Strona główna » spotkania

Kategoria: spotkania

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Walentynki w Krakowie trwają cały rok

Walentynki to piękna okazja, żeby przypomnieć sobie, ile jesteśmy dla siebie nawzajem warci, jak istotna jest nie tylko miłość, ale także przyjaźń, szacunek, okazywanie sobie sympatii oraz niesienie pomocy i wsparcia, szczególnie w trudnych momentach. A taką kryzysową sytuacją, w której szczególnie docenia się wszelkie odruchy życzliwości i okazane serce, jest na pewno choroba.

W środę 14 lutego 2018 r. na Oddziale Pediatrii i Gastroenterologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie zorganizowaliśmy walentynkowe warsztaty. Pani Małgosia Dworzak z Klubu Kultury Chełm przywiozła maszynę do szycia oraz wstążki i bawełniane tkaniny we wszystkich kolorach tęczy: w kropeczki, kratkę, biedronki, wisienki itp. Miała ze sobą też wielki wór z pluszowym wypychem, bo Pani Małgosia wie, że każde serce musi być solidnie „wypchane” miłością. W warsztatach uczestniczyły dzieci, które trafiły na oddział z bardzo różnych powodów: niektóre były dopiero diagnozowane, m.in. w kierunku NZJ, inne przyjechały na badania kontrolne, na kolejną dawkę leku biologicznego lub muszą być hospitalizowane z powodu terapii żywieniowej. Nie oszukujmy się: żadne z nich nie marzyło o pobycie w szpitalu, szczególnie w okresie szkolnych ferii. Mimo to dzieci z ogromną radością i zaangażowaniem wzięły się za wycinanie i szycie. Tym młodszym pomagali rodzice oraz zawsze uśmiechnięta pani Beatka Kwiatkowska, nauczycielka przyszpitalnej szkoły. Pani Małgosia Dworzak przez 3 godziny nie odeszła ani na chwilę od maszyny, to była prawdziwa praca na akord, powstało bowiem prawie 80 pluszowych serc. Niektóre z nich dzieci zatrzymały dla siebie, inne podarowały bliskim osobom i kolegom ze szpitalnych sal – tym, którym stan zdrowia nie pozwolił na uczestnictwo w warsztatach. Takie szpitalne przyjaźnie potrafią czasem przetrwać próbę czasu i są z powodzeniem kontynuowane po zakończeniu hospitalizacji.

Walentynkowe spotkanie było częścią projektu Terapeutyczna zabawa sztuką, czyli szpitalne CUDa na kiju, który realizujemy w USD od listopada ub.r. Małopolska „J-elita” postanowiła zadbać o to, żeby Walentynki trwały tam przez cały rok:) Dlatego cyklicznie realizujemy zajęcia z arteterapii, podczas których dzieci mogą poznać różne techniki plastyczne. Naszym celem jednak jest nie tylko edukacja, ale także – a może nawet przede wszystkim – zabawa, relaksacja i integracja małych pacjentów. Staramy się przełamać nudną i smutną szpitalną rutynę, odwrócić choć na chwilę uwagę dzieci od choroby, próbujemy wyciągnąć je ze szpitalnych łóżek i oderwać od tabletów i smartfonów. Docierają do nas sygnały, że mali pacjenci z „piątki” bardzo polubili nasze warsztaty, dopytują o kolejne terminy zajęć, o nieocenioną Panią Małgosię. Dla nas to ogromna radość, że możemy wspólnie kreatywnie spędzać czas, wywołując przy tym uśmiech na dziecięcych buziach.

Anita Michalik

Dni Edukacji o NZJ – 10 marca 2018 r. Wrocław

Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Wrocławia.

