Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)

[Marta29]

Witam serdecznie, jestem studentką Zdrowia Publicznego i obecnie przygotowuję pracę magisterską dot. związku pomiędzy czynnikami środowiskowymi a NZJ.

Będę ogromnie wdzięczna jeśli mi pomożesz poprzez wypełnienie ankiety (to tylko kilka minut)

Link do ankiety:

https://goo.gl/forms/dhsocFSQ1PVVWkJG3

Z góry, bardzo wszystkim dziękuję!

Marta

[-Ania-]

ankieta łatwa, szybka, prosta

Ania

[Lolcia_Karolcia]

Poszło

[obyty.z.cu]

w pytanie o "rozpoznaniu" choroby jest wielka niewiadoma !
No bo co niby to znaczy, początek objawów czy data diagnozy.
W naszych chorobach najczęściej długo trwa diagnozowanie., 5 czy 10 lat to często.
W mojej młodości nie diagnozowano CU, a na wiadomość o moich objawach i bólach lekarz rodzinny odpowiadał : tam nic nie ma, więc nie może boleć !

tak gwoli ścisłości warto to doprecyzować, co autor ma na myśli

[deth]

Tez wyslal

[Anette28]

hm już tak dawno nie było takiej ankiety, prostej i czytelnej

[Orzelek]

Zrobione

[Jacekx]

Zrobione

[Tubisia]

obyty.z.cu, zapewne chodziło o dzień kiedy w końcu się zorientowano, że to ta choroba, bo "rozpoznanie" to chyba gwara lekarska

Co do pytania :Jak często występują u Pani/Pana zaostrzenia choroby? to brak odpowiedzi: nie mam remisji/ nie mam zaostrzenia - bo ja np nie uznałam remisji od jakiegoś czasu nawet będąc na biologii.

Gdzie Pani/Pan mieszkała/mieszkał w dzieciństwie? pytanie też nie precyzyjne- niektórzy mieszkali i na wsi i w mieście

Proszę wskazać wykształcenie Pani/Pana rodziców: nie wiem co to ma do rzeczy?

Ankieta poszła.

[Luki36]

Poszło

[Marta29]

Bardzo serdecznie dziękuję tym, którzy do tej pory wypełnili ankietę! Nie spodziewałam się takiego zainteresowania

Niestety pomimo długiej pracy nad ankietą wraz z promotorką oraz przeprowadzonego pilotażu nie da się wykluczyć wszystkich błędów
Ale bardzo dziękuję za uwagi, na pewno wezmę je pod uwagę w dyskusji do pracy

Oczywiście zapraszam do dalszego wypełniania

[Baby]

Spytam z ciekawości - jaki jest cel badania?

Wypełniłam ankietę, odpowiedziałam na pytania ale wiele z nich niczego wg mnie nie wnosi. Np. wykształcenie moich rodziców nie miało kompletnie wpływu na status materialny rodziny oraz jakość i komfort mojego życia tym bardziej, że jeden z rodziców nie żyje.

Pytanie o to czy przed zachorowaniem przeżyłam wstrząsające wydarzenie jest nieprecyzyjne bo nie wiem czy mam cofnąć się do wczesnego dzieciństwa, okresu nastoletniego czy może czasów studenckich. Nie wiem jaki wpływ ma np. śmierć osoby bliskiej mojemu sercu, która miała miejsce na 15 lat przed postawieniem diagnozy tym bardziej, że takich wydarzeń było więcej. Nie krytykuje - pytam z ciekawości

Czy opublikuje Pani na forum wyniki?

[obyty.z.cu]

obyty.z.cu, zapewne chodziło o dzień kiedy w końcu się zorientowano, że to ta choroba, bo "rozpoznanie" to chyba gwara lekarska

no to mamy inne spojrzenie na to.
Diagnoza to konkret, tyle, że to wynik badań które zostały odpowiednio zlecone i wykonane , no i dały jasna odpowiedź (także z ich "wytrychem" ..może odpowiadać Cu ,CD).
Ale wcześniej wielu z nas choruje długo bez tej diagnozy, bo wyniki nie pozwalają tego jednoznacznie stwierdzić, bo lekarz lekceważy, bo się nie zna, bo mają cos takiego jak IBS itd... a to może trwać latami. Czyli tak patrząc, jest się chorym poza systemem, i nawet nie chce sie tego komentować, że w większości to wynik "rutyny" lekarzy.

Jeśli ta ankieta ma dac "pozytywny" efekt, czyli coś wyjaśnić, to powinna opierać się na jednoznacznych stwierdzeniach, a nie na domysłach wypełniających, bo wychodzi przekłamanie.

Ale oczywiście jeśli uważacie inaczej...Wasza sprawa.
Dla mnie to jest wielka różnica ukrywająca wielki problem diagnozowania naszych chorób i ich lekceważenia.
Wszyscy przez to przeszli, że dopóki nie mieli diagnozy, byli traktowani przez lekarzy i system jako ...a tu szczególnie odczuwają to ludzie młodzi, którym wmawia się i kłopoty z psychiką, hipochondrie itd.. Dopiero kiedy krew się leje , stwierdza się chorobę poważną.
Ten termin jest czasami najważniejszy, bo pozwala leczyć, a nie od razu na stół operacyjny.

Tu na forum właśnie powinniśmy pokazywać te problemy, a nie mówić że to "gwara lekarska", albo promotor tak chciał.

sorki..takie sobie moje przemyślenia...

[kaskaaa1502]

poszło

[Tubisia]

Ale wcześniej wielu z nas choruje długo bez tej diagnozy, bo wyniki nie pozwalają tego jednoznacznie stwierdzić, bo lekarz lekceważy, bo się nie zna, bo mają cos takiego jak IBS itd... a to może trwać latami. Czyli tak patrząc, jest się chorym poza systemem, i nawet nie chce sie tego komentować, że w większości to wynik "rutyny" lekarzy.

Dokładnie wiem o czym mówisz(mnie "diagnozowano" i "leczono" 11 lat).

Jeśli ta ankieta ma dac "pozytywny" efekt, czyli coś wyjaśnić, to powinna opierać się na jednoznacznych stwierdzeniach, a nie na domysłach wypełniających, bo wychodzi przekłamanie.

Też prawda - i wypadałoby w sumie jaśniej napisać o jaką datę dokładnie chodzi w ankiecie. Bo jeśli tylko "papierowe" stwierdzenie to data jest inna niż 1 objawu. Zważywszy, że wielu z nas było diagnozowanych zanim w ogóle polscy lekarze przyjęli do faktu istnienie NZJ.