Strona główna » spotkania » ibd day

Kategoria: ibd day

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

ŚWIATOWY DZIEŃ NZJ – WROCŁAW 19.05.2018!

Serdecznie zapraszamy na obchody Światowego Dnia NZJ do Wrocławia!

19 maja 2018 r. godz. 9.00 – 14.00
Klinika Gastroenterologii i Hepatologii (budynek B, piętro 5)

Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu, ul. Borowska 213

Zapraszamy na bezpłatne WARSZTATY EDUKACYJNE organizowane przez Katedrę Gastroenterologii i Hepatologii, pod patronatem Dolnośląskiego Konsultanta w dziedzinie Gastroenterologii,  Dolnośląskiego Oddziału PTG oraz Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”.

W ramach warsztatów przewidziane są indywidualne konsultacje ze specjalistami:

  • dr n. med. Robert Woytońginekolog, Katedra i Klinika Ginekologii i Położnictwa, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu,
  • dr n. med. Marcin Zawadzkichirurg,  Katedra i Klinika Chirurgii Ogólnej i Chirurgii Onkologicznej, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu,
  • dr n. med. Patryk Woytalareumatolog,  Katedra i Klinika Reumatologii i Chorób Wewnętrznych, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu,
  • mgr Olga Kijora, mgr Paweł Szewczykdietetyk, Zakład Dietetyki przy Katedrze Gastroenterologii i Hepatologii, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu,
  • mgr Andrzej Poniewierkafizjoterapeuta, Centrum Rehabilitacji, Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu,
  • dr Anna Jeleń – psycholog, Zakładu Psychologii Stosowanej, Dolnośląska Szkoła Wyższa we Wrocławiu,
  • mgr Beata Bartoszseksuolog,
  • dr n. med. Andrzej Stawarski gastroenterolog dziecięcy, Katedra i Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu,
  • dr n. med. Robert Dudkowiakgastroenterolog dla dorosłych, Zakład Dietetyki przy Katedrze Gastroenterologii i Hepatologii, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu.


WSTĘP WOLNY!

ZAPRASZAMY!

ŚWIATOWY DZIEŃ NZJ – SZCZECIN 19.05.2018!

Serdecznie zapraszamy na obchody Światowego Dnia NZJ do Szczecina!

19 maja 2018 r.
godz. 12.00
CAMPING MARINA W SZCZECINIE
ul. Przestrzenna 23

W PROGRAMIE:
– Stowarzyszenie Motocykliści Dla Dzieci przybędzie i zaprezentuje swoje maszyny,
– występ orkiestry MUSIC FLOWERS ORCHESTRA,
– występy artystyczne w tym: zespół tańca nowoczesnego RYTMIX,
– grupa walk wschodnich AIKIDO JU JITSU,
– konkursy m.in. na najciekawszy strój z papieru toaletowego,
– zabawy z Dr Clownem: malowanie twarzy, bańki mydlane, zwierzaki z balonów,
– dmuchane zamki i zjeżdżalnie,
– stoisko z darmową watą cukrową,
– pokazy Wozu Straży Pożarnej oraz Radiowozu Policji Drogowej,
– Stowarzyszenie Motocykliści Dla Dzieci przybędzie i zaprezentuje swoje maszyny.


Konsultacji lekarskich udzielą:

lek. med. Romana Kosik-Warzyńska specjalista chorób wewnętrznych i gastroenterologii
dr n. med. Aneta Gębala specjalista pediatrii i gastroenterologii
Aneta Trych – Centrum Psychologiczno-Terapeutyczne SAPIENTIA
Miłosz Wiśniewski – pokaz udzielania pierwszej pomocy w nagłych wypadkach


Konsultacji farmaceutycznych udzielą przedstawiciele firm
:

mgr Agnieszka Partyka-Kim – Nestle Health Science
mgr Alicja Ratkowska – Pharmabest
mgr Żaneta Bogatko – Sanprobi Sp. z o.o. Sp. K.

 
Prosimy o wcześniejsze potwierdzenie przybycia na adres e-mail:

oddzial.zachodniopomorski@j-elita.org.pl

Prosimy o podanie w zgłoszeniu liczby uczestników z podziałem na dorosłych i dzieci. 

WSTĘP WOLNY!

ZAPRASZAMY!

ŚWIATOWY DZIEŃ NZJ – RZESZÓW 16.06.2018!

Serdecznie zapraszamy na obchody Światowego Dnia NZJ do Rzeszowa!

 16 czerwca 2018 r.
godz. 10.00

Kliniczny Szpital Wojewódzkim nr 2
ul. Lwowska 60

Przygotowaliśmy dla Państwa wykłady oraz piknik rodzinny. Szczegóły już niebawem. 

ŚWIATOWY DZIEŃ NZJ – WARSZAWA 19.05.2018!

Serdecznie zapraszamy na obchody Światowego Dnia NZJ do Warszawy!

19 MAJA 2018 r.
Warszawa, Centralny Szpital Kliniczny MSWiA
ul. Wołoska 137

Edukujemy się i bawimy od 11.00 do 16.30

WYKŁADY

sala konferencyjna 3.36, (III piętro, w nowym skrzydle szpitala)

start: godz. 11.00

dr hab. n. med. Michał Ławiński 
„Żywienie pozajelitowe bez tajemnic”

dr n. med. Katarzyna Karolewska-Bochenek
„NZJ – o czym warto wiedzieć. Europejskie wytyczne dla pacjentów”

mgr Ariel Liebert
„Praktyczne wskazówki na temat przyjmowania leków i nie tylko”

mgr Gabriela Pyć
„Vivomixx – skuteczna probiotykoterapia w leczeniu NZJ”

 

PIKNIK POD CHMURKĄ
po wykładach, w ogrodach szpitala od godz. 13.30

PRZYGOTOWALIŚMY DLA WAS:
– występy artystyczne i pokazy w tym niezapomniany pokaz Iluzjonisty

ZABAWY Z ANIMATOREM DLA DZIECI:
– gry, konkursy, kącik plastyczny, malowanie buziek, skręcanie balonikowych zwierzątek, zabawy z chustą animacyjną, dmuchana zjeżdżalnia

KONSULTACJE ZE SPECJALISTAMI:
– indywidualne konsultacje z dietetykiem
– porady na temat stomii i produktów stomijnych 
– konsultacje na temat żywienia dojelitowego i pozajelitowego 
– informacje na temat probiotyków i prebiotyków
– degustacje preparatów żywieniowych 

ZADBAJ O SWOJE ZDROWIE – pomiar poziomu cukru we krwi oraz ciśnienia tętniczego!

DARMOWA WATA CUKROWA dla małych i dużych bez ograniczeń!

FOTOBUDKĘ, która rozbawi gości a wykonane zdjęcia będą niesamowitą pamiątką!

A NA FINAŁ
WIELKA BITWA NA KOLOROWY PAPIER TOALETOWY!

WSTĘP WOLNY!

Wykłady i piknik – Światowy Dzień NZJ w Rzeszowie

Podkarpacki oddział „J-elity” zorganizował wykłady specjalistów i piknik dla dzieci. Wydarzenie, które odbyło się  17 czerwca 2017 r. w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2  w Rzeszowie było kontynuacją rzeszowskich obchodów Światowego Dnia NZJ.

Pierwszych uczestników spotkania witaliśmy już rano. Sala, mimo długiego weekendu, wypełniła się niemal w całości. Wraz z Anią Kutą-Mach, prezes oddziału podkarpackiego „J-elity”, rozpoczęliśmy od przedstawienia działalności i osiągnięć Towarzystwa. Niezawodnym gospodarzem imprez merytorycznych jest nasz wiceprezes – dr hab. n.med. Bartosz Korczowski. Jego doświadczenie i wiedza połączone z wielką kulturą osobistą są ujmującą mieszanką. Pan doktor ciekawie uzupełniał wykłady prelegentów, m.in. o praktyczne informacje dotyczące aktualnych badań klinicznych prowadzonych przez KSW nr 2, odbywające się pod jego kierownictwem oraz ordynatora naszego oddziału gastroenterologicznego dla dorosłych – dr hab. Rafała Filipa.

Pierwszym wykładowcą była lek. med. Ewelina Bartosiewicz, która wystąpiła z prelekcją „Rola endoskopii u pacjentów z NZJ”, przedstawiając w ciekawy i przystępny sposób kolonoskopię. Następnie głos zabrał lek. Błażej Goliat, który opowiadał o mechanizmie działania leków. Poznaliśmy strategie leczenia NZJ i dowiedzieliśmy się po co łykamy zapisywane przez lekarzy tabletki. Ważne jest to, że KSW nr 2 prowadzi szereg badań klinicznych nad nowymi lekami, w których można brać udział po spełnieniu wymogów programu. Oczywiście jest to darmowe, a pacjent zostaje przy okazji gruntownie przebadany. Przykładem bardzo ciekawego programu jest aktualnie prowadzony cykl badań nad nowymi lekami, które mają na celu „wyzerowanie pamięci immunologicznej” u pacjenta. Być może okaże się to dobrą drogą, bo dotychczas leczymy tylko objawy, a nie przyczynę choroby. Program jest już zamknięty dla nowych ochotników, ale niebawem ruszą następne.

Po krótkiej przerwie śniadaniowej głos zabrała dietetyk mgr inż. Beata Świstara, która przedstawiła wykład: „Dieta i suplementacja w chorobie Leśniowskiego – Crohna i WZJG”. Pani dietetyk zaprezentowała szereg strategii żywieniowych, które można skutecznie wykorzystać aby szybciej stanąć na nogi. Ostatnim wykładem było wystąpienie mgr Joanny Porębiak z firmy Nestle  pt. „Leczenie żywieniowe w chorobie Leśniowskiego Crohna i WZJG”. Prelegentka przedstawiła najnowsze produkty stosowane w diecie i suplementacji chorych na NZJ. Goście mogli spróbować nowych smaków i dostać darmowe próbki.

Ostatnim punktem programu było krótkie wystąpienie naszej koleżanki z rzeszowskiej grupy wsparcia „Brygada-J”, Moniki Bliźniak. Monika opowiedziała o swoim życiu z chorobą. Podkreśliła, że nie wolno się poddawać, że można żyć normalnie, cieszyć się potomstwem, pracą i być aktywnym. Na koniec dwa słowa zabrałem ja, przypominając wszystkim żebyśmy nie poddawali się w okresach zaostrzeń, żeby pamiętać, że już nie raz wstawaliśmy z czworaków. Warto korzystać i cieszyć się z życia, okresy gorsze przychodzą i odchodzą.

Następnie wszyscy przeszliśmy do patio gdzie czekał obiad i atrakcje dla dzieci. Studenckie Koło Naukowe medycyny w stanach nagłych przy Instytucie  Pielęgniarstwa i Nauk o Zdrowiu Wydziału Medycznego Uniwersytetu Rzeszowskiego pod opieką dr Pawła Więcha zaprezentowało pokaz pierwszej pomocy. Można było zmierzyć ciśnienie tętnicze, zaś dzieci miały zabawy z animatorem i inne atrakcje, m.in. gry i zabawy plenerowe, watę cukrową i dmuchaną zjeżdżalnię.

Niestety niebawem musieliśmy uciekać przed deszczem, ale grunt, że wszystkie punkty programu zostały zrealizowane, dzieci były zadowolone i uśmiechnięte. Animatorki z balonami i farbami do twarzy odwiedziły na koniec maluchy przebywające na oddziałach szpitalnych. Kilka osób zadeklarowało chęć dołączenia do „J-elity”, mamy więc nadzieję spotkać się w większym gronie podczas następnej takiej imprezy. Dziękujemy wszystkim za wkład w organizację wydarzenia.

Piotr Chrzanowski

Wykłady i piknik z okazji IBD-day w Rzeszowie

Serdecznie zapraszamy
na obchody Światowego Dnia NZJ
do Rzeszowa 17 czerwca 2017 o godz 10.00.

Tradycyjnie miejsce spotkania to
Kliniczny Szpital Wojewódzkim Nr 2 , ul. Lwowska 60

PROGRAM IMPREZY
 I CZĘŚĆ WYKŁADY 
godz. 10.00

Rozpoczęcie części wykładowej – gospodarz imprezy: dr hab. n.med. Bartosz Korczowski
Rola endoskopii u pacjentów z NZJ – lek. med. Ewelina Bartosiewicz
Mechanizmy działania leków – lek. Błażej Goliat
Dieta i suplementacja w chorobie Leśniowskiego – Crohna i WZJG – mgr inż. Beata Świstara
Leczenie żywieniowe w chorobie Leśniowskiego Crohna i WZJG – mgr Joanna Porębiak 

II CZĘŚĆ PIKNIK RODZINNY
w patio Szpitala   godz. 12.30

spotkanie z wolontariuszami grupy wsparcia „Brygada-J”,
Pokaz pierwszej pomocy – ” Studenckie Koło Naukowe medycyny w stanach nagłych” przy Instytucie  Pielęgniarstwa i Nauk o Zdrowiu Wydział Medyczny Uniwersytetu Rzeszowskiego pod opieką doktora Pawła Więcha
Pomiar ciśnienia tętniczego,
zabawy i atrakcje dla dzieci z animatorem, w tym:
gry i zabawy plenerowe, wata cukrowa, zjeżdżalnia.

Istnieje możliwość opieki nad dziećmi w czasie wykładów.
Prosimy o wcześniejsze zgłoszenie i podanie wieku dzieci uczestniczących w spotkaniu.

Prosimy o potwierdzenie przybycia do dnia 16 czerwca 2017 r.
na adres e-mail: 
oddzial.podkarpacki@j-elita.org.pl lub smsem pod nr 882 717 999.

Światowy Dzień NZJ w Szczecinie

Podświetlenie na fioletowo hotelu Radisson Blu, rodzinny piknik i odwiedziny chorych na oddziałach gastroenterologii dziecięcej w Szczecinie – tak zachodniopomorski oddział „J-elity” świętował Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita.

Hotel Radisson Blu Szczecin rozbłysnął fioletowym blaskiem – międzynarodową barwą chorób zapalnych jelit – wieczorem 19 maja. Tego dnia przypada IBD Day. 

Dzień później, w sobotę 20 maja Oddział Zachodniopomorski „J-elity” już po raz trzeci zorganizował dla chorych dzieci i ich rodzin oraz dorosłych Piknik Rodzinny w szczecińskim ośrodku Camping Marina. Pogoda dopisała, a dzięki życzliwości sponsorów mogliśmy zapewnić milusińskim wiele atrakcji. Były kolorowe dmuchane zamki, zjeżdżalnie, wata cukrowa, dzieci zabawiali animatorzy z fundacji Dr. Clown, było malowanie buziek, puszczanie baniek mydlanych i robienie zwierzaków z baloników. Wielkim zainteresowaniem małych uczestników zabawy cieszyły się wóz straży pożarnej i policyjny radiowóz. Prawdziwy podziw dzieci i dorosłych wzbudził pokaz sztuki walki wschodu Ju Jutsu i Aikido. Podczas całej imprezy towarzyszyła nam orkiestra Music Flowers grając, śpiewając i bawiąc gości.  

Jednak wszystkie atrakcje przebił występ grającego na gitarze i śpiewającego Damiana Ukeje, gwiazdy pierwszej edycji telewizyjnego show The Voice of Poland. Jak przystało na szalony koncert, były ogromne brawa, bisy, autografy dla fanów oraz zdjęcia z muzykiem. Damian Ukeje wystąpił dla nas charytatywnie, ponieważ jest związany z „J-elitą” – jego mama działa w Oddziale Zachodniopomorskim, a brat cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Sympatyczny artysta zapewnił nas, że jeśli tylko będzie miał czas, zawsze chętnie do nas przyjedzie. Uczestnicy pikniku cieszyli się, że mogli  zobaczyć na żywo występ telewizyjnej gwiazdy, a my jako organizatorzy byliśmy dumni że mogłyśmy go gościć. Korzystając z okazji zrobiliśmy sobie z nim zdjęcie i zdobyliśmy pamiątkowy autograf na plakacie.

Zabawa była naprawdę wspaniała. Wszyscy świetnie się bawili, a finałowy konkurs na strój z papieru toaletowego i wielka bitwa na papier toaletowy przyniosły wszystkim mnóstwo radości. Dzięki sponsorom: zakładom mięsnym „Zyguła” i Hotelowi Radisson Blu Szczecin mieliśmy smaczny poczęstunek. Jesteśmy bardzo wdzięczni wszystkim sponsorom – bez ich życzliwości i pomocy nie bylibyśmy w stanie zorganizować takiej imprezy.

Irena Gorczyca

Warszawa świętowała Światowy Dzień NZJ

Wykłady specjalistów leczących chorych z NZJ, piknik rodzinny z występem mistrza świata we freestyle football, występem mistrzów Polski w Disco Dance Freestyle, grami i zabawami oraz wielka bitwa na papier toaletowy – to największe atrakcje warszawskich obchodów Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita, które odbyły się w sobotę 20 maja w Centralnym Szpitalu Klinicznym MSW.

Impreza, zorganizowana przez mazowiecki oddział „J-elity” przyciągnęła liczną grupę członków i sympatyków Towarzystwa oraz chorych na NZJ. Prelekcje lekarzy w sali konferencyjnej poprzedziło powitanie gości przez prezes „J-elity” Agnieszkę Gołębiewską i główną organizatorkę spotkania Agnieszkę Kowalczyk, dyskusję prowadziła Małgorzata Mossakowska. Dr hab. Jarosław Kierkuś z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Zaburzeń Odżywiania Centrum Zdrowia Dziecka przedstawił leki biologiczne i nowe opcje terapeutyczne dostępne w badaniach klinicznych w Polsce. Pan doktor uspokoił słuchaczy, że w ciągu dziesięciu lat stosowania leków biologicznych w jego placówce nie spotkał się z przypadkiem poważnego działania ubocznego leku. Dr hab. Aleksandra Banaszkiewicz z Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego zwracała uwagę, jak ważne są szczepienia chorych z NZJ. Podkreślała jednocześnie, że osoby zażywające leki immunosupresyjne – ze względu na obniżoną odporność – nie powinny być poddawane szczepieniom szczepionkami żywymi. Można je stosować jedynie na cztery tygodnie przed i tyle samo po zakończeniu terapii preparatami immunosupresyjnymi. Z kolei dr Katarzyna Borycka-Kiciak z Kliniki Chirurgii Ogólnej i Przewodu Pokarmowego szpitala im. Orłowskiego przekonywała, by chorzy na NZJ nie bali się chirurga, ponieważ w wielu przypadkach leczenie operacyjne może być skuteczną alternatywą dla terapii zachowawczej.

Po wykładach w kuluarach słuchacze mieli możliwość rozmowy ze specjalistami i zasmakowania w pysznościach przygotowanych na poczęstunek. Wzmocnieni przenieśli się do szpitalnego ogrodu, gdzie czekały już dmuchany zamek, stoiska oraz liczne atrakcje.

Gości pikniku przy pięknej, słonecznej pogodzie powitała Agnieszka Kowalczyk. Zabawa rozpoczęła się od mocnego akcentu – pokazu ekwilibrystycznych sztuczek piłkarskich w wykonaniu Mistrza Świata we freestyle football, uczestnika programu Mam Talent – Pawła Skóry. Do udziału w zabawie mistrz zaprosił dzieci, młodzież i dorosłych, wzbudzając entuzjazm i aplauz publiczności oraz pacjentów i gości szpitala. Najmłodsi uczestnicy za wzorowe wykonanie sztuczek piłkarskich zostali nagrodzeni upominkami.

Przez cały czas animatorka prowadziła gry i konkursy dla dzieci. Uczestnicy zabawy mieli możliwość skorzystania z przyspieszonego kursu udzielania pierwszej pomocy, porad na temat stomii i produktów stomijnych, radzenia sobie z bólem, mogli zasięgnąć informacji na temat probiotyków i prebiotyków oraz spróbować preparatów żywieniowych. Łakomczuchy zajadały bezpłatną watę cukrową, a ratownicy badali na miejscu poziom cukru we krwi i ciśnienie tętnicze.

Nie zabrakło też innych atrakcji – pokazu tanecznego w wykonaniu dzieci ze Szkoły Tańca HAND to HAND, który porwał publiczność, konkursu na najlepszy strój z papieru toaletowego oraz pokazu mody, które odbyły się dzięki uprzejmości firmy Almus, producenta papieru toaletowego. Wszystkie maluchy za udział w konkursie oraz zabawach otrzymały upominki, które wywołały uśmiech na ich twarzach.

Kulminacyjnym punktem pikniku była uwielbiana przez dzieci wielka bitwa na papier toaletowy. Uczestnicy zaopatrzeni w amunicję po usłyszeniu sygnału rozpoczęli pojedynek, podczas którego rolki papieru toaletowego fruwały w powietrzu rozwijając się jak serpentyny.

– Bitwa to nie tylko dobra zabawa, to także symbol naszej codziennej walki z chorobą – mówi Agnieszka Kowalczyk. – Chcemy w ten sposób pokazać, że nie poddamy się chorobie i będziemy walczyć z nią dopóki starczy nam sił.

Gdy wszyscy byli już wyczerpani zabawą i tarzaniem się w „morzu papieru”, rozpoczęło się wspólne sprzątanie po bitwie i zakończenie imprezy.

 

PODZIĘKOWANIA

W imieniu swoimi i uczestników serdecznie dziękuje dr hab. Jarosławowi Kierkusiowi, dr hab. Aleksandrze Banaszkiewicz, dr Katarzynie Boryckiej-Kiciak za poświęcony czas oraz wspaniałe i bardzo pouczające wykłady. Pawłowi Skórze za wspaniale przeprowadzone pokazy oraz warsztaty dla uczestników, zespołowi młodych tancerzy ze Szkoły Tańca HAND to HAND za bezinteresowną pomoc, wsparcie i pokazy taneczne. Szczególnie dziękuję Dyrekcji Szpitala MSW i Pani Kierownik Sekcji Gospodarczej Joannie Nierychło za możliwość zorganizowania spotkania.

Podziękowania należą się także wszystkim wystawcom oraz firmom i sponsorom: firmie Nestle, Pharmabest, SALTS, Miralex, Noviere, Fundacji STOMAlife, firmie Abbvie, Takeda i Alvogen, bez których spotkanie nie byłoby tak udane. Jesteśmy wdzięczni firmie Clipper, która po raz kolejny wsparła nas dostarczając przenośne toalety Clip Clop, Piotrowi Blak i jego teamowi za wynajem namiotów, zapewnienie nagłośnienia i obsługę imprezy, Kreatorom Imprez za wspaniałą zabawę, firmie cateringowej za przygotowanie poczęstunku oraz Małgorzacie i Wojciechowi Starnawskim z firmy Almus za wsparcie okazywane nam od wielu lat w organizacji naszych imprez i przekazywanie papieru toaletowego, bez którego nie mogłyby się odbyć konkurs na przebranie toaletowe i bitwa.

Chciałabym także podziękować ratownikom medycznym za ciężką pracę oraz Kierownictwu Carrefour Market Warszawa – Bielany za przekazanie upominków dla naszych najmłodszych uczestników.

Na zakończenie podziękowania kieruję do naszych wolontariuszy: Pawła Ciołka oraz Kamila Kowalczyka za relacje zdjęciową ze spotkania, dziękuję uczestnikom zabawy za przybycie i wspólne świętowanie Światowego Dnia NZJ, dr hab. Małgorzacie Mossakowskiej za poprowadzenie wykładów oraz wolontariuszom za pomoc w organizacji wydarzenia. Mam nadzieję, że zobaczymy się za rok.

Agnieszka Kowalczyk

 zdjęcia: Kamil Kowalczyk

Światowy Dzień NZJ w Krakowie (RELACJA i ZDJĘCIA)

Kraków już po raz czwarty włączył się w aktywne świętowanie Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita (NZJ).

Konkurs literacki
Jak przystało na Miasto Literatury UNESCO, przygotowania do World IBD Day rozpoczęliśmy od ogłoszenia konkursu literackiego. Małopolska „J-elita” kocha książki, kilka razy organizowaliśmy charytatywne bookeriady, a tym razem zachęcaliśmy wszystkich do żartobliwej twórczości literackiej, wiersze publikowaliśmy na FB, a nagrody wręczyliśmy na pikniku „Kupa śmiechu”, który odbył się w niedzielę 21 maja w Dworku Białoprądnickim.

Podświetlone budynki
Kolejny krok to wystąpienie do władz miasta Krakowa o zgodę na fioletową iluminację Kładki Bernatka i Tauron Areny. W efekcie naszych starań 19 maja Kraków znów rozświetlił się na fioletowo, czyli w kolorze, który na całym świecie symbolizuje zapalne choroby jelit. Fiolet to ponoć najmocniejszy kolor tęczy, a w tym wypadku oznacza siłę tak potrzebną do walki z chorobą. Do Kładki Bernatka oraz Tauron Areny dołączył w tym roku Dworek Białoprądnicki, czyli coroczny gospodarz naszych imprez z okazji Światowego Dnia NZJ.

Współpraca z Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki
Dzięki nieocenionej życzliwości dyr. Renaty Lisowskiej coroczne wykłady i pikniki, które małopolska „J-elita” organizuje z okazji Światowego Dnia NZJ, odbywają się w Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki. Także i w tym roku instytucja nieodpłatnie udostępniła nam piękne sale oraz zjawiskowy plener. Jednak w tym wypadku nie miejsce jest istotne – naprawdę liczy się ogromna pomoc samej dworkowej ekipy, bo to ludzie, którzy w swoje działania angażują się bez reszty, uruchamiając na 200 procent swoje doświadczenie, kompetencje i twórczą wyobraźnię. Cieszymy się, że to właśnie m.in. w naszym kierunku płynie ich empatyczna energia, bo korzystają na tym chorzy na nieswoiste zapalenia jelit. Bardzo to doceniamy i z serca dziękujemy.

Kompleksowa opieka nad pacjentem – team gastrolog, dietetyk, psycholog, pracownik socjalny
Tegoroczne wykłady zorganizowaliśmy według klucza, który właściwie powinien przyświecać idealnej, kompleksowej opiece nad pacjentem zmagającym się z NZJ. Oprócz opieki ze strony lekarza gastroenterologa bardzo przydałoby się także wsparcie dietetyka, psychologa, a i wskazówki od pracownika socjalnego byłyby bardzo pomocne w praktycznym radzeniu sobie z codziennymi trudnościami związanymi z chorobą. Dlatego właśnie takich specjalistów zaprosiliśmy z wykładami na nasz World IBD Day.

Wydarzenie zostało zainaugurowane prelekcją dr hab. med. Małgorzaty Sładek: „Nieswoiste zapalenia jelit – o czym warto wiedzieć. Europejskie wytyczne dla pacjentów.” Pani Docent jest oficjalnym przedstawicielem Polski w European Crohn’s and Colitis Organisation, na co dzień pracuje w Klinice Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie. Wykład poprzedziła prezentacją naszego Towarzystwa – Małgorzata Sładek pełni bowiem także funkcję prezesa Zarządu Oddziału Małopolskiej „J-elity”, a następnie w przystępny, zrozumiały dla wszystkich sposób objaśniła aktualne zalecenia dla pacjentów, komentując także zasady praktykowane w Polsce, które niestety ciągle sporo odstają od europejskich standardów. Przypominamy, że z rekomendacjami ECCO można zapoznać się na naszej stronie internetowej.

Po prelekcji gastrologa mogliśmy wysłuchać bardzo interesującego wykładu Pani Małgorzaty Desmond: Dieta w chorobach autoimmunologicznych. Małgorzata Desmond jest współzałożycielką Fundacji WIEMY CO JEMY, specjalistą medycyny żywienia, dietetykiem z ponad 10-letnim doświadczeniem klinicznym, pracuje przede wszystkim z pacjentami z różnymi schorzeniami zapalnymi. Jej wykład dotyczył przeciwzapalnych właściwości diety niskoantygenowej ogólnie w chorobach autoimmunologicznych, ale ze szczególnym uwzględnieniem nieswoistych zapaleń jelita. Z Panią Doktor łączyliśmy się on line i niestety w pewnym momencie zbierająca się nad Krakowem burza zakłóciła jakość połączenia internetowego, ale bardzo liczymy na to, że może przy innej okazji uda nam się skorzystać z jej rozległej wiedzy i doświadczenia.

Po wykładzie Małgorzaty Desmond część uczestniczących w wydarzeniu osób udała się do sali teatralnej na kameralne warsztaty z psychologiem. My pacjenci chcemy być traktowani podmiotowo, chcemy, żeby lekarze widzieli w nas przede wszystkim ludzi, a nie kolejne przypadki. Jak jednak efektywnie porozumieć się z lekarzem, gdy np. nie ma on czasu, a my jesteśmy sparaliżowani stresem spowodowanym chorobą swoją lub bliskiej nam osoby? Mamy nadzieję, że  zorganizowane przez nas praktyczne warsztaty „Asertywność a budowanie dobrej komunikacji na linii: pacjent-lekarz”, które poprowadziła psycholog specjalizująca się w pracy z osobami przewlekle chorymi, Beata Pachońska, były dla wszystkich dobrym treningiem komunikacyjnych umiejętności. Niektórzy stwierdzili, że tematów na rozmowę z naszą  psycholog nie zabrakłoby nawet do rana.

Część wykładową naszego spotkania zamknęła prelekcja Macieja Łaneckiego, pracownika Powiatowego Centrum Pomocy w Rodzinie w Krakowie. Zasady orzekania o niepełnosprawności oraz zakres i rodzaj wsparcia, jaki z jej tytułu przysługuje to tematy, które dotyczą wielu chorych na NZJ. Czasami nie wiemy, gdzie zwrócić się o poradę czy pomoc, jesteśmy bezradni w zderzeniu z instytucjami i stale zmieniającymi się przepisami, nie wiemy gdzie szukać informacji i jak praktycznie z nich skorzystać. Pan Łanecki uczynił ten urzędniczy labirynt nieco bardziej dla nas przyjaznym.

Piknik „Kupa śmiechu”
W myśl zasady „czego się Jaś nie nauczy, tego Jan nie będzie umiał” staramy się edukować nie tylko dorosłych, ale także i dzieci. Dzielnie wspierają nas w tym wspaniali lekarze z Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu, szczególnie doktor Agata Wasilewska, której nie zabrakło na żadnym z dotychczasowych wydarzeń organizowanych przez nas z okazji Światowego Dnia NZJ. W tym roku – wspólnie z Panią Doktor Anną Stochel-Gaudyn – wprowadziła dzieci w tajniki gastroenterologii podczas wykładu o żartobliwym tytule: „Wszystko, co chcielibyście wiedzieć o kupie, ale baliście się zapytać”. Edukacja poprzez zabawę zawsze przynosi zaskakująco dobre efekty. Poszliśmy zatem za ciosem i po zajęciach z medycyny, zaprosiliśmy ciekawskie dzieciaki na niebanalną lekcję…chemii. Wyjątkowe warsztaty naukowe, które brawurowo i wybuchowo poprowadził ChemicAL World pewnie na długo zostaną wszystkim w pamięci. Dzieci przebrały się w białe fartuszki, laboratoryjne okulary i zaczęły eksperymenty. Kolorowe probówki i dymiące kolby otworzyły przed nimi wrota do magicznego świata chemii.

Po tej naukowej przygodzie zaprosiliśmy naszych milusińskich do Zdrowolandii. Chcąc propagować zasady zdrowego żywienia wymyśliliśmy, że fajnie będzie jeśli każde dziecko zabierze do domu własnoręcznie uszytego …pluszaka z warzywniaka. Zajęcia poprowadziła Małgorzata Dworzak z Klubu Kultury Wola. Dla dzieci przygotowano piękne kolorowe tkaniny i tzw. „wypych” do wypełnienia wnętrza przytulanek. Cztery maszyny pracowały niemal non stop, a za maszynami zasiedli m.in. tatusiowie dzieci. To, co zrobione własnoręcznie, cieszy najbardziej. Mamy nadzieję, że zabawne warzywno-owocowe pluszaczki zachęcą dzieci do zdrowego odżywiania się i będą pociechą w różnych trudnych chwilach, a takich przecież w życiu chorych, ale także i zdrowych dzieci, nie brakuje. Do zdrowego odżywiania zachęcała także Anna Książek ze Zdrowolandii, która z maluchami w wieku przedszkolnym wykonała śliczne papierowe owoce i warzywka.

Kolejnym punktem programu było spotkanie z Tailor Games. To wydawnictwo założone przez zapalonych graczy, którzy mają jedną, prostą zasadę – nie wydają gier, w które sami nie chcieliby zagrać, prowadzą także Bibliotekę Gier Planszowych w celu szerzenia swojego hobby. Biblioteka nie jest jedynym działaniem „u podstaw” jakie prowadzą – co najmniej dwa razy w miesiącu pojawiają się w jakimś mieście z wydarzeniem z serii „Na planszowym szlaku”. Tym razem ze swoimi grami pojawili w u nas Krakowie! W grach planszowych mogły wykazać się nie tylko młodsze dzieci, ale także wymagające nastolatki oraz całe rodziny, czy grupy przyjaciół. Była szansa na rywalizację i integrację, na czysty fun i intelektualną przygodę w jednym.

Tradycyjnie już nie zabrakło z nami najbardziej lubianego doktora, czyli…Dr Clowna. Małopolska „ J-elita” wysoko sobie ceni jego wsparcie i obecność na wszystkich dotychczasowych piknikach z okazji Światowego Dnia NZJ. Tradycyjnie już wolontariusze Fundacja „Dr Clown” przybyli kolorowo ubrani i z czerwonymi noskami. Na co dzień pomagają hospitalizowanym dzieciom w adaptacji i przeżywaniu pobytu w szpitalu, odwiedzając oddziały dziecięce i placówki specjalne na terenie całej Polski, także w Krakowie. Na naszym pikniku malowali dziecięce buzie, puszczali wielkie bańki mydlane, kręcili zwierzątka z kolorowych baloników itp.

Tak jak co roku hitem okazała się bezpłatna wata cukrowa – we wszystkich kolorach tęczy, a w dodatku gratis i bez ograniczeń dla wszystkich łakomczuchów. Natomiast po raz pierwszy przygotowaliśmy dla uczestników pikniku zwariowaną atrakcję w postaci  Fotobudki. Można było poprzebierać się, powygłupiać i uwiecznić się z rodziną i z przyjaciółmi na bezpłatnych, ekspresowo drukowanych zdjęciach. Każda pamiątkowa fotografia była opatrzona logotypem World IBD Day i oczywiście znakiem  Towarzystwa „J-elita”.

Wraz z upływem czasu energii nam wcale nie ubywało. Jak się edukować to wszechstronnie, oprócz wiedzy o chorobach zapalnych jelit potrzebna nam wiedza, jak …czerpać radość z życia. I dlatego wraz z Anną Hodurą, fantastyczną instruktorką tańców latino, poszaleliśmy w rytmach przebojowej zumby i salsy.
W sposób nieunikniony zmierzaliśmy jednak do szalonego finału imprezy, czyli Wielkiej Bitwy na Papier Toaletowy. Wszyscy okazali się niezmordowani i podczas „toaletowej” potyczki uruchomiła się w ludziach zdwojona energia, bo walka na taką przedziwną amunicję to ewidentnie niespotykana frajda dla dużych i małych wojowników. Rolki kolorowego papieru toaletowego, które w dniu pikniku poszybowały w niebo, traktujemy jednak nie tylko rozrywkowo, ale także symbolicznie. Papier toaletowy to nieodłączny rekwizyt, który osobom zmagającym się z NZJ kojarzy się z chorobą i cierpieniem, ale wczoraj został choć na moment „odczarowany” i stał się przedmiotem radości i zabawy.

Na małopolskie obchody z okazji Dnia World IBD Day zawsze składają się wykłady, bo zależy nam, żeby pacjenci byli jak najlepiej wyedukowani w zakresie NZJ i dzięki temu lepiej radzili sobie z chorobą oraz z Rodzinnego Pikniku „Kupa śmiechu”, który znakomicie wpisuje się w przesłanie kampanii społecznej prowadzonej przez „J-elitę”: „Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ”. Przygotowując World IBD Day zawsze staramy się zaplanować takie atrakcje, które zmuszają do aktywnej partycypacji, dlatego właśnie są to raczej warsztaty, a nie np. pokazy, bo często z chorobą wiąże się bierność, pasywność, my zaś staramy się rozbudzić pasje i aktywną postawę wobec świata – szczególnie u dzieci, przed którymi całe życie. Na coroczne obchody zapraszamy nie tylko osoby chore na wrzodziejące zapalenie jelita, czy chorobę Leśniowskiego-Crohna, ale także ich bliskich oraz przyjaciół, po prostu wszystkich, którzy chcą wesprzeć nas w walce z chorobą, pokazać nam, że nie jesteśmy sami. Choruje się samotnie, ale warto budować poczucie wspólnoty, bo wtedy największy samotnik poczuje, że może liczyć na pomoc, gdy zajdzie taka potrzeba, ale także taką pomóc powinien zaoferować innym, gdy ci znajdą się w kryzysie.
Mamy ogromną wdzięczność dla wszystkich, którzy pomogli nam w realizacji wczorajszego wydarzenia – wykładowców, animatorów, wolontariuszy, sponsorów oraz gospodarzy – dziękujemy! Bądźmy razem, bo w kupie siła.

Anita Michalik

Zarząd Oddziału Małopolskiego „J-elity”

Przedstawiciele „J-elity” z wizytą w Świętokrzyskim Centrum Pediatrii

Kieleccy przedstawiciele Towarzystwa „J-elita” z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit przekazali oddziałowi hepatologiczno-gastroenterologicznemu w Świętokrzyskim Centrum Pediatrii  w Kielcach lodówkę, w której będą przechowywane próbki do badania kalprotektyny. Wręczyli również drobne upominki pacjentom leżącym na oddziale.

Jak mówi dr Beata Gładysiewicz, kierownik oddziału, dodatkowa lodówka była bardzo potrzebna. – Oddział  będzie niebawem dysponował sprzętem, który umożliwi oznaczenie stężenia ilościowego kalprotektyny w kale u leżących u nas dzieci. Jest to badanie istotne w rozpoznawaniu nieswoistych chorób zapalnych jelit, które znacznie przyspieszy diagnostykę, ale będzie też pomocne w monitorowaniu stanu i leczenia pacjentów. Dotychczas takie badania zlecaliśmy firmie zewnętrznej. W lodówce będziemy przechowywać pobrane próbki kału. Jest to materiał biologiczny, który musi leżeć osobno – wyjaśnia ordynator.

Przedstawicielom Towarzystwa „J-elita” w wizycie na oddziale towarzyszyła wojewoda świętokrzyski Agata Wojtyszek. Wspólnie z nimi wręczyła pacjentom drobne upominki. – Wspieranie takich inicjatyw to mój obowiązek, ale i ogromna przyjemność. Najważniejsza jest profilaktyka i świadomość przebiegu choroby. Ważnym elementem jest też wsparcie rodziców, bo informacja o chorobie dziecka jest dla nich bardzo trudnym wyzwaniem – mówi wojewoda.

Kielce po raz pierwszy przyłączyły się do obchodów Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit. Wcześniej, w kwietniu, w mieście został zorganizowany Dzień Edukacji o NZJ. – Naszymi działaniami zwracamy uwagę na profilaktykę. Podkreślamy to, że warto się badać i nie lekceważyć niepokojących objawów – wyjaśnia Magdalena Fogiel-Litwinek, współorganizator wydarzenia.

W stolicy województwa świętokrzyskiego w piątek wieczorem na fioletowo rozbłysnęły: Galeria Echo, budynek Energis Politechniki Świętokrzyskiej, siedziba Radia Kielce, Radia eM Kielce oraz gmach Świętokrzyskiego Urzędu Wojewódzkiego.

/Piotr Wójcik/

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę