nowy lek - nisko dawkowany Natrexon
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Debiutant ✽
- Posty: 3
- Rejestracja: 19 lut 2008, 18:50
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: Lipiany
- Kontakt:
nowy lek - nisko dawkowany Natrexon
Witajcie dostalam wiadomosci o nowym leku stosowanym w naszych chorobach testowany jest w Stanach,ale też osiągalny w Polsce.Zapraszam do odwiedzenia strony www.ldn.org.pl/news.php .Proszę o podzielenie się spostrzeżeniami po zapoznaniu się z tematem.pozdrawiam annaś z synkiem.
Doprecyzowałem temat
Doprecyzowałem temat
Ostatnio zmieniony 11 lip 2008, 22:09 przez annaś, łącznie zmieniany 3 razy.
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2059
- Rejestracja: 02 wrz 2006, 02:13
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Wielkopolska
Re: nowy lek - nisko dawkowany Natrexon
Chyba powinno być :
LDN (Low Dose Naltrexone) czyli kuracja nisko dawkowanym Naltrexonem.
LDN (Low Dose Naltrexone) czyli kuracja nisko dawkowanym Naltrexonem.
- Kropelka
- Początkujący ✽✽
- Posty: 115
- Rejestracja: 05 lip 2008, 18:20
- Choroba: CD
- województwo: kujawsko-pomorskie
- Lokalizacja: Bydgoszcz
- Kontakt:
Re: nowy lek - nisko dawkowany Natrexon
jezeli nowy lek ma byc nadzieja na polepszenie zycia to czemu nie sprobowac a tm bardziej jesli inne wyjscia z syuacji sie nie sprawdzaja
"Nadzieja przychodzi do człowieka wraz z drugim człowiekiem."
-
- Debiutant ✽
- Posty: 3
- Rejestracja: 19 lut 2008, 18:50
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: Lipiany
- Kontakt:
Re: nowy lek - nisko dawkowany Natrexon
po wakacjach będę szukała lekarza który pomoże nam w tym eksperymencie.W tej chwili mam przykre doświadczenia,wczoraj nasza lekarz rodzinna odmówiła nam zrobienia analiz krwi Artura z braku pieniędzy.Odesłała nas do Szczecina,a to jest ok.70km.i moje wolne z pracy.Ten świat jest okrutny!a poprzednie wyniki dwa tygodnie wcześniej wyszły źle,więc nie rozumiem odmowy.Napiszcie czy ktoś spotkał się z tego typu leczeniem jestem zdecydowana zaryzykować.Pozdrawiam.
- tata pirata
- Specjalista ds. nowości w medycynie
- Posty: 209
- Rejestracja: 17 mar 2007, 12:39
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Zielona Góra
Re: nowy lek - nisko dawkowany Natrexon
nie wdając się w szczegóły na temat tego leku, odradzam samodzielne podejmowanie decyzji na temat "eksperymentów" w leczeniu, zwłaszcza u dziecka. Lekarz rodzinny powinien napisać skierowanie do specjalisty gastroenterologa (na forum znajdziesz info na temat lekarzy i kliniki w Szczecinie), zawsze również możesz żądac skierowania do CZD w Warszawie - na pewno przynajmniej udzielą tam informacji na temat programów badawczych leków prowadzonych w Polsce.
pozdrawiam
pozdrawiam
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: nowy lek - nisko dawkowany Natrexon
annaś jak lekarz odmawia skierowania na badania to zarządaj odmowy na piśmie. na 99% dostaniesz skierowanie. Jeśli nie to ksero odmowy wyślij do rzecznika praw pacjenta.
Czy ten rodzinny to jedyny lekarz w twojej okolicy???? Oni niechętnie dają skierowania, bo za to płacą. Kiedyś była wydzielona pula, a teraz im więcej badań tym mniej kasy zostaje w przychodni.
Czy ten rodzinny to jedyny lekarz w twojej okolicy???? Oni niechętnie dają skierowania, bo za to płacą. Kiedyś była wydzielona pula, a teraz im więcej badań tym mniej kasy zostaje w przychodni.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
-
- Debiutant ✽
- Posty: 3
- Rejestracja: 19 lut 2008, 18:50
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: Lipiany
- Kontakt:
Re: nowy lek - nisko dawkowany Natrexon
dziękuję,że wysłuchaliście mojego marudzenia chyba miałam doła.Z tymi wynikami to jest tak,że chciałam je zrobić na miejscu skoro jest taka możliwość,kiedy byłam z Arturem w Szczecinie(tam nie mam problemów)to miał paskudną ranę na nodze więc wyniki by wyszły źle,a każdy wyjazd do Sz-na jest jednak dla mnie kłopotliwy.My z mężem cały czas pracujemy nie pobieramy rodzinnego więc mój żal jest uzasadniony-po co płacę na fundusz skoro nie mogę z niego korzystać. Przepraszam już nie będę marudzić.
