcia
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: forum o PSC
Szczere, to brak na tym forum podstawowych informacji o chorobie. Nie ma też nikogo kto byłby odpowiedzialny za treści. To bardo ważne, aby na forum były informacje potwierdzone przez EBM.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
-
Martynkowa
- Debiutant ✽
- Posty: 2
- Rejestracja: 21 paź 2015, 16:25
- Choroba: osoba zainteresowana
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Bielsko-Biała
Re: forum o PSC
Wiem, nie jest to profesjonalne forum, służy ono przede wszystkim wymianie informacji i doświadczeń przez osoby chore. Mam nadzieję, że mimo braku profesjonalizmu chętnych do dyskusji będzie przybywać.
PSC od 2010 r.
-
michal_mg
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 532
- Rejestracja: 11 paź 2013, 18:39
- Choroba: CU
- województwo: -- poza Polską --
- Lokalizacja: Łódź
- Kontakt:
Re: forum o PSC
sorry, ale w komunikacji i pomaganiu sobie nawzajem to profesjonalizm potrzebny nie jest. A ważne informacje z czasem na pewno się znajdą jak forum ruszy.
Ja Wam życzę powodzenia.
Ja Wam życzę powodzenia.
-
Mamcia
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: forum o PSC
Niestety nie zgadzam się z michal_mg bo nieprofesjonalne porady mogą naciągnąć na niepotrzebne wydatki, albo nawet bardo zaszkodzić.
Może jednak to forum znajdzie kogoś kto będzie je moderował od strony medycznej, bo na pewno jest potrzebne.
Może jednak to forum znajdzie kogoś kto będzie je moderował od strony medycznej, bo na pewno jest potrzebne.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
-
Krzysztof Ł
- Początkujący ✽✽
- Posty: 127
- Rejestracja: 12 lut 2012, 18:59
- Choroba: CU
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Łódź
Re: forum o PSC
Co do moderacji. to warto by zapytać lekarzy z jakiejś kliniki transplantacyjnej. Może z Dzieciątka Jezus przy Lindleya lub z Szpitala na Banacha, albo CZD w Wa-wie. Tam są naprawdę nieźli fachowcy. A tymczasem proponuję poczytać to. Zauważam że do tej pory, alergeny lubiłem prawie wszystkie. Biorąc pod uwagę że jestem po LTX, wierząc w to co tu napisano, raczej nie powinienem się dziwić.
Żyj i pozwól innym żyć
CU 1998, PSC2008, i OLTX2014
CU 1998, PSC2008, i OLTX2014
-
mp1984
- Debiutant ✽
- Posty: 10
- Rejestracja: 28 sie 2011, 17:27
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Wisła
Re: forum o PSC
Może ktoś się zainteresuje, powstała zamknięta grupa na FB poświęcona PSC i nawiązała współpracę ze szpitalem na Banacha http://poznajpsc.pl/