Data:  10 marca 2018 rok (sobota)
Miejsce:  Wrocław, ul. Purkyniego 10, Radisson Blu Hotel
Start: godzina 10.00

Wykłady poprowadzą:

dr n. med. Patryk Woytala
Manifestacje stawowe w NZJ

lek. med. Roma Roemer-Ślimak
Pacjent z NZJ w praktyce lekarza rodzinnego

dr n. med. Marcin Zawadzki
Chirurg Twój wróg? czyli o leczeniu operacyjnym NZJ

dr Anna Jeleń
Wpływ stresu na NZJ

dr n. med. Robert Dudkowiak
Niedokrwistość w NZJ

prof. dr hab. n. med. Elżbieta Poniewierka
Zaburzenia gospodarki mineralno-witaminowej u pacjentów z NZJ

lek. med. Bernardeta Fryśna
Czy wiemy już wszystko o leczeniu Colitis Ulcerosa?

mgr Ewelina Kamińska
Naturalni sprzymierzeńcy – probiotyki dla zdrowia jelit

Prosimy o wcześniejsze potwierdzenie przybycia e-mail: oddzial.dolnoslaski@j-elita.org.pl

Serdecznie zapraszamy
Zarząd Oddziału Dolnośląskiego
Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z NZJ

 

Dni Edukacji o NZJ – 17 marca 2018 r. Poznań

Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Poznania.

Data:  17 marca 2018 rok (sobota)
Miejsce:  Poznań ul. Wieniawskiego 17/19, Instytut Chemii Bioorganicznej PAN – Ośrodek Nauki
Start: godzina 10.30

Wykłady poprowadzą:

dr n. med. Adam Bobkiewicz
dr n. med. Jarosław Cwaliński
Przetok w chorobie Leśniowskiego-Crohna oraz metody ich leczenia

mgr Alina Baturo
Przeszczepianie mikrobioty jelitowej jako leczenie wspomagające w chorobach przewodu pokarmowego

mgr Joanna Juszczak
Naturalni sprzymierzeńcy – probiotyki dla zdrowia jelit

dr n. med. Emilia Marcinkowska
Jakość życia w chorobie Leśniowskiego-Crohna

mgr Marzena Tazbir-Kowalczyk
Formy wsparcia osób z orzeczeniem o niepełnosprawności w Polsce – rehabilitacja zawodowa i społeczna

mgr Ewa Pietrzykowska
Wsparcie żywieniowe u pacjentów z NZJ

Prosimy o wcześniejsze potwierdzenie przybycia na  e-mail:  biuro@j-elita.org.pl

Serdecznie zapraszamy
Zarząd Główny Polskiego
Towarzystwa Wspierania Osób z NZJ

Dni Edukacji o NZJ – 3 marca 2018 r. Katowice

Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Katowic.

Data:  3 marca 2018 rok (sobota)
Miejsce:  Katowice, ul. Jordana 18, Uniwersytet Śląski Wydział Teologii, sala 402
Start: godzina 10.00

Wykłady poprowadzą:

dr n. med. Piotr Małuch
Leczenie biologiczne w NZJ – kiedy, po co i co dalej?

dr n. med. Sabina Więcek
Objawy pozajelitowe i powikłania w NZJ

mgr Izabela Bernad Zębala
Naturalni sprzymierzeńcy – probiotyki dla zdrowia jelit

mgr farmacji Ariel Liebert
Będąc świadomym pacjentem – jakie niebezpieczeństwa czają się na aptecznych półkach

dr n. med. Dariusz Waniczek
Nowotwory w NZJ

Prosimy o wcześniejsze potwierdzenie przybycia na  e-mail:  biuro@j-elita.org.pl

Serdecznie zapraszamy
Zarząd Oddziału Śląskiego
Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z NZJ

Dzień Dziecka z Oddziałem Mazowieckim w Celestynowie!

Z OKAZJI DNIA DZIECKA
 
Oddział Mazowiecki Towarzystwa „J-elita”
 
W DNIU 2 CZERWCA 2018 R.
 