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 146
- Rejestracja: 03 lip 2006, 12:25
- Choroba: CD
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: Szczecin/Goleniów
Re: nowy lek - nisko dawkowany Natrexon
Annaś, daj spokój z tym marudzeniem. Masz prawo się wściekać i na pewno nie można tego nazwać marudzeniem.
Ilu pacjentów z CD ma Wasz lekarz rodzinny? Czy on nie zdaje sobie sprawy z tego, że to nie jest Wasze widzimisie, tylko uzasadniona potrzeba? Mamcia ma racje, zazadaj odmowy na pismie. Powinno mu to dać do myślenia, może przy okazji douczy się trochę na temat Crohna.
Ilu pacjentów z CD ma Wasz lekarz rodzinny? Czy on nie zdaje sobie sprawy z tego, że to nie jest Wasze widzimisie, tylko uzasadniona potrzeba? Mamcia ma racje, zazadaj odmowy na pismie. Powinno mu to dać do myślenia, może przy okazji douczy się trochę na temat Crohna.
Kasia: 165 cm/ 54 kg/ Entocort 3 mg; stan: droga ku remisji:)
- tata pirata
- Specjalista ds. nowości w medycynie
- Posty: 209
- Rejestracja: 17 mar 2007, 12:39
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Zielona Góra
Re: nowy lek - nisko dawkowany Natrexon
Przeszukałem dosyć uważnie dostępne mi źródła wiedzy na temat CD i CU. W kilku z nich pojawia się Uniwersytet w Pensylwanii jako jednostka, która od 2006 r. prowadzi badania na temat LDN w leczeniu CD. Nie znalazłem jednak wiadomości o wynikach tych badań. Natomiast na stronie:
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/ ... one&rank=3
znajduje się informacja z kwietnia 2008 o naborze organizowanym przez ten uniwersytet do II fazy badań (próba randomizowana, podwójnie ślepa, z grupą kontrolną placebo). Badanie ma być zakończone w 2009 r. Nabór prowadzony jest wyłącznie w USA. Jednym z kryteriów wykluczających z badania jest wiek poniżej 18 lat.
Z kolei na niemieckim portalu poświęconym stwardnieniu rozsianemu MS (choroba autoimmunologiczna) prezentowana była opinia, że nemexin (pod taka nazwą występuje w Niemczech naltrexone ) nie może mieć zastosowania w leczeniu MS. Oprócz argumentu, że brak jest wyników badań klinicznych, potwierdzających skuteczność tego leku, używa się tego, że naltrexone skutkuje wzmocnieniem systemu immunologicznego, czyli działa wbrew celowi obecnie stosowanych terapii, które mają za zadanie osłabiać system odpornościowy chorego.
Wydajemi mi się, że w tej chwili dla Twojego syna najważniejsze jest znalezienie "stałego" lekarza specjalisty (może już tak jest?). Niestety leczenie jest długotrwałe, i to w porozumieniu ze specjalistą należy podejmować decyzję co do leków. W każdym razie możesz z nim rozmawiać np. na temat zastosowania u syna leczenia biologicznego(oczywiście jesli przebieg choroby będzie wskazaniem dla tej terapii)
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/ ... one&rank=3
znajduje się informacja z kwietnia 2008 o naborze organizowanym przez ten uniwersytet do II fazy badań (próba randomizowana, podwójnie ślepa, z grupą kontrolną placebo). Badanie ma być zakończone w 2009 r. Nabór prowadzony jest wyłącznie w USA. Jednym z kryteriów wykluczających z badania jest wiek poniżej 18 lat.
Z kolei na niemieckim portalu poświęconym stwardnieniu rozsianemu MS (choroba autoimmunologiczna) prezentowana była opinia, że nemexin (pod taka nazwą występuje w Niemczech naltrexone ) nie może mieć zastosowania w leczeniu MS. Oprócz argumentu, że brak jest wyników badań klinicznych, potwierdzających skuteczność tego leku, używa się tego, że naltrexone skutkuje wzmocnieniem systemu immunologicznego, czyli działa wbrew celowi obecnie stosowanych terapii, które mają za zadanie osłabiać system odpornościowy chorego.
Wydajemi mi się, że w tej chwili dla Twojego syna najważniejsze jest znalezienie "stałego" lekarza specjalisty (może już tak jest?). Niestety leczenie jest długotrwałe, i to w porozumieniu ze specjalistą należy podejmować decyzję co do leków. W każdym razie możesz z nim rozmawiać np. na temat zastosowania u syna leczenia biologicznego(oczywiście jesli przebieg choroby będzie wskazaniem dla tej terapii)
- anisr
- Początkujący ✽✽
- Posty: 104
- Rejestracja: 10 lip 2006, 22:36
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Zabrze
Re: nowy lek - nisko dawkowany Natrexon
Witajcie:) Dwa tygodnie temu rozmawiałam z lekarzem z USA (po Harvardzie, niezły gośc). Pokazywałam mu wyniki Olgi, odpytał mnie szczegółowo...Wnioski dwa:- po pierwsze- sam to przyznał- Olga jest doskonale diagnozowana, właściwie brakuje jej jednego badania tylko (systemu immunologicznego) więc możemy byc dumni że jednak nasza medycyna nie jest sto lat za ....
Drugi wniosek - właśśnie on mi polecił LDN - podobno w Stanach jest już wykorzystywany na wielką skalę....Mam zamiar skonsultować to z lekarzem prowadzącym i jesli sie zgodzi - wprowadzić. Tym bardziej, że z moich informacji wynika,że działan ubocznych większych nie ma, ogólnie jest bardzo bezpieczny. I cena równiez nie jest zaporowa....
Gdyby ktos miał więcej info - albo juz go stosował to poproszę o jakieś uwagi. POzdrawiam
Drugi wniosek - właśśnie on mi polecił LDN - podobno w Stanach jest już wykorzystywany na wielką skalę....Mam zamiar skonsultować to z lekarzem prowadzącym i jesli sie zgodzi - wprowadzić. Tym bardziej, że z moich informacji wynika,że działan ubocznych większych nie ma, ogólnie jest bardzo bezpieczny. I cena równiez nie jest zaporowa....
Gdyby ktos miał więcej info - albo juz go stosował to poproszę o jakieś uwagi. POzdrawiam
Pozdrawiam Ania
------------------------------------------------------------------
Olga 9 lat, 136 cm, 27 kg, obecnie 3*0,5 g salofalk, czopki salofalk 1*0,25, dicoflor, Clinutren junior w trakcie diagnozy i zmiany leczenia
------------------------------------------------------------------
Olga 9 lat, 136 cm, 27 kg, obecnie 3*0,5 g salofalk, czopki salofalk 1*0,25, dicoflor, Clinutren junior w trakcie diagnozy i zmiany leczenia
- jaryszek
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 805
- Rejestracja: 25 maja 2006, 11:56
- Choroba: CU
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Oborniki Śląskie
- Kontakt:
Re: nowy lek - nisko dawkowany Natrexon
A ja sie nie zgodze, nasz medycyna jest sto lat za murzynami :d
Chroba:CU, Stan:zaostrzenie Leki: Asamax 500mg(3x2), Metypred 32mg, Calperos 1000mg,azathrioprine 50mg(1x2),Waga/Wzrost:50/171 Brak typowej remisji od 4 lat /Jestem pacjentem prof. Paradowskiego we Wrocławiu.
Co nas nie zabije, to nas wzmocni...
Co nas nie zabije, to nas wzmocni...
- anisr
- Początkujący ✽✽
- Posty: 104
- Rejestracja: 10 lip 2006, 22:36
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Zabrze
Re: nowy lek - nisko dawkowany Natrexon
No tez tak myślałam ale okazuje się że nie...
Pozdrawiam Ania
------------------------------------------------------------------
Olga 9 lat, 136 cm, 27 kg, obecnie 3*0,5 g salofalk, czopki salofalk 1*0,25, dicoflor, Clinutren junior w trakcie diagnozy i zmiany leczenia
------------------------------------------------------------------
Olga 9 lat, 136 cm, 27 kg, obecnie 3*0,5 g salofalk, czopki salofalk 1*0,25, dicoflor, Clinutren junior w trakcie diagnozy i zmiany leczenia
-
- Debiutant ✽
- Posty: 14
- Rejestracja: 31 lip 2008, 14:27
- Choroba: nie ustalono
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Polska
Re: nowy lek - nisko dawkowany Natrexon
Słyszeliście może o TFX tez działa stymulująco na układ odpornosciowy. Stymuluje wydzielanie LIMFOCYTÓW CD 4 odpowiedzialnych za wiele infekcji. http://www.finepharm.pl/node/37
http://www.tfx.pl/node/1
http://www.tfx.pl/node/1
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: nowy lek - nisko dawkowany Natrexon
Limfocyty nie są odpowiedzilane za infekcje. Troszeczkę precyzji w wyrażaniu się, bo powstaje rodzaj pseudonaukowego bełkotu
Limficyty CD 4 są odpowiedzialne za reakcję na zakarzenia. To one właśnie są atakowane przez wirus HIV, a upośledzenie ich funkcji odpowiada za rozwój AIDS.
Limficyty CD 4 są odpowiedzialne za reakcję na zakarzenia. To one właśnie są atakowane przez wirus HIV, a upośledzenie ich funkcji odpowiada za rozwój AIDS.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.