O trudnych emocjach towarzyszących NZJ, uwolnieniu się od wstydu, drodze do akceptacji choroby i nowym życiu po diagnozie rozmawiamy z Anną Piecunko*, psycholożką i psychoterapeutką współpracującą z Towarzystwem „J-elita”.
Jacek Hołub: Od siedmiu lat, jako psychoterapeutka współpracująca z „J-elitą”, wspiera Pani osoby z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna i ich najbliższych. W czym może nam pomóc psycholog lub psychoterapeuta?
Anna Piecunko: – Często jest tak, że gdy zaczynamy chorować, przestajemy się skupiać na tym, co czujemy, a zaczynamy koncentrować się na naszych dolegliwościach. To bardzo racjonalne, natomiast prawda jest taka, że każda choroba ma odzwierciedlenie również w psychice. Jeśli czujemy się bardzo źle fizycznie, to czujemy się też bardzo źle psychicznie i na odwrót. Jeśli zadbamy o obie sfery, samopoczucie się poprawia.
Psycholog nas nie uleczy, może być dla nas wsparciem. To taka „pigułka” na to, żeby się otworzyć, opowiedzieć o tym co się dzieje w naszym życiu, co przeżywamy i czujemy, po to, żeby spuścić chociaż trochę z tego balonika miliona emocji, które pojawiają się, gdy chorujemy. I spojrzeć na naszą sytuację z innej perspektywy.
Pamiętajmy, że u chorych na nieswoiste zapalenia jelit, kiedy dzieją się bardzo trudne rzeczy, na przykład utrata pracy, rozstanie czy strata kogoś bliskiego i jesteśmy w permanentnym stresie, to symptomy choroby się nasilają. Przeżycie tych wszystkich emocji razem z kimś, w tym wypadku z psychologiem czy psychoterapeutą, pozwala poradzić sobie z psychologiczną stroną tej sytuacji.
Chyba najtrudniej jest na początku, gdy cierpimy, a nie wiemy co nam jest, i po diagnozie, gdy dowiadujemy się, że NZJ to choroba przewlekła.
– To moment, kiedy przeżywamy szok. Emocjonalnie wchodzimy w etap żałoby. Żałoby po utraconym zdrowiu, po naszym dotychczasowym życiu. Pierwszą fazą żałoby jest wyparcie. Wmawiamy sobie, że choroba na pewno nie jest tak poważna, że zaraz wszystko wróci do normy, że „dostanę tylko tabletki i będzie super”. Ale nie jest. Pojawiają się kolejne problemy, zastanawiamy się: „co mogłam zrobić, żeby nie zachorować, gdzie popełniłam błąd?”, zaczynamy się obwiniać. Potem może pojawić się smutek, a nawet depresja. Czujemy, że już nic się nie da zrobić. Aż w końcu przychodzi akceptacja choroby. To jest ten moment, kiedy pojawia się inna motywacja, żeby sobie z nią radzić.
Jaka?
– Kiedy zaakceptujemy tę stratę i uświadomimy sobie, że nie ma tego, co było i już nigdy nie będzie, pojawia się motywacja pod tytułem: teraz chcę zbudować sobie całkiem nowy świat. Taki, który będzie najfajniejszy w sytuacji, w której teraz jestem. Zdajemy sobie sprawę, że choroba może nawracać i będzie trzeba sobie z tym poradzić, ale jesteśmy spokojniejsi. Zyskujemy całkiem nowe życie. Inne, ale też piękne. To prawda, że jesteśmy chorzy, że źle się czujemy. Może nie będziemy uczestniczyć w tak szalonych imprezach, jak dawniej, ale nadal możemy prowadzić życie towarzyskie, z jednej strony zapewniając sobie potrzebę kontaktu z przyjaciółmi i znajomymi, a z drugiej strony dbając odpowiednio o siebie. Jeśli nie możemy uprawiać sportu tak jak dawniej, możemy ćwiczyć lżej lub wybrać sobie inną dyscyplinę. Może nie będziemy pracować w zawodzie, o którym kiedyś marzyliśmy, ale możemy znaleźć nowy, który nie będzie kolidował z chorobą i stanie się naszą pasją.
Choroba coś nam zabiera, ale z drugiej strony też coś daje – dzięki niej patrzę na życie inaczej, poznałam fantastycznych ludzi na turnusach „J-elity”, zdrowiej się odżywiam…
To także Pani historia…
– Na wrzodziejące zapalenie jelita grubego zachorowałam, gdy miałam dwadzieścia siedem lat, mniej więcej osiem lat później weszłam w stan długoletniej remisji. Przez pierwszych siedem lat walczyłam sama ze sobą, bardzo się frustrowałam różnymi rzeczami. Uwielbiam podróżować, a nie mogłam, bo choroba mnie uziemiła. Ciężko gdzieś jeździć, gdy trzeba mieć zawsze pod ręką toaletę. Przejście przez wszystkie etapy żałoby zajęło mi sześć lat. Były momenty, że miałam do siebie pretensje, byłam w depresji, w międzyczasie straciłam pracę. Aż w końcu przeszłam do akceptacji i poszukiwania, co mogę zrobić, żeby było mi lepiej. Ćwiczę jogę, uprawiam medytację. Korzystałam z terapii, potem sama stwierdziłam, że mogę być psychoterapeutą, skończyłam szkołę psychoterapii, studia psychologiczne. Teraz realizuję się, wspierając innych chorych. Dzięki remisji wróciłam do podróżowania, wyjechałam nawet na trzy miesiące z plecakiem do Indii.
Choroby jelit są dla nas często powodem do wstydu. Niesłusznie.
– Wszystko, co kojarzy się z wydalaniem, jest w naszym społeczeństwie uznawane za temat tabu, o tym się nie mówi. O kupie się nie rozmawia. Wszyscy ją robią, ale udajemy, że nie ma tematu. Uświadomienie sobie, że nie ma się czego wstydzić jest trudne, zwłaszcza dla młodych ludzi.
Pamiętam momenty, kiedy sama oswajałam temat kupy. Żeby to zrobić, zaczęłam wprost rozmawiać o niej ze znajomymi.
Dla nas, chorych, to częsty temat rozmów.
– Ale to temat bliski wszystkim, nie tylko chorym na NZJ! Naprawdę! Kiedy zaczynałam mówić o swoich kłopotach, że często biegam do toalety, a ostatnio odkryłam, że jak wypróżniam się mając stołeczek pod nogami to jest cudnie i super, to moi znajomi zaczęli się też otwierać i opowiadać o tym, jakie oni mają trudności. I okazało się, że całkiem zdrowi ludzie mają więcej rytuałów związanych z kupą, niż ja! (Śmiech) To temat, o którym się nie rozmawia, ale każdy ma swoje tajemnice. Na przykład ktoś jest w stanie zrobić kupę tylko wtedy, kiedy jest w toalecie po ciemku.
Dobrym sposobem poradzenia sobie ze wstydem może być też dowcip. To rozluźnia atmosferę. Śmieję się, że mam jedną super moc: gdziekolwiek jestem, mój mózg natychmiast lokalizuje, gdzie jest toaleta. To taki mój wewnętrzny radar. Jestem w tym genialna. Kiedy ktoś w galerii handlowej mnie zapyta, czy nie wiem, gdzie jest łazienka, od razu wyciągnę rękę i pokażę: tam (śmiech). Fajnie poradzić sobie z tym na luzie. Bo są też śmieszne momenty. Z jednej strony mogą być bardzo upokarzające, kiedy się zdarzy, że nie wytrzymamy, a z drugiej bywa śmiesznie, bo jak się poczuje potrzebę pójścia do toalety, to nie ma zmiłuj. Nieważne, czy jestem w przymierzalni w sklepie, czy w pracy, muszę rzucić wszystko i biec!
Każdy chory ma w zanadrzu taką historię.
– Właśnie. Dlatego warto od czasu do czasu zajrzeć do internetu, na fora i grupy gromadzące chorych i zobaczyć, że biegunka i inne krępujące objawy to jest coś, z czym mierzy się większość osób z NZJ. Bardzo pomocne są wszelkiego rodzaju spotkania i wyjazdy, takie jak organizowane przez „J-elitę” turnusy rehabilitacyjne czy spotkania w oddziałach. To prawdziwe błogosławieństwo dla chorych! Wrzodziejące zapalenie jelita grubego i choroba Leśniowskiego-Crohna to dosyć rzadkie schorzenia. Jeśli nie mamy kontaktu z innymi chorymi, to naprawdę wydaje nam się, że to tylko nam się przytrafiło. Natomiast prawda jest taka, że chorują też inni ludzie. Na takich spotkaniach można wymienić się informacjami, jak sobie radzić, co zrobić w danej sytuacji. Grupy na Facebooku, fora i bezpośrednie spotkania to prawdziwe kopalnie wiedzy i źródła uspokojenia i poczucia, że nie jesteśmy sami.
Choroba może być próbą dla związku.
– NZJ wiążą się z ogromnym poczuciem bezsilności. Nasze ciało zaczyna zachowywać się zupełnie inaczej, niż tego chcemy. Niekiedy stajemy się zależni od drugiej osoby. Poczucie tej zależności często budzi w nas lęk, że zostaniemy odrzuceni. Chorzy podczas terapii często mówią, że mąż albo partnerka ich nie rozumieją, bo przecież nawet jak się starają, to trudno im wejść w czyjeś buty. Tych lęków jest bardzo dużo, ale jeśli przestaniemy żyć w naszym kokonie i porozmawiamy z innymi, pójdziemy na grupę wsparcia albo na terapię, to może się okazać, że to problemy, które mamy wszyscy, także osoby zdrowe, choć w naszym przypadku mogą być one nasilone przez chorobę.
Pewnie zna Pani takie historie: nastolatek boi się, że nie znajdzie dziewczyny przez to że wciąż biega do toalety, nastolatka czuje się nieatrakcyjna, bo ma blizny na brzuchu po operacji i wstydzi się wyjść latem na plażę w kostiumie kąpielowym.
– W ostatnim czasie pojawia się coraz więcej artykułów i innych materiałów na temat seksualności i nieswoistych zapaleń jelit. Na stronie internetowej „J-elity” można znaleźć teksty, podcasty i film z webinaru z udziałem gastroenterolog Magdaleny Kaniewskiej, seksuologa prof. Zbigniewa Lwa-Starowicza i Agaty Młynarskiej. Dla osób anglojęzycznych polecam kanadyjską stronę: https://crohnsandcolitis.ca, jest naprawdę świetnie zrobiona. Zachęcam do ich przeczytania, a jeśli ktoś chciałby o tym porozmawiać, ma jakieś wątpliwości, może zadzwonić do mnie, pójść po pomoc do innego psychologa lub psychoterapeuty, albo na jakiś warsztat o emocjach lub rozwoju osobistego. To otwiera.
Jak chorobę znoszą kobiety, a jak mężczyźni?
– Kobiety są bardziej emocjonalne i łatwiej im się otworzyć, porozmawiać o swoich przeżyciach, przyznać się do bezsilności. Mężczyznom to przychodzi trudniej, bo mamy wzorzec faceta, który nie płacze, nie skarży się, udaje, że nic mu nie jest. Mężczyźni mają problem z przyznaniem, że jest im ciężko. Oczywiście generalizuję, bo indywidualne przypadki są bardzo różne. Na szczęście to się zmienia, mężczyźni odnajdują w sobie tę kobiecą część siebie, która jest bardzo potrzebna dla balansu i równowagi.
A jak jest z dziećmi?
– Dzieci na ogół szybciej akceptują swoją chorobę. Gorzej jest z ich rodzicami. Gdy matka i ojciec są smutni, to nawet jeżeli nie próbują tego pokazywać i zapewniają, że wszystko jest w porządku, dziecko i tak to czuje i chłonie stres jak gąbka. To trudna sytuacja, bo rodzice chcą bardzo pomóc dziecku i robią wszystko w dobrej wierze, gdyż dobro i zdrowie dziecka jest dla nich najważniejsze. reguły często się zdarza, że pomoc psychologiczna jest bardziej potrzebna rodzicom, niż dziecku.
W Towarzystwie „J-elita” udziela pani bezpłatnych porad i konsultacji chorym na NZJ i ich bliskim. Mogą zadzwonić gdy pełni pani dyżur, porozmawiać z panią przez skype’a, umówić się online.
– Możemy odbyć jedno spotkanie lub kilka konsultacji, w zależności od potrzeb. Wiele osób potrzebuje wsparcia w chorobie, która zmienia ich życie, relacje. Dzwonią też opiekunowie i rodzice chorych dzieci. Wspieram ich w radzeniu sobie z emocjami związanymi z chorobą dziecka. Rodzice często mają poczucie winy, że dziecko zachorowało, że go przed tym nie ustrzegli, mimo że tak naprawdę nie mieli na to wpływu. Załamują się, bo ich cudowne, fantastyczne dziecko nie będzie miało tak wspaniałego życia, jak sobie dla niego wymarzyli. Mierzą się z ogromnym poczuciem bezsilności. Nie radzą sobie z tym, że robią wszystko, co w ich mocy, ale nic nie pomaga. Z tym też trzeba umieć się pogodzić. Przyznać, że mam poczucie winy, widzę to, rozumiem czemu tak się dzieje i wypuścić je z siebie, bo to poczucie winy nas bardzo mocno spina i blokuje to, co się dzieje pod spodem. Na przykład naturalny smutek, który się pojawia w związku z tym, że dziecko jest chore.
Towarzyszy Pani także chorym i ich rodzinom na turnusach „J-elity” w górach.
– Każdy chętny może się zapisać na konsultację ze mną, ale gdy ktoś potrzebuje do mnie podejść, porozmawiać, to zawsze jestem. Na każdym turnusie organizuję też małe szkolenie lub warsztat o radzeniu sobie z emocjami.
Na turnusach „J-elity” spotykam cudownych ludzi, fantastycznie radosnych. Jest im trudno, ale dzielą się tym z innymi, którym jest równie ciężko, dzięki czemu znajdują w sobie siłę do życia z chorobą i działania, do tworzenia nowego świata. Spotkania na turnusach pokazują, że z NZJ można być szczęśliwym i sprawiają, że mamy wsparcie w innych ludziach, którzy pomimo tego, że na co dzień są daleko, to zawsze możemy do nich napisać, zadzwonić, a potem spotkać się z nimi na kolejnym turnusie i dobrze się bawić.
*Anna Piecunko – psycholog, terapeuta, nauczycielka jogi. Od siedmiu lat współpracuje z Towarzystwem „J-elita”.
Partnerem cyklu „Dajemy radę” jest firma Takeda.