Serdecznie zaprasza na:
 
ZAJĘCIA Z EDUKACJI PRZYRODNICZO-LEŚNICZEJ ORAZ PIKNIK RODZINNY
 
organizowany w Centrum Edukacji Leśnej w Celestynowie
 
START: 11.00
 
Spotkanie rozpoczną dwugodzinne zajęcia z edukacji przyrodniczo-leśnej, które poprowadzi pracownik nadleśnictwa. Uczestnicy będą mięli okazję obejrzeć ekspozycję przedstawiającą mieszkańców lasów warszawskich m.in. jelenie, łosie – symbol nadleśnictwa, dziki, sarny, bobry czy łasice. Następnie przeniesiemy się do miniaturowego lasu, czyli sali z makietą „Cykl życia lasu”, prezentującą cykl życia drzewostanu od nasionka do dojrzałego drzewostanu oraz codzienną pracę leśników. To tylko część z zaplanowanych atrakcji. Oczywiście nie zabraknie także gier i zabaw! Najmłodsi będą mogli bawić się na świeżym powietrzu i poszaleć na placu zabaw. W trakcie spotkania planujemy zorganizować ognisko i grilla – prosimy o zabranie małego co nieco na ruszt. 
 
PLANOWANY CZAS IMPREZY 11.00-16.00
 
Adres:
 
Centrum Edukacji Leśnej w Celestynowie
 
ul. Wojska Polskiego 46
 
Ze względu na ograniczoną liczbę miejsc prosimy o wcześniejsze potwierdzenie uczestnictwa do 20.04.2018 r. na adres e-mail: biuro@j-elita.org.pl, ze wskazaniem liczby osób dorosłych i dzieci. Jeśli nie mają Państwo możliwości dojazdu prosimy o informację. W przypadku zgłoszenia większej liczby osób zostanie wynajęty autokar, który dowiezie uczestników na miejsce spotkania i z powrotem do Warszawy. 
 
Serdecznie zapraszamy całe rodziny. Będzie rodzinnie i sympatycznie!
 
 

Zimowy turnus J-elity w Poroninie

Trzeci zimowy turnus „J-elity”, który odbył się od 2 do 7 stycznia 2018 r. po raz kolejny w ośrodku „Skalnity” w Poroninie, stał pod znakiem białego szaleństwa, wycieczek, spotkań i dyskusji oraz zabawy przy góralskiej muzyce.

 

Pierwszego dnia, od rana do późnego wieczora, można było usłyszeć przyjazne powitania i wybuchy śmiechu rozchodzące się echem po całym ośrodku – „J-elita” przyjechała w góry. Jesteście na nas gotowi?

Pomimo zmęczenia spowodowanego przebytą często długą drogą, po obiadokolacji spotkaliśmy się w sali kominkowej. Integracja przedłużyła się do późnych godzin nocnych. W ciągu dnia każdy uczestnik turnusu mógł znaleźć zajęcie dla siebie – jedni jeździli na nartach bądź na snowboardzie, inni relaksowali się w termach, a niektórzy preferowali piesze wycieczki po górach i podziwianie krajobrazów. Pogoda dopisała, w porównaniu do syberyjskiego klimatu panującego w zeszłym roku (dwadzieścia siedem stopni poniżej zera!), teraz było bardzo słonecznie i ciepło – termometr wskazywał sześć kresek powyżej zera. Niestety nie było to dobre dla narciarzy i snowboardzistów. Śnieg na stokach wytwarzany w nocy przez armatki topniał za dnia, co utrudniało jazdę. Ale nawet to nie powstrzymało nas przed szaleństwem na stoku!

Podczas spotkań i wyjazdów organizowanych przez „J-elitę” doba powinna być dłuższa co najmniej o kilka godzin. Chwile spędzone wspólnie na wieczornych rozmowach, grach i wypadach do okolicznych karczm na degustacje regionalnych specjałów sprawiały, że brakowało czasu na sen.

W piątek wieczorem odbyła się biesiada przy akompaniamencie góralskiej kapeli. Mogliśmy spróbować podhalańskich pyszności, posłuchać muzyki na żywo i spędzić czas ze znajomymi. Wspólne chwile i długie rozmowy, to jedna z najpiękniejszych rzeczy na naszych spotkaniach. Wymiana doświadczeń, słowa otuchy i wsparcia, akceptacja i zrozumienie – to wszystko sprawia, że nie czujemy się samotni w walce z chorobą.

Kilka dni spędzonych razem upłynęło nam bardzo szybko. Sobotni wieczór spędziliśmy na pożegnaniach i pakowaniu się. Obawa przed korkami sprawiła, że każdy planował wyjechać jak najszybciej. Wspomnienie tych pięknych chwil pozostanie w nas do kolejnego spotkania.

Olga Gołębiewska

Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ w Darłówku

Serdecznie zapraszamy do uczestnictwa w kolejnym naszym turnusie rehabilitacyjnym dla dzieci chorych na NZJ. Na turnus zapraszamy całe rodziny – dzieci chore na NZJ oraz ich zdrowe rodzeństwo.

Turnus odbędzie się w Darłówku nad morzem w Nadmorskim Centrum Rehabilitacji PIRAMIDA I. Ośrodek mieści się przy ul. Północnej 9. Szczegółowe informacje oraz zdjęcia znajdują się na stronie internetowej www.all-tourist.pl.

Termin: 30.06.2018 – 13.07.2018 r.
(przyjazd na śniadanie w dniu 30.06 wyjazd po obiedzie+ suchy prowiant w dniu 13.07)

Cena:
1. Pobyt osoby dorosłej – 1 549,00 zł
2. Pobyt dziecka do 12 lat (włącznie) – 1 300,00 zł
3. Pobyt uczestnika w wieku 13 -16 lat (włącznie) – 1 517,00 zł
4. Dzieci do lat 3 (bez świadczeń) – bezpłatnie
5. Pobyt zwierząt w ośrodku odpłatny (100zł za turnus)

W ośrodku znajduje się basen odkryty z podgrzewaną wodą, boisko wielofunkcyjne, 7 m ścianka wspinaczkowa. Zarezerwowaliśmy dla nas 130 miejsc.

W cenie:
– nocleg w pokojach 2, 3, 4 i 5-osobowych z pełnym węzłem sanitarnym, balkonami, TV, Wi-FI i lodówką,
– wyżywienie: 3 posiłki dziennie (śniadanie obiad i kolacja),
– grill z ogniskiem,
– dyskoteki dla dzieci,
– wycieczka autokarowa,
– wycieczka rowerowa,
­­– zajęcia integracyjne dla dzieci pod opieką wychowawców i psychologa,
– zajęcia dla młodzieży z wychowawcami, zgodnie z jej potrzebami, m.in. na basenie,
– zajęcia sportowe, m.in.: mecz piłki nożnej, siatkowej oraz inne zawody sportowe pod opieką wykwalifikowanego instruktora,
– wykład o przebiegu i sposobie leczenia Nieswoistych Zapaleń Jelita,
– wycieczki i inne atrakcje dla dzieci, zabawy zorganizowane,
– opieka lekarza gastroenterologa oraz dyplomowanej pielęgniarki.

Możliwość indywidualnych konsultacji z lekarzem gastroenterologiem i psychologiem.

Dzieciom zapewniamy opiekę wychowawców prowadzących zajęcia, zabawy i konkursy, podczas których rodzice będą mieli czas dla siebie.

W razie brzydkiej pogody organizujemy dzieciom zabawy na terenie ośrodka. Nie możemy zagwarantować pogody ale możemy zagwarantować, że będzie super atmosfera i zabawa tak jak w zeszłym roku! Kto był z nami to wie jak było 🙂

Wstępne zgłoszenia prosimy kierować na adres mailowy biuro@j-elita.org.plO udziale decyduje kolejność zgłoszeń przy czym pierwszeństwo mają członkowie Towarzystwa „J-elita”  z opłaconą składką członkowską.

Ośrodek posiada umowę z PFRON i można starać się o dofinansowanie turnusu w powiatowych centrach pomocy rodzinie. Wnioski proszę składać już w styczniu ponieważ często rozpatrywane są wg kolejności zgłoszeń.

Organizatorem turnusu zgodnie z z Rozp. MPiPS z dnia 15.11.2007 r. jest Wczasowo-Rehabilitacyjnym PIRAMIDA I w Darłówku, który posiada wpis do rejestru organizatora turnusów Biura Pełnomocnika Rządu d/s Osób Niepełnosprawnych nr OR/24/0004/17 ważny do dnia 21.02.2020 r.  Ośrodek posiada wpis do rejestru Biura Pełnomocnika Rządu d/s Osób Niepełnosprawnych: nr: OD/32/0004/17 ważny do dnia 14.04.2020 r.

Zapraszam będzie fajnie!

Dni Edukacji o NZJ w Lublinie

Dni Edukacji o NZJ, które odbyły się 9 grudnia 2007 r. w lubelskich Hotelu Victoria, przyciągnęły gości pragnących posłuchać prelekcji fachowców zajmujących się pomocą chorym z nieswoistymi zapaleniami jelit.

Pierwszy wykład wygłosiła dr n. med. Agnieszka Kozak-Chomicka. Dotyczył kobiet chorujących na NZJ, które w przyszłości chciałyby założyć rodziny i mieć dzieci. Pani doktor wyczerpująco i dokładnie mówiła o formach leczenia i przekonywała, by podczas ciąży nie przestawać brać leków. Nasza choroba nie musi negatywnie wpływać na rozwój płodu.

Drugim mówcą był Karol Iwanowicz, który przedstawił probiotyki, naszych naturalnych sprzymierzeńców w leczeniu jelit. Po dwóch godzinach słuchania wykładów ogłoszono kilkuminutową przerwę. Słuchacze mogli na chwilę rozprostować nogi i wymienić się uwagami dotyczącymi prezentacji. Zainteresowani mogli podejść do lekarza, zadać pytania i poprosić o indywidualną poradę oraz przy osobnym stoisku zapisać się do stowarzyszenia „J-elita”.

Po przerwie prezentację na temat niedożywienia w NZJ u dzieci przedstawiła lek. med. Beata Mełges, która opowiadała m.in. o odżywianiu pozajelitowym. Następnie Joanna Porębiak mówiła o preparatach wspomagających dietę. Ostatnim tematem była opieka chirurgiczna nad pacjentem z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Wykład podparty ilustracjami poprowadził z uśmiechem na twarzy dr n med. Henryk Gomuła.

Po wykładach odbyło się losowanie upominków. Na spotkanie przybyło wielu gości. Podczas wydarzenia można było poczęstować się ciepłą herbatą, kawą, ciastkami oraz otrzymać materiały na temat produktów firmy Pharmabest i Nestle Health Science, a także poradniki „J-elity”. Uczestnicy spotkania mogli się również wymienić doświadczeniami na temat życia z chorobą.

Dziękujemy wszystkim prelegentom, wolontariuszom, gościom oraz darczyńcom, bez których nie udałoby się zorganizować Dni Edukacji o NZJ w Lublinie.

„Gwiazdka” członki oddziału lubelskiego Towarzystwa „J-elita”

Mikołajki w szpitalu dziecięcym w Warszawie

Magiczna atmosfera świąt zapanowała na oddziale gastroenterologii w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Warszawie. Przedstawiciele mazowieckiej „J-elity” odwiedzili z uśmiechem i upominkami najmłodszych pacjentów.

Spotkanie mikołajkowe było pełne niesamowitych wrażeń. Na początku Agnieszka Kowalczyk – Prezes Oddziału Mazowieckiego Towarzystwa „J-elita”, powitała ciepło wszystkich małych pacjentów oddziału gastrologii oraz ich rodziców.

Następnie pani animator wraz z wolontariuszami rozpoczęła cykl zabaw i konkursów. Wspólne rysowanie, kalambury jak również zadania związane z wykorzystaniem umiejętności koordynacji wzrokowej- ruchowej. Wszystkie zabawy opierały się na interakcji między dziećmi, tak aby móc jak najlepiej się poznać, zintegrować i stworzyć poczucie jedności. Wyzwaniem, motywacją, a także inspiracją dla młodych uczestników były liczne konkursy, w których to najmłodsi zostali nagrodzeni za chęć zaangażowania. Najbardziej oczekiwanym momentem przez dzieci była wizyta Świętego Mikołaja, podczas której każde dziecko dostało upominek. Wierszyki, piosenki, zdjęcia z Mikołajem to kolejny element tego niezwykłego spotkania. Spotkanie zakończyło wspólne śpiewanie kolęd oraz składanie świątecznych życzeń.

Niestety z powodów zdrowotnych nie wszystkie maluchy mogły uczestniczyć w zabawach. Oczywiście Mikołaj pamięta o wszystkich grzecznych dzieciach. Dlatego po zakończeniu spotkania wraz z pomocnikami odwiedził je osobiście, zaglądając na każdą salę chorych i robiąc sobie z nimi wspólne zdjęcia.

Mikołajki są co roku, ale te były dla mnie wyjątkowe, ponieważ po raz drugi mogłam w nich uczestniczyć wraz z „J-elitą” jako wolontariusz. Łezka w oku, uśmiech, bijące serduszko, masa pozytywnych emocji to coś, co towarzyszyło mi przez całe spotkanie. Każdy mały, a zarazem tak Wielki Pacjent w tym szpitalu wraz ze swoimi rodzicami pokazują jak ogromna siła tkwi w nas wszystkich do codziennej walki z chorobą, którą jest ogromnym wyzwaniem.

Dziękuję bardzo Agnieszce Kowalczyk za współpracę przy tym wydarzeniu oraz każdemu z osobna, kto przyczynił się do tego, że takie niesamowite spotkanie mogło się odbyć. Dziękujemy również anonimowym darczyńcom, dzięki którym w tym roku upominki świąteczne wywoływały jeszcze większe uśmiechy wśród dzieci. Naładowana pozytywną energią, optymizmem oraz pogodą ducha, którą zarażają najmłodsi pacjenci czekam już z niecierpliwością na następne mikołajki.

Milena Durasiewicz

zdjęcia: Paweł Ciołek

 zdjęcia: Krzysztof Mikiel

Jubileuszowy X Małopolski Dzień Edukacji o NZJ

Od dekady co roku spotykamy się w Małopolsce na warsztatach organizowanych w ramach Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita. Pomysł narodził się właśnie w Krakowie, z czego jesteśmy ogromnie dumni.

Inicjatorką spotkań dla pacjentów oraz rodziców chorych dzieci była prezes Oddziału Małopolskiego „J-elity” dr hab. Małgorzata Sładek. W tym roku świętowaliśmy mały jubileusz – w sobotę 2 grudnia w krakowskim Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym wspominaliśmy poprzednie edycje wydarzenia oraz cieszyliśmy się, że idea zatacza coraz szersze kręgi i aktualnie w tak wielu miastach odbywają się podobne spotkania. Oczywiście snuliśmy także plany na przyszłość. Wykłady zostały poprzedzone Walnym Zebraniem Członków Oddziału Małopolskiego Towarzystwa „J-elita”, które poprowadził Artur Wolak. W oparciu o sprawozdanie przygotowane przez Anitę Michalik podsumowaliśmy dwa ostatnie lata pracy oddziału oraz postanowiliśmy, że w przyszłym roku będziemy kontynuować główne nurty naszych działań: nadal będziemy angażować się w walkę o poprawę dostępności nowoczesnych terapii dla cierpiących na NZJ, zorganizujemy obchody World IBD Day oraz przygotujemy XI edycję Małopolskiego Dnia Edukacji, będziemy realizować kolejne etapy projektu z zakresu arteterapii „Szpitalne CuDa na kiju”, pomyślimy także o stałych dyżurach dietetyka i psychologa.

Chwilę po godzinie 10 zebraliśmy się w auli, gdzie warsztaty otworzył prof. Krzysztof Fyderek, dyrektor USD w Krakowie, a zarazem ordynator Oddziału Gastroenterologii i Pediatrii. Była z nami także Małgorzata Mossakowska, założycielka i prezes honorowa Towarzystwa „J-elita”, która zaraz na wstępie podziękowała Docent Małgorzacie Sładek za zainicjowanie edukacyjnych spotkań i wytrwałe ich kontynuowanie, wręczając szklaną statuetkę jako wyraz wdzięczności nas wszystkich. Małgorzata Mossakowska opowiedziała także o misji stowarzyszenia oraz zaprezentowała dokonania „J-elity”.

Jak monitorować wrzodziejące zapalenia jelita i chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C), gdzie szukać skutecznych terapii, jak z pożytkiem stosować dostępne leki. Wiedza na temat NZJ stale ewoluuje, pojawiają się nowe metody leczenia, zmienia się także ich dostępność. O tym wszystkim opowiedziała dr hab. Małgorzata Sładek podczas dwóch wystąpień: „Czy wiemy już wszystko o NZJ?” oraz „Programy lekowe w NZJ – co nowego?”. W pierwszym skupiła się na miejscu mesalazyny i budesonidu w leczeniu zapaleń jelit, drugie przedstawiało korekty w programach lekowych, które m.in. dzięki staraniom Towarzystwa zostały wprowadzone w mijającym roku: możliwość leczenia dzieci zgodnie z wytycznymi ECCO, wydłużenie programu dla infliximabu do dwóch lat zarówno w ch.L-C, jak i we WZJG, stworzenie programu dla adalimumabu w pediatrycznym ch.L-C, wprowadzenie refundacji na modulen przy indukcji remisji dla dzieci z aktywną postacią ch. L-C oraz dla Cortimentu MMX. Ważną zmianą, o którą bardzo aktywnie zabiegał m.in. nasz małopolski oddział „J-elity” było usunięcie zapisu o konieczności 51 pkt PCDAI przy ponownej kwalifikacji do programu leczenia biologicznego dzieci z ch.L-C. Obecnie wystarczy pogorszenie o 10 pkt, aby wznowić terapię biologiczną zaraz przy pierwszych oznakach zaostrzenia choroby. Sytuacja nie jest jeszcze idealna, ale dzięki determinacji Towarzystwa oraz wsparciu lekarzy, parlamentarzystów i dziennikarzy ostatnie miesiące przyniosły bardzo korzystne zmiany i dostęp do nowoczesnych terapii powoli się poprawia. 

Dobrze leczona choroba oznacza brak powikłań – temu problemowi swój wykład poświęcił doktor Kamil Kozioł z Kliniki Gastroenterologii i Hepatologii UJ. Powikłania w NZJ potrafią bardzo dokuczyć, mogą mieć niezwykle zróżnicowany charakter, dotyczyć różnych układów i narządów. Są one zwykle związane z zaostrzeniami choroby, ale czasami wyprzedzają pojawienie się głównych objawów jelitowych. Wiemy doskonale, że mikroflora jelitowa odgrywa istotną rolę w NZJ. Jak zatem zadbać o bakteryjną równowagę w naszych jelitach i gdzie szukać „naturalnych sprzymierzeńców” w postaci probiotyków podpowiedziała Izabela Bernad-Zębala z firmy Pharmabest.

Potem przyszedł czas na tematy związane z codziennym życiem. Maciej Łanecki z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Krakowie przeprowadził nas przez labirynt stale zmieniających się przepisów: gdzie możemy zwrócić się o wsparcie z tytułu swojej choroby, na jakiego rodzaju pomoc możemy liczyć i jak to wszystko krok po kroku załatwiać. To właśnie centra opracowują i realizują powiatowe programy działań na rzecz osób niepełnosprawnych w zakresie rehabilitacji społecznej oraz przestrzegania praw osób niepełnosprawnych, zajmują się też orzecznictwem o niepełnosprawności oraz dofinansowują m.in. udział osób niepełnosprawnych i ich opiekunów w turnusach rehabilitacyjnych, zaopatrują w sprzęt rehabilitacyjny i inne środki pomocnicze. Po każdym wykładzie słuchacze mieli możliwość zadawania pytań i zasięgnięcia porady. Najbardziej burzliwa dyskusja rozgorzała właśnie po wystąpieniu Macieja Łaneckiego, wiele pytań dotyczyło rozliczeń podatkowych. Postanowiliśmy więc zaprosić w przyszłości z wykładem także eksperta od tego typu zagadnień.

Potrzebujemy pomocy i wsparcia o bardzo różnym charakterze. W potrzebie są zarówno osoby cierpiące na NZJ, jak i te, które towarzyszą chorym na co dzień, rodzina, przyjaciele. I dlatego na zakończenie Dnia Edukacji o NZJ zaplanowaliśmy dwugodzinne warsztaty z psychologiem. Magdalena Sękowska, która od ponad 20 lat w różnych ośrodkach Krakowa prowadzi wykłady otwarte popularyzując wiedzę psychologiczną, mówiła „o poczuciu własnej wartości, które się chorobie nie kłania”, przekonywała, że „JA to nie tylko choroba” i przekazała nam praktyczne wskazówki, jak umiejętnie balansować między zdrowiem a chorobą, nie poddając się depresji.

W przerwie między prelekcjami zaprosiliśmy wszystkich uczestników na pyszny lunch. Na stanowisku „J-elity” można było zaopatrzyć się w nasze poradniki i kwartalniki, zapisać do stowarzyszenia, porozmawiać z wolontariuszami i nawiązać nowe znajomości.

Filmowa relacja z Dnia Edukacji jeszcze tego samego dnia zagościła na antenie TVP Kraków. O wydarzeniu informowały także inne lokalne media: Radio Kraków, Dziennik Polski i Gazeta Krakowska oraz portale internetowe krakow.pl, jak t i Interia. Z informacją o  wykładach staraliśmy się bowiem dotrzeć  do wszystkich, którym wiedza o nieswoistych zapaleniach jelit mogłaby być przydatna w procesie leczenia i codziennego radzenia sobie z chorobą.

„Sama wiedza nie wystarczy, trzeba jeszcze umieć ją stosować” mawiał J.W. Goethe i pewnie m.in. dlatego docent Sładek postanowiła w formie quizu sprawdzić, czy słuchacze dobrze zrozumieli najważniejsze zagadnienia omawiane podczas wykładów. Z pytaniami poradziliśmy sobie nie najgorzej, życie postawi przed nami pewnie jeszcze ich wiele. Mamy jednak przekonanie, że dzięki takim edukacyjnym spotkaniom będziemy lepiej do nich przygotowani, bowiem wiedza to nasz oręż w potyczkach z chorobą. Małopolska „J-elita” bardzo dziękuje wszystkim, którzy wzięli udział w jubileuszowym X Małopolskim Dniu Edukacji o NZJ oraz tym, którzy przyczynili się do jego organizacji.

Anita Michalik

 

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę