Wykop "Życie bez kupy"

Wątki z linkami do arykułów/programów/wywiadów związanych z NZJ.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Wykop "Życie bez kupy"

Post autor: Tubisia » 16 sty 2017, 22:36

Pandziaak, w sumie było na forum kilka takich "inteligentnych inaczej" osób, chcących za wszelką cenę swoje odczucia chorobowe nałożyć na innych.

Nie wiem czemu mi się skojarzyły Star Wars: Wojna Klonów :mrgreen: :neutral:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wykop "Życie bez kupy"

Post autor: langusta » 16 sty 2017, 22:50

Drodzy,
przeczytała te wszystkie wpisy na wykop i nie będziemy reagować ponieważ dopiero wtedy wywołamy niezły wir w tym temacie. Zaraz znajdą się wielcy przeciwnicy J-elity jaki i zwolennicy(ze mną na czele) tyle że to nic nie da. Podniesie nam adrenalinę, będziemy podminowani czekać na kolejny wpis aby odeprzeć złośliwy atak.

J-elita robi tak dużo że głupie wpisy nam nie zaszkodzą jedynie będzie nam przykro że jakiś baran lub baranica takie bzdury wypisują. Mamy ogromne sukcesy i osiągnięcia dużo jeszcze pracy przed nami ale z taką Ekipą jak WY to wszystko nam się uda. Nie ma innej opcji.
Nie martwcie się takimi głupotami. Szkoda naszego zdrowia. Jak to mamcia powiedziała róbmy swoje.
P.S
Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku 2017r
langusta
dwie córki chore na CD

Awatar użytkownika
Bizonik
Moderator
Posty: 984
Rejestracja: 30 mar 2016, 14:17
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wykop "Życie bez kupy"

Post autor: Bizonik » 16 sty 2017, 23:28

Tak jak pisałem wcześniej
Załączniki
IMG_1327.JPG
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016

Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl

Www.wedkarskiemazowsze.pl

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7790
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Wykop "Życie bez kupy"

Post autor: obyty.z.cu » 17 sty 2017, 18:31

langusta pisze:J-elita robi tak dużo że głupie wpisy nam nie zaszkodzą jedynie będzie nam przykro że jakiś baran lub baranica takie bzdury wypisują. Mamy ogromne sukcesy i osiągnięcia dużo jeszcze pracy przed nami ale z taką Ekipą jak WY to wszystko nam się uda. Nie ma innej opcji.
Nie martwcie się takimi głupotami.
też tak myślę,
To, że ktoś tam opisuje swoje emocje przeżywane w związku z choroba to normalne. Przez lata chorowania, wszyscy wiemy, że nie zawsze jest łatwo. Są lekarze czasem uśmiechnięci i empatyczni, ale czasami przemęczeni, zdołowani, w złym dniu do nich trafiamy i ..wtopa, czyli zmieniamy zdanie o nim. Tu podobnie, facet swoje przeżył, wszystkiego musiał się uczyć, a że nie zawsze dla niego dobre, to i takie ma doświadczenie. No i długo choruje, a to oznacza, że wtedy nie było takiego dostępu do wiedzy jak teraz, choćby w necie i publikacjach.Uczył się i na błędach, być może tu przez kogoś podane, I teraz mamy przecież takie wpisy.
Wszyscy wiemy, że na forum pisza i Ci z wieloma latami chorowania, najczęściej z powtarzającymi się zaostrzeniami, a są i nowi. Są tacy, którzy uważają , że przeżyli wszystko, a są tacy , którzy chcą się uczyć. Pytają i dostają odpowiedzi od użytkowników forum, NAJCZĘŚCIEJ WYNIKAJĄCE Z ICH WŁASNYCH DOŚWIADCZEŃ CZY PRZECZYTANYCH informacji. Stąd takie pisanie o jedzeniu proszków, bez wyjaśnień że to np. chodziło ...przykładowy Modulen ..
Nie ma się co spinać, takie jest życie..
Z drugiej strony, mnie bardziej wkurza podanie namiarów na jakiegoś lekarza wyleczającego z naszych chorób garścią ziól...Reklama dla niego, "bo ludzie tak mówili.".

Młynarski śpiewał .."róbmy swoje" i to najlepsze podejście.
Kto chce ten będzie się edukował, inni będa powtarzali zasłyszane opowieści i nikt tego nie zmieni...Cały świat tak żyje, więc pewnie i J-elicie to nie zaszkodzi.
Oby miała jak najwięcej aktywistów, którym się chce i tego życze na ten 2017 rok !

A administracji forum duże podziękowanie za ich pracę !



no tak...i wcale nie sądzę, że "stara ekipa" i ludzie , którzy odeszli z tego forum to samo zło.
Wielu po prostu wyczerpało tu swoją aktywność i szukali nowego..
W necie teraz jest masa takich grup w przeróżnych portalach. Ja to widzę tak, że im więcej , tym lepiej. Bo coraz więcej ludzi przez to dowiaduje się o tych naszych wrednych chorobach.
Nic na siłę...
I wolałbym, żeby nigdy już nie mówiono o "przodującej..." itd.. a każdy realizował się tam gdzie chce.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „NZJ w mediach”