Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Debiutant ✽
- Posty: 5
- Rejestracja: 01 lut 2017, 11:48
- Choroba: osoba zainteresowana
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków
Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)
Witam serdecznie, jestem studentką Zdrowia Publicznego i obecnie przygotowuję pracę magisterską dot. związku pomiędzy czynnikami środowiskowymi a NZJ.
Będę ogromnie wdzięczna jeśli mi pomożesz poprzez wypełnienie ankiety (to tylko kilka minut)
Link do ankiety:
https://goo.gl/forms/dhsocFSQ1PVVWkJG3
Z góry, bardzo wszystkim dziękuję!
Marta
Będę ogromnie wdzięczna jeśli mi pomożesz poprzez wypełnienie ankiety (to tylko kilka minut)
Link do ankiety:
https://goo.gl/forms/dhsocFSQ1PVVWkJG3
Z góry, bardzo wszystkim dziękuję!
Marta
Ostatnio zmieniony 09 lut 2017, 16:41 przez Marta29, łącznie zmieniany 2 razy.
- -Ania-
- Admin
- Posty: 4331
- Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Jaworzno
Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)
ankieta łatwa, szybka, prosta
Ania
Ania
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 284
- Rejestracja: 17 mar 2016, 15:31
- Choroba: CU
- województwo: lubelskie
- Lokalizacja: Lublin
Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)
Poszło
Ochroń mnie, gdy znowu zapomnę co mam i nie wahaj się wstrząsnąć mną najmocniej jak się da... !
- obyty.z.cu
- Doradca CU
- Posty: 7790
- Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)
w pytanie o "rozpoznaniu" choroby jest wielka niewiadoma !
No bo co niby to znaczy, początek objawów czy data diagnozy.
W naszych chorobach najczęściej długo trwa diagnozowanie., 5 czy 10 lat to często.
W mojej młodości nie diagnozowano CU, a na wiadomość o moich objawach i bólach lekarz rodzinny odpowiadał : tam nic nie ma, więc nie może boleć !
tak gwoli ścisłości warto to doprecyzować, co autor ma na myśli
No bo co niby to znaczy, początek objawów czy data diagnozy.
W naszych chorobach najczęściej długo trwa diagnozowanie., 5 czy 10 lat to często.
W mojej młodości nie diagnozowano CU, a na wiadomość o moich objawach i bólach lekarz rodzinny odpowiadał : tam nic nie ma, więc nie może boleć !
tak gwoli ścisłości warto to doprecyzować, co autor ma na myśli
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl
- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3607
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)
hm już tak dawno nie było takiej ankiety, prostej i czytelnej
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
- Orzelek
- Doświadczony ❃
- Posty: 1246
- Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- miasto: Częstochowa
- Lokalizacja: Częstochowa
Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)
Zrobione
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii
Bez leków
Remisja
1 % z PITa wspomaga Jelita
Pozdrawiam
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii
Bez leków
Remisja
1 % z PITa wspomaga Jelita
Pozdrawiam
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2717
- Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
- Choroba: CU
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Gdańsk
Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)
Zrobione
Jacek Nasze listy http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... sc&start=0 Moje przygody z CU i http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... &start=105
Najlepszy gust muz...w grudniu2015 http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 368#412368 Jeden z naj...gustów muz... w lipcu2016 http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=18560 Nutkigrudzień2016 http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 646#424646
Pozdrawiam
Najlepszy gust muz...w grudniu2015 http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 368#412368 Jeden z naj...gustów muz... w lipcu2016 http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=18560 Nutkigrudzień2016 http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 646#424646
Pozdrawiam
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)
obyty.z.cu, zapewne chodziło o dzień kiedy w końcu się zorientowano, że to ta choroba, bo "rozpoznanie" to chyba gwara lekarska
Co do pytania :Jak często występują u Pani/Pana zaostrzenia choroby? to brak odpowiedzi: nie mam remisji/ nie mam zaostrzenia - bo ja np nie uznałam remisji od jakiegoś czasu nawet będąc na biologii.
Gdzie Pani/Pan mieszkała/mieszkał w dzieciństwie? pytanie też nie precyzyjne- niektórzy mieszkali i na wsi i w mieście
Proszę wskazać wykształcenie Pani/Pana rodziców: nie wiem co to ma do rzeczy?
Ankieta poszła.
Co do pytania :Jak często występują u Pani/Pana zaostrzenia choroby? to brak odpowiedzi: nie mam remisji/ nie mam zaostrzenia - bo ja np nie uznałam remisji od jakiegoś czasu nawet będąc na biologii.
Gdzie Pani/Pan mieszkała/mieszkał w dzieciństwie? pytanie też nie precyzyjne- niektórzy mieszkali i na wsi i w mieście
Proszę wskazać wykształcenie Pani/Pana rodziców: nie wiem co to ma do rzeczy?
Ankieta poszła.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
-
- Debiutant ✽
- Posty: 5
- Rejestracja: 01 lut 2017, 11:48
- Choroba: osoba zainteresowana
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków
Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)
Bardzo serdecznie dziękuję tym, którzy do tej pory wypełnili ankietę! Nie spodziewałam się takiego zainteresowania
Niestety pomimo długiej pracy nad ankietą wraz z promotorką oraz przeprowadzonego pilotażu nie da się wykluczyć wszystkich błędów
Ale bardzo dziękuję za uwagi, na pewno wezmę je pod uwagę w dyskusji do pracy
Oczywiście zapraszam do dalszego wypełniania
Niestety pomimo długiej pracy nad ankietą wraz z promotorką oraz przeprowadzonego pilotażu nie da się wykluczyć wszystkich błędów
Ale bardzo dziękuję za uwagi, na pewno wezmę je pod uwagę w dyskusji do pracy
Oczywiście zapraszam do dalszego wypełniania
- Baby
- Moderator
- Posty: 4179
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)
Spytam z ciekawości - jaki jest cel badania?
Wypełniłam ankietę, odpowiedziałam na pytania ale wiele z nich niczego wg mnie nie wnosi. Np. wykształcenie moich rodziców nie miało kompletnie wpływu na status materialny rodziny oraz jakość i komfort mojego życia tym bardziej, że jeden z rodziców nie żyje.
Pytanie o to czy przed zachorowaniem przeżyłam wstrząsające wydarzenie jest nieprecyzyjne bo nie wiem czy mam cofnąć się do wczesnego dzieciństwa, okresu nastoletniego czy może czasów studenckich. Nie wiem jaki wpływ ma np. śmierć osoby bliskiej mojemu sercu, która miała miejsce na 15 lat przed postawieniem diagnozy tym bardziej, że takich wydarzeń było więcej. Nie krytykuje - pytam z ciekawości
Czy opublikuje Pani na forum wyniki?
Wypełniłam ankietę, odpowiedziałam na pytania ale wiele z nich niczego wg mnie nie wnosi. Np. wykształcenie moich rodziców nie miało kompletnie wpływu na status materialny rodziny oraz jakość i komfort mojego życia tym bardziej, że jeden z rodziców nie żyje.
Pytanie o to czy przed zachorowaniem przeżyłam wstrząsające wydarzenie jest nieprecyzyjne bo nie wiem czy mam cofnąć się do wczesnego dzieciństwa, okresu nastoletniego czy może czasów studenckich. Nie wiem jaki wpływ ma np. śmierć osoby bliskiej mojemu sercu, która miała miejsce na 15 lat przed postawieniem diagnozy tym bardziej, że takich wydarzeń było więcej. Nie krytykuje - pytam z ciekawości
Czy opublikuje Pani na forum wyniki?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
- obyty.z.cu
- Doradca CU
- Posty: 7790
- Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)
no to mamy inne spojrzenie na to.Tubisia pisze:obyty.z.cu, zapewne chodziło o dzień kiedy w końcu się zorientowano, że to ta choroba, bo "rozpoznanie" to chyba gwara lekarska
Diagnoza to konkret, tyle, że to wynik badań które zostały odpowiednio zlecone i wykonane , no i dały jasna odpowiedź (także z ich "wytrychem" ..może odpowiadać Cu ,CD).
Ale wcześniej wielu z nas choruje długo bez tej diagnozy, bo wyniki nie pozwalają tego jednoznacznie stwierdzić, bo lekarz lekceważy, bo się nie zna, bo mają cos takiego jak IBS itd... a to może trwać latami. Czyli tak patrząc, jest się chorym poza systemem, i nawet nie chce sie tego komentować, że w większości to wynik "rutyny" lekarzy.
Jeśli ta ankieta ma dac "pozytywny" efekt, czyli coś wyjaśnić, to powinna opierać się na jednoznacznych stwierdzeniach, a nie na domysłach wypełniających, bo wychodzi przekłamanie.
Ale oczywiście jeśli uważacie inaczej...Wasza sprawa.
Dla mnie to jest wielka różnica ukrywająca wielki problem diagnozowania naszych chorób i ich lekceważenia.
Wszyscy przez to przeszli, że dopóki nie mieli diagnozy, byli traktowani przez lekarzy i system jako ...a tu szczególnie odczuwają to ludzie młodzi, którym wmawia się i kłopoty z psychiką, hipochondrie itd.. Dopiero kiedy krew się leje , stwierdza się chorobę poważną.
Ten termin jest czasami najważniejszy, bo pozwala leczyć, a nie od razu na stół operacyjny.
Tu na forum właśnie powinniśmy pokazywać te problemy, a nie mówić że to "gwara lekarska", albo promotor tak chciał.
sorki..takie sobie moje przemyślenia...
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl
- kaskaaa1502
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 622
- Rejestracja: 13 maja 2014, 19:50
- Choroba: CD
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Stalowa Wola
Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)
poszło
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)
Dokładnie wiem o czym mówisz(mnie "diagnozowano" i "leczono" 11 lat).obyty.z.cu pisze:Ale wcześniej wielu z nas choruje długo bez tej diagnozy, bo wyniki nie pozwalają tego jednoznacznie stwierdzić, bo lekarz lekceważy, bo się nie zna, bo mają cos takiego jak IBS itd... a to może trwać latami. Czyli tak patrząc, jest się chorym poza systemem, i nawet nie chce sie tego komentować, że w większości to wynik "rutyny" lekarzy.
Też prawda - i wypadałoby w sumie jaśniej napisać o jaką datę dokładnie chodzi w ankiecie. Bo jeśli tylko "papierowe" stwierdzenie to data jest inna niż 1 objawu. Zważywszy, że wielu z nas było diagnozowanych zanim w ogóle polscy lekarze przyjęli do faktu istnienie NZJ.obyty.z.cu pisze:Jeśli ta ankieta ma dac "pozytywny" efekt, czyli coś wyjaśnić, to powinna opierać się na jednoznacznych stwierdzeniach, a nie na domysłach wypełniających, bo wychodzi przekłamanie.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym